神經病理性疼痛患者診療的醫學人文關懷*

曾憲政 宋 莉 陳 嬋

神經病理性疼痛(neuropathic pain,NP)是指由軀體感覺系統的損害或疾病導致的疼痛[1]。其患病率為3.3%～8.2%[2]。其中，臨床常見的類型包括帶狀皰疹后神經痛、糖尿病周圍神經病變、三叉神經痛、舌咽神經痛、腦卒中后神經痛、脊髓空洞癥疼痛等。臨床主要表現為在原有的致病因素去除以后仍遺留疼痛，其疼痛的特點為自發痛、痛覺過敏、感覺異常和觸誘發痛。

NP往往會嚴重影響患者的睡眠、工作和日常活動能力，長期疼痛也會使患者產生焦慮、抑郁等情感障礙，甚至有認知功能障礙。而這些焦慮和抑郁情緒又會加重原有疼痛。因此在臨床診療過程中，不僅需要治療疼痛，還需要滿足患者精神和情感上的需求[3]。

1 NP的特殊性

1.1 疾病負擔重，生活質量差

NP患者的病程長，多數會超過3個月，嚴重影響患者的工作和生活，而且疾病負擔大[4]。以帶狀皰疹后神經痛為例，最近一項針對國人的報道顯示，帶狀皰疹后神經痛的患者長期飽受慢性疼痛的折磨，其生活質量和健康狀態遠遠低于其他健康人群，睡眠質量差(每天平均只能睡眠5.3小時)，每年直接的經濟損失平均達28 025元/人，背負著沉重的經濟負擔[5]。另一項調查顯示，NP患者中有85.7%睡眠質量差，54.3%存在不同程度的抑郁情緒，而所有的NP患者生活質量都受到了影響[6]。因此，NP患者需要給予足夠的關心和支持。

1.2 臨床表現特殊

NP患者有自發痛和感覺異常兩種重要的臨床表現，自發痛是指在沒有任何外傷、損傷性刺激的情況下，局部區域可出現疼痛；感覺異常是指異常感覺、感覺遲鈍和瘙癢感或其他一些不適的感覺。患者這些癥狀與其他疾病的表現不同，而且多數的NP是原有致痛的病因已經消除或者得到控制后仍遺留疼痛，讓家屬或者非專科醫生很難理解，甚至會以為患者是裝病。面對家人和醫生的不理解，患者會產生強烈的孤獨感，感到失落，甚至會產生懷疑自己、愧對家人、自責的心理。NP患者通常是夜間疼痛加重明顯，患者不敢輕易打擾家人休息，擔心藥物依賴而不敢口服藥物，又嚴重影響睡眠。長此以往，形成了嚴重的焦慮和抑郁的情感障礙。因此，對于這部分患者進行人文關懷顯得特別重要。

1.3 病情易反復，療效不盡人意

大多數的帶狀皰疹后神經痛、糖尿病周圍神經病變、三叉神經痛、舌咽神經痛等NP患者為老年患者。在英國，50歲～54歲年齡段帶狀皰疹后神經痛患者發生率僅為8%，而80歲～84歲年齡段的患者達到了21%[7]。這部分患者往往合并有糖尿病、高血壓、冠心病、高血脂等多種疾病，給治療帶來更大的難度，收入低，又擔心影響家人，很容易產生消極情緒。目前，臨床上針對NP患者的治療方法包括藥物治療、神經調控技術、微創治療。經過以上治療患者疼痛能夠得到部分緩解。由于對NP機制的認識不足，仍有50%患者的疼痛緩解率小于50%，疼痛得不到充分改善[8]。這讓部分患者感到非常無奈，擔心自己一直被疼痛折磨，甚至產生強烈的無助感和絕望感。這些長期的消極情緒導致了焦慮、抑郁的情感障礙，又進一步加重疼痛的感知，進而惡性循環，對這部分患者來說，人文關懷不可或缺。

