復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感與社會(huì)支持和應(yīng)對方式的相關(guān)性研究

張思敏，曾秀娟

淋巴瘤是起源于淋巴造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，是全球十大惡性腫瘤之一。惡性腫瘤病人對于疾病的診療和預(yù)后容易產(chǎn)生強(qiáng)烈的疾病不確定感[1]，影響病人疾病治療、心理調(diào)適和生活質(zhì)量[2]。疾病不確定感已受到國內(nèi)外學(xué)者廣泛關(guān)注，但對于復(fù)發(fā)淋巴瘤病人的研究報(bào)道甚少。淋巴瘤部分亞型容易復(fù)發(fā)，有相當(dāng)數(shù)量的病人需面臨復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)[3]。而疾病復(fù)發(fā)可能給病人帶來更大的心理壓力，產(chǎn)生強(qiáng)烈疾病不確定感。疾病不確定感由美國護(hù)理專家Mishel提出，是指決定與疾病相關(guān)事務(wù)的能力不足，屬于認(rèn)知范疇[4-5]。疾病不確定感對病人應(yīng)對方式的選擇、情緒穩(wěn)定、心理和社會(huì)適應(yīng)能力等產(chǎn)生影響，以及對病人生活作息和疾病狀況適應(yīng)能力產(chǎn)生不利影響，如果不進(jìn)行有效干預(yù)，將會(huì)增加病人在患病過程中的壓力，影響病人尋求疾病相關(guān)信息的能力，不利于疾病的康復(fù)。因此，對病人的疾病不確定感進(jìn)行研究具有重要的意義。本研究旨在了解復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定的影響因素，以提高病人對社會(huì)支持資源的利用，指導(dǎo)病人選取積極的應(yīng)對方式以降低疾病不確定感，改善和提高復(fù)發(fā)淋巴瘤病人的生存質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 對象 采取便利抽樣方法，選取2019年2月—2019年9月在中山大學(xué)腫瘤防治中心化療科住院的70例復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)初始治療完全緩解后，疾病再次復(fù)發(fā)的淋巴瘤病人；②自愿接受問卷調(diào)查的病人；③具備一定讀寫能力，可閱讀并填寫問卷的病人。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神疾病的病人；②患有認(rèn)知障礙、智力障礙的病人。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①基本資料調(diào)查表：自行設(shè)計(jì)，包括病人的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療支付方式、家庭人均月收入等。②疾病不確定感問卷(MUIS)：該量表由Mishel編制，經(jīng)許淑蓮等[6]翻譯，主要用于住院病人，內(nèi)容包括不明確性(15條)和復(fù)雜性(10條)2個(gè)維度25個(gè)條目，每個(gè)條目設(shè)置非常不同意 、不同意、不確定、同意、非常同意5個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)1～5分，總分為12～125分。根據(jù)得分劃分為低水平(25.0～58.3分)、中等水平(58.4～91.7分)和高等水平(91.8～125分)，得分越高表明病人疾病不確定感程度越嚴(yán)重。③社會(huì)支持量表(SSRS)：SSRS 由肖水源[7]設(shè)計(jì)并被廣泛應(yīng)用,Cronbach′s α系數(shù)為0.896,信效度較好。量表共10個(gè)條目,3個(gè)維度,即客觀支持、主觀支持、支持利用度,總分為11～66 分,其中11～22分為低水平,23～44分為中等水平,45～66分為高等水平,得分越高表明獲得社會(huì)支持越好。④醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式量表(MCMQ) ：由沈曉紅等[8]翻譯修訂而成,用于評(píng)定病人對于疾病這種特定生活事件的應(yīng)對特點(diǎn)。量表包括面對、回避、屈服3個(gè)維度、20個(gè)條目,總分20～80分。

1.2.2 資料收集 本研究以發(fā)放問卷形式收集研究對象的資料。首先征得病人同意，對符合要求病人進(jìn)行問卷調(diào)查。采用統(tǒng)一的指導(dǎo)性語言，對研究對象解釋并講解問卷的填寫方法和注意事項(xiàng)，填寫完成后當(dāng)場檢查收回。本次問卷調(diào)查共發(fā)問卷70份，收回有效問卷70份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感、社會(huì)支持以及應(yīng)對方式現(xiàn)狀評(píng)分 本研究結(jié)果顯示，復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感得分為(75.10±11.38)分,處于中等水平，社會(huì)支持得分為(39.17±8.50)分，處于中等水平，應(yīng)對方式得分為(45.71±5.36)分。見表1。

