注意缺陷多動障礙患兒鹽酸哌甲酯治療依從性影響因素的質性研究

顧冬梅，榮月芳，沈紅五

兒童注意缺陷多動障礙(attention deficit hyperactivity disorder,ADHD)是兒童發展早期最常見、最容易被家長忽視的心理與行為障礙疾病，主要表現為與年齡不相稱的注意力渙散、活動過度和沖動任性[1]。如不能早期發現干預治療，患兒會出現認知或品行障礙、社會適應障礙、學習困難等行為問題，部分ADHD患兒會出現反社會人格障礙、癔癥、焦慮癥等疾病，嚴重影響患兒生活質量與學習能力[2]。近半個世紀的臨床實踐證實了中樞神經興奮劑哌甲酯治療ADHD有較好的臨床效果和安全性[3]，但國外報道ADHD兒童服藥依從比例為35%～80%[4]，國內學者研究發現50%患兒的用藥時間不足6個月，依從性好的患兒僅占用藥人群33.7%[5]，依從性差正成為影響ADHD患兒預后的新問題[6]。本研究運用質性研究的方法從家長視角出發，探討導致患兒用藥依從性差的影響因素，以利于制定出有針對性的健康干預策略，以提高患兒治療的依從性，改善ADHD癥狀。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法對2019年2月—2019年6月在我院接受哌甲酯治療的ADHD患兒家長進行深入訪談。納入標準：①患兒均符合《美國精神障礙診斷與統計手冊》第4版(DSM-IV)中ADHD癥狀診斷標準[7]；②患兒已經接受哌甲酯治療3～12個月；③患兒家長在文字理解和溝通表達方面無障礙；④家長知曉并簽署過知情同意書。以開放式提問的訪談方式訪談到第17位家長時出現了訪談資料的重復，以沒有新的主題出現為達到資料飽和標準[8]。訪談到的每個家長在研究中都被稱為個案，訪談家長及患兒的基本情況見表1。

表1 訪談家長及患兒的基本情況(n=17)

1.2 資料收集方法 以質性研究中的現象學研究法為指導。針對本次研究的目的，進行大量的文獻檢索，研究組成員經過多次討論擬定半結構式訪談提綱[9]，經過5名家長的預訪談，最終修訂的訪談提綱包括：①對孩子接受哌甲酯治療您及家人有什么看法？②您孩子目前服藥情況是怎樣的？③什么情況下您的孩子出現漏服藥或停藥現象？④出現影響孩子服藥的問題您是如何解決的？⑤治療中您希望醫護人員能提供哪些幫助？每次訪談時間20～40 min，在安靜、私密、無干擾的場所進行深入訪談，認真傾聽，及時客觀性地記錄訪談內容，從專業的角度耐心細致地解答家長的困惑，全程同步錄音。

1.3 質量控制 研究組成員在訪談前都已經接受了系統的質性研究知識培訓，訪談對象根據患兒年齡段、治療時間長短、家長學歷教育程度選擇。訪談前家長已經知曉研究的目的、方法、錄音要求，向家長承諾無傷害、保密原則，每位家長都簽署了知情同意書。訪談中鼓勵家長暢所欲言，靈活調整提問順序，利用反問、追問、重復、概括和總結的溝通技巧，避免出現誘導和暗示的不當溝通。

1.4 資料分析方法 在訪談的24 h內研究人員將獲取到的錄音資料和在現場觀察到的信息轉換為文字資料。運用NVivo10.0軟件管理、發掘和查找文本數據，經二人核對無誤后采用Colaizzi的7步分析法進行資料分析[10]:①記錄及整理訪談內容，每位訪談者整理出500～800字不等的文字資料；②反復閱讀并分析出有意義的文字資料；③將不同的觀點、有意義的研究資料進行分類編碼；④編碼后的觀點進行提煉匯集成若干主題；⑤詳盡、無遺漏地描述家長的觀點；⑥分辨出相像的觀點，升華出主題概念；⑦遇到疑問及時向訪談家長求證。

