痤瘡病人生活質量的研究進展

宮 慧，魏麗麗，張 艷，王靜遠，李 雯

痤瘡是一種以粉刺、炎癥性丘疹、膿皰為特征的慢性炎癥性疾病，嚴重時可形成結節和囊腫，通常會出現于面部、上胸及背部[1]。研究表明，全世界約有9.4%的人曾有過痤瘡，其中青少年為主約占85%，部分病人甚至成年后還會出現痤瘡。痤瘡具有病程長、易復發的特點，對個人生活質量產生不良影響[1-3]。痤瘡可造成病人面部形成凹陷性或增生性瘢痕、色素沉著等容貌影響以及社會心理困擾。痤瘡作為皮膚科醫生最常見的面部皮膚病之一，可以影響病人的社會關系、職業發展和學業表現等，病人常會因自身形象差而在心理層面表現出抑郁、焦慮、挫折感、自尊和自信心下降、社會孤立和活動受限等負面效應，導致痤瘡病人生活質量嚴重下降[4-6]。醫學領域對生活質量(quality of life,QOL)的研究始于20世紀70年代，并提出相關概念，主要從身體健康、心理狀態及社會功能3方面反映疾病及治療對生活質量的影響。目前，多個國家的痤瘡治療指南推薦要評估痤瘡病人與健康相關的生活質量，歐洲皮膚病學論壇S3-痤瘡治療指南也建議將生活質量作為痤瘡管理的一個組成部分[7]。本研究綜述了痤瘡病人生活質量的測評工具、影響因素及改善策略，旨在為提高我國痤瘡病人生活質量提供臨床參考。

1 痤瘡病人普適性生活質量評估工具

1.1 Skindex量表 Skindex量表由Chren等[8]于1996年研制，用于測量皮膚病對病人生活質量影響的普適性調查表，共形成了Skindex-29版、Skindex-16版、Skindex-17版，其中應用最廣泛的是Skindex-29。量表分為癥狀(7項)、情緒(10項)和功能(12項)3個維度，共計29個條目，通過5個等級(從不、很少、有時、經常、總是)表示頻率，評分為0～100分，分數越高表示皮膚病對病人生活質量的影響越大，量表具有良好的信效度，Cronbach′s α系數為0.88～0.92；Skindex-16是Chren等[9]于2001年在Skindex-29量表的基礎上編制的精簡版，共16個條目。其側重于皮膚病病人困擾程度，通過“從不困擾”至“總是困擾”7個等級進行評估。張仲昭[10]于2013年將2個版本的量表翻譯成中文，并在皮膚病病人中進行驗證，量表的Cronbach′s α系數分別為0.968、0.952。Skindex是一種通用的測量工具且較為經典，靈敏度及區分能力較好，適用于大規模、多層次的成年皮膚病病人的生活質量的調查，而針對痤瘡病人不具針對性且測量較不全面。

1.2 皮膚病生活質量指數(Dermatology Life Questionnaire Index,DLQI) DLQI是由Finlay等[11]于1994年編制，是目前皮膚科最廣泛應用的生活質量測量工具，尤其是在痤瘡的研究中[6,12]，已被譯成法語版、德語版、俄語版和日語版等多種語言的版本[13]。量表共有6個維度(癥狀感覺、日常活動、娛樂活動、工作和學習、個人活動和治療)共計10個條目，用于我國痤瘡病人時，量表的Cronbach′s α系數為0.848[12]。量表采用Likert 4級評分，每個條目計0～3分，總分0～30分，總分數越高表明生活質量受損越嚴重。此后，Finlay又開發了CDLQI版本，CDLQI適用于測量5～16歲皮膚病患兒生活質量的特異性量表，而DLQI適合16歲以上的皮膚病病人自測生活質量影響量表。值得注意的是，研究人員使用該問卷進行調查時應該根據研究對象選擇合適的生活質量測量工具。此外，DLQI為普適性研究工具，并不是針對痤瘡研制的，其主要關注的是身體影響，缺乏對生活質量中心理或社會影響的研究。

