行纖維支氣管鏡術的支氣管軟化患兒母親內心真實體驗的質性研究

張龍寶，謝安慰，周衛芳，王春娟，曹永娟

支氣管軟化是由于縱行彈性纖維萎縮、減少或氣道軟骨完整性破壞導致氣道坍塌狹窄的疾病。在嬰幼兒中的發病率約為1/2 100[1]，臨床癥狀為頑固性咳嗽、反復喘息、持續或反復肺炎。因表現缺乏特異性，常規檢查無法明確診斷，臨床往往因誤診而延誤治療，嚴重影響兒童的健康，造成反復肺部感染、遷延不愈甚至發生窒息[2]。而小兒纖維支氣管鏡檢查能直接進入患兒氣管、支氣管及部分亞段支氣管，可清晰觀察病變部位有無狹窄、異物、發育異常等[3-4]。隨著支氣管鏡診療技術在臨床的廣泛應用，支氣管軟化檢出率呈逐年增多的趨勢[5-6]。近來，患兒行纖維支氣管鏡檢查圍術期的護理[7-8]受到了眾多學者的關注，并進行多方面研究，但針對纖維支氣管鏡檢查期間其母親的感受卻很少有人探討，因此本研究采用質性研究的方法，積極探究患兒母親內心的體驗，為以后提供針對性的健康宣教和心理干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取我院2018年9月—2018年12月行纖維支氣管鏡檢查的支氣管軟化患兒母親作為研究對象。納入標準：①行纖維支氣管鏡檢查的支氣管軟化患兒母親；②具有一定的語言表達和溝通能力；③自愿加入本研究，并簽署知情同意書。排除標準：①患兒合并嚴重心、肺功能衰竭及其他并發癥；②母親和孩子分開3個月以上者。樣本量的大小以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題出現為標準[9]。研究對象和患兒的一般資料詳見表1。

表1 研究對象和患兒的一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 以質性研究中的現象學方法[10]為指導，以面對面、半結構化訪談的方式收集資料。訪談前告訴訪談者研究目的、方法、內容，研究對象的信息采用編碼的方式，絕對保密。對5名行纖維支氣管鏡檢查患兒的母親進行初步訪談，根據預試驗結果確定訪談內容：①當您得知孩子要行纖維支氣管鏡檢查時，您有什么想法？②孩子行纖維支氣管鏡期間，您的感受是什么？③您最擔心什么？④您最想得到什么幫助？⑤您希望通過哪些途徑得到幫助？訪談地點選擇在安靜、私密的值班室或會議室，以受訪者方便的時間為準，訪談節點選為做纖維支氣管鏡術術后4 h，每次訪談時間30～35 min。訪談時認真傾聽，同時注意觀察訪談者的面部表情，細微動作，在征得訪談者同意的情況下，對訪談內容錄音。

1.2.2 資料分析方法 每次訪談結束后24 h內對資料進行整理，將錄音轉化為文字，資料分析采用Colaizzi內容分析法[11]。①仔細、反復閱讀訪談記錄；②分析提取有重要信息的陳述；③對反復出現的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點進行歸納、總結，形成主題；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回受訪者求證，以確保資料的真實性和準確性。研究者對資料分析的結果進行歸納和總結，并穿插自己的觀點，最終得到本次研究的主題[9]。

2 結果

2.1 主題1：相關知識缺乏

2.1.1 對纖維支氣管鏡檢查知識缺乏 做纖維支氣管鏡前所有個案表示對纖維支氣管鏡檢查相關知識不太了解，迫切渴望相關宣教。個案2：“我第1次聽說纖維支氣管鏡，以為和拍胸部X線片一樣，拍一下就好了。”個案13：“我們是第1次做，想知道具體做的過程，并發癥的具體表現，要做幾次，效果到底好不好。”個案6：“做纖維支氣管鏡前后的注意事項基本都告訴我們了，但做好了以后具體要觀察哪些方面，希望專業人員給我們詳細講解一下。”

