生來孤獨

施越

通常，如果沒有在童年時期被父母注意到，自閉癥患者永遠也不會發現他們和普通人之間的區別。

和其他家長不同，尼克的母親從來不會對他有過多的要求。每當她看到尼克又沉浸在電腦跟前，一聲不吭地呆了一天，她還能感到些許安慰。尼克正在他的電腦上構建一個宇宙，他已經畫出了第一顆星球：這個星球是地精和神的家園，還有一個擁有3種性別的精靈，它們共同生活在一起。當尼克試圖和母親解釋他的杰作時，他選擇把頭高高揚起，目視天花板，逃避著母親的眼神接觸。“在這顆星球上，所有生物都擁有魔法力量，我考慮把量子物理學當作魔法的一種。”他說話的音調很尖銳，聽起來像一種特別的戲曲唱腔。他斷斷續續地向母親敘述自創宇宙的概念，像是一位牛津大學教授的靈魂在這個來自硅谷的胖男孩身上轉世了。2021年，尼克只有11歲。

尼克的父親是一名軟件工程師，母親是一名計算機程序員。他們很早就知道尼克是個不同尋常的孩子。在尼克不到3歲時，他們發現當他和人交流的時候，總是不愿意看著對方的臉;經常情緒失控，或者忘了做過的事;有時他會控制不住地原地跳躍，重復手上的小動作，或是反反復復地觀看同一集《阿甘妙世界》。尼克識字很快，稍微長大一點后開始癡迷于幻想小說，但在情商上和嬰兒毫無差別，很難理解他人的情緒反饋。他很聰明，很有想象力，對數字有獨特的敏感性，總是能準確無誤地報出家中日常用品的價格——尼克的母親無法確認這是否算是一種“聰明”，因為他有時連一句完整的話都說不出。

尼克母親在一本《阿斯伯格綜合癥：給父母和專業人士的指南》的書中找到了答案。在這本書中，心理學家托尼·阿特伍德描述了那些缺乏基本社交和行動技能的兒童，他們似乎無法解讀旁人的肢體語言，也無法感知他人的感受。同時，這些兒童會對那些需要高難技術的活動產生興趣，對嚴密的秩序感著迷。他們的玩具必須要有條不紊地擺放，如果有人打亂了他們的習慣，他們會大發脾氣。在青少年時期，他們很容易和老師或者其他權威人士產生沖突，其中一部分原因是他們無法理解社會當中微妙的等級制度關系。“我想，這說的就是我的尼克。”他的母親回憶說。

阿斯伯格綜合癥是自閉癥譜系中的一種。如果你試著問周圍的人自閉癥到底是怎么一回事，你可能會聽到相同的答案：不合群、難以置信的記憶力、沒有什么同情心、很少有朋友。從本質來講，許多人眼中的自閉癥患者，要不就像是一個沒有感情的機器人，要不就像是電影里才會出現的古怪角色。不過，為了觀賞需要，影片中常會弱化自閉癥患者的缺陷，過度強調角色的“智商魅力”。其實，70%的自閉癥患者都有不同程度的智力障礙。

據統計，美國有45萬名自閉癥患者，尼克就是其中之一。他比大多數患者更幸運：能讀、能寫，在父母和教育機構的幫助下，他也能說一些話。他可以獨自對著電腦在房間里忘我地呆上很長時間，而大多數自閉癥患者都無法脫離監護人的照看。在自閉癥譜系的另外一端——那些被治療師稱為“重度自閉癥”的孩子就沒那么幸運了。如果沒有監護人的介入，他們常會處于恍惚放空的狀態，盯著高強度的燈光、搖晃肢體、發出高昂的尖叫聲、拍打雙手，反復刺激他們的神經系統。

維也納的兒科醫生漢斯·阿斯伯格是最早研究自閉癥的專家之一，但直到1981年，即阿斯伯格去世一年后，“阿斯伯格綜合癥”一詞才被英國心理學家羅娜·溫創造出來，阿斯伯格的原始論文甚至直到1991年才被翻譯成英文。羅娜以此為基礎進行研究，發現即便是那些擁有高超智力、天賦異稟、沒有智力障礙的孩子，也有可能是自閉癥患者。她把自閉癥描述為一個譜系：“譜系范圍從行為有困難、智力有缺陷的人，到有特殊技能、智力超群的高智商者（其唯一的殘疾是微弱的社交障礙）。它與學習障礙重疊，并逐漸變成一個古怪的正常人。”