2 NP診療過程中存在的問題

2.1 傳統生物醫學模式的推崇

傳統的生物醫學模式下，醫生往往過度關注檢查和檢驗報告，然而這些檢查只是患者真實世界的一部分。患者的真實世界包括生活世界、醫學(疾病)世界、情感世界[9]。脫離了患者的全部世界，僅憑理化檢查報告做出的診斷是不全面的，容易出現誤診。例如，三叉神經痛的患者會有牙痛，患者往往先就診于口腔科，被拔了幾顆牙齒之后才發現不是牙齒的問題，而是三叉神經痛；帶狀皰疹性神經痛的患者有一部分是先有神經痛后再出現皰疹，而長在下肢的神經痛，在早期容易被誤診為腰椎間盤突出癥。所以，相信患者的主訴，認真詢問病史至關重要。甚至，非疼痛專科的醫生通過陰性的檢查往往認為患者是焦慮癥或抑郁癥，而忽視了患者的真實感受。例如，慢性術后疼痛，即外科手術后遺留慢性疼痛。外科手術損傷神經或者周圍軟組織后會遺留NP，但影像學檢查無法看到這種損傷，其中發生率最高的是開胸手術后慢性疼痛，發生率高達50%[10]。部分外科醫生單憑術后的影像學檢查，甚至會認為患者是單純的焦慮或抑郁，而忽略了患者本身的感受，這讓患者非常苦惱。這種傳統的生物醫學模式對于NP患者尤其不合適，需要轉變思路，以人為本，以患者為中心，在診療過程中尊重和理解患者，重視患者的心理狀態和社會功能，給予必要的人文關懷。

2.2 醫生的關注不足

由于國內疼痛科起步比較晚，很多基層醫院對NP患者的診療水平與綜合性大醫院相差甚遠。大部分患者在綜合性大醫院就診才能解決問題，而三甲醫院的疼痛專科醫生每天要接診的患者非常多，時間有限，往往只關注自認為有用的信息，沒有充分傾聽患者的訴說。一方面，這些患者經過反復轉診，反復治療效果欠佳，并且身體和心理承受著巨大的痛苦，未明確診斷，未規范治療。終于到了相應的專科，渴望能夠被關心、被理解，卻遭到打斷。另一方面，容易忽略患者的全部情況。例如，有些醫生只關注疼痛的程度，而忽略疼痛對患者生活質量的影響。再如，三叉神經痛，間歇期可以完全不痛，但患者洗臉、漱口、說話就會誘發疼痛，一旦發作，疼痛劇烈，呈閃電樣、刀割樣疼痛，嚴重影響日常生活；存在觸誘發痛的胸段帶狀皰疹后神經痛患者，間歇期疼痛程度并不明顯，衣物摩擦時可以使疼痛明顯加劇，導致患者不敢穿衣服，有些患者甚至在大冬天都光著膀子。對于這部分患者來說，關注生活質量和患者的感情體驗，積極進行治療顯得非常重要。

2.3 醫患溝通和情感交流不足

目前的醫患關系中，由于醫療服務的商業化使得醫學人文的實施異常困難[11]。這種醫患關系下，患者看重疾病治療的效價比，認為自己花了錢就一定要把疼痛治好，想當然地認為做了手術就不痛了。況且NP在當今的醫療水平下，本身的療效就欠佳，通過規范的治療，仍有一半疼痛得不到充分緩解，需要長期口服藥物，需要像對待高血壓、糖尿病等慢性疾病一樣進行控制和管理。醫生如何跟患者溝通顯得十分重要且具有挑戰，既要告知患者疾病的特殊性，現有治療的局限性，又要讓患者樹立康復的信心，積極治療，提高依從性。臨床中，一部分醫生往往看中的是自己在法律范疇的職責，為了規避風險，著重告知風險和治療效果欠佳，溝通不夠充分，可能導致患者喪失治療信心，產生更加嚴重的消極情緒。

疼痛科是一個新興的科室，涉及的病種眾多，以微創治療為特色。年輕醫生需要學習很多新技術和新業務(如CT和超聲引導下的有創治療、脊髓電刺激、射頻治療、鞘內藥物輸注系統植入術、脊柱內鏡技術等)，往往忽略了在診療過程中實踐人文關懷。甚至有些醫生是唯技術至上，缺乏人文素養，與患者溝通不積極、不充分，更談不上與患者有情感交流。

醫學人文關懷強調以人為本，《“健康中國2030”規劃綱要》特別強調要加強醫療服務中的人文關懷、持續提高醫療服務質量、積極構建和諧的醫患關系。面對NP患者時，不僅僅要通過先進的診療技術為患者解除病痛，還要以尊重患者的人格和重視患者的需求為前提，保持關愛和友善的態度，要在診療的過程中踐行對生命和健康的人文關懷，努力建立相互信任的醫患關系[12]。