2.1.2 疾病相關知識缺乏 本研究中所有個案均希望得到更多支氣管軟化的相關知識、護理方法和照顧技巧。個案8：“我想詳細地了解一下這個病，對他以后的生活有沒有影響。”個案12：“孩子現在長得就比同齡的孩子小，經常感冒、咳嗽、氣喘，一旦生病，好得非常慢，有沒有什么好得方法讓他好得快一點，平時照顧他要注意點什么。”個案2：“我的孩子吃奶時經常會嗆咳，有時臉憋得通紅，有什么辦法能讓他順利地吃完奶？”

2.2 主題2：復雜的心理反應

2.2.1 行纖維支氣管鏡術前

2.2.1.1 擔憂 做纖維支氣管鏡前要額外做輸血前檢查、乙型肝炎系列、凝血常規等特定的化驗，檢查項目較多，其中5名母親擔心抽血太多會對身體有影響，另外3名母親擔心纖維支氣管鏡消毒效果。個案6：“孩子那么小，又要抽血，我們本身就貧血，血都抽光了。”個案10：“我們的血管不好打，上次抽血打了3針才抽出來，這次都不知道打哪里了，太痛苦了(流淚)。”個案7：“我知道你們纖維支氣管鏡做的病人很多，一上午要做8個或9個，就2臺機器，4面鏡子，你們2個病人之間怎么消毒，要是消毒的不好，前面的病人要是有什么傳染病，會不會傳染我們？”個案5：“我們是第1次做，也不知道效果怎么樣，要是沒有效果，孩子不是白白受苦了。”

2.2.1.2 對并發癥的恐懼 盡管纖維支氣管鏡檢查相對安全，但由于個體差異和疾病的復雜性，極個別的可能出現并發癥，做纖維支氣管鏡前要簽署特殊檢查知情同意書，其中提到的并發癥讓母親極度恐懼，如呼吸困難、窒息、發熱、呼吸道黏膜出血等。訪談中5名母親害怕出現術中并發癥，6名害怕出現術后并發癥。個案8：“聽說要做纖維支氣管鏡我就很害怕了，醫生又一下和我說了那么多并發癥，我更不知道怎么辦了，要是都發生在我的孩子身上可怎么辦？”個案1：“前天我隔壁床的小朋友做的，晚上就發熱了，我們家發熱剛剛好2天，害怕做了再發熱。”

2.2.1.3 焦慮、緊張 患兒行纖維支氣管鏡前，所有個案表現出不同程度的焦慮和緊張。個案2：“我知道今天上午要做了，昨天一個晚上都沒怎么睡著，躺在床上，一直想著孩子今天會是怎樣的反應，各種情況不斷地在我眼前浮現。”個案3：“想著孩子明天一個人無助地躺在里面的臺上，周圍沒一個親人，要是中間再出現點什么意外，可怎么辦？”

2.2.2 行纖維支氣管鏡術中

2.2.2.1 無助感 患兒行纖維支氣管鏡檢查時等候在外的母親表現出異常的擔心與無助。個案1：“我家孩子特別犟，每次打針的時候幾個人都按不住他，他在里面要是也這樣不配合，管子插不進去，操作不成功怎么辦？”個案4：“孩子在里面做，我只能站在門外等，我也替代不了他，也不知道里面情況怎么樣，只能默默祈禱。”

2.2.2.2 自責、內疚 母親出于對孩子的愛，門外等候過程中常常表現出極大的自責和內疚感。個案11：“都怪我懷孕的時候沒有注意好，感冒了，吃的又少，孩子在我肚子里吸收的營養肯定也就少了，才導致她發育不良得這個病的。”個案9：“管子要從鼻子里插到肺里，孩子遭罪了，可憐死了，都是我不好，沒有帶好(眼里閃著淚花)。”

