慢性下肢靜脈功能不全患者生活體驗的質性研究

王麗 高鵬 曹松梅

(1.南京大學醫學院附屬鼓樓醫院，江蘇 南京 210008；2.江蘇大學附屬醫院，江蘇 鎮江 212001)

慢性下肢靜脈功能不全 (Chronic venous insufficiency，CVI)是一種常見的慢性靜脈疾病，全球男性患病率為5%～15%，女性為2%～29%；據西方國家統計，下肢靜脈功能不全至少影響了40%的總人口[1-2]。在中國，有近1.2億的患者，每年新發病率為0.5%～3.0%[3]。該病進展緩慢，早期癥狀輕，常被忽視。患者多因下肢出現經久不愈的靜脈性潰瘍伴異味，嚴重影響日常工作和生活而就診，大多病程超過數十年，也是一種潛在的衰弱性疾病。CVI在國外受到廣泛關注，近期主要聚焦在構建CVI臨床癥狀相關患者自我報告結局工具[4]；CVI患者的生活經歷和影響、治療感受、下肢靜脈性潰瘍再復發等質性研究及混合性研究[5-8]。而國內多為量性研究，以臨床療效以及潰瘍傷口護理為主要研究方向[9-10]。暫無應用質性研究的方法分析患者對CVI的看法和自身體驗，討論疾病對生活質量的影響。本研究旨在從患者主觀理解事物角度出發，參考慢性靜脈功能不全問卷(Chronic venous insufficiency questionnaire，CIVIQ)[11]中體能活動、社會功能、精神心理以及下肢癥狀4個維度設計結構化問題，深入了解患病生活經歷和情緒情感表達，探討CVI對患者的影響。為改進慢性靜脈疾病的整體護理方案提供有價值的資料。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的性抽樣的方法及同質性抽樣策略，以資料飽和為樣本量選擇，選取2019年9-12月，在某三級甲等醫院血管外科住院治療的下肢靜脈功能不全患者為研究對象。納入標準：(1)年齡32～67歲。(2)符合《慢性下肢靜脈疾病診斷與治療中國專家共識》[12]中的診斷標準，確診為慢性靜脈功能不全C2～C6患者。(3)愿意接受訪談并有一定的語言表達能力。(4)能夠體驗到患病后日常生活的變化。排除標準：(1)不愿意簽署研究知情同意書者。(2)不同意將訪談進行錄音者。見表1。

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 本研究獲得研究者所在醫院倫理委員會通過。資料收集采用半結構式深入訪談法。選擇受訪者入院后第2天各項術前檢查均執行完畢，精力充沛的時間進行。訪談地點為醫患溝通室。訪談前向受訪者詳細說明本研究的意義及現場錄制音頻的目的。12例患者均獲得知情同意，無失訪患者。每位患者訪談時間為30～45 min，使用相機進行全程音頻錄制。半結構式訪談提綱，見表2。

表2 半結構式訪談提綱

1.2.2資料分析方法 采用Giorgi資料分析法[13]。步驟1：反復閱讀所有訪談文字資料，以獲取整體感，尋找可能的主題。步驟2：將文本資料劃分成有意義的信息片段，從專業角度提煉與研究目的相關的特定意義。步驟3：將這些有意義的片段進行專業術語的轉換，變成識別這些現象的支撐成分。步驟4：詮釋構成該現象的本質性結構，形成主題。步驟2～4分析示例，見表3。

表3 Giorgi資料分析法分析步驟示例

1.2.3質量控制 為了確保研究的嚴謹性，第一作者作為訪談者盡可能用相似的方式進行所有采訪。在資料分析的整個過程中，第1作者首先將自己對下肢靜脈功能不全所產生的主觀想法懸置一邊。分析的焦點集中在患病時期的生活經歷。只有患者描述的內容才是研究的重點。分析資料由第1作者單獨完成，第2作者在整個過程中對材料進行反思，驗證分析的第3步和第4步，并確保第一作者在整個分析過程中保持描述性，并避免對材料加以主觀解釋。通過對研究過程所有階段的詳細描述和文獻引用來滿足研究的一致性。將分析結果返給患者進行核實。

