他的世界和我們不一樣

房佳佳

康睿和媽媽出門(mén)踏青。 （圖片來(lái)源：受訪者供圖）

對(duì)于康睿的出生，睿媽曾經(jīng)有過(guò)很多美麗的設(shè)想。但一切并沒(méi)有像一開(kāi)始期許的那樣去發(fā)展。

孩提之年，康睿就一直不說(shuō)話，不回應(yīng)父母的交流，經(jīng)常做一些怪異的行為。直到他被確診為自閉癥，睿媽才明白自己的孩子原來(lái)生活在一個(gè)與普通人不同的世界里。從開(kāi)始的無(wú)助，漸漸摸索改變，到最后全身心地付出，二十多年來(lái)，睿媽一直陪伴在康睿身邊。她沒(méi)有任何奢望，只想讓自己的孩子不被社會(huì)所遺忘。

和別人不一樣的孩子

1999年3月16日，33歲的睿媽初為人母，康先生和睿媽很開(kāi)心，給孩子取名叫康睿，希望他擁有明智之心，通情達(dá)意。

當(dāng)一歲的康睿剛學(xué)會(huì)走路時(shí)，睿媽就開(kāi)始盼著他能夠說(shuō)話，會(huì)叫她一聲“媽媽”。但奇怪的是，任憑家人怎么引導(dǎo)康睿，或者拿糖果誘惑他，他都是大手一揮，把糖果丟到地上，扭頭就走，絕不開(kāi)口。老一輩的人總說(shuō)“貴人語(yǔ)話遲”，所以當(dāng)時(shí)睿媽并沒(méi)有太在意。

兩歲多的時(shí)候，康睿就更加“與眾不同”了，不僅沒(méi)法掌握跑、跳、抓、拿等這些最基本的動(dòng)作，就連一個(gè)簡(jiǎn)單的二字詞語(yǔ)都不會(huì)說(shuō)。

后來(lái)，康睿上了幼兒園，和同齡孩子一比，他的問(wèn)題就更加明顯了。他不像其他小朋友一樣喜歡跟人玩，也不愛(ài)聽(tīng)老師指令，小朋友喜歡的玩具他都不喜歡。但是，凡是看到能旋轉(zhuǎn)的東西，例如玩具車(chē)的輪子、天花板的轉(zhuǎn)燈和發(fā)廊門(mén)口的螺旋三色燈，他能兩眼直直地盯一天。

經(jīng)朋友介紹，睿媽帶著康睿去了醫(yī)院，經(jīng)醫(yī)生確診，康睿患有自閉癥。“拿到診斷結(jié)果的那一瞬間，其實(shí)我內(nèi)心是釋然的，起碼我終于知道，睿睿是怎么了。”睿媽說(shuō)。醫(yī)生告訴睿媽，自閉癥不像其他發(fā)育障礙疾病，它無(wú)藥可醫(yī)，無(wú)法治愈，大部分患者智力不高、缺乏生活自理能力和社交能力，需要終生照顧。但所幸的是，通過(guò)科學(xué)的干預(yù)訓(xùn)練，自閉癥患者是可以在一定程度上學(xué)會(huì)獨(dú)立生活的。

“回到家里，我的腦袋一片空白，因?yàn)槲也⒉恢澜酉聛?lái)會(huì)面對(duì)什么？我又該怎么幫助他？”睿媽開(kāi)始瘋狂地在網(wǎng)上搜尋所有關(guān)于自閉癥的信息，結(jié)果她越發(fā)感到無(wú)助，“原來(lái)他的世界和我們不一樣。” 她決定辭去工作，全身心地照顧康睿。

