預立醫療照護計劃在老年癡呆病人中的應用研究進展

劉 敏，孫 關，孫雯敏

老年癡呆是一種記憶力、思維、認知和軀體功能進行性退化的慢性疾病，最常見的病因是阿爾茲海默癥[1]。它是全球第5大死亡疾病，同時也是65歲以上老人致死的主要原因[2]。隨著世界人口老齡化進程的加快，截至2018年全球約有5 000萬老年癡呆病人，其中近60%生活在中低收入國家[3-4]。中國是世界上老年癡呆人口最多的國家，60歲以上老年癡呆病人約為1 100萬人，占全球癡呆人口總數的25%[2]。2015年癡呆造成的全球社會總成本估計值為8 180億美元，相當于全球國內生產總值(GDP)的1.1%，而中國癡呆病人的醫療保健支出約占全國GDP的1.47%，遠遠高于全球平均水平[1]。

隨著老年癡呆病人姑息護理在世界范圍內不斷推進，越來越多的老年癡呆病人在臨終前選擇以這種特殊的方式離世[5]。然而近期研究表明，因老年癡呆病人記憶力、認知力、語言等進行性退化，姑息護理通常實施不充分，弱化基礎護理或強化非必要延長生命的干預并不能顯著提高臨終病人的生存率，反而會額外增加病人的痛苦，降低他們的死亡質量[6]。因此，學者們建議在病人被確診為老年癡呆時便對其制訂預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)，為病人做出臨終自主決策提供機會。本文綜述ACP概況、國內外老年癡呆病人ACP實施概況和對我國發展老年癡呆病人ACP的啟示，為我國實施老年癡呆病人ACP提供理論依據和實踐指導。

1 ACP概況

制訂ACP是指在病人意識清楚時，在獲得病情、疾病預后和臨終救護措施的相關信息下，憑借個人生活經驗及價值觀，表明自己將來進入臨終狀態時的治療和護理意愿，并與醫務人員溝通其意愿的過程[7]。而用來表達病人臨終治療和護理意愿的具有法律效力的書面意見被稱為預立醫療指示(Advance Directives,ADs)，它最常見的類型為：①生前預囑(Living Will)，用于描述病人臨終前希望或不希望接受的治療和護理類型，如是否實施呼吸機、心肺復蘇(CPR)、鼻飼、器官捐贈等，它只在病人因臨終或永久昏迷而缺乏選擇和決策能力時啟用；②醫療保健授權書(Medical Power of Attorney)，即病人授權自己信任的人，在醫生證明病人因病情變化而無法做出臨終醫療決策后，委任他作為健康照護決策代理人(Health Care Proxy)，由他根據病人的生前預囑代替病人做決定。通過制定ACP，可以有效避免老年癡呆病人在喪失決策能力后，因ADs無法貫徹而被迫接受違背其自身意愿的治療和護理，同時讓醫護人員和家屬提前了解病人的價值觀、生活目標、治療護理意愿以及對臨終治療和護理的選擇[8]。

2 ACP在老年癡呆病人中的實施概況

2.1 國外老年癡呆病人ACP實施概況

2.1.1 實施前準備

2.1.1.1 生存期預估 老年癡呆病人經確診后的生存期一般為3.0～6.7年[9]。2020年歐洲姑息護理協會發布老年癡呆病人最新臨終標準，即疾病發展至功能評估的第7階段“日常活動依賴他人”(如不能獨立如廁、不能說出6字以上句子等)，且至少有1項已列出的醫療(如吸入性肺炎、上尿路感染、敗血癥、Ⅲ期或Ⅳ期壓力性皮膚損傷等)或營養不良(6個月內體重下降超過10%、血清清蛋白低于2.5 g/dL)相關的并發癥，即可判斷該病人剩余6個月的存活期[10]。

2.1.1.2 心智能力評估 在正式啟動ACP之前，需對老年癡呆病人進行心智能力的評估。一般來說，醫務人員只需采用MacArthur能力評估量表、ACP-ED評估表等評估工具對老年癡呆病人的心智能力有個基本臨床判斷，確認病人能正常參與ACP會談即可。只有在醫務人員不確定、與家屬持不同意見等情況發生時，才會采取實質性的臨床檢查或神經心理學檢查[11]。

2.1.1.3 決策代理人準備 在實施ACP之前應確定決策代理人，對其進行決策信心、對疾病的接受度和相關健康知識等評估。Jane等[12]采用Likert 5級評分法評估決策代理人對代理臨終決策的信心程度，采用平靜、鎮定和接受癌癥體驗量表(PEACE)對決策代理人就病人疾病的接受度進行評估，采用癡呆疾病知識量表對決策代理人進行疾病相關知識掌握程度的評估。