2 痤瘡病人常用特異性生活質量評估工具

2.1 Cardiff痤瘡傷殘指數(Cardiff Acne Disability Index，CADI) Cardiff痤瘡殘疾指數是由Motley等[14-15]于1989年開發一個專門衡量痤瘡相關的生活質量的工具,其是從較長的痤瘡殘疾指數(Acne Disability Index,ADI)中推導出的一個簡短的5個項目的問卷。目前已經被法國、中國、韓國等多個國家引進，并對量表的信效度進行檢驗[12,16]。其中條目1、條目2評估心理社交影響，條目3評估胸背部皮膚損傷對病人的影響，條目4評估病人主觀的心理狀況情況，條目5病人自評痤瘡嚴重程度；采用Likert 4級評分，每個條目評0～3分，總分為15分，總分 1～5 分，判定為輕度影響；總分 6～10 分判定為中度影響；總分 11～15分判定為嚴重影響。得分越高表示病人的傷殘指數越高。CADI為單維度問卷，且僅包含5個條目，并不能全面評估生活質量的各個領域。

2.2 痤瘡特異性生活質量調查問卷(Acne Specific Quality of Life,Acne-QoL) 痤瘡特異性生活質量調查問卷是由Girman等[17]于1996年研制，是針對痤瘡病人生活質量測評的專用問卷，共21個條目。目前在法國、巴西等多個地區翻譯、測評并使用。2001年，Martin等[18]在Acne-QoL的基礎上開發了Acne-QoL-19，包括自我感知、社會功能、情感功能、痤瘡癥狀4個維度，共19個條目，評分標準為7分制，范圍從0分(非常多)到6分(完全不高)，得分越高說明痤瘡病人生活質量越好。Tan等[19]在Acne-QoL的基礎上開發Acne-Q4(4-Item Index of the Acne-QoL)，包括4個條目且維度與Acne-QoL相同，與前者相比Acne-Q4明顯縮短了填寫時間。2017年，杜丹等[20]將Acne-QoL-19量表翻譯成中文，并在痤瘡病人進行驗證。中文版的Acne-QoL量表的Cronbach′s α系數為0.953，自我感知、社會功能、情感功能、痤瘡癥狀4個維度的Cronbach′s α系數為0.957、0.948、0.765、0.842。該量表可以評估痤瘡病人的生活質量，但該量表僅在四川省痤瘡病人進行驗證，且局限于面部痤瘡病人，對于軀體受累的痤瘡病人的生活質量測評工具有待形成及驗證。

2.3 痤瘡社會心理影響評估量表(Assessment of the Psycho-Social Effects of Acne，APSEA) APSEA是由Layton等[21]于1997年開發的，專門用于評估痤瘡病人社會心理功能和生活質量的影響程度，已廣泛在在韓國、意大利等國家使用，該工具包括兩部分，包含15個條目，其中9個條目采用線性視覺模擬評分(0～10分)，6個條目采用4分制進行評分(分值分別為0分、3分、6分、9分)，其總分范圍0～144分，得分越高表示生活質量受損程度越嚴重，得分達80以上，表明痤瘡病人的社會心理狀況和生活質量受到了顯著影響。目前我國已有學者使用該工具對痤瘡病人的心理狀況進行調查[22]，該工具較適用于對痤瘡病人社會心理狀況進行大規模臨床調查，心理問題針對性強。