2 結果

2.1 主題一：家長疾病應對能力不足

2.1.1 對癥狀嚴重性的感知不足 有家長提到活潑好動是孩子的天性，主觀上對治療重視不夠,對患兒服藥管理隨意性大。個案A：“我家孩子就是有點調皮，他還是很聰明的，長大一點應該會好的，一般有重要的課或考試才給他吃藥，不需要天天吃藥?！眰€案B：“孩子剛上一年級，他就是上課有點不定神，學習成績還可以，應該沒有那么嚴重，我們家里商量了，吃一段時間試試?！奔议L未意識到ADHD可能導致的嚴重后果，懷疑治療的必要性。個案C：“學校老師老說孩子在學校課堂表現不好，玩各種小動作，經常招惹班上同學，總是請家長到校。經老師反復要求我們才帶孩子來看病，沒想到要一直吃藥，真的有必要嗎？”

2.1.2 家長顧慮藥物副作用 哌甲酯治療可明顯提高中樞神經興奮性，使患兒能及時完成課堂學習任務、減少攻擊、對抗和破壞行為等癥狀。訪談中家長反映服用哌甲酯初期，因患兒出現頭暈、失眠、胃腸不適等藥物的不良反應[11]而擅自停藥。個案I：“我家孩子吃了藥后胃口明顯變差了，有幾天還很亢奮，睡眠也少了，藥一停就好了，真不敢給他繼續吃了。”部分ADHD患兒會共患抽動癥[12]，家長擔心是由藥物引起而不按醫囑用藥。個案K：“是藥三分毒，孩子斷斷續續吃了3個月的藥，他又出現了搖頭、擠眉弄眼等行為，是藥物的毒副作用吧？長期吃的話上癮了怎么辦？”家庭成員對治療方案的不認可，導致患兒服藥依從性差。個案F:“雖然我很相信醫生的治療方案，但是他媽媽看網上有家長說這個藥會影響孩子的體格發育，買了些中成藥和補藥給孩子吃，孩子當然樂意不吃藥了?！眰€案H：“一聽是精神控制類藥物，家里老年人就怕孩子吃傻了，當著老年人的面孩子不愿意吃藥，我也不能強迫，有時吃一天休一天的我也沒辦法。”

2.1.3 不能達到預期效果 哌甲酯的治療時間較長，80%家長是以成績來評判治療效果的，對治療信心不足。個案N：“本來就是沖著治療能讓孩子注意力集中，提高學習成績的，雖然老師說上課小動作少了點，可單元測驗孩子的成績沒明顯進步，不知道怎么辦？”短期治療中部分家長感覺患兒在同伴交往能力、與家長溝通能力和自信心方面無明顯改善而喪失治療信心。個案J:“治療一段時間了，孩子上課注意力提高了，可老師提問時孩子還是不敢大聲發言，還是沒交到多少朋友，同學們還是孤立她，真令人沮喪?！?/p>

2.1.4 家庭環境及教養方式不一致 本研究中家長提及父母關系不和、親子關系差，影響了患兒治療的依從性。個案H:“多動癥孩子很難管。在家庭里我扮演的是慈母的角色，可孩子爸脾氣暴躁，他認為孩子好動、沖動行為都是故意和他作對，對吃藥治療更是不認可，對孩子不好的行為非打即罵，父子的關系搞得很緊張，孩子治療的事我也沒法堅持下去了?！眰€案G:“我家是單親家庭，我為孩子的生活、學習、治療操碎了心，可缺乏父愛的孩子內向自卑難以溝通，對吃藥治療也不配合，我一點辦法也沒有。”

2.1.5 家長忙于工作疏忽導致 有家長因工作忙，治療的事交給老年人，不能保證按時給孩子服藥。個案D:“孩子奶奶想讓孩子多睡幾分鐘，早上也特別匆忙，年齡大的人容易忘事，經常顧不上吃藥了。”家長提到怕耽擱工作學習不能按時復診。個案N：“現在大家都在比老公、孩子，孩子治療的事我們不聲張，專科門診都在工作日里，周六、周日或者假期來復診不一定能碰到?？漆t生，吃藥有一頓沒一頓?！?/p>