2.1.1.4 ACP實施者準備 所有實施者都應在參與ACP前受到相關知識教育和會談技術等培訓，提前評估和告知病人及家屬并準備好ACP所需材料，如ACP介紹手冊、會談視頻、ACP流程制定、ADs法律文件等[13]。

2.1.2 實施時間 ACP通常在病人還剩6個月生存期時實施，但由于老年癡呆癥的特殊性，真實的生存期因人而異。因此，在老年癡呆的疾病進程中很難確定實施ACP的最佳時機，但一致認為針對老年癡呆病人的ACP宜早不宜遲，正確的時機應當在病人確診后、溝通交流能力與決策能力尚未喪失或醫護人員還與病人保持常規治療和護理聯系時實施。太早介入ACP會給病人帶來心理壓力，容易在疾病后期改變決策，太晚實施則將面臨病人喪失語言和決策能力的風險。

2.1.3 實施人員及地點 在過去的20多年里，英國、澳大利亞、美國等關于ACP實施者及實施場所的研究不盡相同[14]。英國[15]主要在長期照護機構、社區、醫院和基層醫療機構實施，實施者有全科醫生(GPs)、護理院管理者、護士等，護理者則為病人的配偶、孩子、其他家庭成員和決策代理人等。澳大利亞[16]是在病人被確診為老年癡呆后，由病人入住的健康照護機構的醫務人員提出，病人也可以選擇在非正式的家庭機構中實施ACP，由ACP所產生的ACP計劃則通常由具備ACP相關知識的醫務人員實施。

2.1.4 實施過程及內容

2.1.4.1 美國 美國推出老年癡呆病人會話啟動工具包[13]。①準備階段：設立開放式問題指導病人思考ACP。②啟動階段：探索病人臨終期的愿望，如維生選擇、治療和護理類型、臨終場所意愿、臨終陪伴人員等。③實施階段:采用會話模板與病人交流并引導病人說出焦慮與困惑。④繼續實施階段：確認上一階段有無誤解性的談話內容，約定下一次討論等。

2.1.4.2 英國 英國發布的指南指導老年癡呆病人提前思考臨終護理并制定ACP，內容為[15]：①臨終護理場所選擇：家中、姑息療養院、醫院、護理院和收費護理院。②制訂ACP計劃：由醫護人員指導病人制訂ACP計劃。③簽署決策授權書：決策授權書共3種類型，普通授權書(即短期臨時授權)、財務永久授權書和醫療護理決策永久授權書。④心智能力和決策力評估：評估老年癡呆病人的心智能力和決策力，在病人喪失決策力時啟動已簽署的授權書。⑤設立生前預囑。

2.1.4.3 加拿大 加拿大政府部門于2008年與臨終關懷姑息治療協會(CHPCA)及專業學術團隊合作，共同建立ACP國家戰略框架以幫助民眾制定ACP。該戰略得到加拿大各省市及社區機構的大力支持，其主要策略[17]為：①建立“Speak Up ACP”網站，為醫務人員、病人或健康個人開發輔助其制定ACP決策的工具庫；②制定ACP宣傳項目，包括公眾教育、意識倡導運動、基于社區的ACP宣傳項目、ACP資源指導項目、民意測評等；③設定每年4月16日為“加拿大ACP日”，鼓勵全國民眾于當日下午18:00～20:00與家人探討ACP話題。民眾可通過登陸ACP網站，選擇自己所在的省份與城市，與該地區的家庭服務部門取得聯系，在其指導下制定ACP。

2.1.4.4 澳大利亞 澳大利亞政府衛生部門構建ACP網站，為大眾提供免費在線學習、專家建議、老年癡呆個案ACP分享等資源[16]。同時發布《ACP會談：5步基本實踐指南》，內容包括：①主題介紹；②指定決策代理人；③了解病人的人生目標、價值觀和信念，對生活質量、護理偏好和目標的要求；④臨終護理及治療意愿；⑤結束會談：確認與總結、文件記錄、簽署AD和授權決策代理人、約定下次會談時間。

2.1.4.5 新加坡 新加坡姑息協會聲明應對早期老年癡呆病人實施ACP，并提供ACP實施步驟。①思考ACP的重要性；②與決策代理人交談：了解影響病人的重大事件、做臨終決策計劃、平復心情等；③記錄ACP：網站提供ACP實施機構的相關信息，可直接聯系ACP實施者；④定期回顧ACP并及時做出更改[17-18]。

