炎癥性腸病患者成人初顯期管理的研究進展及啟示

徒文靜，徐桂華

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎性疾病［1］，主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（Crohn's disease，CD）。IBD遷延難愈，患者主要臨床表現(xiàn)為反復發(fā)作的腹痛、腹瀉和黏液膿血便，復發(fā)率高達70%，已被世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）確定為現(xiàn)代難治病［2］。研究表明，IBD長期不愈會進展為結(jié)直腸腫瘤，IBD患者癌變率是正常人的5～10倍［3］；近十余年來，IBD的發(fā)病呈明顯年輕化趨勢，15～30歲成為IBD發(fā)病高峰年齡，且25%以上的IBD患者確診時還不足18歲［4］。IBD患兒（＜18歲）病變范圍更廣，而以生長遲緩、腸外表現(xiàn)、肛周疾病等非典型IBD表現(xiàn)為唯一表現(xiàn)的患兒比例為4%～35%，且腸外并發(fā)癥發(fā)生率（25%～50%）高于成人（6%～47%）；此外，IBD患兒易出現(xiàn)延遲診斷，加之患兒對臨床治療反應(yīng)不一，醫(yī)療負擔明顯加重［5-7］。

2000年，美國心理學家ARNETT［8］首次提出了“成人初顯期（emerging adulthood，EA）”的概念。EA通常指18～29歲，是青少年向成年過渡的重要階段，也是決定個體認知、情感、生理和社會發(fā)展軌跡的關(guān)鍵過渡期［9］。研究表明，開展EA管理能幫助慢性病患者有效應(yīng)對EA面臨的眾多挑戰(zhàn)，改善自我管理行為，有利于獲得滿意的健康管理成效［10-11］。在國外，IBD患者EA管理相關(guān)研究與實踐開展較早，但國內(nèi)相關(guān)研究與實踐則起步較晚。本文重點分析了IBD患者EA面臨的困境、EA管理的核心要素、EA管理項目，并提出了我國IBD患者EA管理策略和發(fā)展建議，以期為在我國更好地開展IBD患者EA管理工作提供參考。

1 IBD患者EA面臨的困境

在人生歷程中，EA是一個重要的過渡階段，會面臨人生中最多的機遇和挑戰(zhàn)。與健康同齡人相比，IBD患者需要在EA完成從家長共同監(jiān)管到獨立自我管理的艱難過渡，面臨著疾病管理和社會適應(yīng)的雙重挑戰(zhàn)，因此EA管理也是IBD患者健康管理的薄弱環(huán)節(jié)。

1.1 疾病管理的困境 IBD患者在EA面臨著生活環(huán)境和角色轉(zhuǎn)變的巨大壓力，而由于缺乏應(yīng)對經(jīng)驗和疾病管理能力，因此IBD患者在離開原生家庭、進入大學生活、組建新家庭等EA重要事件中常出現(xiàn)疾病知識缺乏、治療依從性差、病情監(jiān)測不足、門診隨訪率低、醫(yī)患溝通受阻等問題，嚴重影響了IBD的有效控制。GRAY等［12］通過對195例16～25歲的IBD患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅5.6%的患者在轉(zhuǎn)入成人衛(wèi)生系統(tǒng)時完成了各項自我管理知識和技能準備，其不足主要體現(xiàn)在缺乏對成人醫(yī)保政策的了解、不能獨立完成門診預約和自我管理等。VAN GRONINGEN等［13］研究發(fā)現(xiàn)，19～21歲的IBD患者中僅約35%可以自己預約門診，僅約30%能在癥狀加重時聯(lián)系專科醫(yī)生，而在門診，雖有約55%的患者可以獨立回答醫(yī)生的問題，但僅約15%的患者會主動向醫(yī)生提問，且用藥問題更令人擔憂。FISHMAN等［14］研究發(fā)現(xiàn)，盡管約95%（279/294）的年輕IBD患者〔平均年齡為（16.7±3.5）歲〕知道藥物名稱，但僅約54%（159/294）的年輕IBD患者能辨別正確的劑量，不足32%（94/294）的年輕IBD患者可以說出藥物的1種不良反應(yīng)。JEGANATHAN等［15］研究發(fā)現(xiàn)，EA IBD患者由于擔心藥物不良反應(yīng)而拒絕服藥率達24.4%（10/41），而來自加拿大的一項研究顯示此類患者服藥不依從率達43%［16］。

