對炎癥性腸病信息支持平臺用戶使用行為的分析

顧潔，項燕，嚴素娥，朱蘭香

(蘇州大學附屬第一醫院 消化科，江蘇 蘇州 215000)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一組慢性非特異性腸道炎癥性疾病，嚴重影響患者生存質量[1-2]。近年來，移動醫療在慢病管理領域體現出及時、便捷的特點[3-5]，然而目前對其效果評價多側重于有用性(如疾病知識、行為及治療效果等)，對用戶體驗、可用性及經濟效益等方面還很欠缺[6]，充分了解用戶的使用行為及感受有利于增強其對移動醫療的使用粘性，從而提高慢病患者自我管理能力。2016年我科建立了IBD信息支持網絡平臺，該平臺由疾病教育網站和微信群組兩部分組成：網站設有分類及關鍵詞檢索、留言、收藏等多種功能，網頁內容設置基于研究前期的信息需求調查，包括IBD一般知識、檢查、診療、自我管理、心理社會支持、研究動態，信息內容均基于循證并經專家審核；微信群組由研究者及患者共同加入，患者可隨時與群內專業人員溝通咨詢。本研究分析了用戶的網頁瀏覽行為，探索用戶登錄的興趣分布及熱點時段、登錄高依從人群特點，以期為以后相關網站的信息推送及功能完善提出建議。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便取樣法，選擇2016年9月至2019年8月在蘇州大學附屬第一醫院就診并納入信息支持網絡平臺的IBD患者共計238人。納入標準：(1)符合IBD診斷標準[1]，年齡≥18歲；(2)有電腦或智能手機，具備上網條件，為IBD信息支持平臺用戶；(3)同意參加本研究。該研究已獲得醫院倫理委員會批準(〔2015〕倫審批第093號)。排除標準：有認知功能障礙或精神障礙及不合作者；有嚴重并發癥如腸梗阻、腸穿孔者；合并有其他嚴重慢性疾病者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料問卷：包括人口學資料(性別、年齡、文化程度、居住地類型、職業和經濟狀況)和疾病相關資料(疾病類型、病程、疾病活動程度和醫療費用支付方式)。其中潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)患者疾病活動程度按照Walmsley簡化結腸炎臨床活動指數(colitis activity index,CAI)[7]計算，克羅恩病(Crohn’s disease，CD)患者疾病活動程度按照Harvey和Bradshow簡化克羅恩病活動指數(Crohn’s disease activity index,CDAI)[8]計算。(2)炎癥性腸病生活質量量表(inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ):IBDQ是1989年由加拿大學者Gordon研制[9]，具有良好信度和效度[10]。IBDQ量表包括32個問題，測量IBD患者腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會功能4個方面，總分范圍32～224分，分值越高，表示生活質量越好。Cronbach’s α系數為0.95，折半信度為0.92，有良好的信效度。

1.2.2 實施方法及數據收集 平臺納入于門診患者就診活動結束后或住院患者入院第二天治療間歇進行。研究者當面向研究對象講解IBD信息支持平臺的使用方法、發放書面使用說明，確保其能夠獨立正確地登錄及閱讀平臺信息。加入平臺前發放《一般資料調查表》及《炎癥性腸病生活質量調查問卷》，當場填寫。IBD信息支持平臺網站的后臺管理系統可對用戶所有的網頁瀏覽行為進行記錄與統計，網絡瀏覽行為數據由研究者通過網站后臺管理系統收集2016年9月開始至2019年8月用戶登錄網站的次數、在線時點、網站個網頁瀏覽次數及時間等相關數據。

2 結果

2.1 研究對象一般情況 2016年9月至2019年8月IBD信息支持平臺共納入患者用戶238人，其中男性145例(60.92%)、女性93例(39.08%)，潰瘍性結腸炎患者74例(31.09%)、克羅恩病患者164例(68.91%)，平均年齡(33.75±9.31)歲，病程中位數2(1,3.75)年?；颊呒{入平臺時處于疾病緩解期153例(64.28%)、活動期85例(35.72%)，IBDQ生活質量問卷得分為(179.43±35.14)分。

2.2 IBD信息支持平臺總體使用情況 經過網站后臺管理系統的監測和統計，從2016年9月至2019年8月在IBD信息支持平臺運行3年時間內共納入IBD用戶238人：網站共發布IBD相關信息與知識201篇，未發生平臺運行故障；用戶總計登錄次數15 329次，人均周登陸次數2.13次、周登錄時間 17.88 min；網頁下用戶留言共計117條、網頁收藏514頻次。