自閉癥進入人們的視線過晚，同時還伴有許多誤解。大多數家長都對自閉癥沒有充分認識，此外也源自于自閉癥患者在情感上有著表達和理解困難。他們無法解讀他人的玩笑或是言語中婉轉的深層含義，也無法理解包括面部表情在內的社交禮儀，因此，自閉癥患者在交流時，從不做社交性微笑。人們常認為自閉癥患者的內心和他們的臉一樣空虛或者平淡。在社交過程中，如果他們沒用友好的微笑來回應你，這并不是因為他們對你不滿，只因為他們的大腦無法處理“微笑”的含義，即“我想向你表達友好”。”

英國心理學家羅娜·溫。

自閉癥患者在交流時，從不做社交性微笑。有很多患者在成長過程中被診斷出患有自閉癥，但還有更多人從未得到過診斷的機會。

格蕾塔·通伯格是一位阿斯伯格綜合癥患者，她16歲時已成為世界知名的環境活動家，她也一直致力于改變人們對自閉癥患者的看法。

尼克上幼兒園時，曾經把一個同學給惹哭了，因為他直截了當地告訴那位同學“你的畫很爛”。尼克不知道這樣的話可能會傷害別人的心情，盡管對他來說，這是一句發自肺腑的真話。年僅11歲的尼克每天都要擔心他的行為會讓別人感到不高興，即使他實際上并沒做什么事情。當人們言語中的信息量，大到讓他無法在大腦中理清邏輯關系時，他就會感到不安。為了理解普通人的只言片語，他不得不投入大量的精神能量，這會導致他持久性的疲勞。因此，尼克就沉浸在電腦的世界當中，因為電腦不會對他說話，更不會給他傳遞除了數字邏輯以外“多余”的情緒。

通常，如果沒有在童年時期被父母注意到，自閉癥患者永遠也不會發現他們和普通人之間的區別。有很多患者在成長過程中被診斷出患有自閉癥，但還有更多人從未得到過診斷的機會。自閉癥是不可見的，它伴隨著誤解和人們對“性格問題”的判斷，患者很難認識到自己和普通人間的差異，也很難向家人、朋友和醫生傳達其感受。

過去的20年里，針對自閉癥，在開發行為訓練方面取得了重大進展，幫助自閉癥兒童找到了合適的溝通方法。心理治療和干預可以幫兒童溝通、發展社交和增長自我保障技能。然而，從自閉癥被命名，至今已經過去半個多世紀，我們依然無法得知它的真正原因，也無法治愈它。

土耳其伊斯坦布爾，加拉太塔點亮藍色燈光。從2008年起，聯合國將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”，以提高人們對自閉癥患者以及自閉癥相關研究與診斷的關注，當天世界各地的眾多建筑物都會點亮藍色燈光。

父母背負著的殘忍未來

2020年的一項統計表明，香港每1萬名兒童中就有372名患有自閉癥譜系障礙，這個比例位居全球最高。一部關于自閉癥兒童的記錄片中，孩子母親無奈地說：“還不如說他是癌癥，這樣我就能知道他什么時候可能會沒有，但自閉癥是殘忍的無期徒刑。”

在自閉癥的研究未成熟之前，有種荒誕的說法，認為幼兒患自閉癥是母親的冷漠造成的，是母親沒有對幼兒投入足夠的關愛，從而對幼兒造成了心理影響。?“冰箱媽媽”這一稱呼也由此而來，許多自閉癥孩子的家庭都會因為這樣的污名而分崩離析。

如今，盡管社會進步了許多，但許多家庭仍然不愿意公開自己孩子的自閉癥問題，害怕孩子遭受歧視。自閉癥康復訓練所需要的治療費用，對每個家庭來說也是一座無形的大山。美國每個自閉癥兒童的家庭，平均每年至少要為此花費6萬美元。大部分的自閉癥兒童都無法獨立生活，以至于父母常常被迫辭去工作，留在家里照看孩子。如果要申請國家資助，父母就必須先要從臨床醫生那里獲得診斷書，而這需要自閉癥患者接受數小時的測試和觀察。許多父母在是否要給孩子辦理認證的問題上很是糾結——盡管這能帶來實在的好處，但同時，父母也害怕給孩子貼上“人格障礙”的標簽。