醫學人文關懷應該以身體狀況和生活質量關懷為基點，以心理關懷和情緒關懷為重點，以終極人文關懷為頂點，關心、關愛患者身體，關注患者的身體感受和情感世界，提高患者的生活質量[13]。由于NP的特殊性，在疼痛診療過程中存在一定問題，在臨床實踐中應該注意傾聽患者訴說，給予必要的心理支持，給予多種形式、個體化的健康教育。也要加強醫務人員的人文關懷意識，制定合理的診療流程，踐行醫學人文關懷精神。

3 NP患者的人文關懷對策

3.1 關注并傾聽患者的訴說

疼痛本身就是一種主觀的感受，目前無法用儀器設備進行客觀測量，患者有可能不被家人、朋友，甚至是非專科醫生所理解。因此，應該充分相信患者的訴說，特別是對于疼痛時間長且嚴重的患者，患者的訴說常是患者病后對其人生及經歷的心靈深處的凝思，應該鼓勵患者傾訴內心的擔憂和影響，循此進入患者的內心世界，為患者提供心靈撫慰[9]。消極的情緒常會加重患者對疼痛的感知，鼓勵患者把疼痛帶給自己的煩惱和影響訴說出來才能樹立對疼痛的積極態度，消除內心孤獨感以及對疼痛的恐懼心理，從而減少消極情緒所帶來的負面影響。

3.2 醫護人員對患者進行必要的心理支持

NP患者不僅僅表現為疼痛，大部分患者同時伴隨了抑郁、焦慮的不良情緒，而這些不良情緒又會加重疼痛，加重NP的治療難度。對這部分患者的心理支持顯得非常重要，也是醫學人文關懷的重要體現。朱海娜等[14]將NP患者分為干預組和對照組各36例，入院后均實施了常規康復治療，干預組則是在此基礎上給予綜合心理干預，其綜合心理干預包括合理情緒療法、放松訓練兩種方法，結果發現兩組視覺模擬評分法(visual analogue scale,VAS)評分差異無統計學意義，而干預組的焦慮自評量表和抑郁自評量表評分顯著低于治療前。綜合心理干預雖然不能減輕脊髓損傷后NP患者的疼痛強度，但可以顯著改善其負面情緒，對于治療有重要的作用。曾文玉等[15]對NP患者進行為期4周的綜合心理護理(包括拉近護患關系、認知療法、想象放松訓練、身心訓練)后，與常規護理組相比，綜合護理措施能夠明顯地改善生活質量，減少抑郁、焦慮的情緒，提高用藥依從性。

3.3 多種形式、個體化的健康教育

深入了解疾病給患者帶來的困惑，使用多種形式針對性地開展健康教育，如公告欄、健康手冊、滾動電子屏幕等傳統形式進行宣教，也可以建立病友群、微信公眾號、微博等新形式進行健康教育。針對不同疾病導致的NP進行精準傳播相關疾病知識。離院后，積極進行隨訪，了解患者的疼痛情況、藥物治療的依從性、生活質量，及時解答患者的健康咨詢，從而提高用藥依從性和增強早日康復的信心。

3.4 增強醫務人員的人文關懷意識

醫學人文關懷體現了生命的平等和相互尊重，患者要尊重醫務人員，醫務人員也要尊重自己和自身的職業，更要尊重患者。醫生必須樹立全心全意為患者服務的意識，以患者為中心，加強醫德醫風建設，致力于改善醫患關系，將醫學人文關懷融入醫務工作者的診療過程[12]。這就要求醫務人員對于所有患者應該一視同仁，認真傾聽患者的訴說，做到感同身受，在診療工作中充分重視患者的就醫需求和情感需求，而不是簡單地完成醫療任務。

3.5 制定合理的患者診療流程

由于NP特殊性，患者需要像高血壓病一樣進行慢性疾病管理，大部分患者需要進行門診的長期隨訪和口服藥治療。制定合理的診療流程，采用多種方式讓患者“少跑路”，也是人文關懷的重要體現。例如，對于診斷明確的患者，利用互聯網醫院實現網上看診，醫生根據網上就診情況進行電子處方流轉，并將藥物配送到家。既方便患者，又可以讓醫生為更多患者服務。對患者來說，足不出戶就可以看病，特別是老年患者，可以避免麻煩家人，增強康復信心。對醫生來說，可以擺脫空間的束縛，利用碎片的時間為更多患者提供醫療服務。