2.3 用戶網頁瀏覽行為分析

2.3.1 用戶對網站內容的興趣分布 各版塊文章發布及被瀏覽情況詳見表1，平均被瀏覽次數排名前3位的內容板塊分別為：飲食與營養、疾病一般知識板塊及藥物相關知識。

表1 IBD信息支持平臺各版塊文章發布及瀏覽情況

2.3.2 24小時各時點平臺平均在線人數分布 見圖1。依據網站后臺用戶登錄行為記錄，對2016年9月至2019年8月共3年時間的每日24個時點的各時點在線用戶人數進行統計并計算平均值，結果發現在線人數最高峰出現于晚間20:00-23:00，其次上午9:00及中午13:00亦呈現出兩個小高峰，如圖1。

圖1 信息支持平臺24 h各時點平臺平均在線人數

2.3.3 用戶登錄平臺積極性的相關因素分析 以“用戶月均網頁點擊量”為因變量，分別以不同年齡、BMI指數、文化程度、疾病活動度指數、病程、入平臺初的疾病知識得分及生活質量患者的IBDQ得分為自變量，進行相關性分析。最終得出 “用戶月均網頁點擊量”與疾病活動指數CDAI呈正相關(P<0.281，P=0.013)，與入平臺時的IBDQ總分呈負相關(P<-0.169，P=0.046)。

3 討論

3.1 用戶總體使用依從性良好，飲食和營養、疾病一般知識及藥物知識是用戶關注的重點 用戶總體登錄及瀏覽網頁行為較為活躍，提示該平臺具有較好的接受度。數據顯示平臺網頁下留言功能使用較少，分析原因與該功能設計存在缺陷有關，管理員需主動進入后臺管理系統才能看見用戶留言，缺乏提醒功能，因此造成留言回復延遲從而影響用戶的使用感受，之后將添加用戶留言提醒功能以便及時回復。從各版塊內容的瀏覽情況看，飲食和營養、疾病一般知識及藥物知識是用戶較為關注的熱點內容。IBD為消化道疾病，飲食調節與疾病控制息息相關，患者對飲食及營養相關知識需求迫切，這與韓現紅等[11]的調查結果一致。該平臺用戶總體病程較短(中位數為2年)，對疾病本身及用藥知識的了解較為欠缺，渴求得到更多信息，提示以后可對平臺各版塊內容的點擊量進行動態跟蹤，捕捉用戶的興趣變化，隨時滿足其信息需求。

3.2 晚間20:00-23:00、晨間9:00及午間13:00是用戶登錄平臺的熱點時段 吳一波等[12]、鄭環等[13]研究表明,在7:00-10:00、20:00-22:00間所發的微信文章更容易被用戶閱讀,有助于增加轉發傳播的概率，與本研究結果一致。由此提示，平臺管理者需注意信息的推送時間，在熱點時段進行信息推送，有助于提高健康教育的效率。

3.3 處于疾病活動期、生活質量較差的患者登錄信息支持平臺的積極性更高 當患者處于疾病活動期時，腸道癥狀明顯，患者的心理問題如焦慮、抑郁等也更加突出[14- 15]，嚴重影響其生活質量，此時患者對于控制疾病的期望更加強烈，他們迫切希望加深對疾病的認知、找到控制疾病的有效途徑。因此信息支持平臺應加強對處于疾病活動期、生活質量較差的患者群體的信息推送，網頁版塊可增加疾病活動患者知識專欄以便其更迅速、系統地獲得相關信息支持。在本研究中未發現年齡、文化程度等常見人口學因素對用戶登錄平臺積極性的顯著影響，可能與IBD高發于年輕人群，年齡段較集中、文化程度差異不大有關。在以后的研究中將進一步擴大樣本量、嘗試使用潛在剖面分析的方法來探索平臺登錄積極性的影響因素，為進一步提升平臺用戶粘性提供依據。

3.4 護理人員在信息支持平臺中發揮的作用及面臨的挑戰 IBD患者需長期服藥及隨訪，除了疾病的直接影響，還可能因病情面臨其他的問題如學習、就業、社交、懷孕生育等，患者需要持續、全面的照護與支持。歐洲克羅恩病和潰瘍性結腸炎患者護理聯盟共識認為[16]，具有專業背景的護士在IBD患者健康維護的過程中發揮著關鍵的作用，能夠實現與患者的長期溝通、洞察其教育需求，提供持續的支持，提升患者的整體生活質量。遠程信息支持為這種持續性照護提供了條件，護理人員應在信息支持平臺中發揮主導作用。但同時也存在挑戰，對患者進行遠程評估并提出建議對護士的溝通技巧、網絡平臺的操作應用和專業決策能力都提出了更高的要求。有調查[17]發現，基于網絡的健康指導需耗費護士大量的時間與精力，如何兼顧患者需求與護士工作量成本、使持續的個性化信息支持得以進行也是下一步研究需要考慮的問題。