IBD的有效控制很大程度上取決于患者自我管理水平，而自我管理不足不僅不利于IBD的有效控制，還會增加并發(fā)癥發(fā)生風險甚至癌變風險，進而給患者及其家庭帶來巨大痛苦和高額醫(yī)療費用，造成龐大的醫(yī)療資源和社會資源消耗。因此，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注EA IBD患者治療和護理的同時，必須建立有效的追蹤體系和完善的過渡流程，給予EA IBD患者必要的健康支持和有效干預，幫助EA IBD患者逐步增強自我管理意識，提升自我管理知識和技能，確保治療和護理的連續(xù)性，最終順利實現(xiàn)疾病管理的良好過渡。

本文要點：

炎癥性腸病（IBD）具有病程長、復發(fā)率高、癌變率高等特點，近年來其發(fā)病年齡呈現(xiàn)年輕化趨勢，已成為影響人們健康的、不容忽視的慢性病之一。成人初顯期（EA）IBD患者需面臨疾病管理和社會適應(yīng)的雙重挑戰(zhàn)，但目前EA管理仍是我國IBD患者健康管理的薄弱環(huán)節(jié)。本文通過系統(tǒng)總結(jié)、分析國內(nèi)外IBD患者EA管理的核心要素和成功項目，指出我國應(yīng)及早重視IBD患者EA管理，并通過借鑒國外經(jīng)驗構(gòu)建我國IBD患者EA管理評估體系、借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)化我國IBD患者 EA管理流程、依托公益組織建立我國IBD患者EA社會支持體系，以滿足IBD患者EA健康管理需求，促進患者自我管理行為轉(zhuǎn)變，逐步提升患者生活質(zhì)量和期望壽命等。

1.2 社會適應(yīng)的困境 IBD患者在EA面臨機遇、探索受限及社會發(fā)展受損的困境。一項包含1 126例法國IBD患者的調(diào)查結(jié)果顯示，約24%的患者對自己的工作不滿意，約39%的患者認為IBD改變了其職業(yè)選擇；此外，由于受IBD影響而在工作中出現(xiàn)疲乏（41%）、腹瀉（25%）甚至大便失禁（18%），因此約50%的患者在工作時覺得力不從心，職業(yè)發(fā)展和經(jīng)濟來源受到嚴重影響［17］。美國一項針對19～29歲大學生的研究表明，患有IBD的大學生存在不同程度病恥感，同時會由于擔心IBD的影響而選擇隱瞞病情，這在無形中也拒絕了同伴的支持，提示IBD患者在EA缺乏足夠的社會支持，社會隔離風險增高［18］。孟桃李［19］通過半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，已婚IBD患者對自己的婚姻呈現(xiàn)出渴望婚姻、不強求婚姻及考慮離婚3種狀態(tài)，且性生活和生育決策不同程度地受到IBD及其治療的影響。

朋友和伴侶均是EA IBD患者重要的社會資本，社會支持缺乏不僅會嚴重破壞IBD患者成年后心理幸福感和人格特征并造成巨大的心理創(chuàng)傷，還會增加社會隔離和經(jīng)濟依賴風險并導致社會功能退縮。BROOKS等［20］研究發(fā)現(xiàn)，EA IBD患者生活質(zhì)量遠低于健康同齡人，抑郁發(fā)生率高于其他慢性病患者。因此，在IBD患者EA管理過程中，不可忽視社會心理因素對EA患者身心健康的重要作用，應(yīng)重視多學科團隊的參與，開展必要的社會心理篩查，給予患者適時的心理支持和有效干預。此外，還應(yīng)合理、有效動員社會、網(wǎng)絡(luò)資源，通過家庭支持、同伴支持、病友支持等途徑搭建以家庭為中心的社會支持體系，全面提升EA IBD患者的心理韌性，使其積極應(yīng)對社會角色轉(zhuǎn)變并形成良好的社會認同感和歸屬感，增強社會生活獲得感和幸福感。