2.2 不同特征復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人MUIS評(píng)分比較 單因素分析結(jié)果顯示：不同性別、年齡、文化程度、婚姻狀況病人疾病不確定感總分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。而不同家庭人均收入、付費(fèi)方式、支付能力病人疾病不確定感總分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表1 復(fù)發(fā)淋巴瘤病人疾病不確定感、應(yīng)對方式、社會(huì)支持各維度得分情況 單位：分

表2 不同特征復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人MUIS得分比較

2.3 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感評(píng)分分級(jí)情況 根據(jù)得分劃分將疾病不確定感評(píng)分分為低水平(25.0～58.3分)、中等水平(58.4～91.7分)和高等水平(91.8～125分)，得分越高表明疾病的不確定感程度越高。見表3。

表3 復(fù)發(fā)淋巴瘤病人疾病不確定感水平分級(jí)情況(n=70)

2.4 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人社會(huì)支持評(píng)分分級(jí)情況 根據(jù)評(píng)分劃分將社會(huì)支持評(píng)分分為低水平(11～22分),中等水平(23～44 分),高等水平(45～66分),得分越高表明社會(huì)支持度越高。見表4。本研究病人的社會(huì)支持97.1%處于中高等水平，表明復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人獲得的社會(huì)支持良好。

表4 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人社會(huì)支持評(píng)分分級(jí)情況(n=70)

2.5 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感與應(yīng)對方式、社會(huì)支持的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示，病人疾病不確定感總分及各維度得分與社會(huì)支持總分呈負(fù)相關(guān)，與應(yīng)對方式總分、回避、屈服應(yīng)對方式呈正相關(guān)。見表5。

表5 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感與應(yīng)對方式、社會(huì)支持的相關(guān)性(r值)

①P<0.05；②P<0.01。

3 討論

3.1 一般臨床與社會(huì)資料對復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感的影響分析 本研究結(jié)果顯示,復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人性別、年齡、文化程度等與疾病不確定感無密切相關(guān)性，而家庭人均收入、付費(fèi)方式、支付能力與疾病不確定感有明顯相關(guān)性(P<0.05)，說明這些因素影響病人的疾病不確定感。復(fù)發(fā)病人經(jīng)過既往治療后對疾病有了一定的認(rèn)知，一定程度上接受了患有癌癥的事實(shí)。更多考慮的是復(fù)發(fā)帶來的影響，考慮治療效果、疾病的預(yù)后及后續(xù)治療費(fèi)用。因此，經(jīng)濟(jì)狀況良好能降低病人疾病不確定感，加強(qiáng)與家屬溝通，給予力所能及的幫助，包括經(jīng)濟(jì)上的幫助，使病人正確認(rèn)識(shí)疾病，采取積極應(yīng)對方式降低疾病不確定感，從而提高疾病狀況適應(yīng)能力和心理、社會(huì)適應(yīng)能力。

3.2 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感狀況分析 疾病不確定感由美國護(hù)理專家 Mishel 提出，是指決定與疾病相關(guān)事務(wù)的能力不足，屬于認(rèn)知范疇[4-5]。本研究結(jié)果顯示,94.3%的病人的疾病不確定感評(píng)分在中高等水平，得分為(75.10±11.38)分。疾病不確定感評(píng)分較高可能與以下原因相關(guān)：①對疾病復(fù)發(fā)心理準(zhǔn)備不足；②復(fù)發(fā)后對疾病的治療效果及預(yù)后轉(zhuǎn)歸充滿不確定性；③面對高額的治療費(fèi)用以及化療后各種毒副反應(yīng)等。這些因素導(dǎo)致病人對后續(xù)疾病的治療產(chǎn)生了較高的不確定性，這種消極的不確定感會(huì)長期困擾病人，嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量。提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)加強(qiáng)對復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人的心理疏導(dǎo)，緩解心理壓力，對疾病的進(jìn)展、療效、預(yù)后及時(shí)告知，提高病人治療的信心。

3.3 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人社會(huì)支持情況分析 社會(huì)支持是建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會(huì)關(guān)系對個(gè)體主觀和客觀的影響力[9-10]，在我國更多地將社會(huì)支持理解為包括家庭、親戚、朋友、同事等給予的精神和物質(zhì)上的雙重支持[11]。社會(huì)支持是癌癥病人能夠堅(jiān)持手術(shù)、放化療、免疫治療等漫長治療過程的強(qiáng)大的后盾，對癌癥病人疾病康復(fù)具有促進(jìn)作用，尤其是家庭的支持可以提高病人治愈的信心，緩解心理壓力，提高對生活的期望[12]。本研究結(jié)果顯示，復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人社會(huì)支持評(píng)分97.1%處于中高等水平，得分為(39.17±8.50)分。表明大部分病人可以獲得良好的社會(huì)支持。可能原因是本研究中病人大多來自于經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)，大部分病人有配偶，配偶給予良好的情感和經(jīng)濟(jì)支持，有較高的文化程度，且大部分病人有醫(yī)保支持，總體來說勉強(qiáng)能支付治療費(fèi)用。使病人具有較高水平的主觀、客觀支持水平。

