青光眼患者患病體驗的質性研究Meta整合*

吳 燕 陳貴海 董立紅 柯學家 王翠翠 孫會芹

青光眼是一組嚴重的、以神經退行性病變為特征的疾病，具有視乳頭萎縮及凹陷、視野缺損、視力下降的臨床特征[1]。青光眼是世界首位不可逆性致盲性眼病[2]，預計2020年～2050年，我國青光眼患者人數將從1 528萬增至2 516萬[3]。青光眼導致的情緒改變、自我護理能力下降等負性結局[4-5]，對患者的身心健康和疾病預后帶來嚴重影響。但是目前關于青光眼的研究多集中于治療護理，一直忽略了患者的心理體驗，導致該領域的質性研究極少。本研究旨在采用質性研究Meta整合的方法，分析歸納國內外該領域質性研究結果，探索青光眼患者患病后的真實體驗，增進對青光眼患者群體的認識，為健康照護者制定更加切實可行的護理措施提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

納入標準如下：(1)確診為青光眼患者，疾病分型、患者年齡和性別不限；(2)青光眼患者在日常生活、社會交往的患病經歷、體驗、感受；(3)醫院、患者家中或康復機構；(4)質性研究(包括扎根理論、民族志、案例研究、行動研究)等方法的文章。文獻排除標準：(1)重復發表的文獻；(2)無法獲取全文的文獻或會議論文；(3)非中英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、Medline、Science Direct(SDOS)、Cochrane Library、Wiley on Line、EBSCO、Scopus、Embase 9個外文數據庫，英文主題詞為“glaucoma/intraocular pressure/ocular hypertension”“qualitative research/qualitative study/qualitative inquiry” “experience/feeling*”，同時以主題詞“青光眼/高眼壓”“質性研究/定性研究”“體驗/感受”在中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、中國生物醫學文獻數據庫4個中文數據庫中檢索公開發表的質性研究文獻，檢索日期為建庫至2020年8月。

1.3 文獻篩選及資料提取

根據文獻納入與排除標準，由兩名經過循證護理培訓的研究人員獨立篩選文獻、提取資料并且進行交叉核對，如遇分歧，雙方協商或求助第三方協助判斷。資料提取內容包括：作者、年份(出版年)、國家、質性研究方法、樣本量、研究對象、感興趣的現象、情景因素(訪談時間和場所)、研究結果。

1.4 文獻質量評價

采用澳大利亞循證衛生保健中心 (Joanna Briggs Institute，JBI)質性研究質量評價標準[6]，由兩名研究人員對納入文獻進行獨立評價。共10項評價標準，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。滿足所有標準，發生偏倚的可能性較小，質量等級為A；滿足部分標準，發生偏倚的可能性中等，質量等級為B；若完全不滿足，發生偏倚的可能性較高，質量等級為C。兩名研究人員意見不統一時，兩人經過討論達成共識或者咨詢第三方進行判斷。本研究最終納入質量等級為A級、B級的文獻，排除質量等級為C級的文獻。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI推薦的Meta整合中的匯集性整合方法對結果進行歸納、總結。經過研究者反復閱讀、充分理解并且合理闡釋每個結果的含義，將類似的結果組合在一起，形成新的類別，然后歸納為整合結果[7]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初檢文獻獲得2 116篇，經Note Express文獻管理軟件去重后，獲得1 742篇，最終納入14篇文獻。文獻檢索及篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程

2.2 納入文獻的基本特征及方法學質量評價結果

文獻的基本特征見表1。文獻質量評價結果顯示所有文獻均為B級及以上，見表2。

表1 納入文獻的基本特征

(續表)

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果

研究者通過對納入的14篇文獻反復閱讀、理解，共提煉出24個研究結果，綜合分析得出3個整合結果。

2.3.1 整合結果一：患者對青光眼的認知

2.3.1.1 類別1：對青光眼缺乏正確的認知

青光眼是一種不可逆性致盲性眼病，如得不到及時有效的治療，可能會導致失明的嚴重后果。許多患者在確診前對青光眼知識知之甚少(“我真的對這種疾病的起源一無所知，但我聽說它是一種非常危險的疾病，很容易使人失明”[11])，因為急性癥狀尋求緊急治療(“我開始看得模糊不清了。當我的眼睛開始疼痛時，我去了急診室”[12])或者大多因非青光眼的原因接受眼科檢查(“我去看醫生，以為是我的眼鏡壞了，當我去看醫生的時候，他告訴我有高眼壓”[21])，從而導致就醫行為延遲。

2.3.1.2 類別2：青光眼知識的需求

青光眼患者難以察覺疾病早期的臨床指征，直到明確診斷為青光眼才將早期的癥狀與青光眼結合在一起。青光眼是一種危害性極大的疾病，患者在確診后表現出積極地尋求疾病相關知識的行為(“什么是視神經，壓力是如何影響視神經的”[17])以及對于治療相關的信息需求(“我基本上就是被送到這里來的，我不認為還有其他選擇”[8])。大部分患者表示，相對于其他渠道的信息，他們更愿意聽從醫務人員專業的建議(“醫生準確地告知對患者很重要，因為如果患者知道這種疾病有多嚴重，他們會更加謹慎”[12])。藥物治療是青光眼治療過程中重要的一環，但是許多患者對于藥物的使用方法充滿疑問(“他們真的應該強調，一個人必須按住眼睛5分鐘。一開始我沒有這樣做，所以這就是為什么我會有副作用”[17])，同時患者也渴望新的嘗試(“我喜歡我的醫生給我提供新的藥物，讓我有機會嘗試一些新的東西”[20])。