2 結果

2.1主題1：以問題為中心的應對

2.1.1臨床癥狀自我管理 據文獻[14]報道，患者對下肢靜脈功能不全臨床癥狀描述為下肢沉重、腫脹、疼痛、抽筋、瘙癢、下肢靜脈性潰瘍等。本研究中，患者陳述了相同的癥狀并對緩解患肢脹痛和沉重感采取了不同的應對策略。常見的方式是改變姿勢，盡可能的將腿部抬高。N9：“正在上課時我會用身體倚靠在墻邊或講臺，放松小腿，回家后，我會立刻躺在床上，將腿放在枕頭上。”N3：“在家看電視時，我經常將腿放在沙發上很高的位置，這樣我的腿就不會腫了。”另一種方法是穿著梯度抗血栓彈力襪來緩解癥狀，但卻得到不同的結果。N6：“雖然襪子很緊不好穿，我還是堅持去穿，因為我是司機，工作時沒辦法經常變換姿勢。”N11：“這個襪子像女式穿的長筒襪，非常的難看也很難穿，我實在接受不了，穿了幾次，就沒有穿了。”對于小腿足靴區的色素沉著、皮膚瘙癢和下肢潰瘍的處理通常是涂抹一些外用藥。N1：“當我的皮膚出現瘙癢時，我會使用一些止癢的藥膏，在曲張的靜脈上擦一些活血化瘀的軟膏，希望減輕癥狀。”N12：“我去看了皮膚科，開了點激素類的止癢軟膏，效果不是很明顯。”N4：“我的潰瘍看了很久也不愈合，每次去醫院換一次藥都要100塊錢，后來我自己在家用碘伏每天擦一下。”

2.1.2日常生活行為方式調整 為了適應下肢靜脈功能不全，防止癥狀加重，患者陳述了在日常生活中做出的必要調整。N10：“我只穿褲子，寬松的那種，太緊的褲子對我的腿不太好，會加重腿部的疼痛感。”N2：“我不能穿高跟鞋，會加重我腿部不適感，我都買舒適的棉質運動鞋穿，但是，下雨下雪天沒有合適的鞋子穿。” N7：“休息的時候，呆在家里的時間比較多，長途旅行或登山遠足的活動一般不參加，當然，會參加一些短途旅行。”N12：“現在我退休了，我可以隨時抬高我的腿，緩解了腿部酸脹感。也方便了我的日常生活。”N8：“這次病好出院以后，我會約以前那幫一起鍛煉的朋友，繼續堅持每周2次的鍛煉活動。”N1：“一些繁重的家務活，我不得不交給丈夫來做。”

2.2主題2：以情緒為中心的應對

2.2.1外貌焦慮 腿部“蚯蚓樣”隆起的淺靜脈以及腿部皮膚發黑、皮炎、腫脹等導致了患者自我形象紊亂，這一問題使患者產生外貌焦慮情緒[15]。部分患者認為他們的腿是難看的，導致他們不想在公共場合露出患肢。患者認為在公共場所抬高患肢緩解脹痛感是有損個人形象以及不禮貌的舉止。N9：“我本來也可以在辦公室把腳敲在凳子上，但是這樣的舉止總覺得不太合適。(尷尬的笑)。”N10：“自從得病以后，我就再也沒穿過裙子了，穿裙子我的腿會露在外面，非常的丑，我也不去海邊和游泳池，你不會想走在人群中，露出你的腿，哎......(嘆氣)。”N5:“我非常清楚，我的腿是有問題的，如果它們和正常人一樣，不那么丑陋和腫脹，那么我會感覺更快樂一些。”N3:“與朋友約會時，我總覺得他們用異樣的眼光看著我的腿，好像我得了什么怪病。”

2.2.2疾病態度 CVI早期癥狀不明顯，患者對待疾病的態度會隨著疾病的發展而改變。后期會出現小腿皮膚潰爛，俗稱“老爛腿”[16]，難以治愈。患者表達了對疾病惡化的擔憂。N4:“醫生說我的病再發展下去，腿就會爛的越來越厲害、會發炎，我害怕了。”N12:“我有一個親戚就是老爛腿，很久都治不好，還散發著難聞的氣味，我開始緊張了，我的腿就快要像他那樣了。”N1：“我的腿這段時間越來越疼，我擔心是不是病情嚴重了，之前沒有這么嚴重，我沒太當回事。”N11:“我的腿這段時間皮膚突然發黑的厲害，我擔心我的病嚴重了，心理有了負擔，讓我不能專心工作和生活。”

2.3以社會交往為中心的應對 患者由于下肢靜脈功能不全產生的不適導致社交活動受到限制，如放棄了以前和朋友一起的休閑活動或改變他們所參加的社交活動。N8：“我有幾個朋友，他們每周鍛煉兩次。沒得病之前我每周都和他們一起鍛煉身體，但是現在我做不到了。”N7：“我不能和朋友一起參加長途旅行，因為坐飛機時間長或者走路時間長，我的腿受不了。朋友每次都會問我能不能和他一起旅行？我努力試過2次，真的不行。”N3:“我會盡量減少不必要的約會。”夜間腿部抽筋會導致患者和配偶出現睡眠困擾。睡眠不足會反過來導致易怒和情緒變化，影響親密關系。N2：“經常夜里抽筋睡不好覺，也影響了我的丈夫睡眠，這讓他很惱火。”

