樊丹丹 袁懷紅 付平 曾英 楊玉潔 付呈新 薛貴方 余少斌
(四川大學華西醫院 1.腎臟內科;2.華西護理學院,四川 成都 610041)
目前接受維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)治療的患者數量日漸增多,維持性血液透析是目前終末期慢性腎臟病的最主要治療方式。雖然透析治療延長了患者的生存期,但MHD患者的生活質量不高,其中患者的死亡和住院率與生理健康密切相關[1]。隨著生物醫學模式的轉變,降低死亡率已不是血液透析治療唯一追求的目標,還有生活質量包括生理、心理、社會功能等諸多方面,也是追求的目標,心理社會因素更應受到高度重視,但至今對健康相關生活質量的心理社會因素卻研究較少。歐洲五維度健康量表(EQ-5D-5L)具有較好的信效度[2],但國內起步晚、應用較少,且鮮有報道。因此,本研究選用EQ-5D-5L量表評估維持性血液透析患者的健康相關生活質量,進一步探討EQ-5D-5L與MHD患者健康相關生活質量及心理社會因素的相關性,更全面地了解維持性血液透析患者的生活質量狀況,以期為臨床治療及患者健康干預行為提供新的循證醫學科學依據。
1.1 一般資料 選擇2018年7~10月在四川大學華西醫院腎內科血液透析中心進行維持性血液透析的門診患者176名為研究對象。納入標準為:①均符合《慢性腎衰竭(慢性腎臟病)診療指南》[3]中相關診斷標準。②透析時間>3個月,認知正常,能夠正常交流。③患者知情并自愿參與本次研究的患者。排除標準:①透析時間<3個月。②住院患者。③患有嚴重腦血管后遺癥等或有精神病史者[4]。本研究已通過四川大學華西醫院倫理委員會批準。
1.2 研究方法 采取便利抽樣法抽取四川大學華西醫院腎內科血透中心176名MHD患者,研究人員向患者解釋研究目的,患者知情同意后,由研究人員向病人詳細講解量表填寫方法,患者根據自身情況當場進行自評填寫并收回問卷。本次調查共發放問卷176份,回收有效問卷176份,有效回收率100% 。
1.3 研究工具
1.3.1 一般資料調查表 采用自行設計問卷,包括性別、年齡、透析年齡、婚姻狀況、文化程度、個人收入、家庭收入、合并癥、血管通路類型等。
1.3.2 歐洲五維度健康評定量表 EQ-5D-5L中文版均已通過了信度和效度檢驗[5-6]。測量結果上的等效性也已得到初步證明[7-8]。該量表分為健康描述系統和直觀式健康量表兩部分:第一部分包括行動能力、自我照顧、日常活動能力、身體疼痛或不舒服、焦慮或抑郁五個維度;第二部分是一個長20厘米的垂直視覺刻度尺,取值是0~100分,由被調查者根據自我感知情況為當天自身的總體健康狀況打分。本研究采用適合中國人群的效用值積分體系,分值為-0.11~1.00,得分越高狀況越好[9]。
1.3.3 匹茲堡睡眠質量指數量表(Pittsburgh Sleep Quality Index,PSQI) 包括主觀睡眠質量、睡眠時間、睡眠效率等7個項目,每個項目分值為0~3分,最高分為21分,分值<5分提示睡眠質量好,分值≥5分提示睡眠質量差[10]。
1.3.4 綜合醫院焦慮抑郁量表( HADS) HADS由焦慮和抑郁兩個量表組成,包括14個項目,7個項目測評焦慮,7個項目測評抑郁。項目評分為0~3 分,總分各為0~21分,一般以7或8分為HADS篩選的界限值[11]。
1.3.5 社會支持評定量表 采用肖水源的社會支持評定量表[12],包含3個維度共10個條目,3個維度包括客觀支持、主觀支持、社會支持利用度。總分為66分,得分≤22分為低水平,23~44分為中等水平,45~66分為高水平。得分越高說明患者的社會支持越好。
1.3.6 Piper 疲乏修訂量表 該量表用于評價患者疲乏狀況,量表分4個維度共22個條目,包括患者的行為疲乏(6個條目)、情感疲乏(5個條目)、感知疲乏(5個條目)、認知/情緒疲乏(6個條目),所有條目均采用視覺模擬量表評分方法, 每條目發生的程度選擇0~10分,所得總分÷條目數=測得分數,分數越高表示疲倦越嚴重。0~3分為無輕度疲乏,3~6分為中度疲乏,>6分為重度疲乏。有研究表明該量表可用于維持性血液透析患者[13]。

2.1 MHD患者一般人口學資料 本次納入研究對象共176例,一般人口學資料及構成比見表1。

表1 MHD患者一般人口學資料[n(×10-2)]
2.2 MHD患者心理社會因素與EQ-5D-5L得分對比及相關性 EQ-5D-5L得分為(0.86±0.12)分,將EQ-5D-5L得分與心理社會因素進行相關性分析,結果顯示EQ-5D-5L得分與PSQI、 HADS、Piper得分均呈負相關,而與社會支持得分呈正相關。匹茲堡睡眠質量指數、HADS、Piper 疲乏、社會支持得分情況見表2。