2.4 痤瘡癥狀及影響量表(Acne Symptom and Impact Scale,ASIS) ASIS是由Alexis等[23]于2014年研制，該量表的開發實際符合美國食品和藥物管理局(US Food and Drug Administration,FDA)對病人報告結果(patient reported outcome,PRO)提出的建議，適合于測量青少年和成年人痤瘡病人生活質量，量表包括癥狀(9個條目)和心理社會影響(8個條目)兩個維度，共17個條目，量表采用Likert 5級評分法，分值為0～4分，總分為0～68分，得分越高代表痤瘡的癥狀及影響程度愈嚴重。Hudgens等[24]對量表進行信效度檢驗，其Cronbach′s α系數為0.79～0.92，重測信度為0.77～0.78，ASIS是一個可靠和有效的測量工具，可以準確評估青少年和成年人痤瘡病人有關的癥狀和影響程度，但該量表并未廣泛使用，其適用性還有待進一步驗證。

2.5 面部及軀干痤瘡生活質量評估量表(CompAQ) McLellan等[25]于2018年，基于對面部痤瘡及軀干痤瘡生活質量影響的調查，研發了一種全面測量痤瘡病人生活質量的工具，即CompAQ。該量表包括情感、社會評價、人際交往、治療情況、痤瘡癥狀5個維度，共20個條目。量表的Cronbach′s α系數為0.839～0.951。每個條目按0～8分計分，總分0～160分，得分越高表示痤瘡病人生活質量越差。同時McLellan等還開發了精簡版量表CompAQ-SF ，該量表包括5個條目，與CompAQ采取相同的評分方法。CompAQ與CompAQ-SF是評價面部及軀干部痤瘡病人生活質量的有效工具，前者適用于進行調查研究，而后者適用于在臨床實踐中使用[26]。CompAQ是針對痤瘡病人的較為綜合性的生活質量測評工具。

3 痤瘡對病人生活質量的影響

3.1 生理方面的影響 痤瘡是皮膚毛囊皮脂腺單位慢性炎癥性疾病，不同深度的毛囊炎癥可以導致不同類型的皮損程度，如粉刺、丘疹、表淺膿皰以及囊腫結節，同時伴有不同程度的紅腫、疼痛、皮膚瘙癢等癥狀。而炎癥消退后皮膚也容易留下色素沉著、終生性瘢痕，嚴重者可形成皮膚的簍道。Hayashi等[27]使用皮膚科生活質量指數(DLQI)量表評估痤瘡病人的瘢痕對生活質量的影響程度，結果有瘢痕的痤瘡病人得分高于無瘢痕組。Fabbrocini等[28]對英國、意大利、德國50名痤瘡病人進行質性訪談時發現，青少年及成人痤瘡病人會因面部皮膚疼痛、瘙癢而產生睡眠障礙，而睡眠與維持體內平衡有著復雜的關系，缺乏睡眠會加重免疫失調和應激激素分泌增加，繼而痤瘡加重，形成惡性循環。另據報道，痤瘡還會影響痤瘡病人的性生活，其中女性痤瘡病人的性生活質量受影響程度更大，女性會更注意自身形象，面部痤瘡則會導致身體形象不佳，產生自卑心理的病人會抵制親密關系以及性生活滿意度降低[29-30]。

3.2 心理方面的影響 國內外的相關研究顯示，痤瘡病人表現出心理問題包括焦慮、抑郁、自尊心降低以及自卑等。病人在人際交往中常會因自卑感而避免目光接觸，并經常想用頭發或化妝品掩飾痤瘡造成的皮膚損傷[31-32]。Vilar等[33]使用DLQI 和CDLQI對355名患有痤瘡的高中生進行調查，結果顯示58%的青少年最普遍的心理問題是“害怕痤瘡永遠不會痊愈”，有52.1%的學生會因有粉刺而感到痛苦，這些負面情緒也會加重痤瘡。Altunay等[31]采用醫院焦慮抑郁量表(HADS)，分別對13個歐洲國家的痤瘡病人和對照組的心理狀況進行調查，結果痤瘡病人焦慮和抑郁評分高于對照組。此外，該調查顯示15%的痤瘡病人有焦慮情緒，6%表現出抑郁狀態。?zyay等[34]發現與正常青少年相比，患有痤瘡的青少年自尊和生活滿意度得分較低且自殺可能性得分較高，痤瘡病人孤獨感較高并存在自我傷害行為。此外研究指出，女性痤瘡病人更有可能有焦慮和抑郁等心理障礙，可能是由于女性月經期時，引發的激素波動，導致痤瘡病人產生精神障礙[35]。因此，改善痤瘡病人的健康狀況，治療措施不僅包括常規治療，還應注意評估病人的心理狀況，積極引導治療，樹立病人正確的治療信念。