一開(kāi)始，康睿仍在讀幼兒園，但是他根本坐不住，上課的時(shí)候會(huì)突然吼叫，各種搗亂。睿媽不得不把他帶回了家，辦理了退學(xué)。

“那段時(shí)間是我最痛苦的時(shí)候，輕生的念頭總是不斷浮現(xiàn)。”睿媽回憶，“以前住六樓，家里門(mén)窗都裝了防盜網(wǎng)，只留有一個(gè)小窗臺(tái)。有時(shí)候我趴在窗臺(tái)發(fā)呆，就尋思著要么干脆帶著睿睿一走了之算了，但一想到還有老人要照顧，便喪失了跳下去的勇氣。還有一次我?guī)メt(yī)院復(fù)查，路上因?yàn)槎萝?chē)耽誤了不少時(shí)間。等我們到醫(yī)院門(mén)口的時(shí)候剛好下午4點(diǎn)，我連忙跑去找護(hù)士取檢查結(jié)果，可護(hù)士不讓拿，說(shuō)醫(yī)生下班了，拿了也看不了病。因?yàn)槟莻€(gè)醫(yī)生的號(hào)特別難掛，當(dāng)天要是看不成就又可能要排到好幾周了。那一瞬間我特別崩潰，心想我為什么要把他帶來(lái)這個(gè)世界遭罪。”

自閉癥孩子不比別人差

跟大多數(shù)自閉癥患者的家長(zhǎng)一樣，雖然難以接受，但康睿父母也不敢疏忽對(duì)孩子的治療。調(diào)整了心態(tài)之后，他們決定把康睿送到海淀培智中心學(xué)校（現(xiàn)改名為北京市健翔學(xué)校海培校區(qū)），自此他們才看到了希望。

在專業(yè)老師們的指導(dǎo)下，睿媽帶著康睿進(jìn)行了兩年左右的康復(fù)訓(xùn)練：通過(guò)坐在獨(dú)角椅上接拋球，他慢慢地掌握了平衡;為了讓他學(xué)會(huì)雙腳起跳，睿媽就拿著絲巾綁住他的小腳，再牽著他的手帶著他一起跳。

在接受訓(xùn)練之前，康睿還不會(huì)拿東西，捏筆就是拳頭一握，大手一抓，更別說(shuō)是使用筷子和剪刀了。康復(fù)訓(xùn)練的老師看到后就說(shuō)他的手比較敏感，需要做一個(gè)脫敏治療，于是睿媽每天就用小毛刷給他刷一刷手，還買(mǎi)了幾個(gè)小刺球給他拿在手里玩。通過(guò)一年多的治療，他不僅學(xué)會(huì)了握筆，還開(kāi)始拿著顏色筆照著圖案往白紙上涂涂抹抹。

在康睿的成長(zhǎng)過(guò)程中，父母的陪伴和指導(dǎo)幫助他矯正了很多問(wèn)題行為，讓他能夠外出活動(dòng)，開(kāi)始自我探索和學(xué)習(xí)。一次經(jīng)過(guò)北京同仁堂的時(shí)候，康睿指著牌匾說(shuō)：“筒扔躺”。睿媽才發(fā)現(xiàn)他說(shuō)話的時(shí)候語(yǔ)調(diào)把握得不好，她和康睿爸爸聽(tīng)從老師給的建議，故意給他創(chuàng)造語(yǔ)言條件，比如大人在聊天的時(shí)候讓他傳個(gè)話，遇到他說(shuō)得不對(duì)的地方，康睿爸爸就會(huì)指正他，糾正他的發(fā)音。

“其實(shí)好多小孩會(huì)說(shuō)、能說(shuō)，但很少說(shuō)。我認(rèn)為這是不夠自信的表現(xiàn)。作為家長(zhǎng)，應(yīng)該耐心傾聽(tīng)，并多多鼓勵(lì)。”平常睿媽在家做家務(wù)的時(shí)候，康睿就會(huì)屁顛屁顛地跟在后頭，拿著拖把學(xué)著樣。每完成一塊區(qū)域，就會(huì)跑去和睿媽匯報(bào)，以求獎(jiǎng)勵(lì)。他還特別喜歡包餃子，每次一看到睿媽開(kāi)始忙活著搟面剁餡，他就立馬沖進(jìn)廚房，等著“大展身手”。

“睿睿包的餃子都是東倒西歪的，他爸爸嘴上‘?dāng)?shù)落他，手上還不忘給他加工一下。”對(duì)于睿媽來(lái)說(shuō)，這樣其樂(lè)融融的時(shí)刻彌足珍貴。