愛爾蘭政府從當地一家自閉癥兒童學校撤資，引發民眾抗議。

去牙科診所看牙，是所有孩子都會懼怕的事，對于自閉癥患者尼克來說，從熟悉的家庭環境轉移到陌生的診所，可能更容易讓他情緒失控。為了讓尼克順利去牙醫那里就診，他父母提前了好幾周就開始為他做準備，因為自閉癥患者會因日常生活中的任何改變而感到焦慮。“我們先拍了牙醫辦公室和工作人員的照片，并開車帶尼克去診所參觀了好幾次。”尼克父親回憶說。通過父母和診所工作人員對尼克的特殊關照，尼克長達一個多月的牙齒護理工作終于順利完成了。

但對于重度自閉癥兒童西蒙的家庭來說，日常生活的一切就顯得更加困難了。西蒙父親將發生在他身上的事描述為“看著我們可愛、美麗的男孩在我們的眼前忽然消失”。2歲時西蒙學會了第一句話“媽媽、爸爸、花”，隨后就突然隱退到他沉默的世界當中。在接下來的6個月里，西蒙不再記得自己的名字，也不再認識他父母的臉，直到父母為他進行了1年的強化行為治療，才讓西蒙學會了如何辨認自己的父母。9歲時，經過有效的干預措施，西蒙的詞匯量終于達到了20個。

政府對自閉癥忽視、不專業的態度，也會在未來造成嚴重的后果。雖然荷蘭的兒童福祉組織在國際上一直名列前茅，但6年前荷蘭實施的一項法律，卻被專家們認為正在阻止正確地照顧兒童的心理健康。該法律于2015年生效，將包括心理健康和自閉癥服務在內的“青年護理”預算改由地方政府自行決定。

同時，新法律也將問題復雜化了。如果父母想要為他們的孩子尋求診斷或者治療，必須先去咨詢當地政府團隊，由政府團隊決定是否要給孩子提供干預心理問題的途徑——這些團隊中還包括那些缺乏足夠專業知識的電話接線員。問診專家也需要擁有當地政府的批準，才能為患者提供治療。這一切都導致治療流程嚴重拖延，曾經有一名13歲的自閉癥兒童，等了18個月才終于獲得了診斷結果。

23歲的自閉癥藝術家喬爾·安德森在他位于法爾布魯克的家中。他對顏色異常敏感，作品幾乎都是用鮮艷的顏色表達。

美國動物科學家、知名的阿斯伯格綜合癥患者坦普·葛蘭汀在芝加哥UIC論壇的芝加哥人文節上發表演講。

加拿大安大略省的科迪亞克訓練營，為6—18歲的兒童和青少年孤獨癥譜系障礙者提供幫助。

硅谷的另一個“傳奇”歐盟成員國針對自閉癥的立法各不相同。從特定領域的單一政策到包羅萬象的國家自閉癥計劃和戰略，在形式和涵蓋范圍上各不相同，不同國家執行政策的能力也存在差異。自從歐盟批準了聯合國《殘疾人權利公約》（UNCRPD），對自閉癥患者的扶持政策就有了明顯的改善。其中最顯著的影響之一是該公約的第19條，整個歐洲大陸正在逐步去機構化，同意讓越來越多的自閉癥兒童納入主流的教育環境，而不是將他們和普通兒童區別開來。此外，歐盟也提議，各個地區都必須采取措施，幫助自閉癥患者進入勞動市場。

然而，盡管歐洲議會一再呼吁各國對自閉癥患者采取五花八門的扶持政策，但各個國家卻尚未出臺專門針對自閉癥患者勞動就業的戰略，這也是歐洲自閉癥組織過去一直呼吁的——否則，自閉癥患者成年以后就很難生存下去。整個歐盟為自閉癥患者的人均花費約為566歐元，而常年財政赤字的意大利，對自閉癥患者的人均支出僅為426歐元。挪威是人均花費最多的國家，在每個自閉癥患者身上花費近3000歐元。