3.3 社會生活方面的影響 痤瘡的治療周期長且易反復，相關指南建議痤瘡治療應至少需要6～8周，長時間反復就診治療所需要的費用，會給部分經濟狀況不佳的病人造成負擔，而復雜的治療方案、外用藥物的副作用以及治療效果不理想又會導致病人的治療依從性較差，進而導致治療效果不理想，造成痤瘡病人生活質量下降。一項針對蘇格蘭學生的研究發現，10%的痤瘡病人因尷尬而避免游泳和其他體育運動，而在日常生活中病人也會經常被問起他們的痤瘡，甚至會被同學、親戚取笑，病人的社會關系、學習等方面都深受影響[36]。Ogedegbe等[37]研究中發現，由于前胸和后背部的痤瘡難以掩蓋，14.4%的痤瘡病人有意識避免穿暴露痤瘡部位的衣服，對病人的社會交往活動產生限制。另據報道，嚴重的痤瘡病人其學業、就業等方面也會受到影響[28]，尤其是青少年病人甚至會休學，對于處于學習階段的青少年病人來說，青春期是身體、情感和社會發展的重要時期，痤瘡造成的面部損傷對病人生活質量影響不容小覷。

4 痤瘡病人生活質量的影響因素

4.1 社會人口學因素 社會人口學因素包括性別、年齡、性格、皮膚膚質等。相關研究發現，與男性病人相比，女性病人更容易處于焦慮、抑郁狀態，女性痤瘡病人會更在意自己的皮膚，其生活質量的影響更大[35]。Dreno等[38]的研究指出，隨著年齡的增長，痤瘡相關的生活質量逐漸惡化，兩者呈正相關，分析原因可能是痤瘡病人的年齡越大，可能痤瘡持續時間越長，面部皮膚形成瘢痕損傷會愈嚴重，而痤瘡對病人工作壓力、生活家庭等方面會產生影響，并且治療所需的經濟和時間上的費用可能會很高。此外相關研究表明，痤瘡病人會存在人格障礙，最常見的是強迫型、焦慮型、邊緣型人格，有人格障礙的病人更容易產生焦慮、抑郁等問題，可能會引發或加劇痤瘡病人心理問題及心理負擔[39]，這也提示醫護人員要重點觀察病人的個性和性格，給予相應的干預措施。

4.2 疾病相關因素 疾病相關的因素包括嚴重程度、臨床癥狀(疼痛、瘙癢、紅腫)、痤瘡的部位、病程以及痤瘡形成的瘢痕、色素沉著等。痤瘡的病程越長、數量越多，治療方案會愈復雜，癥狀改善會愈慢，易長期影響病人正常生活和工作。Hayashi等[27]對日本240例痤瘡病人進行調查，90.8%的病人有瘢痕，并采用DLQI對痤瘡病人生活質量進行評估，瘢痕組生活質量受損明顯高于無瘢痕組，并且隨著癥狀的加重，皮膚上的膿皰、結節、囊腫數量越多，皮損面積越大，病人生活質量會更加惡化。Akinboro等[40]報告，面部色素沉著的痤瘡病人的焦慮水平和情緒壓力明顯高于有色素沉著的痤瘡病人。此外有學者認為，痤瘡的部位也是影響病人生活質量的關鍵因素，且痤瘡的發生部位比痤瘡的嚴重程度影響更大。相對于胸背部的痤瘡，面部痤瘡自我形象障礙更嚴重，其生活質量受損更嚴重。