康睿畫(huà)的《姥姥家唱大戲》被國(guó)家大劇院收藏。 （圖片來(lái)源：受訪者供圖）

“康睿爸爸平時(shí)比較忙，只有周末才有時(shí)間帶孩子去公園散散步，打打球。現(xiàn)在睿睿養(yǎng)成了運(yùn)動(dòng)的好習(xí)慣，每周三都會(huì)去參加籃球課，學(xué)一些基本的籃球技能。教他們的是位外籍教練，語(yǔ)言沒(méi)那么精通，但特別有耐心，都是手把手教他們。有時(shí)候睿睿跟他說(shuō)話，他反而著急了，直呼‘我聽(tīng)不懂！把我們現(xiàn)場(chǎng)的家長(zhǎng)孩子逗得哈哈大笑。”

驚人的繪畫(huà)天賦

自從教會(huì)康睿使用電腦之后，睿媽像是打開(kāi)了康睿的興趣寶庫(kù)：小品、京戲、詩(shī)歌、相聲，凡是康睿喜歡的，他會(huì)自己偷偷學(xué)習(xí)，然后逮著機(jī)會(huì)就表演給大人們看。雖然他的興趣是一陣一陣的，但睿媽認(rèn)為，興趣才是最好的老師。“家長(zhǎng)仔細(xì)觀察孩子的話，就會(huì)很快發(fā)現(xiàn)孩子喜歡做什么，為他們的興趣愛(ài)好創(chuàng)造條件就是我們的事情。”

為了不錯(cuò)過(guò)孩子學(xué)習(xí)的最佳時(shí)機(jī)，2012年夏天，睿媽帶著康睿來(lái)到了北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱“金羽翼”），在這里，他和普通孩子一樣接受著藝術(shù)的熏陶。

有了老師們的專業(yè)指導(dǎo)，康睿父母不斷地挖掘自己孩子的潛能，在金羽翼的這些年，康睿除了學(xué)畫(huà)畫(huà)，還學(xué)習(xí)了黑管、京戲和籃球，出色的學(xué)習(xí)能力讓他可謂是“樣樣精通”。學(xué)校舉辦的小型演出他都積極參加。2017年，康睿第一次以全套行頭登臺(tái)亮相，唱了一出《定軍山》《淮河營(yíng)》;2019年，康睿應(yīng)邀參加中央電視臺(tái)《籃球公元》欄目的錄制，分享了他和籃球的故事……

而康睿人生真正的轉(zhuǎn)變是從繪畫(huà)開(kāi)始的。

睿媽發(fā)現(xiàn)，在拿筆涂色的時(shí)候，康睿可以安靜地坐很長(zhǎng)時(shí)間，這讓她始料未及。“康睿上幼兒園的時(shí)候就坐不住，滿屋子亂跑，只有在畫(huà)畫(huà)的時(shí)候才能安靜地坐在那兒十幾分鐘。后來(lái)我們買(mǎi)了一堆畫(huà)筆和畫(huà)布，讓他可以在家里到處畫(huà)。現(xiàn)在家里的白墻和床單都是他畫(huà)的涂鴉。”

學(xué)習(xí)臨摹的過(guò)程中，老師們發(fā)現(xiàn)康睿具有很強(qiáng)的圖形記憶能力，不用打草稿，就能以極快的速度把復(fù)雜的圖案完全復(fù)制下來(lái)。他曾在一輛瑪莎拉蒂轎車(chē)的車(chē)頭蓋上畫(huà)了條龍，從第一筆起，直至完成全幅，頗為驚人。于是他們將康睿的畫(huà)作拿到流動(dòng)美術(shù)館中參展，鼓勵(lì)康睿多多參加比賽和演出。

“睿睿還拿了好多繪畫(huà)藝術(shù)大賽的獎(jiǎng)項(xiàng)，他有一幅畫(huà)《姥姥家唱大戲》，現(xiàn)在被國(guó)家大劇院收藏著呢。”睿媽給我們細(xì)數(shù)了康睿這些年在繪畫(huà)道路上的耀眼時(shí)刻，臉上藏不住的開(kāi)心與驕傲。受到認(rèn)可的康睿越畫(huà)越起勁，這時(shí)睿媽決定帶睿睿出國(guó)進(jìn)一步交流學(xué)習(xí)。

