老年癡呆照顧者與患者生活質量的相關性分析*

諶雪梅，曾兆蘭，蒲盧蘭，蘇鈺婷，何春渝△

1.成都醫學院 護理學院(成都 610083)；2.成都醫學院第一附屬醫院(成都 610500)；3.四川大學華西第二醫院 出生缺陷與相關婦兒疾病教育部重點實驗室(成都 610041)

老年癡呆是發生在老年期及老年前期的一種原發性退行性腦病，以進行性記憶減退、認知障礙和人格改變為主要特征[1]，其中，阿爾茨海默病(Alzheimer disease, AD)是老年癡呆的主要類型，占全部類型的60%～80%[2]。根據國際老年癡呆協會估計，全球每年新增癡呆患者460萬例[3-4]，老年癡呆嚴重影響患者生活質量。此病一旦發生，將是伴隨終身。隨著病情的進展，老年癡呆患者對照顧者的依賴逐漸增加，其日常生活能力、認知能力、社會交往能力逐漸減退。因此，對老年癡呆患者生活質量的影響因素研究顯得尤為重要，而照顧者是其主要影響因素之一，也是人為可控因素[5]。照顧者主要感受、照顧者負擔與患者生活質量密切相關[6]。但針對照顧者的疾病認知度對患者生活質量的影響研究較少，本研究旨在提高老年癡呆患者生活質量，對照顧者疾病認知度與患者生活質量相關性進行調查，為照顧者制定臨床干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用隨機抽樣法，選取2017年7月至2018年7月在成都市某三甲醫院、養老機構及老年康療院的住院患者及其照顧者各151例為研究對象。老年癡呆患者納入標準：1)年齡≥60歲；2)符合美國精神醫學會第4版《精神病的診斷和統計手冊(DSM-IV)》癡呆診斷標準[7]；3)經精神或神經病學專科醫生確診的老年癡呆患者；4)愿意配合調查者。老年癡呆患者排除標準：1)同時患有癌癥等其他嚴重疾病者；2)在被調查期間，出現易激惹、胡說亂說、不斷走動等精神癥狀者。照顧者納入標準：1)年齡≥18歲；2)承擔照顧內容最多、照顧時間最長并對患者日常照顧起主要作用者，每個患者有且僅有1位主要照顧者。照顧者排除標準：有認知、精神障礙者或不愿參加本次調查者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 1)患者一般情況調查表：該問卷由研究者根據研究目的和內容自行設計，包括患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況等。2)照顧者一般情況調查表：包括照顧者年齡、性別、文化程度、居住地、收入情況、宗教信仰及民族7個方面。3)老年癡呆患者生活質量調查表(quality of life-Alzheimer's disease，QOL-AD)：由美國華盛頓大學Logsdon等[8]研制、胡號應等[9]修訂，被廣泛應用于國內老年癡呆患者生活質量的研究。該量表共13個條目，采取Likert 4級評分，將所有條目得分相加，總分最低13分，最高52分，分值越高表示患者生活質量越好。4)AD知識測評量表(Alzheimer's disease knowledge scale，ADKS)：由賀潤蓮等[10]漢化，該量表共有30個條目，包括對生活的影響3個、癥狀4個、治療和管理4個、照料5個、評估和診斷4個、病程4個和AD危險因素6個，共7個維度，均為判斷題，“答對”計1分，“答錯”計0分，分數越高表明知曉程度越好。

1.2.2 調查方法 發放問卷前統一對所有參與調研的小組成員進行指導和培訓，講解本次調研的目的與意義以及如何指導調查對象有效填寫問卷，調研人員嚴格按照納入標準和排除標準當場發放問卷，并對問卷進行編號。針對不識字等需要幫助的調查者及家屬協助其完成問卷，讓他們充分理解調研內容。問卷采用無記名填寫，現場回收，問卷回收時間約20 min。問卷回收后認真檢查核對每份填寫情況，填寫錯誤或者不符合要求，有漏題、空白、雷同、字跡不清晰的問卷應給予剔除，保證所收集到的數據無誤后再進行雙錄入。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 患者與照顧者基線特征對老年癡呆患者QOL-AD評分的影響

本次發放問卷151例，回收151例，回收率100%，錄入151例老年癡呆患者及151名照顧者基本信息。老年癡呆患者不同醫保類型、照顧者日照顧時間不同，患者QOL-AD評分差異無統計學意義(P>0.05)。老年癡呆患者的性別、文化程度及疾病嚴重程度是影響老年癡呆患者QOL-AD評分的因素(P<0.05)。照顧者的性別、年齡、收入及已照顧時間對老年癡呆患者QOL-AD評分差異無統計學意義(P>0.05)(表1)。

表1 患者與照顧者基線特征對老年癡呆患者QOL-AD評分的影響

2.2 老年癡呆患者QOL-AD評分影響因素的多元Logistic回歸分析

多元Logistic回歸分析結果顯示，老年癡呆患者的文化程度及疾病嚴重程度是QOL-AD的獨立預測因子(P<0.05)。老年癡呆患者的性別和已照顧患者時間方面差異無統計學意義(P>0.05)(表2)。

