急性白血病病人病程中靈性需求的特征性調查與目標干預的研究

馮利娟

白血病為威脅人類生命健康的重大疾病，已經成為世界范圍的主要公共衛生問題之一。根據IARC數據[1]，急性白血病在白血病發病率中占有較高比重，是造成病人死亡的主要原因。臨床證實[2]，急性白血病病人在生理痛苦加劇的同時，心靈會受到極大的沖擊，不僅不利于當前治療，對于其生存結局也會產生深遠影響。靈性是自我存在的非物質部分，心理學領域的基礎研究[3]顯示，靈性存在于內心虛空之所，是人生追求、價值信仰的架構鏈條。隨著“身心社靈”全人服務理念的提出，腫瘤、臨終及慢性病病人靈性需求的概念受到臨床重視，本研究將對急性白血病病人靈性需求的現狀及主題特征進行調查，并對靈性照護的目標策略進行研究，旨在為白血病人文關懷的實現提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 收集2018年1月至2019年10月在我院接受治療的急性白血病病人共80例納入研究，其中男46例，女34例，中位年齡56歲，均符合急性白血病的分型診斷標準(FAB分型)。納入標準：(1)年齡>16歲，預計存活半年以上；(2)小學以上文化程度，聽力、視力及認知功能正常；排除標準:(1)患有其他癌癥或合并中樞神經系統疾病者；(2)既往存在精神疾病史或家族史、酒精或藥物依賴史者；(3)不能配合長期隨訪或調查。本研究全部知情同意并獲得醫院倫理委員會批準。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 (1) 一般資料調查表：記錄病人性別、年齡、民族、職業、文化程度、病程、入院次數、居住地、收入水平、宗教信仰、醫療費用支付方式等內容。(2)靈性需求評估量表(SNAP)[4]：該量表是目前最廣泛的靈性需求評估工具，包含3個維度共23個條目，分別為心理社會需求維度(5個條目)、靈性資源需求維度(13個條目)和宗教信仰需求(5個條目)。依據4級評分法將“完全不需要”到“非常需要”依次記1～4分，總分為單項分相加，總分最低23分，最高92分，得分越高表示靈性需求程度越明顯。該量表的Cronbach′s α系數為0.921。(3)心理韌性量表(RS-14)[5]：該量表適用于14歲以上不同健康狀況人群心理韌性的評估，由個人能力、對自我和生活的接納等2個維度14個條目構成，采用Likert量表7級評分，總分為14～98分，得分越高表明心理韌性水平越高。該量表的Cronbach′s α系數為0.603。(4)自我和諧量表(SCCS)[6]:該量表為國際通用的自我和諧分析工具，由自我與經驗的不和諧性、自我的靈活性、自我的刻板性3個分量表共35個條目構成。采用Likert 5級評分，3個分量表包含的項目分直接相加即為總分，總分越高表示自我和諧程度越低。該量表Cronbach′s α系數為0.776。

1.2.2 調查方法 于入組當日及實施干預后分2次給予詳盡的調查記錄。采用現場發放問卷，問卷設有統一指導語，對不理解題意者給予解釋，研究者逐條檢查，中途做好質量控制，確認調查完整合格并保證結果的保密性。

1.3 統計學方法 采用配對t檢驗。

2 結果

2.1 急性白血病病人SNAP靈性需求調查結果 本研究中80例急性白血病病人靈性需求程度明顯，SNAP得分總分為(54.86±19.20)分，高于均分的病人占比為54.61%，靈性需求具體條目得分由高到低前5名依次為“學會處理悲傷情緒”“尋找心靈的安寧”“與親近的人分享您的想法”“討論人生的意義和目的”和“緩解您對家庭的擔心”(見表1)。

表1 80例急性白血病病人(SNAP)靈性需求的調查結果分)

2.2 急性白血病心理韌性調查結果 本組入選的80例急性白血病病人全部順利完成隨訪，無脫訪病例。根據靈性困擾、靈性需求特點，本院相關護理人員建立跨學科靈性照護團隊，以安寧療護為原則，實施積極心理學目標干預。干預后，受試病人RS-14韌性量表、SCCS自我和諧量表部分條目分及總分改善明顯(P<0.05～P<0.01)(見表2、3)。

表2 80例急性白血病RS-14心理韌性的調查結果分)