2.2 國內老年癡呆病人的ACP實踐

2.2.1 我國臺灣地區實施概況 我國臺灣地區的老年癡呆病人ACP發展較早。2015年臺灣衛生福利部與臺北市立聯合醫院針對失智病人構建ACP實務運作模式[19]。2018年臺北市立聯合醫院設立老年癡呆ACP預約門診，由醫院的醫師、護理師、社工師聯合組成“老年癡呆ACP團隊”，采取團體收費的方式對老年癡呆病人及其家屬實施ACP會談。會談內容主要為討論疾病診斷和預期進程、治療的好處和風險、病人對治療的預期、治療和護理的個人意愿、個人期望達成的目標、家庭成員的價值觀和擔憂、對病人的偏愛和愿望等。收費方式為每位病人2 250元，其他家庭參與者(完成蓋章證明者)每人800元。據統計，目前我國臺灣已有包含臺灣大學醫學院附屬醫院等在內的77家醫院開展實施ACP服務。

2.2.2 我國香港地區實施概況 我國香港現有的法律框架雖認可ADs，但目前為止并沒有對此立法，香港醫院管理局于2019年發布《關于ACP的醫院管理局指南》[20]，要求對早期認知力下降的癡呆病人實施ACP，并在充分告知病人后指導做出AD。同時，還與香港賽馬會老年學研究所合作開展“賽馬會安寧頌——安寧在院舍計劃”，內容為：①起草ACP。在老年癡呆病人確診時、討論常規護理計劃時、病情惡化時、居住地點或經濟狀況改變時由醫護人員起草ACP；②評估病人心智能力。與病人密切交流，確保其最大化參與ACP，動態評估心智能力并對病人失能保持警惕，指導病人及時做出相應決策；③實施會談。根據病人心智水平調整談話方式和內容，少量多次地實施ACP，不強制按程序實施會談，探索病人的生前故事、價值觀、信仰和偏好、對生存質量的理解、未來的擔憂、治療和護理意愿、護理目標、決策代理人等，指導病人做出臨終決策并簽署ADs；④明確與病人關系密切者的角色及重要性。告知家屬陪伴的重要性及決策代理人的角色，評估其對疾病知識、預期發展軌跡和臨終決定的認識；⑤在病人交流能力下降時實施ACP。采用非語言類技巧確保病人參與會談，鼓勵家屬表達對護理目標和臨終決策的期望；⑥記錄病人的愿望和意愿。在病人醫療檔案中記錄ACP過程、病人價值觀、偏好、護理目標、ADs和決策代理人等，定期評估ACP程序、臨終決策并與護理小組交流ACP結果；⑦臨終護理決策。通過咨詢與病人親近的人及其他醫務人員，衡量病人早期表達的意愿是否與現階段一致；⑧理想的ACP預準備。對培訓實施人員給予足夠的培訓和支持，確保其有信心參與實施ACP，將ACP納入醫院機構的政策并形成醫院文化。

2.2.3 我國內地實施概況 目前，我國內地民眾對于ACP的認知尚處于萌芽階段，其表現形式以會議交流和網站宣傳為主，關于老年癡呆病人ACP的研究更不多見。2016年國務院印發《“健康中國2030”規劃綱要》[21]提出，要加強老年癡呆病人的有效干預，并為他們提供姑息治療。2020年國家衛生健康委發布《“十三五”健康老齡化規劃》[22]提出建立適應我國老年人健康需求的姑息治療的服務體系。目前，隨著我國第二批安寧療護試點工作的陸續展開[23]，國家政策對未來實施老年癡呆病人的ACP將有著巨大的推動作用。盡管國外目前已研發出很多成熟的老年癡呆病人ACP實施項目，但高質量的老年癡呆病人ACP指南仍不多見，因此，本文在大量國外文獻綜述的基礎上概括出如下老年癡呆病人ACP實施建議(見表1)以供相關研究參考。

表1 老年癡呆病人ACP實施建議

3 我國發展老年癡呆病人ACP的啟示

3.1 政府層面

3.1.1 完善相關法律法規，建立ACP注冊中心 老年癡呆病人所簽署的放棄CPR、氣管插管、營養支持等維生治療預囑或預立決策代理人授權書等文件均需法律法規的支撐，ACP過程也應當依托信息系統，在中國現有的法律框架下推廣實施。政府部門可在網絡或線下公眾咨詢的基礎上不斷完善與老年癡呆病人自主決策、心智能力缺失病人、ADs定制、決策代理人授權等相關的法律法規，建立ACP網絡注冊中心，明確ACP流程和授權單位，為維護老年癡呆病人的生命自主權和醫療機構實施ACP提供法律保障。

3.1.2 加強ACP教育，提高公眾認知與接受度 政府部門應積極推行老年癡呆病人ACP宣傳計劃，利用網絡、媒體、公益講座等方式對大眾進行宣傳；編制老年癡呆病人ACP宣傳資料冊，將其放在醫院、社區衛生服務中心、養老院等機構，以非立法的方式由醫護人員向公眾解釋ACP的相關概念及流程，進一步強化公眾對ACP的認知；創立“老年癡呆病人國家健康決策日”，以強化國民對ACP的意識和重視度；將ACP理念納入國家理論教育體系，對學生開展生死教育，在醫學院校開設倫理學和死亡學等基礎課程，以端正民眾看待疾病和對待死亡的態度。