不過，對于阿斯伯格綜合癥的自閉癥患者來說，他們的就業難度就比譜系中其他自閉癥患者小得多。阿斯伯格綜合癥患者的思維常常具有準確性，對細節有敏銳的洞察力，尊重規則并能夠非常精準地執行重復性的任務，因此他們特別適合特定的工作環境，如音樂、藝術、手工藝、數學和計算機科學等領域。自2011年以來，歐盟開始嘗試重點評估阿斯伯格綜合癥患者的需求，為他們提供有針對性的培訓和支持，以提高技能并克服困難，最后將他們分配在適合他們的企業之中，尤其是科技公司。

在硅谷，例如微軟和SAP公司，他們利用阿斯伯格綜合癥患者的特點，設計了一種不同尋常的工作方法，其中包括不用面試的評估流程、量身定制的職業管理方法和合適的就職支持工具。硅谷有一段著名的笑話：在硅谷上班的程序員，每天早出晚歸，他們每天都在格子間里一邊吸著可樂，一遍孜孜不倦地編上數小時的代碼，這種無意義又不斷重復的行為，本身看起來就像是犯了阿斯伯格綜合癥。加州的一所為自閉癥青少年設立的高中，里面的老師將阿斯伯格綜合癥稱為“程序員的疾病”。人們對程序員和工程師木訥、聰明、不善于社交的刻板印象，實際上也完全符合阿斯伯格綜合癥的特征。

雖然沒有人試圖說服硅谷那些最優秀和最聰明的人集體參加一場阿斯伯格綜合癥的測試，但硅谷的社交和職場文化已經經歷了巧妙的演變——為了滿足那些具有自閉癥特征的成年人的社交需求。在工程和研發領域集中的地方，社交禮儀是無關緊要的。你可以隨心所欲，只要你編寫的代碼無懈可擊，就不會有人挑剔你身上那件襯衫已經連續穿了兩個星期了。自閉癥患者很難進行多任務處理——尤其在那些需要和同事之間面對面交流的時候。因此，聊天對話框和電子郵件都可以幫助他們遠離傳統辦公室的喧囂，讓他們能夠在日常混亂的生活當中擁有一個可控的空間。同時，扁平化的工作場所和等級制度，可以讓那些發現自己難以讀懂社會人情的人不再花太多精力去考量上下級關系， 從而感到更加舒適。

這種變化也不是硅谷獨有的。眾所周知，有些大學也能夠對那些有自閉癥特征的教授們提供一個寬容的工作環境，讓他們全身心地投入研究和工作當中。《火星上的人類學家》曾經提到，美國航空航天局（NASA）也是世界上最大的自閉癥患者的庇護所，那里的女性自閉癥患者科學家，完成了一項又一項震驚世界的壯舉。

越來越多關于自閉癥的基因研究表明，自閉癥會遺傳給下一代。如果父母已經有了1個自閉癥孩子，那么他們生下來的第2個孩子患有自閉癥的風險將會從1/500上升到1/20。

對于像尼克這樣的工程師和程序員的父母來說，他們今后將越來越容易在治療自閉癥的診所里碰到自己的同事。在硅谷的診所和學校中，大多數患有自閉癥的孩子的父母都是工程師和程序員，他們或許從未進行過自閉癥方面的診斷，但在舉手投足之間常常透露出自閉癥患者的行為特征。一些父母在自己的孩子被診斷出患有阿斯伯格綜合癥后，才發現原來自己也患有阿斯伯格綜合癥，或是找出自己家族當中同樣帶有自閉癥特征的親屬，這種“反向追溯法”已經成為了一種普遍現象。遺傳學家為此推測出了一個挑釁性的假設：硅谷塑造的自閉癥友好化社區，推動了自閉癥患者之間同類相吸式的“選型交配”——選擇和自己相近的人結合。對于自閉癥患者來說，當他們與另外一個智力和社交能力在相同波長的人相遇時，婚姻的效果最佳。

