婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求的調查分析

張文靜，孫莉莉，王淑云，楊瞇歡，李 蓓，葉 琳

近年來，婦科癌癥越來越成為嚴重威脅女性身心健康的重大疾病，最常見類型為卵巢癌、宮頸癌及子宮內膜癌。據統計，2018年全球婦科癌癥發病總例數約124.7萬例，死亡例數約58.6萬例，且呈逐年上升趨勢[1-2]。一方面，婦科癌癥的高發病率和高病死率給病人及家庭帶來沉重的精神及經濟負擔，并對社會產生一定的影響。另一方面，受益于醫療技術的進步，婦科癌癥病人的生存期逐漸延長，但病人在治療和康復過程中日常生活護理主要靠照顧者完成。照顧者是指和病人一起生活，向病人提供日常生活、醫療或身體照護，并對其承擔主要責任的家庭成員[3]。這將會對照顧者的生活和身心健康產生重要影響，據統計，17.7%的癌癥病人照顧者存在自殺意念，2.8%的癌癥病人照顧者曾試圖自殺[4]。因此，了解照顧者的照顧負擔，滿足照顧者的綜合需求，已成為亟待解決的問題。目前，對癌癥病人照顧者的研究多集中在單一的照顧負荷或綜合需求方面，而對二者相關性的研究少見報道。本研究旨在了解婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求的現狀，探討二者的相關性及影響照顧負擔的主要因素，為滿足照顧者綜合需求、減輕其照顧負擔及制定干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣法，選取鄭州市某三級甲等醫院270名婦科癌癥病人照顧者進行調查。納入標準：所照顧的病人經臨床病理檢查診斷為婦科癌癥；年齡≥18歲；為病人主要照顧者；照顧時間≥1個月；所照顧病人為住院病人；有良好的語言溝通及理解能力；知曉本研究并自愿參與。排除標準：保姆、護工等需付費的照顧者；有重大身心疾病的照顧者。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 ①一般情況調查表：由研究者自行設計，包括照顧者性別、年齡、學歷、照顧者人數、病人醫療保險類型、病灶是否轉移、主要治療方式、與病人關系、照顧者婚姻狀況、職業及家庭住址等。②Zarit照顧者負擔量表(ZBI)：該量表于20世紀80年代由美國學者Zarit在照顧負擔理論基礎上研制而成，本研究采用王烈等[5]翻譯的中文版量表。量表包含個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目，每個條目得分為0～4分，總分為所有條目之和，得分越高表明照顧者負擔越重，0～19分是極少或無負擔，20～39分是輕度負擔，40～59分是中度負擔，≥60分為重度負擔。量表Cronbach′s α系數為0.87，校標效度為0.85。③癌癥病人照顧者綜合需求量表(CNAT-C)：該量表于2011年由韓國學者[6]研制，國內學者趙新爽等[7]對英文版進行漢化。量表包含健康和心理問題、家庭和社會支持、醫護人員、知識信息、宗教精神支持、醫院設施和服務、實際支持7個維度，共41個條目，每個條目采用0～3分評分，維度得分由每個維度平均得分進行線性轉換成0～100分，具體計算方法：各維度得分=實際得分×100/條目數×3，得分越高表明需求越高。量表Cronbach′s α系數為0.94，具有較好的結構效度。

1.2.2 調查方法 成立調查小組，由研究者對小組內成員進行統一培訓。調查開始前向研究對象解釋本次調查的目的及填寫方法，并采用統一的指導語，以匿名方式填寫。調查完畢，問卷當場回收。本次調查共發放問卷270份，回收256份，有效回收率為94.8%。

2 結果

2.1 婦科癌癥病人照顧者一般情況(見表1)

表1 婦科癌癥病人照顧者一般情況(n=256) 單位：人

2.2 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求狀況 256名婦科癌癥病人照顧者中無照顧負擔46人(17.97%)，輕度負擔141人(55.08%)，中度負擔69人(26.95%)，具體得分情況見表2。