2.1.6 經濟負擔過重 藥品費用昂貴增加家長經濟負擔。個案P：“我們是農村的，都是自費，一粒藥就要20元，再加上孩子還有腎臟病，負擔就重了，這個藥有時就隔一天給他吃1次”。個案N：“雖然一顆藥不貴，但是門診醫保不好報銷，長期吃費用也不少，再加上要負擔2個孩子的生活，壓力很大。”

2.2 主題二：患兒主觀能動性差

2.2.1 患兒疾病認知能力不足 患兒由于年齡小、理解能力差等原因無法理解服藥的必要性，常采取消極抵抗的舉動。個案D：“我孩子打針倒不怕，最怕吃藥了。每次吃藥磨蹭好久，早上上學怕遲到，實在不愿意我就不勉強了?！眰€案K：“我家孩子聽別人說傻孩子才吃這個藥的，所以每次吃藥就往外吐，或者就是不往下咽，我心急了就打他，弄得孩子又哭又鬧的，我也沒有好心情，真煩。”

2.2.2 患兒自我認同感低 疾病導致患兒出現自控能力差，上課時發呆、做小動作、有攻擊行為，患兒常受到老師的批評和同學的嘲諷、孤立，從而抗拒治療。個案C：“我家孩子成績不好，學校里同學笑話他，最近又被安排在第1排的特殊位置了，孩子更自卑了。反正就這樣了，堅決不愿吃藥，為了讓他接受治療，我想了很多辦法。”個案M：“我孩子比較內向敏感，其實她學習還是挺認真的，可她在閱讀和書寫方面有障礙，成績不太好。這個治療要定期復診，要做注意力測定，每次結果沒多大改變，孩子的情緒就很低落，脾氣上來了就會少服幾天藥了?！?/p>

2.2.3 患兒不恰當的自我意識 雖然患兒的心智并不成熟，但會從自己已有的經驗和心理水平出發，有選擇性地采取遵醫行為。個案P：“我孩子最近又出現搖頭、眨眼等癥狀，他認為是藥物引起的，怎么也不肯吃藥了”。個案O：“我家孩子每次都要自己吃藥，時間長了，我就沒管他。這個藥俗稱‘聰明藥’他覺得有效果了，在學校有時還給其他同學吃，結果他就沒藥吃了?！鼻啻浩诨純禾幵谧钭晕业哪挲g，任何不符合他們意愿的事情都會讓他們拒之門外。個案J：“孩子父母外出打工了，孩子的養育重任就落到我頭上了，上次進行兒童行為問卷調查顯示孩子有明顯的攻擊、對抗和破壞行為，我也想按醫生的治療方案好好治療，可我的話他聽不進去，不好好配合吃藥?！?/p>

2.3 主題三：社會支持系統缺乏

2.3.1 治療中缺乏專業人員及時有效的指導 治療中家長遇到種種困惑時沒有及時有效的解決辦法，影響家長堅持治療的信心。個案C：“關于治療，我們羞于與其他家長交流，畢竟孩子有多動癥不是件光彩的事，我發現這個病導致孩子總出現逆反行為，真不知道怎么應對。”個案M：“你們這兒有心理健康咨詢、家長課堂之類的專業知識講座、治療微信群嗎？無論是孩子的學習還是孩子的性格、行為都讓我發愁?！?/p>