伊朗德黑蘭一家名為Downtism的咖啡館，所有的服務人員都是唐氏綜合癥患者及自閉癥患者。

當然，這并不是說硅谷有自閉癥特征的極客，只會被極客所吸引。在過去10年中，隨著科技產業在全球的影響，“智慧是新的性感潮流”這句話廣為流傳。極客表現出來的智慧、木訥和怪異，被越來越多的人所接受，更重要的是，來自硅谷的極客也往往意味著他能夠帶來大量的財富。一個性格孤僻的程序員，很有可能是一家大型科技公司的技術主任，管理著一個IT帝國的后端，與客戶保持著舒適距離。《自閉癥兒童的世界》一書的作者布萊納·西戈爾說：“在過去，這些阿斯伯格綜合癥患者可能會成為僧侶，突然間，科技時代讓他們的年薪到達了15萬美元，還有股票期權。他們的繁殖率比過去高得多。”

阿斯伯格自閉癥的患者終究比其他自閉癥譜系的患者擁有更多的話語權。重度自閉癥患者在脫離父母的扶持以后，其未來還是一個未知數。當遺傳病學家還在為硅谷的自閉癥遺傳倫理問題爭論不休的時候，自閉癥患者的父母只希望他們的孩子能夠擁有一個像其他人一樣普通的人生。

亞特蘭大喜劇團“阿斯伯格是我們”的成員。盡管他們都患有阿斯伯格綜合癥，但這并沒有定義他們的喜劇內容，在創作路上，他們幾經探索，一直積極樂觀地面對觀眾。

這個自閉癥自我辯護組織由自閉癥患者運營。雖然有些患者缺乏溝通的愿望或技能，但許多高功能人群會積極分享他們的經驗，提供多方面的認知及幫助， 這樣，自閉癥群體就成為一個廣泛的支持網絡、資源共享體、政治政策導向的行動團體，形成良性發展。

東田直樹，重度自閉癥患者。他很難說出一句完整的話，但他能夠通過字母鍵盤，慢慢拼湊出心中真正想表達的話，向人們詳細講述了自閉癥孩子的內心世界。

真正的家園在哪里？

在遺傳學家的眼中，硅谷自閉癥患者集結的結果可能會造成“自閉癥的瘟疫”。自閉癥患者和普通人的最大區別，就在于他們無法順應情理和秩序進行“正常的社會交往”。

大多數自閉癥患者都熱愛大自然，這是因為當他們身處大自然的時候，大自然能全身心地接納他們的全部。日本自閉癥少年東田直樹寫道：“無論身邊的人忽略或推開我們多少次，大自然都會在我們的內心給我們一個大大的溫暖的擁抱。”

一種被稱為“雙重共情困難”的觀點支持者認為，自閉癥患者和非自閉癥患者之間的溝通障礙是一個雙向的問題，是由雙方在理解上的困難造成的。只是因為自閉癥患者和非自閉癥患者雙方的交流方式不同，才造成了雙方相互不理解。這個“雙重共情”挑戰了長期以來的自閉癥理論，這些傳統理論認為，自閉癥患者的社會缺陷是他們和非自閉癥患者溝通失敗的原因。硅谷的自閉癥聚集效應證明了自閉癥患者在和擁有相同特征的人呆在一起時，會比和普通人呆在一起更加吸引人——也許，自閉癥患者只是有著一套和普通人完全不同的溝通方式，而不是因為他們有缺陷;也許，真正讓自閉癥患者困擾的、也讓那些關心自閉癥患者的人苦惱的，就是我們總是在強迫自閉癥患者遵循普通人的社會規則，即一個由情感、人際關系和情理支撐的社會規則;也許 ，“恢復正常”并不是自閉癥人群最需要的，他們最需要的是有足夠的支持、尊重和包容。

地球上最早的工具可能就是由一個坐在山洞里的孤獨者打造出來的。他在數千塊石頭上敲敲打打，以便能夠找到最鋒利的那一塊石頭作為矛。而其他孤獨的野人，或在火光中自言自語喋喋不休，或在石壁上刻下他們的文明。數學、藝術、音樂和人類的歷史，那些奇妙而遙遠的創造故事，都是在社會秩序被建立之前誕生的。換個角度來說，也許自閉癥從來就不是缺陷。

（責編：常凱）