死在療養院

莎拉·魯特曼 連雨辰

79歲的阿爾伯特得了新冠肺炎，而后孤獨地死在了療養院里。由于新的防疫規定，他的女兒吉塔不能去探望他。她告訴我：“父親去世前的那幾天，療養院員工告訴我的母親，他的狀況不錯。他們說，他在吃飯……他在喝水……他在微笑……他真的很好。”

吉塔有些不信，因為在那之前，父親的護理就出過問題：給錯藥，忘給飯吃，讓他坐在臟污的床墊上數小時……

去年5月6日，一個員工來電告訴她，阿爾伯特死了。在此之前，甚至從未有人告訴過她父親生病的消息。而現在，這位員工問她：“您什么時候過來認領尸體？”

吉塔記得自己掛斷電話時的茫然無措。她說：“我不知道該做些什么?！?/p>

阿爾伯特的死并非特例。根據美國疾控中心去年七月底的數據，美國超過40%的新冠死亡病例都依賴長期護理機構。紐約州州長安德魯·庫默稱，新冠肺炎在療養院中的傳播呈“野火燎原”之勢。在療養院中，感染會飛速傳播，這并非什么新鮮事。疫情發生前，82%的美國療養院都有未能合理預防或有效控制感染傳播的歷史，約有一半還曾多次出現傳染病流行。

建筑批評家賈斯汀·戴維德森在《紐約客》雜志中暢想，新冠疫情帶來的覺醒如何能讓我們建造出更好的療養院。他說，也許療養院縮小規模，就會更受歡迎。他還強調了投入更多資金的必要性。但療養院的問題并非老人們的物質需求無法得到滿足，而是這里在一定程度上與外界隔離，護理人員可以牢牢掌控弱者的生命。

在社會學家伊爾文·高夫曼于1961年出版的《避難》一書中，進療養院被認為是“對一個人自我的攻擊”。在療養院，病人依賴護理人員，任由他們擺布，而且不能選擇和誰一起生活，也無法決定每天能做些什么，這和正常社會功能的實現方式完全背道而馳。

比起強調所有居民的個性化需求，在兼顧喂養、清潔的同時照顧到老年、殘疾居民的醫療需求會更加高效，但這種效率是以犧牲人的尊嚴為代價的。來自哈佛大學法學院殘疾項目的阿里·內爾曼指出：“療養院的生活十分糟糕。不幸的是，我們的衛生護理和人道服務體系仍將大量老人和殘疾人送進了療養院。”

療養院的前世今生

療養院是種新鮮事物。20世紀前，任何形式的護理——照顧老人甚至做手術——都是在家里進行的。富人會雇人照顧老年親屬，而在經濟比較拮據的家庭，則是女人無償承擔起了大部分護理工作。貧窮或無人看護的老人，則由救濟院照顧。救濟院收養殘疾人、病人、非婚生的孩子、寡婦和貧窮老人，環境大多破舊、骯臟，床鋪緊挨，甚至難以出入，但卻是這些“人類棄兒”最后的避難所。

到了20世紀初，更專業的機構分擔了救濟院的工作，來應對不同的需求，比如聾啞人學校、孤兒院、精神病院和受傷老兵之家等。這樣，救濟院的老人比例激增。1880年，約1/3的救濟院居民是老人;到了1923年，這一比例翻了一番。后來，很多救濟院都更名為“老年療養院”。

經濟大蕭條最終摧毀了救濟院體系。突然，數百萬美國人陷入貧困，公眾對窮人的看法變得更加溫和。人們開始反感救濟院，擁抱福利金制度。這種轉變最終促成了1935年《社會保障法》的頒布，宣告了聯邦福利體系的出現，開啟了一個老年人可以有償在家里得到救助的時代。此后，隨著該法案不斷得以修訂，國家花在療養院上的資金迅速增加。根據2018年的一項調查，50歲以上的老人中有3/4都想待在家里，但醫療體系仍在向療養院和其他形式的護理機構傾斜。盡管丑聞不斷、革新不停，2016年，政府仍為療養院支出了高達570億美元。去年七月，總統特朗普還宣布為此項支出追加50億美元。