2.3.2 整合結果二：打破生活常態

2.3.2.1 類別1：生理影響

青光眼患者大多具有眼壓升高，高眼壓引起一系列的生理影響(“我醒來時兩只眼睛都疼得厲害。我有過兩次正常的分娩，但我可以說，分娩的痛苦比那天晚上我眼睛里的痛苦要少得多”[12])，但也有部分患者不伴有明顯的癥狀。

2.3.2.2 類別2：心理影響

由于青光眼的不可逆性結局，許多患者確診為青光眼后，經歷了焦慮(“我幾乎要擔心了，有時我甚至晚上都睡不著覺”[10])以及承受著極大的恐懼(“不知道眼睛看不見了該怎么辦，不敢想”[18])，并且因為疾病的遺傳性，對于親屬的健康狀況表示擔憂(“我母親被診斷為青光眼，幾年后失明。我希望悲劇不會發生在我唯一的兒子身上”[16])。青年患者在生活中、工作中的挫敗感更加明顯(“我不能像同事一樣工作，我的眼睛不行……”[18])。

2.3.2.3 類別3：對日常生活的影響

青光眼導致的視力問題，對于患者的日常生活和復雜的視覺依賴性活動，例如，閱讀(“現在我很有限，我每天只能看一兩個小時的書”[21])、繪畫(“我畫得不如其他女孩好，我不能做細”[13])、駕駛(“當我們開車的時候，有時候我看到一條車道變成了兩條車道，或者類似的東西”[9])等都有著不同程度的影響。

2.3.2.4 類別4：治療方面的障礙

青光眼患者在治療過程中，存在一系列影響患者用藥依從性的因素，包括患者自身因素：健忘(“如果我很忙，我經常忘記吃藥”[20])、不確定藥物的效果(“他們需要做手術是因為滴眼液沒有效果，那么我為什么還需要繼續服用它們”[10])等，以及醫療保健者因素，包括診斷延誤(“當時照看我的驗光師退休之后，來接替他的驗光師說我得了青光眼”[15])和服務延誤，從驗光到專科眼科預約服務周期過長，不能得到及時治療。

2.3.3 整合結果三：應對方式

2.3.3.1 類別1：自我心理調適

青光眼患者在確診后，不敢相信自己患有青光眼(“我想知道為什么這種事會發生在我身上”[12])，最終進行自我調節，理性地選擇接受現實(“剛診斷的時候，我想我的眼睛中大獎了，每個人總會得病的，不用害怕”[18])，甚至在得知患有更嚴重的疾病后，不會為青光眼感到沮喪(“當我得知自己得了青光眼時，我感謝上帝，因為我想到了比我麻煩更多的人，比如腎功能衰竭的人”[18])。在進行治療的過程中，患者意識到眼藥水的重要性(“有一位老太太因為青光眼雙眼失明，從我看到這位女士的那一天起，我就知道我必須經常用藥”[12])以及定期復查，為等待時間做出讓步(“我認為這是一個非常公平的代價，雖然你得到了最先進的治療，但代價是你必須坐下來接受治療”[14])。在生活中，他們也變得更加平和(“什么事情都看得淡一些”[18])。

2.3.3.2 類別2：自我生活調節

許多青光眼患者表示，為了避免情緒波動，經過醫護人員的指導，他們逐漸管理自己的生活(“我不吃洋蔥、咖啡或茶，只吃清淡的食物。我知道有一些草藥對我的眼睛有好處”[16])，避免進一步損害視力(“我過去常看書，我喜歡做些手工活，但我現在做不了，我不能長時間看電視”[12])。有些患者在日常生活中制定了一些應對策略，例如，不在擁擠的地方行走(“我不會在擁擠的地方走路”)、意識到照明的重要性(“現在我們的房子里裝滿了日光燈泡，這帶來了很大的不同”[13])、改變家具擺放位置(“我妻子把家具整理好，這樣我的移動路線就簡單了。我很容易就能拿到我需要的東西”)等。

2.3.3.3 類別3：尋求支持

在青光眼患者理性地接受診斷后，表現出積極地尋求支持的行為，包括：尋求家屬支持(“去醫院的路程有點長，因為我今天休假，所以我可以帶我姐姐來這里”[8])、尋求醫務人員支持(“當你的管床護士將你帶到其他地方，你肯定會得知很重要的信息”[17])、尋求精神支持(“沒有人能感受到我所經歷的痛苦，除了上帝”[16])，部分患者在明確診斷后，表現出回避和屈服(“不去多想了”[18])。

