當重新出門看見天空

葉傾城

他說，在內分泌科被確診為1型糖尿病那天，是他一生中最孤獨的一天。

他才16歲，生活應該是考試、上課、聚會、足球……而不是，密集與復雜的一天24小時、一周7天、一生一世的自我管理與自我治療。

為什么血糖將是他生活中的焦點，他不得不注意的事兒？還能不能和朋友一道大吃大喝？是否必須拒絕每一塊遞過來的蛋糕、每一杯送到嘴邊的奶茶？

他問我：“老師，打一輩子針，這是人過的日子嗎？”我卻忽然想到一件陳年舊事。

18年前，我父親患上肝癌。那年因為非典疫情，父親沒有住院，回家住，每天去醫院打針。每天陪父親穿過醫院蔥蘢的院子時，我常常想，就這樣打一輩子針，也是可以的呀。

但怎么可能。我父親在查出肝癌之后，只活了4個月。

打一輩子針，是一種幸福。

我這么想，也這么說了。我說：“現在1型糖尿病還是很常見的。我有好幾個朋友的小孩都得了這個病，最小的一個才4歲。4歲起就要忌口，每天還要打一針。小朋友自然會哭鬧，直到她漸漸習慣，漸漸把這種生活當作常態。”

因為你要活下去，你不想出現種種并發癥，就必須戒除相當多的口腹之欲。你一定會寂寞，在尋找認同感和歸屬感的年紀，你要摸索與朋友相處的模式。

你的朋友不想傷害你，但他們可能會問無知的問題，比如：傳染嗎？他們可能會好奇，要求看你的針和藥。他們也許童言無忌地告訴你：“我媽不讓我跟你玩，說萬一你出了事我們家擔待不起……”

我才說到這里，他失聲道：“我不會跟同學講這件事的！”

我說：“那你就得承受另一種寂寞。朋友對你好你覺得歉疚，因為不能百分百誠實；你拒絕朋友請吃飯更覺得歉疚，不能面對他們失望的表情……”

他點頭：“是的，現在就是這樣，我不想失去朋友，但我媽說我就是管不住自己……”

我說：“未必只能交酒肉朋友，你可以尋找精神上的朋友、一起運動的朋友、一起學英語的朋友，也可以尋找‘同路人，比如在‘糖友的論壇上，看看人家的心聲，說說自己的感受。”

當哭泣結束，繼續該干嗎干嗎，學習、跑步、監測血糖、給自己打胰島素。

他突然說：“他們說，有糖尿病，長大后就交不到女朋友了。”

我說：“我那位小孩4歲就得糖尿病的朋友，就是嫁了 一位有糖尿病的丈夫，她在婚前就知道。”

他跳起來：“還會遺傳，那我不要！”

我說：“要對現代醫學有信心，也許當你長大，它已經像痢疾一樣被克服了。”

有一本書，是我小時候看到的。那時候，脊髓灰質炎還是一種不能預防的疾病，一個女孩子不幸被傳染上，她活了下來，但全身癱瘓，只能眨眼睛。她得一生躺在一個鐵盒子里，讓機器按壓她已經癱瘓的胸肌讓她呼吸。

書寫就的時候她才中年，已經躺了30年。

在書中她反復自問：這樣的一生，值得嗎？

有互聯網了，隔幾年我就搜一下她的名字。我發現，隨著科學進步，新式呼吸機發明了，是便攜的，她能坐起來了，可以坐在輪椅上被推出去散步；電腦投入醫學實踐，她靠眨眼皮拼字母，組成一句完整的話，能與人溝通了；科學家為她試用機器手臂，假以時日，她能像其他高位截癱人士一樣控制一部分身體……很遺憾，試驗未成。因為一次大停電，她去世了。

但我想，她的疑問得到了解答。

是很值的，雖然有很多痛苦，但她以一己之身，為科學提供了觀察與實踐的可能性，她見證了科學的發展。

而她，第一次重新出門看見天空的時候，哭了嗎？