3 結論

3.1 急性白血病病人的靈性需求特征分析 在醫學高度發展的今天，圍繞病人、治療等產生的一系列臨終關懷、精神疾病等問題，需要護理領域適時地重新評估和轉換職能。人是一個“身、心、靈”的集合體[7]，健康受身、心、社、靈的交互影響，其中靈性意義屬于精神范疇，在人生觀與價值體系中具有中介效應[8]。病人的靈性困擾、靈性需求逐漸受到醫學人文領域的關注。白血病作為發病率及病死率均較高的惡性腫瘤，相比其他病人，面對痛苦、絕望、恐懼等由靈性困擾而產生的心理問題更為嚴重，對靈性照護的需求也更高[9-11]。本研究采用具有一定信效度的病人SNAP，對急性白血病病人進行了靈性需求的特征調查，旨在為明確醫護人員靈性照顧的方向和內容提供幫助，最終實現幫助病人擺脫靈性的困擾，在生命終末期達到心靈安康的終期目標。本研究結果顯示，急性白血病病人靈性困擾較為普遍，靈性需求程度明顯，SNAP得分總分為(54.86±19.20)分，高于均分的病人占比為54.61%。從造成靈性困擾的突出問題來看，病人一旦確診為白血病，受到自身病情的打擊，對前途渺茫的擔憂、對家庭的情感和死亡帶來的焦慮等將使心理狀態出現變化，內心壓力增高、精神備受煎熬。從靈性需求的特征來看，靈性需求具體條目得分由高到低前五依次為“學會處理悲傷情緒”“尋找心靈的安寧”“與親近的人分享您的想法”“討論人生的意義和目的”和“緩解您對家庭的擔心”。表明在白血病病程中，病人珍惜擁有的一切，情感功能和社會功能并未枯竭，強烈的社會歸屬感意識使他們急于理解生命的意義，想盡快逃離無助感和恐懼感，對希望、寬恕、自尊、家庭溫暖的需求較高，希望獲得信念體系支撐，最終達到緩解生理痛苦、從極大的精神痛苦中解脫并獲得尊嚴和善終。

表3 80例急性白血病SCCS自我和諧性的調查結果分)

3.2 靈性照護目標引導下的合理干預 世界衛生組織專家倡導[12]，對于靈性困擾嚴重的病人，醫護人員應承擔評估者、協調者、支持者的角色，通過愛與關懷措施，實施針對性的靈性照護責任。隨著身心社靈的“全人照顧”理念的完善，多學科協作性實踐下的靈性照顧受到臨床的重視。通過對急性白血病病人靈性困擾及需求的準確評估，本研究明確了靈性照護的關懷主題，進而對入選病例進行了目標干預，內容包括：(1)以病人和家屬作為一個照護單元，加強溝通交流，建立良好的醫患關系，關注病人心理、精神層面的痛苦，從心理上尊重病人的意愿，使病人的生命受到尊重，從細微處入手盡量給予心理安慰與支持，協助病人實現可及的愿望。(2)醫患溝通中，努力架構起“靈性的領會模型”，幫助病人在病痛中體驗人生的意義與價值、理解生命的發展與延續，幫助其平和心態認知死亡[13]。通過譬如人生歷程回顧、生命成長教育輔導、開展他人的善別之旅鑒賞等，從而解決內心的沖突與矛盾；靈活將傳統儒學、佛學中的臨終關懷思想與現代人文關懷理念相結合，協助病人與親人、朋友乃至整個社會化解過往的恩怨和憤怒，表達愛及接受被愛，在有生之年獲得情感關系的和諧、滿足。(3)研究[14]顯示，傾聽是提供靈性照護最為有效的方法，醫護人員要在與病人溝通交流中，全神貫注地“陪”與“聽”，耐心傾聽他們因自身疾病帶來的挫折與自卑，理解他們對死亡的恐懼、對親人的掛念、對人際關系的不滿足等；通過病人的傾訴和醫護人員的陪伴來減少病人面對死亡所產生的恐懼，解除精神層面的困惑，減輕心理壓力，從而達到臨終階段的平靜與舒適。(4)在靈性照護中推進病人家屬的參與意識，通過開展專題講座和家屬交流會，增進家屬們對安寧療護、臨終關懷的認知，鼓勵親人的關愛、探訪，指導他們拓寬對病人的情感支持方式，令病人體驗到親人、社會的關心與支持，體驗到信念與信任的力量，最終有益于臨終前的生命質量。

3.3 靈性照護角度下目標干預的效果 本研究在第一階段問卷調查發現急性白血病病人靈性需求特征性的基礎上，秉承全人照護的理念，構建多學科靈性照護團隊，在做好日常護理、妥善處理癥狀管理的同時，將認知與情感教育滲透到與病人的溝通中，通過多方面的涉及心理、社會和精神需求的符合倫理和法規的干預內容，來滿足病人靈性照護需求。靈性照護涵蓋的內容比較廣泛，目前國內外尚無專門的終末期病人靈性照護效果測量工具，本研究在結合文獻和專家訪談基礎上，選定了RS-14心理韌性量表、SCCS自我和諧量表來評估靈性照護層面的涵蓋指標及內容。研究結果顯示，經護理團隊有效的系統干預，受試病人RS-14韌性量表、SCCS自我和諧量表部分因子分及總分改善明顯，與干預前比較，差異有統計學意義(P<0.05～P<0.01)。證實從靈性照護的角度出發給予病人合理的目標干預收到了良好效果，對減輕個體病程中的心理壓力，增加終末期適應性、緩解靈性困惑有所幫助。給予滿足靈性需求的目標干預，可以使病人在盡快走出死亡恐懼、改善臨終心理體驗，提高生存期生活質量方面有所收益。

綜上所述，急性白血病病人靈性困擾與靈性需求顯著，臨床應從“全人服務”理念出發，妥善發揮靈性照護功能，給予病人精神發展和自我和諧成長的主題干預，以利于靈性健康和生存質量的提高。