3 討論

3.1 關注患者的信息需求，提供專業性指導

青光眼帶來的影響使患者承受巨大的心理壓力，癥狀的反復發作以及頻繁再入院的恐懼，對于結局的不確定感等持續消耗患者的精神和耐心，因此，醫務人員應該重視患者的情感需求，提供多渠道、人性化的信息、情感支持系統。因醫生更關注于青光眼患者的治療和護理，導致對患者的溝通和指導缺乏。整合結果顯示，青光眼患者缺乏疾病的相關知識以及與醫務人員的溝通交流，產生對于疾病信息、治療藥物的藥效以及副作用的不確定感。研究顯示，青光眼患者很少就滴眼液的使用方法詢問醫生[18]。因此，醫務人員應該關注患者的信息需求，為患者提供權威的指導。

青光眼患者大多為老年人，理解能力和生活自理能力低下，醫務人員可以通過現身說法，進行面對面教學，或者舉辦疾病交流互助會議，邀請病友之間進行交流，分享自己與疾病和諧共處的經驗等。醫務人員提供的信息和情感支持，不僅能夠幫助患者從醫療支持中了解疾病信息，還能幫助患者建立正確的疾病認知，形成健康的生活方式[22]。對于中青年患者，醫務人員須與時俱進，可以利用微信公眾號、QQ群等平臺解答患者的疑惑；通過公眾號及時更新并推送疾病相關健康教育手冊。

3.2 重視患者群體的變化，協助患者回歸正常生活

青光眼患者在患病后，其生活都發生了一系列的改變。研究發現，焦慮、抑郁等是青光眼患者最易發生的情緒或心理障礙[23]。隨著病程的延長，焦慮和抑郁的癥狀逐漸加重[24]。青光眼帶來的這些負性結局使患者在社會中遭到排斥，患者感到羞辱、自尊受損、社會地位降低，從而產生病恥感。病恥感是因患病而產生的羞恥體驗[25]，嚴重影響患者的身心健康、社交功能和疾病預后。研究發現，在一項樣本量為372例的調查中，大約1/4的青光眼患者產生了病恥感[26]。

面對疾病對患者帶來的困擾，目前多采用藥物治療、認知行為干預、延續性護理等方式改善。有研究發現，藥物治療聯合心理治療可以有效緩解患者的情緒狀態[27]；既往研究顯示認知干預降低了患者的生理和心理應激反應，能夠有效促進患者的早期康復[28]；研究發現，對青光眼出院患者實施延續性護理服務, 能夠有效提高患者疾病知識的知曉程度和遵醫行為, 降低再住院率[29]。針對患者的病恥感，醫護人員可以借鑒國內外等方法，包括敘事護理[30]、同伴教育[31]、角色扮演[32]等減輕或緩解其病恥感。

3.3 重視青光眼患者的情感支持

青光眼患者未獲得充分關注。普通人群甚至醫護人員普遍知曉青光眼是一種嚴重的致盲性眼病，往往只專注于治療疾病，卻會忽略患者最基本的情感訴求。多數青光眼患者在經歷了數次與疾病的較量后，雖然逐漸形成一套適合自己的與疾病和諧共處的方式，如采取控制情緒、宗教信仰等進行調節，然而面對疾病的困擾，部分青光眼患者不能進行很好的調整。對于自我調節不良的患者，可以鼓勵其尋求心理醫生的專業指導。

患者在經歷了巨大的創傷后，在穩定期及疾病恢復階段，家屬很容易忽略患者的情感需求。作為患者最親密的人，家屬應該時刻關注患者的身心和病情變化。有研究顯示，家庭支持有助于改善患者的生活質量和心理狀態[33]。護理人員除了充分利用自己的專業知識、科學和針對性的指導，還應該尊重、理解患者。護理人員應該聯合家屬共同參與到患者的治療和護理過程中，建立患者的家庭-社會支持系統，給予患者支持和鼓勵，重視患者的內心需要，鼓勵其建立戰勝疾病的信心和新的生活目標，尋求自我價值感，從而提升患者的生活質量。

3.4 研究局限性

由于語言限制，本研究僅檢索了中英文文獻，納入的文獻以英文居多。研究方法以現象學為主，較為單一，并且僅有一篇文獻質量等級為A，可能會使研究結果存在偏倚，但研究結果從一定程度上反映了青光眼患者患病后的真實體驗。建議今后的研究者可從其他方面進行探討，如探索不同病程的青光眼患者的生活體驗。

4 結語

本文通過質性研究的系統評價和Meta整合深入探討了青光眼患者患病后的生活體驗。整合結果顯示，青光眼患者對于青光眼的認知水平較低并且存在青光眼知識的需求。青光眼患者感知到生理、心理、生活和治療方面的影響，以及面對多方面的變化，大多數患者會采取積極正面的應對方式。

目前，國內關于青光眼患者生活體驗的研究較少，未來我國醫護人員可借鑒國外相關研究并結合我國文化背景，開展不同病程的青光眼患者的生活體驗，并且制定針對不同病程的臨床干預試驗，滿足其內心需求，以改善患者的生存質量。