4.3 社會心理方面因素 國內學者對痤瘡病人進行調查，探討生活質量與抑郁之間的關系，結果顯示不良的心理狀態會加重面部的囊腫結節，相對應較差的皮膚以及反反復復的痤瘡又會進一步導致自卑、抑郁不良情緒，兩者相互影響[41]。Cengiz等[42]的研究指出，痤瘡病人情緒調節能力與生活質量呈正相關，當病人對焦慮抑郁情緒有較好的認識、理解接受能力時，可以運用適當調整策略來調節自己、接納自己容貌的改變，樹立治愈疾病的信心，情緒調節不僅對皮膚的保護起重要的作用，而且也可以幫助病人減少煩惱，提升生活質量。尹金鵬等[43]對大學生痤瘡的認知進行調查，結果學生對痤瘡正確認識相對不足，缺乏專業醫護指導，高達84.4%的痤瘡病人存在摳、擠痤瘡的不恰當行為，其可導致瘢痕形成以及炎癥擴散。目前，痤瘡病人也存在治療依從性較差的問題，可能是由于對治療效果不滿意、失去治療信心，而不能耐心地堅持和正確使用治療藥物，無法有效地進行皮膚管理。

5 痤瘡病人生活質量改善策略

5.1 健康教育 國內的調查發現，僅有60.2%的大學生意識到痤瘡需要治療，13.5%的痤瘡病人會選擇醫院皮膚科進行正規治療，同時痤瘡病人會存在自行擠壓痤瘡的錯誤行為[43]。可見，痤瘡治療中一個不同忽視的環節是健康教育。Wang等[44]開發了一個基于互聯網的教育工具，幫助病人了解痤瘡發病機制以及給予痤瘡預防建議，結果顯示與對照組相比，接受健康宣教的病人在皮膚狀況和生活質量方面有了更大的改善。這提示醫務人員需要對痤瘡病人加強專業指導，可采取發放健康教育手冊以及建立微信公眾號等形式科普痤瘡相關知識，引導病人選擇正確的治療渠道，勿被美容機構、祛痘產品誤導。

5.2 同伴支持 同伴支持是指具有共同經歷、有共同語言的人在一起分享經驗、技巧、信息、疾病感知以及情感的教育形式[45]。對痤瘡病人采取同伴支持，是改善其生活質量的有效方式，其可加強病人的治療信心。成功治療痤瘡的病人現身說法，分享治療痤瘡的心路歷程，相似經歷的人更容易產生共鳴，也容易在心理上建立認同感，拉近距離感[46]。與此同時，醫護人員可講解皮膚的護理知識，指導病人采取健康的生活方式以及進行心理疏導，可強化健康教育效果從而達到改善病人生活質量的目的。

5.3 心理干預 痤瘡對病人的心理具有明顯的負面影響，這種影響甚至可以超過疾病本身，因此，對痤瘡病人開展心理干預顯得尤為必要[6]。國內研究證實，護理人員應用心理干預，如心理溝通咨詢、心理分析、放松訓練、鼓勵情感表達方式可有效促進病人行為改變，進而改善病人心理應激及疾病應對能力[4,32]。在病人就診過程中護士需多留意病人的情緒狀態，耐心傾聽病人的困惑及苦惱，同時向其講解心理壓力對痤瘡的影響，使病人意識到情緒調節的重要性。幫助病人樹立治療信心，使病人持積極治療態度，因痤瘡的治療周期較長，這對病人治療依從性也起到重要作用。

6 小結

痤瘡病人的生活質量一直是醫護人員關注的重點，尤其是對于年輕病人，首先，需要積極發現痤瘡病人生活質量的影響因素，并針對存在的問題，采取相對應的策略進行干預，鼓勵病人進行自我管理以提升病人生活質量。其次，國內測量痤瘡病人生活質量的工具多為漢化國外量表，而痤瘡特點會因種族存在差異，需探索適合我國文化背景痤瘡病人特異性評價工具。