腦卒中病人主要照顧者心理一致感與照顧負擔的相關性研究

張 盼，李 嫻，馬珂珂，郭園麗

腦卒中是全球主要的公共衛生問題，具有高發病率、高病死率、高致殘率、高復發率、經濟負擔重的特點[1-2]。大多數腦卒中病人會遺留不同程度的肢體、語言和認知方面的障礙，需要長期照顧和支持。受醫療資源短缺及治療費用限制，大多數腦卒中病人出院后回歸家庭或社區[3]。在長期照護過程中腦卒中主要照顧者多存在中度偏上的照顧負擔，既影響照顧者的生活質量，又會使照護質量下降[4]。心理一致感是指個體對生活的整體感受和認知，是一種心理傾向，也是個體擁有的普遍、持久且動態自信心的體現[5]。國內外研究表明腦卒中照顧者的心理一致感普遍偏低，隨著時間的推移還有所下降[6-7]，并積極開展研究探討了腦卒中[8]、糖尿病[9]等慢性病病人主要照顧者的心理一致感、社會支持、照顧負擔與負性情緒之間的關系,表明心理一致感是減輕感知負擔水平的重要因素。因此本研究對2019年1月—2019年10月于我院門診或者出院的腦卒中病人主要照顧者發放問卷，分析其心理一致感與照顧負擔現狀，探討兩者相關性，為提高主要照顧者的心理一致感水平、減輕其照顧負擔、改善病人及照顧者的生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用便利抽樣方法，選擇2019年1月—2019年10月于我院門診或者出院的腦卒中病人主要照顧者為調查對象。納入標準：①照顧的腦卒中病人符合《中國急性缺血性腦卒中診治指南2018》的診斷標準[10]，并經CT或核磁共振成像(MRI)證實；②照顧的腦卒中病人病情穩定，日常生活不能完全自理，Barthel指數≤60分[11]；③主要照顧者年齡≥18歲；④主要照顧者每天照顧病人平均時間最長；⑤知情同意，自愿參加本研究。排除標準：①收取報酬的照顧者；②近期遭受重大負性事件的照顧者。本研究已經我院倫理委員會批準。

1.2 調查工具

1.2.1 一般人口學問卷 研究人員根據研究目的，結合文獻資料自行設計一般人口學問卷。主要包括兩部分內容：①腦卒中病人性別、年齡、患病時間、子女數目、醫療費用支付形式；②主要照顧者性別、年齡、受教育程度、職業、婚姻狀態、家庭月收入、與病人的關系、已照顧時間、日均照顧時間、是否與病人同住、共同分擔人數。

1.2.2 心理一致感量表(Sense of Coherence-13 Scale,SOC-13) 由我國香港學者Shiu[12]譯成中文版，主要用于評估個體對生活的總體感受和認知，包括可理解感、可控制感和意義感3個維度，由13個條目(其中5個條目反向計分)組成。SOC-13采用Likert 7級評分法，總分為13～91分，13～63分為低水平，64～79分為中等水平，80～91分為較高水平。包蕾萍等[13]修訂并證明了該量表在我國的適用性，量表的Cronbach′s α系數為0.76。

1.2.3 照顧者負擔量表(Caregiver Burden Inventory,CBI) 該量表由岳鵬等[14]引入國內，包含5個維度(時間依賴性負擔、發展受限性負擔、身體性負擔、社交性負擔和情感性負擔)，共24個條目。該量表采用Likert 5級計分，得分范圍為0～96分，0～32分為輕度負擔，33～64分為中度負擔，65～96分為重度負擔。量表Cronbach′s α系數為0.92，內部一致性信度較好[15]。

1.3 樣本量確定 本研究為橫斷面研究，根據樣本量取變量數的5～10 倍的原則，本研究使用的照顧者負擔量表的條目數最多(24項)，因此至少調查120例。考慮到數據的缺失，增加20%的樣本量，本研究初定調查樣本量為150例。

1.4 調查過程 對研究小組成員進行統一培訓，要求其對調查的目的、要求、方法、內容都有全面的了解，熟練掌握調查工具和調查技術。依據納入和排除標準(其中病人的Barthel指數均由研究人員評估)，研究人員在門診和住院部篩選調查對象，在向病人及其主要照顧者解釋調查目的及意義并確保本次研究的保密性后征求病人及其主要照顧者的同意和配合。采用面對面、不記名的方式進行問卷調查，問卷填寫完畢當場收回。填寫完畢后當場檢查問卷完成度，有疑問和缺項的地方及時核實并補充。

2 結果

2.1 調查對象一般資料 本研究共發放調查問卷150份，剔除無效問卷8份，最終回收有效問卷142份，問卷有效率達94.7%。一般人口學資料見表1。

表1 腦卒中病人及其主要照顧者一般資料(n=142)

2.2 腦卒中病人主要照顧者心理一致感現狀 腦卒中病人主要照顧者總體心理一致感得分為(59.03±13.42)分，處于較低水平。其中98例(69.0%)主要照顧者的心理一致感水平較低，44例(31.0%)處于中等水平。詳見表2。

表2 腦卒中病人主要照顧者心理一致感水平狀況(n=142) 單位：分

2.3 腦卒中病人主要照顧者照顧負擔得分狀況 腦卒中病人主要照顧者總體照顧負擔得分為(41.03±13.42)分，處于中等水平。其中26人(18.3%)主要照顧者的照顧負擔水平較輕，90人(63.4%)存在中度照顧負擔，26人(18.3%)存在重度照顧負擔。詳見表3。