表2 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求狀況(n=256) 單位：分

2.3 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求的相關性分析(見表3)

表3 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求的相關性分析(n=256,r值)

2.4 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔的影響因素 以婦科癌癥病人照顧者照顧負擔總分為因變量，以家庭和社會支持、知識信息、醫護人員、醫院設施和服務、健康和心理問題、宗教精神支持、年齡、照顧者人數、學歷、性別、醫療類型、病灶轉移、主要治療方式、與病人關系、婚姻狀況、家庭住址及職業為自變量，進行多因素逐步回歸分析。結果顯示，醫院設施和服務、家庭住址、健康和心理問題、病灶轉移、醫療類型、知識信息與婚姻狀況是影響婦科癌癥病人照顧者照顧負擔的主要因素，可解釋照顧者照顧負擔84.8%的變異量。見表4。

表4 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔的多因素逐步回歸分析

3 討論

3.1 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求狀況分析 本研究對256例婦科癌癥病人照顧者負擔進行評估，結果顯示總體負擔為(30.18±12.23)分，其中輕度負擔141例(55.08%)，中度負擔69例(26.95%)，提示婦科癌癥病人照顧者以承受輕中度負擔居多，總體負擔為輕度，與丁曉彤等[8]對癌癥病人、王慧榮[9]對大腸癌病人的研究結果相似。照顧負擔是指照顧者為照顧親屬在情感、身體健康、社會生活及經濟狀況等方面受到影響的程度[10]。近年來，手術、化療和放療已成為治療婦科癌癥的主要手段，在延長病人生存時間的同時，也給病人的身心造成了負面影響。而照顧癌癥病人是一個艱辛漫長的過程，照顧者不僅要投入大量時間與體力，也要付出大量精力及高額的治療費用，會使照顧者承受生理、心理、社會與經濟方面的負擔，過重的照顧負擔會使其焦慮、抑郁，健康狀態改變，甚至活動受限，從而減弱照顧病人的能力，影響病人的治療和康復[11]。本研究中210例(82.03%)婦科癌癥病人照顧者負擔為輕中度，提示應引起重視。研究顯示，自我放松訓練、心理教育培訓、技能訓練與治療咨詢等能夠積極改善癌癥病人照顧者的照顧負擔，增加其疾病獲益感[12-14]。

本研究結果顯示，婦科癌癥病人照顧者綜合需求總分為(56.55±10.23)分，低于邢雙雙等[15]對惡性血液病病人的調查結果，可能是相對于惡性血液病，本病的病情相對較輕，預后相對較好。婦科癌癥病人照顧者綜合需求7個維度中，醫護人員和知識信息需求得分相對較高，說明當前提供的醫療護理質量未能滿足照顧者的實際需求。可能是醫護人員工作量大，任務繁重，醫護人員把重點放在對病人的癥狀處理上，而較少去關注照顧者的需求，雖然現階段健康教育的手段和內容已逐漸得到重視，但醫護人員一般將宣教內容重點針對于病人，而忽略或較少涉及照顧者。研究顯示，照顧者若缺乏專業的照護經驗，不僅加重自身的身心負擔，也會給病人的生存質量帶來不利影響[16]。因此，醫護人員應重視評估照顧者的需求，結合病人的病情特點采取針對性的健康教育，為其提供專業性的照護知識。本研究中宗教精神支持得分最低，這與操帥等[17]的研究結果一致，考慮到國內很少有病人或照顧者會主動提及宗教信仰，且護理方面的研究很少涉及宗教應對，建議醫護人員在工作中應充分尊重病人和照顧者的宗教背景，在不影響治療情況下，可給予適當的支持。