踏出國(guó)門(mén)對(duì)一個(gè)自閉癥患者來(lái)說(shuō)絕非易事，旅途上除了存在很多未知因素，更重要的是他們很難適應(yīng)陌生的環(huán)境。

很多自閉癥兒童會(huì)對(duì)突如其來(lái)的變化產(chǎn)生焦慮的情緒，睿睿也不例外。一次在路上，車(chē)不巧拋錨了，當(dāng)大家都下車(chē)站在路邊等待維修的時(shí)候，睿睿開(kāi)始變得很不安，時(shí)而走來(lái)走去，時(shí)而大叫，任憑睿媽怎么安撫都沒(méi)用。

“當(dāng)時(shí)的他不一定聽(tīng)得進(jìn)去我說(shuō)的話，但是我還是會(huì)說(shuō)，這樣可以培養(yǎng)睿睿在突發(fā)情況下能夠聽(tīng)到我說(shuō)的話，形成一種條件反射，再有就是在公眾場(chǎng)合喧嘩會(huì)給他人帶來(lái)困擾，作為家長(zhǎng)，我有必要向他人進(jìn)行解釋。”長(zhǎng)此以往，睿媽和康睿之間培養(yǎng)出了一種默契，一旦發(fā)現(xiàn)他有情緒波動(dòng)的預(yù)兆，睿媽會(huì)趕緊過(guò)去哄哄他，而他也知道這樣的行為打擾別人了，有意識(shí)地放低聲音。

睿媽帶著康睿一起去日本參加了中日自閉癥繪畫(huà)展，看了富士山，拜訪了當(dāng)?shù)刈蚤]癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu);一起去了美國(guó)東部，游覽了尼亞加拉大瀑布，參觀了麻省耶魯?shù)雀咝＃?huà)的龍被當(dāng)作禮物送給了當(dāng)?shù)刈蚤]癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。他們還去荷蘭參加了自閉癥論壇及畫(huà)展，參觀梵高博物館的時(shí)候，康睿還現(xiàn)場(chǎng)作畫(huà)贈(zèng)送給了梵高的曾侄孫威廉先生。

至今回想起這些經(jīng)歷，睿媽仍覺(jué)得不可思議，原來(lái)她帶著睿睿已經(jīng)走了這么遠(yuǎn)。所幸這一路遇到的都是理解和善意，才讓這一趟趟旅程變得美好。

找到融入社會(huì)的機(jī)會(huì)

2017年，年滿18歲的康睿馬上要從學(xué)校畢業(yè)，即將面臨就業(yè)的問(wèn)題。由于自閉癥患者的特殊性，多數(shù)自閉癥青年畢業(yè)后無(wú)處可去。正當(dāng)一家人為此苦惱的時(shí)候，命運(yùn)給了康睿第二次轉(zhuǎn)機(jī)。

睿媽回憶說(shuō)：“2017年，在世界自閉癥關(guān)注日那天，金羽翼舉辦了全國(guó)殘障少年兒童藝術(shù)大賽優(yōu)秀作品展，這天外研書(shū)店負(fù)責(zé)人付帥也來(lái)到了展會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。在參觀畫(huà)展時(shí)，付帥無(wú)意瞥到一幅繪畫(huà)作品，豐富而生動(dòng)的細(xì)節(jié)令他倍感溫暖。得知這幅作品是康睿所畫(huà)時(shí)，他立即通過(guò)學(xué)校負(fù)責(zé)人聯(lián)系到了康睿，并邀請(qǐng)他來(lái)書(shū)店工作，繪制一些活動(dòng)海報(bào)和文創(chuàng)產(chǎn)品的原稿”。

對(duì)于外研書(shū)店拋出的橄欖枝，睿媽既興奮又擔(dān)心。一方面睿睿獲得了參與工作的機(jī)會(huì)，有了被社會(huì)接納的渠道，不過(guò)另一方面她也擔(dān)心睿睿的社交能力和適應(yīng)能力可能會(huì)成為他在書(shū)店工作的障礙。抱著試一試的心態(tài)，睿媽帶著康睿到了書(shū)店。

