蘆 婷,周馨宇,趙 霞,劉艷玲,崔梓燕,劉 靜,王鳴霄
我國每年出生的新生兒中,重度、極重度聽力損失兒童占1‰~3‰[1]。人工耳蝸是目前治療極重度感音神經性耳聾的唯一手段,是有助于聽障兒童進入主流社會的一種非常有效的方法[2]。中文版《人工耳蝸植入兒童家長觀點調查問卷(MPP)》可作為人工耳蝸兒童生活質量的評估工具,尤其適用于學齡期的兒童[3]。本研究以寧夏人工耳蝸康復救助項目的0~14歲救助對象為研究對象,對聽障兒童進行生活質量的評估,現報告如下。
1.1 一般資料:本研究以2007年-2019年寧夏人工耳蝸康復救助項目的0~14歲173例聽障兒童為研究對象,其中男96例(55.49%),女77例(44.51%);年齡1~14歲,平均年齡(7.32±3.56)歲,人工耳蝸植入年齡為(44.58±27.75)個月。研究對象排除精神、智力等其他方面的疾病。對調查對象進行知情告知,未涉及隱私。
1.2 方法
1.2.1 調查方式:采用普查+問卷調查方式收集資料。
1.2.2 調查人員培訓:在正式調查之前,對參與調查的人員進行培訓,規范調查問卷的調查技巧及填寫方式。
1.2.3 調查問卷設計:設計制訂《對寧夏地區聽障兒童人工耳蝸植入后生活質量的調查研究問卷》,包括基本信息、聽輔設備佩戴狀況、家庭狀況、耳聾病因、出生史、居住環境、聽覺行為分級、言語能力分級、《中文版人工耳蝸植入術后生活質量的調查問卷(MPP)》。
1.2.4 調查內容:利用MPP作為評估工具,從交流(6個條目)、一般功能(6個條目)、自立(4個條目)、幸福感(5個條目)、社會關系(7個條目)、教育(7個條目)、植入效果(7個條目)、支持孩子(6個條目)8個維度對聽障兒童進行生活質量的評估。評估聽障兒童人工耳蝸植入后的生活質量狀況、回歸社會的情況,探討人工耳蝸干預年齡、使用時間、家庭月收入、父母文化程度、居住環境等是否為影響各個維度得分的重要因素,全面了解國家人工耳蝸資助項目在寧夏地區實施以來取得的實際效果。

2.1 患者資料統計:173例聽障兒童家庭父母文化程度所占比例初中最多,其次為小學;父母職業為臨時打工人員所占比例最高,其次為農民;家庭月收入在3 000元以下比例最高,其次為月收入在3 000~5 000元;按照居住地分類,城市比例最高,其次為城鎮,然后是鄉村,見表1。

表1 173例人工耳蝸植入術聽障兒童基本情況
2.2 不同年齡段聽障兒童生活質量得分評估情況:根據年齡將聽障兒童分為1歲~、4歲~、7歲~、≥13歲4個組。聽障兒童人工耳蝸植入術后生活質量卷得分見表2。聽障兒童年齡越大,自立能力、植入效果2個維度分值逐步提升,同時家長對孩子的支持維度及社會關系維度分值逐漸降低。

表2 不同年齡段聽障兒童生活質量得分情況(分,
2.3 不同人工耳蝸使用時間的聽障兒童生活質量得分評估情況:根據人工耳蝸使用時間分為1年~、3年~、7年以上3個組。聽障兒童人工耳蝸植入術后生活質量卷得分見表3。隨著人工耳蝸使用時間增長,自立、幸福感、教育3個維度分值逐漸增高;一般功能維度分值逐漸下降,使用時間>7年,社會關系、植入效果2個維度分值降低,對孩子的支持維度分值增高。

表3 不同使用時間的聽障兒童生活質量得分情況(分,
2.4 影響聽障兒童人工耳蝸植入術后生活質量問卷得分的因素分析:將中文版人工耳蝸植入兒童家長觀點調查問卷的8個維度分別作為因變量,人工耳蝸干預年齡、使用時間、家庭月收入、父母文化程度、居住環境等基本信息作為自變量,分別進行多元線性回歸分析,見表4。