3.2 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔與綜合需求的相關性 本研究結果顯示，照顧負擔總分與綜合需求總分呈正相關(r=0.720,P<0.01),即照顧者照顧負擔越重，綜合需求就越多。照顧負擔與綜合需求各維度存在一定的相關性。壓力是由于來自環境或內部需求超過個人、社會等適應資源而導致的結果。面對壓力時，個體首先會啟動內部資源，而當內部資源不能滿足壓力事件時，就會尋找外部資源，從而產生各種需求[18]，若這些需求不能得到滿足，就會造成負擔加重。照顧者在癌癥病人治療期間面臨著多重壓力，這些壓力得不到有效處理時會促使其產生一系列需求。因此，醫護人員應提高自身的服務技能，改善服務態度，盡力為病人提供完善的醫療服務設施，有針對性地為照顧者開展疾病相關知識和技能培訓，關注照顧者獲取的家庭與社會情感支持。這些對于滿足照顧者的綜合需求至關重要，能夠減輕照顧者的各種負擔，促進照顧者的身心健康，更有利于緩解病人不良情緒，使其更好地接受及配合治療，提高治療的效果及術后生存率。

3.3 婦科癌癥病人照顧者照顧負擔的影響因素分析 本研究結果表明，醫院設施和服務、家庭住址、健康和心理問題、病灶轉移、醫療類型、知識信息與婚姻狀況是照顧者照顧負擔的主要影響因素。醫院設施和服務是指為病人提供的醫療硬件設施及衛生服務，是病人順利接受治療的保障，滿足照顧者對醫院設施和服務方面的需求，不僅能夠增加其對醫院及醫護人員的信任感，協調醫護關系，還可為病人提供良好的照護氛圍和環境，減輕照顧者的壓力。與外地病人相比，本地病人在就醫資源和醫療費用報銷上均具有明顯的優勢，且更加容易獲得身邊親朋好友的幫助和支持，這在一定程度上減輕了照顧者的家庭及經濟壓力。照顧者身心健康是為病人提供照護服務的重要前提，研究顯示僅46%的癌癥病人照顧者關注過自身的健康，大多數照顧者將精力完全投入到病人的治療中，往往忽視了自身健康[19]。作為醫護人員，應主動關注照顧者的身心健康狀況，并提供必要的支持。病灶轉移情況直接影響著病人的預后，同時也給照顧者帶來一定的心理負荷，因此醫護人員應較多地關注病灶發生轉移、預后較差病人的家屬，這類照顧者承受的壓力較大，往往對醫護人員更加依賴。病人的醫療類型是照顧負擔的影響因素之一，這是因為醫療費用報銷的比例直接關系到照顧者的經濟負擔，一方面癌癥病人的治療周期長、花費大；另一方面那些無法報銷或報銷比例較低的病人，照顧者往往要通過借錢、賣房等手段籌錢，經濟負擔較重。而滿足照顧者的知識信息需求是減輕其照顧負擔的重要措施，這就要求醫護工作者不僅要對病人開展健康教育，也要重視對照顧者的宣教，宣教內容應根據照顧者的知識需求特點，掌握疾病規律，有針對性地進行宣教。本研究中照顧者大多是病人的配偶或子女，有婚姻狀況的照顧者能夠從配偶處獲取更多的支持，此外婦科癌癥病人與其他癌癥病人的不同之處在于，除了經受疼痛、焦慮、抑郁、疲乏等癌癥病人共性的生理和心理痛苦外，由于生殖器官受疾病侵犯，還要面臨內分泌紊亂、性功能受損及生育能力喪失等問題[20],因而需要指導夫妻雙方相互表達內心感受與信息，進行雙向性交流，獲取更多支持，以達到深層次的行為照顧[21]，減輕照顧負荷。

綜上所述，婦科癌癥病人照顧者存在輕中度的照顧負擔，綜合需求水平較高，照顧負擔與綜合需求之間呈正相關，且照顧負擔受照顧者一般人口學資料及綜合需求滿足程度的影響，醫護人員應根據影響照顧負擔的因素制定有效的干預措施，以期為減輕照顧者的負擔，改善照護質量提供依據。但本研究僅在一家三級甲等醫院進行橫斷面調查，未來研究應擴大調查地區或進行縱向性調查，以進一步探討影響照顧者照顧負擔的因素，構建新型的照護模式。