3.1.3 借鑒先進經驗，開展試點項目 在提高公眾接受度的基礎上設計出符合我國文化特點和國情的老年癡呆ACP項目，并在發達地區的三級甲等醫院試點先行。首先，政府發布公眾咨詢文件，在收集公眾建議的同時，了解公眾對此的看法和接受度。其次，在ADs正式立法前，以非立法形式委托醫療機構開展實施ACP研究項目。同時，針對低、中收入且主動接收ACP的家庭出臺免費與獎勵政策；對失能病人可推出居家失能個案ACP實施計劃，并確定合適的收費標準。

3.2 醫療實施機構層面

3.2.1 提高管理層重視度，教育并培訓醫護人員 研究表明醫護人員是老年癡呆病人ACP實施的主力軍，他們對ACP的認知度和認可度將直接影響ACP的實施質量。澳大利亞衛生部門構建“ACP教育能力框架”[16]并將其納入醫學、護理、健康教育等本科和研究生教育課程。美國建立VitalTalk等網站，免費為醫療機構提供ACP培訓者課程和醫護人員ACP培訓項目。建議我國醫療機構管理層加強對醫護人員的知信行教育，協助他們樹立正確的生死觀，為醫護人員提供ACP相關知識和實施技能培訓，提高醫護人員的認知和接受度。

3.2.2 加強ACP溝通，提高病人與家屬的認知 亞洲文化向來重生諱死且富含同理心和孝道，研究證實[24]老年癡呆病人及其家屬對ACP的認知可直接影響他們對ACP的參與度與ADs的完成率。醫護人員應提前了解病人的社會背景、受教育程度、健康知識水平及家庭決策等內容，在評估病人心智能力的基礎上采用淺顯易懂的語言與認知退化的老年癡呆病人交流，鼓勵尚存交流能力但缺乏決策能力的病人參與ACP討論，同時采用家庭共決模式鼓勵家屬參與ACP。還可采用短視頻、非健康知識印刷物、ACP知識手冊和網站等方式[25]充分告知ACP相關事宜，并給予病人足夠的思考空間和準備時間，避免非自愿參與。實施過程中應采用結構化訪談、基于場景的決策演示、價值觀澄清、互動視頻和自我導向的選擇等決策輔助工具，輔助其做出臨終決策并簽署相關協議，對于不能寫字的病人可采用視頻的方式記錄病人的愿望表達過程。

3.3 社會層面

3.3.1 建立跨專業團隊，獲取社會支持 政府機構應聯合醫療保險公司和醫療機構為ACP推行設立基金，同時爭取醫學會、護理協會、律師協會、宗教和志愿者等跨專業團隊協作，以獲得社會支持推動ACP發展。

3.3.2 以大學為依托，發展社工行業 在ACP實施過程中，國外主要由社工組織承擔公眾宣傳、答疑解惑和文件填寫指導等工作，但我國由于社工行業尚未發展成熟，這些告知和講解的工作極有可能由醫護人員一并承擔，這不僅會增加醫護人員的工作量，同時也給ACP討論增加困難。因此，筆者建議依托大學為專業支持力量，由民政局等政府部門批準注冊民辦社工機構，致力于為老年癡呆病人提供專業的ACP咨詢和指導服務。

3.4 持續開展學術研究，實現ACP本土化 識別老年癡呆病人的生存期是預估臨終問題和完善姑息護理的基礎，與其他疾病相比，因缺乏準確度高的預測指標及工具，何時對老年癡呆病人實施ACP成為一大難題[10]。因此，研究者們應盡快研發出老年癡呆病人生存期預估工具，并發布更多關于老年癡呆姑息護理和ACP實施的文獻和指南，明確老年癡呆病人的生存期、心智能力、決策制定過程、轉介流程、ADs文件和決策代理人法律職責等內容，為醫護人員、教育者和政策制定者們提供依據和參考。

4 小結

ACP可使老年癡呆病人的臨終意愿得以尊重和滿足，是保障老年癡呆病人臨終決策被準確執行的唯一途徑。目前，我國內陸地區的法制法規、醫療政策和公眾臨終決策意識等尚未成熟，實現老年癡呆病人ACP本土化，促進其落實于臨床還需時日。但這切實代表了老年癡呆病人真實的臨終意愿，是人類文明進步的重要標志，必將在未來提升中國老年癡呆病人臨終護理質量中發揮不可或缺的作用。