表2 老年癡呆患者QOL-AD評分影響因素的多元Logistic回歸分析

2.3 照顧者對AD疾病認知度與QOL-AD得分的相關性分析

照顧者ADKS得分與QOL-AD得分呈正相關(P<0.05)，照顧者對生活影響、癥狀、治療與管理、評估與診斷、病程這5個維度相關知識知曉度與QOL-AD得分呈正相關(P<0.05)。照顧者對照料、危險因素這2個維度相關知識知曉度與QOL-AD得分差異無統計學意義(P>0.05)(表3)。

表3 照顧者對AD疾病認知度與QOL-AD得分的相關性分析(n=151)

3 討論

3.1 AD照顧者疾病認知度與QOL-AD評分的相關性分析

本研究結果顯示，照顧者對老年癡呆疾病認知度、評估和診斷因子方面與QOL-AD評分呈正相關(P<0.05)，表明照顧者對老年癡呆患者病程相關知識越了解，其患者生活質量越高。這可能與照顧者主動學習老年癡呆相關知識,了解患者長期存在的問題，積極采取相應措施相關。該結果與Eikelboom等[11]在早期識別和治療神經精神癥狀以改善早期AD患者生活質量研究中的觀點一致。除此之外，病程因子包括平均期望壽命的知曉、是否可以恢復、身體狀況隨病情加重日益下滑、老年癡呆患者最終需要24 h看護等方面，照顧者知曉患者平均壽命，能對患者壽命進行預判，因此，在照顧老年癡呆患者時能更盡心對待，照顧時更全面，從而提高患者生活質量。照顧者知曉老年癡呆患者身體狀況會隨著病情的加重日益下滑，因此照顧會更盡責。醫護人員應鼓勵照顧者主動學習老年癡呆病相關知識，并對照顧者進行指導，讓照顧者進行專業照護。醫院、養老機構、社區衛生服務中心應開展關于老年癡呆相關培訓、知識講座或分享會，鼓勵照顧者積極參與，積極學習和分享，提高照顧的主觀能動性。除此之外，由于大部分老年癡呆患者在家中被照顧，照顧者缺乏專業指導，患者生活質量難以保證。因此，醫療機構可提供網絡平臺建設，如微信公眾號、AD專用APP，加大老年癡呆疾病及相關照顧知識的宣傳，增加患者家屬對該疾病的認知，提高患者生活質量。本研究結果顯示，照顧者性別、年齡、月收入、已照顧時間、日照顧時間對老年癡呆患者生活質量的影響差異無統計學意義(P>0.05)。這與長時間照顧者照顧經驗更豐富，更能主動尋找老年癡呆患者存在的問題進行主動學習，并對患者生活質量有積極作用的觀點不一致[12-13]，其原因可能與樣本量不足及研究對象大部分在養老機構有關。

3.2 患者自身因素對QOL-AD評分的影響分析

本研究發現，老年癡呆患者文化程度、疾病嚴重程度是影響老年癡呆患者生活質量的獨立預測因子。不同文化程度的老年人，其受教育時間、學習思考能力、接收新知識能力有所不同。老年癡呆患者文化程度越高，在接受老年癡呆醫療干預時，能更快理解和掌握干預方式，其生活質量比文化程度低的老年癡呆患者高。老年癡呆患者疾病嚴重程度是QOL-AD的影響因素，這與黃文貞[5]的研究結果一致。也有研究[14]發現，照顧者評定的生活質量與AD疾病嚴重程度呈負相關。這是由于老年癡呆是發生在老年期及老年前期的一種原發性退行性腦病，以進行性記憶減退、認知障礙和人格改變為主要特征[1]。當老年癡呆患者疾病嚴重程度為輕度，其臨床表現可能為近事遺忘，記不清地名、人名、時間等，也可能出現人格改變；老年癡呆患者疾病嚴重程度為中度，其臨床表現可能為完全記不清地名、人名、時間等，生活自理能力、認識能力明顯下降；當老年癡呆患者疾病嚴重程度為重度時，其生活完全不能自理，大小便失禁，可能出現精神癥狀，甚至會長期臥床，這可能會造成一系列并發癥，如壓力性損傷、墜積性肺炎、泌尿道感染等，生活質量也隨之下降。因此，老年癡呆病情控制就顯得尤為重要。

綜上所述，照顧者對老年癡呆疾病的認知度與患者生活質量呈正相關，照顧者應該重視該疾病的認知度。除此之外，醫務人員應該加大對老年癡呆的研究，找到預防疾病發生的有效方式以及延緩老年癡呆患者病程的方式，從而減少該疾病的發生及提高已確診為老年癡呆患者的生活質量。本研究樣本量較少，還需進一步研究為臨床制定照顧者干預措施提供更全面的理論依據。