2.3.2 人性化服務措施不周到 候診時間過長、未遵重患兒的隱私，影響患兒及家長的情緒。個案E：“看專科病候診時間還是太長。尤其是考試過后及開學前的復診，多動癥的孩子總難以安靜候診，沒有手機平板看時就會互相影響甚至起矛盾而受到訓斥。做注意力測定的檢查安排的醫務人員又少，有時上午排不上隊，還得等到下午，每次復診我和孩子都鬧得不愉快，真不想折騰?！眰€案G：“雖然現在都提倡一人一診室啦，但還是有家長不自覺，圍在醫生身邊。我孩子最恨我講他在學校里不好的表現了，尤其是還有其他家長及患兒圍觀，每次復診回家就和我鬧，讓他吃藥自然就困難?！奔议L希望有方便靈活的復診時間。個案Q：“孩子小學5年級了，本來成績就不好,每次復診我和孩子都得請假。碰到我有事或孩子有重要考試的話就不能及時復診，自然就會停幾天藥。要是雙休日有?？崎T診就好了。”醫務人員缺乏人性化服務意識，導致家長不好的就醫體驗。個案N：“要取到這個藥不容易。對這類‘紅處方’藥物，醫院管理非常嚴格，必須由?？漆t生才能開并且蓋麻醉章，要使用特殊病歷，本人取藥、代取都需要出示身份證、戶口本，缺一項都不行。”個案E：“有次醫生電腦操作失誤，我樓上樓下跑斷了腿。能不能讓醫務人員內部聯系溝通、簡化一些程序，給病人多提供點方便?！?/p>

2.3.3 學校老師對患兒關心不夠 患兒攻擊、對抗和破壞行為的改善未得到學校老師的關注而自暴自棄。個案O：“我覺得孩子接受治療以后表現好多了，可老師還是用老眼光看他，班級一有什么不好的事情，老師首當其沖地就想到他，孩子受了委屈就更不愿配合吃藥了?！眰€案C：“每次考試一結束老師只知道讓成績差的孩子去看病，就不知道想辦法幫助家長一起共同努力讓孩子進步。你們能否也給老師普及一下多動癥的知識？”

3 討論

ADHD嚴重危害患兒學業、社會功能和家庭，且容易發展成反社會人格、品行障礙等，對患兒生活質量及家庭的負面影響已引起社會廣泛的關注。本研究顯示：希望通過藥物幫助孩子提高成績是家長接受治療的初衷，可治療中家長對藥物副作用的顧慮、對癥狀嚴重性的感知不足、沒看到立竿見影的治療效果、不融洽的家庭環境及教養方式的沖突以及工作經濟方面等多重身心壓力的挑戰[13]，使規律系統治療常難以為繼；患兒是治療的直接獲益者，可對服藥治療的必要性理解偏差、疾病帶來的低自我認同感、不恰當的自我意識等因素影響了患兒在治療中的主觀能動性，難以積極有效地配合治療；缺乏來自醫院、教師以及整個社會的支持和理解，使家長與患兒難以堅持長期治療。

3.1 緩解家長治療中面臨的壓力，提高家長疾病應對能力 訪談中發現擔心藥物副作用是導致家長停藥的首要原因，這與白冠男等[14]的研究結果一致。家長關注患兒服用藥物后身體的點滴變化，擔心對生長發育產生不良影響，也擔心控制性的鎮靜劑使患兒產生藥物依賴。本研究中的家長寄期望于藥物能改善注意力，提高學習成績，一旦短期內無法達到家長的期望值則對藥物的有效性持懷疑否定態度。錢湛等[15]研究顯示，ADHD患兒的照顧者存在多維度的照顧負擔，本研究也顯示長期服藥、定期復診、管控藥物獲取困難、經濟負擔重等等花費了家長太多時間精力，家長也會因難以協調工作、經濟、心理壓力等原因而選擇少用甚至停用藥。患兒出現的沖動多動、對立違抗行為導致家長采用更嚴厲懲罰的教育方式，家庭環境矛盾性大導致親子關系冷淡[16]，父母也難以說服患兒而選擇放棄治療。丁凱景等[17]研究表明家長對ADHD及其藥物治療的認知、家長接受知識培訓程度是影響治療依從性的較大因素。因此在 ADHD治療中醫務人員應該注重家長教育，通過電話隨訪、微信交流、公眾平臺開通信息咨詢、推送服藥提醒等多層次、全方位、個體化、延續性的健康教育方式讓家長掌握哌甲酯的作用觀察、不良反應的應對措施、患兒行為問題的應對方法、效果評價指標等相關知識，以緩解家長在治療中的焦慮、抑郁等負性情緒。溝通中引導家長多關注患兒的身心需求，家長多理解、肯定患兒的良性行為[18]，少用懲罰的教育措施。家長應重視自身及家庭文化素質培養，多創造輕松和諧的生活學習氛圍。