2.2.3 行纖維支氣管鏡術后

2.2.3.1 不確定感 母親擔心患兒的病情惡化，對治療效果不確定。個案10：“該做的檢查都做了，纖維支氣管鏡也做了，檢查出來是支氣管中度軟化，孩子還是和以前一樣，天天喉嚨里呼嚕呼嚕的響，感覺里面有好多痰，也不知道這個什么時候能好。”個案14：“我整晚睡不著，一直在網上查資料，也不知道這個病能不能治好，對他將來有沒有影響。”

2.2.3.2 對未來的擔憂 支氣管軟化，咳嗽時氣道關閉，分泌物難以排出，易患呼吸道感染，反復的呼吸道感染會加重支氣管軟化，從而嚴重影響小兒的健康發育。個案1：“孩子這次確診為重度支氣管軟化，以前就一直反反復復的咳嗽、氣喘，還以為就是呼吸道感染了，沒有想到是得了這個病，醫生也和我說了，這個會反復呼吸道感染，以后要特別注意，一直感染會加重支氣管軟化，一想到這些，我都不敢往下想了，他將來的路還很長，怎么辦啊？(長長的嘆氣)。”個案2：“醫生和我說這個病到2歲時大部分會慢慢長好的，要是到了2歲長不好，可怎么辦啊(發愁)？”

2.3 主題3：多元化的需求

2.3.1 安全舒適 行纖維支氣管鏡期間保證患兒安全舒適是每位母親的首要需求。個案6：“我的孩子太小了，希望是經驗豐富的老醫生給我們做，能一次成功，中間不要有什么意外。”個案13：“我站在纖維支氣管鏡檢查室門口，門一開，就有一股冷氣吹來，孩子在里面肯定很冷，希望把空調調高點，這樣孩子會舒服點。”

2.3.2 人文關懷 行纖維支氣管鏡期間母親希望醫護人員多關心、愛護孩子。個案12：“做的時候，希望醫生護士給孩子一些安慰，哄哄孩子，讓孩子不會感到太害怕。”個案5：“要是家長也可以進去就太好了，可以陪著孩子，給孩子帶個自己喜歡的玩具一起進去也好，不會太孤獨。”個案8：“我在外面的等候區坐立不安，要是有個專業的人陪我說說話，安慰安慰我就太好了，或者放一些輕松的音樂，緩解一下緊張氣氛。”

2.3.3 支持與幫助 母親希望醫護人員能經常來看望孩子，給予專業護理和指導。個案14：“我希望醫生和護士能常來看看，和我說說孩子的情況，這樣我心理踏實一點。”個案7：“我希望和做過纖維支氣管鏡的家長交流一下，畢竟我們所處境地差不多，能感同身受，說不定也能得到一些幫助？”

3 討論

3.1 提供疾病相關信息支持，提高疾病相關知識水平 信息支持是指為處在應激狀態下的個體提供相應的指導、建議及相關的信息咨詢[12]。本研究中所有個案對相關知識缺乏正確認識，如術后觀察要點、疾病護理方法和照顧技巧等，這與Choi等[13-14]的研究結果一致。這可能與支氣管軟化不太常見，母親獲取疾病相關知識的途徑有限，母親自身接受能力差等有關。醫護人員應準確掌握纖維支氣管鏡及支氣管軟化的相關知識及護理要點，根據母親的年齡、職業、文化程度等采用多種形式的講解，如模擬纖維支氣管鏡檢查的過程，運用圖冊和視頻一對一輔導等，向其詳細講解目的、方法、術前術后的注意事項及觀察要點等。此外，可發放健康教育宣傳手冊，病房走廊上張貼健康教育欄，舉行家屬座談會，建立微信交流平臺，出院后及時電話追蹤隨訪等。同時運用Teach-back[15]方法進行健康宣教效果評價，通過詢問患兒母親，讓其復述并演示之前的教育信息，評估其對相關知識的理解和掌握程度，對于理解錯誤或未理解的信息，及時糾正和講解，提高健康教育的效果，以增強其照顧能力。