表2 MHD患者心理社會因素與EQ-5D-5L得分對比及相關性
2.3 MHD患者生活質量的單因素分析 影響MHD患者EQ-5D-5L的單因素有年齡、文化水平、血管通路、匹茲堡睡眠質量指數、綜合醫院焦慮抑郁量表(HAS)得分、Piper 疲乏量表得分等項目,各項目與EQ-5D-5L得分比較差異均有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 影響MHD患者EQ-5D-5L有統計學意義的單因素分析
2.4 影響MHD患者生活質量的多因素分析 以MHD患者EQ-5D-5L得分為因變量,以單因素分析和相關性分析中具有統計學意義的變量為自變量,進行多元線性逐步回歸分析,結果顯示,HADS、年齡、疲乏、透析后有無工作是患者生活質量的影響因素,見表4、圖1。

表4 MHD患者EQ-5D-5L多元線性逐步回歸分析

圖1 回歸殘差分布示意圖
目前測量健康相關生命質量的量表較多[14],EQ-5D-5L量表在國外已經被廣泛應用[15-16],無論用于一般人群還是特殊人群,都具有更大的優勢[17],相比SF-36量表簡單易懂、可信度更高[18]。而該量表應用于血液透析患者中的研究報道較少,本研究運用歐洲五維度健康量表(EQ-5D-5L)對MHD患者進行生活質量調查,以提供新的循證醫學研究依據。本研究結果顯示,我中心MHD患者EQ-5D-5L得分為(0.86±0.12)分,處于偏高水平,在五項健康維度中患者選擇最多的為疼痛/不舒服、焦慮/抑郁、日常活動能力三項,與Yuan等[19]研究結果相近。不排除這些患者未真正地意識到自己的健康狀態,對于疾病的掌握和文化程度不及發達地區的患者。也因為本研究是單中心調查且中青年患者占大部分有關,以后的研究可增大樣本多中心研究。本研究表明,匹茲堡睡眠質量指數與EQ-5D-5L-5L呈顯著負相關,患者睡眠質量越好,患者的生活質量越高。睡眠不足和睡眠質量差可增加患者心血管事件的發生率[20],其發生睡眠障礙的因素可能與疾病本身、經濟壓力、精神因素等相關[21]。因此,應定期由專業的醫護人員對患者進行睡眠質量的評估,及時干預,提高患者的睡眠質量。患者的焦慮抑郁與生活質量呈顯著負相關,且HADS是EQ-5D-5L-5L的影響因子。患者HADS評分越高,患者的生活質量越低,焦慮抑郁影響患者的生活質量,與長期的血液透析治療帶來失眠、皮膚瘙癢、心衰、病情反復等各種并發癥,患者極易出現精神障礙。有研究表明,抑郁和焦慮癥狀在MHD患者中普遍存在,并且與健康不良結果高度相關[22],建議醫護人員對患者每半年進行一次評估,關注患者心理狀況,情緒等方面,由專業的心理咨詢師對患者進行心理干預,及時追蹤評估患者的心理狀況,使患者能積極正確的面對治療和生活。
有文獻報道,有較高社會支持的血液透析患者,5年生存率要遠高于社會支持低的患者[23-24]。因此,護理血液透析患者時,要鼓勵患者更多獲得社會支持,同時也要鼓勵家屬參與患者的治療[25-26]。本研究結果顯示,患者的生活質量與社會支持呈正相關,社會支持越高,生活質量越高。中青患者大多數有工作,可以接觸到豐富的互聯網、朋友等廣泛的交際關系,來自家庭和朋友的的關心和支持更多。中青年患者有更多來自各方面的社會支持,患者才能更好的進行自我管理和回歸社會,提高生存質量。
患者疲乏越重,生活質量越差,患者發生疲乏會很大程度影響患者的生活質量,并且影響到MHD患者的預后情況[27],血液透析患者長期反復治療,伴各種并發癥,并發癥越多,越容易發生疲乏[28]。本研究結果顯示,疲乏得分與生活質量呈負相關,且疲乏也是EQ-5D-5L的影響因子。因此建議臨床工作人員定期評估患者的疲乏程度,聯合康復科對患者進行適量運動訓練,采取個體化的干預措施,改善疲乏癥狀提高生活質量。
MHD患者由于透析治療以及工作能力的下降會導致其失業[29]。有工作的患者能夠有穩定的收入,經濟壓力及心理壓力相比較少,得到的支持更多。本研究結果顯示,透析后患者有無工作的情況是生活質量的影響因素,本研究中28.9%的透析患者因長期規律的透析治療后失去工作,由于患者規律透析時間的限制及自身疾病、血管通路的維護等,導致工作能力下降及工作范圍受限,失業的患者無穩定的收入來源支撐,經濟壓力大,增加個人及家庭的負擔,導致透析質量下降,影響生活質量。
本研究顯示年齡是影響患者生活質量的影響因子,結果與國內外很多研究[30-32]結果一致。中青年患者對于新鮮事物的接受能力較強,可通過多種網絡途徑獲取更多疾病相關知識,提高自身的生活質量。年齡越大,一些不良的生活習慣很難改正,且各項生理功能逐漸衰弱,加之長期維持性血液透析帶來各種并發癥,導致患者年齡越大生活質量越低。建議臨床工作人員應利用多元化的健康宣教方式對不同年齡段的患者進行宣教,幫助改正不良的生活習慣,提供相應的護理支持,提高患者生活質量。
EQ-5D-5L對MHD患者健康相關生活質量與心理社會因素的評估具有重要價值,能作為評估MHD患者健康相關生活質量的測量工具,可在臨床推廣應用。