3.2 改善患兒認知，充分發揮患兒的主觀能動性，使其主動配合治療 ADHD患兒因年齡小、認知功能發育不完善，無法理解治療的必要性，且長時間的服藥影響了患兒的情緒，良好的情緒狀態是患兒服藥依從性好的重要因素[19]。而當前中國文化背景下，學習成績不好的患兒承受了太多來自家長的苛責、同伴的孤立、老師的批評，親子關系、同伴關系、師生關系緊張增加了患兒焦慮、抑郁、孤獨的負性情緒體驗，患兒出現低自尊和低的自我認同感，難以正確面對疾病、積極配合治療。醫務人員要針對兒童的特點，尊重鼓勵以患兒能接受的體態語言進行溝通交流，可以利用放映動畫幻燈片，看圖對話等方式讓患兒明白疾病的相關知識及治療的重要性、配合方法，可設立獎勵機制，對患兒積極的表現加以獎勵。指導家長適當降低對患兒的期望值，不唯成績論英雄，教會家長提高注意力的訓練方法[20],對孩子多一些包容與理解，減少心理落差引發的情緒沖突，改善親子關系。積極舉辦親子活動、病友活動鼓勵患兒自信大方地參加社交活動，善于發現患兒某些方面的閃光點，充分調動患兒的主觀能動性，以更積極的心態面對治療，更好地遵醫囑治療。

3.3 充分發揮家庭社會支持系統的作用 家庭社會功能可以從多方面影響患兒的態度、行為及治療效果，家庭和社會的支持與鼓勵使患兒遵醫囑獲得正反饋效應。本研究中家長反映很少能參與到醫療機構關于ADHD教育公益活動，家長缺乏正確的疾病信息以及照護技能的支持，家長在治療中遇到各種疑惑和問題時難以合理自我調節。同時患兒也缺乏來自學校老師的關注及正面引導，老師對成績優劣生的區別對待，會加重患兒的自卑、焦慮抑郁，也打擊患兒積極治療的信心。整個社會對ADHD疾病的關注度，對患兒行為問題的寬容度，醫療衛生保障的支持也影響了患兒治療的依從性。家長希望治療中能持續得到醫護人員的人文關懷[21]：優化服務流程，科學管理監管藥物；兒科候診區能夠溫馨有童趣；落實一人一診室制度，注意保護患兒的隱私，避免不當的醫療行為對患兒心理造成的傷害；開通專病健康教育門診、提供熱線電話、微信平臺互動等有效的溝通途徑；雙休日專病門診、分時段就診預約、多渠道的自助平臺等方便的就醫途徑；合理配置醫護人員，減少檢測等待；定期舉辦疾病知識講座、心理門診咨詢；定期組織夏令營活動、加強病患之間的經驗交流；向學校老師提供管理兒童行為的建議和方法。家長希望老師能關注到患兒的行為變化，對患兒進行積極引導，改善家長、教師和患兒之間的關系。全社會對ADHD的關注、專項基金的建立、納入門診醫保等措施的落實能減輕患兒家長經濟負擔，讓更多患兒得到治療的機會并堅持長期治療。

本研究對17例ADHD哌甲酯治療患兒家長進行深入訪談發現，患兒治療依從性的根源來自家長，需要家庭、社會、醫院共同協作?？梢酝ㄟ^建立醫院-社區-家庭一體化[22]的延續護理服務平臺，提供個體化、全方位的疾病知識咨詢和健康干預策略，引導家長和患兒參與疾病管理，切實提高患兒治療的依從性。