3.4 復(fù)發(fā)淋巴瘤病人疾病不確定感與社會(huì)支持得分的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示,復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感總分與社會(huì)支持得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.366,P<0.01)。即病人可獲得的社會(huì)支持越多，疾病不確定感水平越低，與許多學(xué)者的研究結(jié)果相一致[13-16]。疾病不確定感影響病人對疾病治療等相關(guān)的事情的處理能力，影響病人對社會(huì)資源的利用度。疾病不確定感對病人的生活作息、情緒變化以及對疾病狀況的適應(yīng)能力產(chǎn)生不利影響。病人應(yīng)該重視自身領(lǐng)悟社會(huì)支持中的作用，了解疾病治療相關(guān)知識(shí)信息。醫(yī)務(wù)人員多與病人溝通，使病人能夠坦然接受他人的關(guān)心，使病人能充分利用社會(huì)資源，從而提高社會(huì)支持的利用度。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)其對病人的影響進(jìn)行有針對性的醫(yī)療、護(hù)理措施，提高病人對社會(huì)支持資源的利用，使病人正確認(rèn)識(shí)疾病，采取積極應(yīng)對方式降低疾病不確定感，提高病人的疾病狀況適應(yīng)能力和心理、社會(huì)適應(yīng)能力。

3.5 復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感與應(yīng)對方式的相關(guān)性分析 應(yīng)對方式是指機(jī)體為了緩解某種應(yīng)激而采取的認(rèn)知和行為方式[17-18]。本研究結(jié)果顯示,復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人疾病不確定感總分與應(yīng)對方式總分呈正相關(guān)(r=0.258,P<0.05)。其中與應(yīng)對方式中的“回避”“屈服”呈正相關(guān)，與“面對”呈負(fù)相關(guān)。與尤渺寧等[19-21]研究報(bào)道不太一致。回避常指不采用正面拒絕的辦法逃避，是一種消極的應(yīng)對方式。屈服也是一種消極的應(yīng)對方式，表現(xiàn)為毫不關(guān)心疾病的發(fā)展與預(yù)后，這種消極的應(yīng)對方式會(huì)使病人對疾病產(chǎn)生不正確的認(rèn)知和判斷[22]。有研究報(bào)道，在癌癥確診初期病人突然間無法接受癌癥的事實(shí),采取“回避”的應(yīng)對方式能夠使自己避免突然的精神重創(chuàng)，通過做其他事情來分散自己對疾病的注意力,可以避免出現(xiàn)強(qiáng)烈心理壓力,這種“回避”在癌癥初期可以有效維持穩(wěn)定的情緒。但是本研究的病人都是經(jīng)過治療后復(fù)發(fā)的病人，一般都已經(jīng)接受了患有癌癥的事實(shí)，此時(shí)若過多地采用“回避”方式,將會(huì)增加疾病不確定感，不利于疾病的治療與康復(fù)。

而本研究疾病不確定感與采取“面對”方式呈負(fù)相關(guān)，說明積極面對可以降低疾病不確定感，提高病人對疾病狀況的適應(yīng)能力，提高尋求疾病相關(guān)信息的能力，所以應(yīng)該鼓勵(lì)復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人采取積極“面對”的應(yīng)對方式，積極接受與配合醫(yī)務(wù)人員的診療計(jì)劃，有助于疾病的康復(fù)。醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)加強(qiáng)與病人溝通，了解病人的心理變化，及時(shí)糾正病人錯(cuò)誤的認(rèn)知，降低復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人的疾病不確定感。

4 小結(jié)

復(fù)發(fā)性淋巴瘤病人的疾病不確定感與社會(huì)支持、應(yīng)對方式具有相關(guān)性。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視對病人疾病不確定感的正確評(píng)估，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病人心理變化，耐心講解疾病的治療過程，緩解疾病所帶來的心理壓力，從而使病人配合治療，積極地應(yīng)對疾病，降低疾病不確定感，提高治療康復(fù)信心。另外，病人家屬的理解、陪伴，并給予更多的情感與經(jīng)濟(jì)支持，可以提高病人對社會(huì)支持資源的利用度，采取積極的應(yīng)對方式以降低疾病不確定感，提高病人對疾病狀況的適應(yīng)能力，以及尋求疾病相關(guān)信息的能力，從而改善和提高病人生存質(zhì)量。