表4 影響人工耳蝸植入術后聽障兒童生活質量問卷得分的因素分析
3.1 兒童人工耳蝸術后生活質量評估意義:目前對于人工耳蝸術后的效果評估方法眾多,涉及聽力障礙程度、詞匯量、言語水平、年齡、情緒、精神發育、認知能力等多方面因素[4]。大多數學者主要關注聽覺及言語方面,有文獻報道人工耳蝸能明顯改善植入者的聽力水平,植入者對聲音的感知和理解能力隨著人工耳蝸使用時間延長而增加[5]。但也有研究表明人工耳蝸植入兒童常感到孤獨,交流困難、難以融入社會等,因此僅有聽力及言語方面的評估不能全面評估人工耳蝸植入術后的效果及日常生活中的使用狀況[3]。生活質量評估能有效地評估人工耳蝸的多方面效果,世界衛生組織將生活質量定義包括生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系、個人信仰等內容[4]。人工耳蝸植入的最終目標是改善患者的生活質量。近年來,國際上許多研究運用PP量表(家長報告版本的CI特異性生活質量量表),其評估內容包含8個方面:交流、一般功能、自立、幸福感、社會關系、教育、植入效果、支持孩子對人工耳蝸兒童生活質量進行評估。2017年,趙雅雯等對該量表進行翻譯,并對中文版人工耳蝸植入家長觀點調查問卷(MPP)進行了信度和效度評價,建立適合中國人工耳蝸植入兒童生活質量評估問卷,可以用于評估我國人工耳蝸植入兒童的生活質量[3]。
3.2 不同年齡段植入人工耳蝸術后聽障兒童生活質量得分情況:本研究通過運用MPP調查問卷對173名聽障兒童家長回訪,不同年齡段的聽障兒童生活質量得分評估情況結果顯示,聽障兒童年齡越大,自立能力、植入效果2個維度分值逐步提升,同時家長對孩子的支持維度分值逐漸減少。說明人工耳蝸植入術后,積極有效地溝通提高了聽障兒童的生活質量,其獨立性增強,減輕了父母照顧孩子的壓力。同時,隨著聽障兒童年齡增長,社會關系維度分值逐漸降低,此現象可能由于聽障兒童與陌生人、同學等非家人關系的溝通能力有限,在校溝通不易被同齡人理解,而感到被孤立的情況發生。因此,家長及學校應更加關注人工耳蝸植入術后兒童的社交關系,提出有效提高他們溝通能力的方法,及時滿足他們渴望溝通的心理需求。
3.3 人工耳蝸不同使用時間的聽障兒童的生活質量得分情況:隨著人工耳蝸使用時間增長,自立、幸福感、教育3個維度分值逐漸增高,一般功能維度分值逐漸下降,人工耳蝸對生活質量有明顯改善。人工耳蝸使用時間>7年,社會關系、植入效果2個維度分值降低,對孩子的支持維度分值增高。隨著人工耳蝸使用消耗,后期出現機器維修率高,家庭康復支持減少,及早植入人工耳蝸的小齡幼兒更容易接受聽力損失和佩戴人工耳蝸,他們把人工耳蝸視為自身的一部分,自身不足的接納程度高。隨著孩子年齡增長,會發現自己與其他聽力正常兒童的不同,其心理出現失落、排斥,產生負面情緒,不愿同他人交流,性格孤僻,影響社會關系及人工耳蝸效果。
3.4 聽障兒童人工耳蝸植入術后生活質量多因素分析:不同品牌人工耳蝸對聽障兒童術后生活質量影響無明顯差異性。人工耳蝸的效果及對孩子的支持,2個維度主要受干預年齡及使用時間2個因素的影響;教育維度主要受使用時間、家庭月收入2個因素影響;一般功能、自立能力、幸福感3個維度受居住環境的影響。干預越早、人工耳蝸使用時間越長,人工耳蝸效果越好。家庭收入高的家長對孩子的教育重視程度高,期望值也高,孩子可能無法達到家長的期望值,導致幸福感下降。城市家庭的父母更加關注孩子的一般功能、自立能力,能夠給孩子提供優越的物質條件,孩子的幸福感增加。此外,居住環境越安靜,對聽障兒童人工耳蝸植入術后的生活質量能產生積極影響。
綜上所述,人工耳蝸手術有利于聽覺發展、言語感知、促進溝通和身心健康,改善患兒生活質量[6],能幫助聽障兒童更好地融入社會。早期植入、堅持佩戴、良好的家庭環境等都是影響聽障兒童生活質量的重要因素,因此對聽力障礙兒童的支持應該是全方位的,才能促進聽障兒童的全面發展。