表3 腦卒中病人主要照顧者照顧負擔得分狀況(n=142) 單位：分

2.4 腦卒中病人主要照顧者心理一致感與照顧負擔的相關性分析 本研究結果顯示，腦卒中病人主要照顧者心理一致感總分與照顧負擔總分呈負相關(r=-0.228，P=0.006)，即心理一致感水平越高，照顧負擔越小。具體來說，與可理解感維度得分與主要照顧者照顧負擔總分及各維度得分(發展受限負擔除外)均呈負相關(P<0.05)；可控制感維度得分與照顧者照顧負擔總分、時間依賴性負擔、發展受限負擔和情感性負擔均呈負相關(P<0.05)；意義感維度得分與社交性負擔、情感性負擔維度得分呈負相關(P<0.05)。詳見表4。

表4 腦卒中病人主要照顧者心理一致感與照顧負擔Pearson相關性分析(r值)

3 討論

3.1 腦卒中病人主要照顧者的心理一致感處于中低水平 本研究結果顯示，腦卒中病人主要照顧者的SOC得分為(59.03±13.42)分，處于較低水平，其中69.0%的腦卒中病人主要照顧者的心理一致感水平較低。這與朱燕珍[16]對糖尿病足病人主要照顧者的心理一致感的研究結果相似。這可能是因為長時間的照料容易使主要照顧者在生理、心理、社交、經濟等多方面產生一定的負擔，使其心理健康水平及生活質量明顯低于正常人群[17]。腦卒中病人常伴不同程度的功能障礙，護理依賴發生率較高[18]。但現有調查結果卻顯示，腦卒中病人主要照顧者的照顧準備度處于中等水平，有待提高[19]；照顧需求也尚未得到滿足，尤其是康復訓練和疾病管理的培訓需求。因此，主要照顧者對腦卒中病人的照護信心和可控制感不強，在面對照護過程中遇到的種種困難時能夠發揮自身內在積極心理、合理利用內外在資源、積極有效應對壓力事件的能力也不強，即心理一致感水平還有待提升。研究證實，充足的社會支持能夠幫助照顧者積極應對各種照顧任務[20]。因此，應充分了解主要照顧者的社會支持情況，幫助其增強心理一致感。具體來說，可協助溝通家庭成員一起商討照顧方案、分擔部分照顧負擔；利用周末或者空閑時間給照顧者提供機會適當放松；建立針對腦卒中病人主要照顧者的社會支持服務系統，為照顧者提供足夠的信息及情感支持等。

3.2 腦卒中病人主要照顧者的照顧負擔處于中等水平 本研究結果顯示，腦卒中病人主要照顧者總體照顧負擔得分為(41.03±13.42)分，處于中等水平。其中81.7%的照顧者存在中度以上的照顧負擔。這一結果與閆婷婷等[4]的研究結果類似，說明照顧者負擔普遍存在、具有照顧消耗時間和體力方面負擔較重、情感負擔較輕的特點。時間和體力負擔較重可能與腦卒中病人常發生認知及功能障礙，自我護理能力較低，較為依賴照顧者協助治療與康復有關。情感負擔較輕是因為本研究排除了領薪照顧者，納入的基本為病人的親屬或朋友。為減輕照顧者的身體性負擔和時間依賴問題，可以建立醫院-社區-家庭連續性照護網絡幫助照顧者分擔時間成本。也可嘗試在提高病人自我護理能力方面加大干預力度，比如采用奧瑞姆自我護理模式[21]，減輕照顧者的負擔。

3.3 腦卒中病人主要照顧者的心理一致感與照顧負擔呈負相關 本研究結果顯示，腦卒中病人主要照顧者心理一致感總得分與照顧負擔總分呈負相關，尤其身體負擔、時間依賴性負擔與心理一致感緊密聯系。說明提升腦卒中病人主要照顧者的心理一致感水平，可降低其照顧負擔。研究表明，心理一致感水平較高的個體能夠感知到更多可利用的資源，并且相應地具備了可以合理配置這些資源去應對內外環境的壓力[9]。所以，主要照顧者的心理一致感水平較低時，在面對壓力更容易積累負性情緒，而且更容易將輕微的負擔發展為慢性壓力源，使其自我感知到的照顧負擔加重。這與Stensletten等[22]研究結果一致。對此，醫務人員可以指導主要照顧者控制情緒并幫助其建立解決問題的策略以提高應對壓力的能力。另外，照顧者較好的應對方式被認為不僅能夠降低照顧者的痛苦和抑郁，提高其活力和心理幸福感，而且能夠提高其生活質量[23]。因此，醫務人員可提供出院準備計劃及出院后持續居家護理[24]，定期舉辦腦卒中居家照護培訓講座或同伴交流會[25]，促進腦卒中病人主要照顧者的積極應對。通過專業引導和同伴切身經歷分享，給予主要照顧者適當的心理和社會支持。這些積極的醫護、同伴互助方式可以幫助照顧者提高照護信心，增強其積極感受，促進消極應對方式的積極轉變，提高其心理一致感水平，減輕照顧負擔。

4 小結

綜上所述，腦卒中病人主要照顧者承受中度及以上的照顧負擔，心理一致感水平偏低，照顧負擔與心理一致感呈負相關。醫護人員應積極關注主要照顧者心理一致感這一情感體驗，指導照顧者充分地利用社會支持，制定積極心理策略，增強其心理一致感，減輕其照顧負擔，提高生活質量。