在書(shū)店工作的日子是充實(shí)和快樂(lè)的。書(shū)店不僅專門(mén)為康睿提供了一個(gè)畫(huà)室，讓他可以專心作畫(huà)，有時(shí)候還招呼他幫忙整理書(shū)籍，提供他和讀者接觸的機(jī)會(huì)。現(xiàn)在畫(huà)室里貼滿了康睿的海報(bào)還有他自創(chuàng)的二十四節(jié)氣書(shū)簽，睿媽對(duì)此很是欣慰，她很感激書(shū)店為康睿所做的一切，更慶幸自己多年的陪伴和守候終歸沒(méi)有白費(fèi)。

我們能做的還有很多

“像睿睿這樣的小孩長(zhǎng)大之后如果沒(méi)有一份穩(wěn)定工作，他們就沒(méi)什么機(jī)會(huì)接觸社會(huì)了，好不容易學(xué)會(huì)的生活和社交技能會(huì)因此退化，精神上更會(huì)因?yàn)樯倭思耐卸菀妆罎ⅰ，F(xiàn)在睿睿有了這份工作，他能夠養(yǎng)活自己，我也就放心了。”

然而，并不是所有的自閉癥青年都能像康睿那么幸運(yùn)，能在畢業(yè)之后獲得一份合適的工作，為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值。在睿媽看來(lái)，大齡自閉癥青年的就業(yè)問(wèn)題，這幾乎是所有患者家庭的終極焦慮。

根據(jù)財(cái)新網(wǎng)報(bào)道，中國(guó)包括自閉癥在內(nèi)的心智障礙者約占中國(guó)總?cè)丝诘?.5%，而就業(yè)率僅約 2%。在成年自閉癥患者中，雖然只有不到 1/3 的患者由于智力水平等原因缺乏自理能力，但是卻有 58%至78%的自閉癥患者在獨(dú)立生活、教育和工作等方面遇到嚴(yán)重問(wèn)題。也就是說(shuō)，即使很多自閉癥青年能夠勝任一些工作，但他們?nèi)匀粵](méi)法順利就業(yè)，因?yàn)樵S多企業(yè)會(huì)擔(dān)心這些自閉癥患者，不僅無(wú)法給企業(yè)帶來(lái)創(chuàng)收，甚至還會(huì)帶來(lái)麻煩。

“相比社會(huì)上大多數(shù)家庭，我們已經(jīng)很知足了。起碼我現(xiàn)在不用擔(dān)心我離開(kāi)了，孩子要怎么辦。不過(guò)我覺(jué)得自閉癥患者的父母和他們家庭所承受的苦難，也同樣需要社會(huì)的關(guān)愛(ài)和幫助。我們能做的，需要做的還有很多。”

4月2日，是一年一度的世界自閉癥關(guān)注日。這天睿媽和康睿如同往常一樣按時(shí)來(lái)到書(shū)店，睿媽為康睿換上了工作服，默默地跟在康睿身后，看著他把一本本散落的書(shū)和畫(huà)冊(cè)放回原處。整理完畢后，睿媽回到畫(huà)室，給康睿準(zhǔn)備好畫(huà)布和顏料。她找了把椅子，坐在康睿身邊，準(zhǔn)備時(shí)刻接受他的“連環(huán)發(fā)問(wèn)”。

雖然睿媽并不知道這樣的陪伴還能持續(xù)多久，但她一點(diǎn)兒也不擔(dān)心。因?yàn)樗揽殿，F(xiàn)在已經(jīng)能夠照顧自己，這對(duì)睿媽來(lái)說(shuō)就足夠了。她說(shuō)：“二十年前聽(tīng)到確診消息的時(shí)候，我覺(jué)得我的生活沒(méi)有了光彩，對(duì)他也沒(méi)有期待。但隨著年歲的增長(zhǎng)，我看到了他一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步，想法也隨之改變。現(xiàn)在我只希望他能夠好好畫(huà)畫(huà)，健康快樂(lè)地活下去。”