3.2 關注患兒母親的心理反應，并積極干預 通過訪談發現，所有個案在患兒行纖維支氣管鏡檢查的不同時期，均存在著各種心理壓力，這與Pink等[16]的研究結果一致。可能與母親對孩子的高度關注，對手術治療效果的不確定，母親的心理承受能力較差等有關。相關研究表明，家長作為患兒最重要的看護者和支持者,其心理狀態直接影響患兒的治療和轉歸[17]。作為醫護工作者，在發揮自己的專業特長的同時，應重視她們的心理健康，及時察覺并運用相關量表定期評估其心理狀態的變化，進行針對性干預，并給予情感支持，耐心傾聽其訴說，了解其需求。根據母親的性格特征和心理需求進行一對一的講解，面對面溝通，提供針對性的心理疏導如敘事護理的融入[18]。術前講解手術的必要性和重要性、術中可能出現的意外及出現意外的應急處理措施。同時邀請做過纖維支氣管鏡的母親互相認識，一起交流，減輕其焦慮、緊張的心理壓力。術中采用轉移注意力療法，負性情緒往往是由于注意力過分集中于壓力事件所產生的應激反應[19]。可指導母親使用音樂療法、放松訓練、行為訓練及心理行為干預[20]等方法來轉移注意力，消除其顧慮，減輕其負性情緒反應。術后告知母親支氣管軟化治愈的成功案例，明確告知堅持補充鈣劑，服用魚肝油，預防感染等，大多數患兒在2歲左右時軟化癥狀逐漸改善[21]，讓母親減輕對患兒未來的擔憂。

3.3 重視患兒母親的各種需求并及時滿足 患兒行纖維支氣管鏡術期間，護理人員應積極關注并評估母親的具體需求及程度，進行針對性指導。行纖維支氣管鏡檢查時選擇經驗豐富、技術熟練的醫生，操作時動作輕柔，插管時盡量一次成功，縮短操作時間，減少患兒痛苦。操作過程中可放一些患兒平時喜歡的音樂或動畫片，握住患兒的手，撫摸患兒，使用鼓勵及贊賞性語言與其交談，分散其注意力，減少患兒恐懼。同時為患兒母親創造安靜、舒適的“等待區”，并由醫護人員或者志愿者陪同，與其多交流，分散注意力，以減輕無助感。術后主動向母親講解纖維支氣管鏡檢查過程，孩子術中配合程度，軟化的部位、程度及后期的治療等。及時測量生命體征，觀察口腔、鼻腔有無出血、損傷，并告知術后觀察要點及注意事項，如觀察聲音有無嘶啞、呼吸道黏膜有無出血。經常巡視病房，觀察患兒情況，與母親多交流，盡早告知檢查結果，減少其顧慮。有研究發現：母親的積極感受主要來自于照顧者自我護理能力的提高所帶來的控制感、自我肯定等[22]，因此，護理人員應當通過提高母親的照顧能力和應對水平達到提高其積極感受的目的。

另外，行纖維支氣管鏡期間，醫護人員積極創造有利條件，為新老病友搭建交流平臺，促進他們之間互相交流，分享照顧患兒經驗，促進患兒早日康復。同時，家人互相理解，共同照顧患兒，關心其母親，在情感上也應給予鼓勵和支持。

4 小結

支氣管軟化患兒行纖維支氣管鏡檢查期間其母親存在復雜的心理反應和多元化需求。醫護人員治療和護理此類患兒的同時，應積極關注其母親的真實體驗，從而采取有效的干預措施幫助她們，滿足其需求，緩解其心理壓力，促進其身心健康，更好地照顧患兒。本研究存在的不足之處，訪談對象較局限，僅為支氣管軟化患兒的母親，建議在今后的研究中擴大研究范圍，了解所有行纖維支氣管鏡檢查患兒照顧者的真實體驗及其動態變化。