3 討論

3.1提供專業性的自我管理支持和教育 下肢靜脈功能不全相關癥狀在不同程度上對日常生活造成負面影響，在不手術的情況下不得不對癥狀進行自我管理以及調整日常生活行為方式來適應疾病，緩解疾病惡化。如：使用抗血栓彈力襪、抬高患肢、外用軟膏、穿舒適的鞋子、不走遠路等。本研究中患者在描述癥狀管理的現狀時，并不是從專業的醫護人員處得到的信息，更多的是自我發現。大部分患者選擇保守治療并帶病數十年，仍然繼續工作，并認為下肢靜脈功能不全僅僅是一種美容性疾病。這表明患者對疾病存在誤解。在初級衛生保健中護理人員應加強下肢靜脈功能不全的宣傳及教育活動，對癥狀的自我管理提供更多專業性的支持。使用抗血栓彈力襪是重要的專業性應對策略，根據Cochrane的系統評價[17]中顯示醫用抗血栓彈力襪作為下肢靜脈功能不全保守治療的一種方法，可以主觀上改善癥狀。而另一項研究顯示，穿著彈力襪缺乏規范性，患者認為太緊或太熱不舒適而放棄穿著[18]。這在本研究中也得到了證實。如何幫助患者選擇合適的彈力襪尺寸和克服穿著障礙，研發改進彈力襪材質增加舒適度，是護理人員幫助患者提高穿著依從性的重點。

3.2關注患者外貌焦慮和對疾病態度的轉變 下肢靜脈功能不全引起的外貌焦慮主要集中在視覺上不太美觀的腿對自我外在形象的影響。回避是一種情緒應對方式，旨在減少情緒困擾和逃避負面情緒的認知過程[19]。患者采用了回避的方式，在公共場合盡可能地遮蓋他們的腿。部分原因是他們對自己腿的外觀進行了負面的成像，部分原因是自己感覺到其他人會注視他們的腿。總之，外貌焦慮，更多的是心理問題。護理人員應重視患者自我形象方面的特殊需求，并在自我形象紊亂這一問題上采取更多有效的策略。據2019年某市靜脈功能不全的流行病學調查顯示，教師被認為是慢性靜脈疾病的高危人群[20]。本研究中，從事教師職業的患者表達了工作狀態下疾病所帶來的焦燥不安的情緒。職業背景以及疾病伴隨狀態下對工作造成的情緒影響也是護理人員需要評估的問題。此外，部分患者表達了從得病前期的無所謂到后期癥狀加重的擔憂。這種疾病態度的變化主要源于對健康態度的傳統觀念，如小病不看、諱疾忌醫等，當出現家人或朋友的就醫經歷以及癥狀加重后的自我體驗后，就醫態度發生轉變。這些情況也是患者主動尋求根治疾病的主要因素之一。

3.3合理規劃社交活動提高生活質量 社會功能是生活質量評價的一個重要維度，包括社會支持網絡的質量和社會人際交往的頻度等[21]。本研究中，患者清楚地描述了身心問題所帶來的社交限制，例如參與休閑活動、步行距離或身體鍛煉、職業發展等。患者渴望自由的社交生活，也肯定社交生活促進身心健康，提高生活質量。然而，疾病限制了他們。使他們無法隨心所欲地參與社交活動。護理人員應評估疾病的各個發展階段對社會功能的影響，關注每一位患者社交需求，合理規劃社交活動，提供預防保健知識及治療方案。必要時盡早進行干預。

4 結論

下肢靜脈功能不全目前在人群中的患病率已經急劇上升，越來越成為影響人們工作生活的主要疾病之一。 本研究具體描述了下肢靜脈功能不全患者的日常生活經歷。研究結果表明，患者在沒有醫療專業人員支持的情況下長期應對了日常生活的許多身心問題。未來需要培養一批慢性靜脈疾病專科護士，加大下肢靜脈功能不全的預防保健宣教力度，早期采取積極有效的干預措施來防控疾病的發生和發展。給患者提供專業的自我管理支持及教育，重視疾病帶來的負性情緒，尤其是自我形象方面的特殊需求。確保患者充分了解其病情的各個方面和現有的各種治療方案，鼓勵患者早期治療疾病，避免影響社會功能，維持良好的生活質量。