家庭護理難推行

實際上，所有符合條件的老人都可以獲得居家護理，但很少有老人及其家人會得知還有這種選擇，因為醫院和療養院都不會提醒他們。老人們被直接送去療養院接受醫保范圍內的治療，有的會在療養院感染其他疾病。“如果我們知道還可以待在家里接受護理，就不會將父親送進療養院?！奔f。

根據凱撒家庭基金會的數據，在國家出資的為老年人提供的長期服務和支持中，約3/4都分配到了療養院等機構。只要需要，老年人可以立即搬去療養院，享受醫保范圍內的護理，而接受家庭護理則需要等待良久，有些甚至等到去世都輪不上。2017年，由醫保支付的家庭護理申請者（包括老人和成年殘疾人）有20.1萬人，平均等待時間為兩年半。

家庭護理在美國難以推廣的另一個原因是療養院聯合會和工會說客的反對。療養院聯合會這樣做的原因不言而喻——維護自身經濟利益。工會一直反對家庭護理，是因為家庭護理人員不太可能加入工會。他們大多是有色人種移民和女性，人員流動率非常高，每年都有2/3的員工離職，而且一般報酬更低，勞動保障更差。為擴大家庭護理規模，需改善工作條件和勞動保障，提高員工工資和福利待遇。

此外，還有老人身體上的原因。在缺乏無障礙住房的美國，老人可能無法使用樓梯和浴缸，地毯和咖啡桌都可能成為致命的危險。這個問題有個簡單的解決方式：花錢讓現有住房變得無障礙。

十幾年前，美國曾有一個成功的住宅干預項目：一名注冊護士、一名職業治療師和一名建筑工人來到一位老人家里，評估他的個人需求，然后翻修房子，改善其無障礙程度。有數據顯示，每在這個項目上多花1美元，就可以在醫療支出上節省7美元。

去年四月，馬薩諸塞州一家療養院的一名新冠肺炎患者被抬上救護車。

去年七月，邁阿密猶太健康中心，87歲的瑪格麗特·措伊拉吉和順道來訪的朋友告別。丈夫和女兒都去世后，她已經沒有尚在人世的親人。

但那些嚴重殘疾的老人又該如何呢？比如老年癡呆癥患者。很多人認為癡呆老人無法在全封閉機構外安全生活。來自一家嚴重認知障礙患者支持機構的約爾維克不這么認為。她說：“家庭、療養院和護理人員都很難意識到，癡呆老人也可以在療養院之外生活，家里和社區也可以布置與療養院一樣的安全環境?！比绻o予正確的支持，每個人都可以獨立生活——這一理念在關于殘疾的探討中十分常見，在關于衰老的討論中卻很少提及。

最重要的是合適的人員配備，因為嚴重殘疾的人在日常生活中可能需要更多人的協助。擴充家庭護理人員規模，提供更加個性化的護理，都需要錢。根據全國殘疾人委員會的說法，目前已有數據證實，基于家庭和社區的服務比機構護理要便宜得多。但是，目前的家庭護理水平常常不能夠滿足個性化需求。護理支出被壓得很低，是因為醫保報銷存在上限，家庭護理人員受到壓榨，以及官僚程序冗繁復雜。

此外，我們的流行文化觀念認為，進療養院是人生的必經階段——我們出生，我們工作，我們退休，我們進療養院，我們死亡。但實際上，療養院并非必不可少。奇怪的是，很多支持年輕殘疾人在社區內生活的人卻認為療養院對于老人來說是必要的?！按蠹覞撘庾R里都認為，當你老了，那就是你該去的地方?！比珖毩⑸钗瘑T會執行董事凱利·巴克蘭德說，“但是沒有人是因為自己老了去療養院的，他們去那里，是因為他們的身體有了殘疾?！彼推渌麣埣踩藱嘁嬷С终哒雇粋€療養機構不再存在、人人都能得到家庭護理的世界。對有些人來說，這似乎就像一個荒誕的夢，但我們需要的，只是讓它成真的政治意愿。

[編譯自美國《國家》]

編輯：周丹丹