2 IBD患者EA管理的核心要素

國外研究者較早地關(guān)注到了IBD患者EA管理的重要性。2002年，北美兒童胃腸、肝病和營養(yǎng)學會（the North American Society for Pediatric Gastroenterology，Hepatology，and Nutrition，NASPGHAN）首次將IBD患者的EA管理作為臨床推薦建議，之后美國、意大利、英國、歐洲IBD聯(lián)盟分別于2011年、2015年、2015年、2017年將IBD患者EA管理納入相關(guān)臨床指南［21］，并總結(jié)了IBD患者EA管理的六大核心要素［22］，包括：（1）過渡制度（transition policy）：評估過渡開始時間并形成書面過渡流程以確保照護責任轉(zhuǎn)移的安全性，理想的過渡時間應(yīng)根據(jù)患者成熟度和過渡準備情況來確定，多于IBD患者18周歲以后的疾病緩解期開始［23］；（2）追蹤/監(jiān)測（tracking/monitoring）：根據(jù)EA管理六大核心要素形成IBD患者EA管理追蹤體系，密切監(jiān)測個體或機構(gòu)的過渡流程；（3）過渡準備（transition readiness）：為患者尋找合適的成人醫(yī)生、介紹成人照護模式、評估過渡期準備情況，并開始實施針對性照護支持；（4）過渡計劃（transition planning）：整理并移交IBD患者的“健康護照”，內(nèi)容包括既往治療情況、急診計劃、法律文書、社會心理狀況及最近1次過渡期準備評估結(jié)果，同時還要與新的醫(yī)生溝通患者的需求和已具備的自我管理技能；（5）轉(zhuǎn)診（transfer）：在轉(zhuǎn)診前需和新的醫(yī)生確認保險相關(guān)事宜、患者自我管理情況和社會心理需求，在初次就診時由新的醫(yī)生向患者表示歡迎并向其介紹成人衛(wèi)生體系的基本情況，闡明成人與兒童衛(wèi)生保健系統(tǒng)的差異，并與患者探討隱私、信息獲取、共同決策及醫(yī)患溝通方式，之后的就診重點是開展自我管理知識和技能的培訓；（6）過渡完成（transition completion）：過渡完成并不意味著過渡成功，還需要進行隨訪，評估患者短期（1～2年內(nèi)）健康狀況和過渡完成后6個月內(nèi)過渡體驗，并在過渡完成后6個月內(nèi)繼續(xù)開展自我管理和自我決策能力的訓練、支持，以促進患者養(yǎng)成良好的自我管理行為。

3 IBD患者EA管理項目

在相關(guān)臨床指南的大力推進下，歐美等發(fā)達國家積極開展了IBD患者EA管理項目及策略研究，目前研究較成熟的IBD患者EA管理項目主要包括聯(lián)合過渡門診、IBD專科醫(yī)療家庭項目（Specialty Medical Home Model）、結(jié)構(gòu)化過渡項目。

3.1 聯(lián)合過渡門診 聯(lián)合過渡門診指由胃腸病兒科醫(yī)生、胃腸病成人醫(yī)生、兒科護士及家庭協(xié)調(diào)員組成的醫(yī)療團隊為EA IBD患者提供過渡門診服務(wù)，可通過多學科團隊首次會診而共同為EA IBD患者制定個性化的疾病治療和健康管理方案，之后的門診治療將從家長共同參與逐漸過渡到患者獨立參與。荷蘭學者SATTOE等［24］研究結(jié)果顯示，聯(lián)合過渡門診有助于改善EA IBD患者過渡體驗，減少IBD復發(fā)，提高患者及其家長滿意度。

3.2 IBD專科醫(yī)療家庭項目 IBD專科醫(yī)療家庭項目由美國匹茨堡醫(yī)學院REGUEIRO等［25］提出，其通過組建包括醫(yī)生、護士、健康管理師、營養(yǎng)師、心理治療師、家庭協(xié)調(diào)員和社工在內(nèi)的跨學科干預團隊而對門診500余例IBD患者開展了以患者為中心的EA管理項目（包括行為評估和干預、動機性訪談和疾病自我管理訓練等），并用信息化技術(shù)追蹤患者的健康狀況、治療依從性和滿意度，結(jié)果證實該項目能有效提高IBD患者EA自我管理能力及癥狀控制效果。

3.3 結(jié)構(gòu)化過渡項目 結(jié)構(gòu)化過渡項目是目前臨床開展最多的IBD患者EA管理項目，涵蓋相關(guān)臨床指南推薦的IBD患者EA管理六大核心要素，旨在幫助IBD患者提高自我管理能力并完成一系列過渡準備。COLE等［26］通過對72例EA IBD患者進行追蹤發(fā)現(xiàn)，結(jié)構(gòu)化過渡項目對提高EA IBD患者治療依從性具有積極作用。

4 我國IBD患者EA管理策略和發(fā)展建議

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出“重點實施慢性病綜合防控戰(zhàn)略，以盡快實現(xiàn)全人群、全生命周期的慢性病健康管理”。開展IBD患者EA管理不僅是對IBD患者生命歷程關(guān)鍵過渡期的關(guān)注，也是實現(xiàn)IBD患者全生命周期健康管理的重要環(huán)節(jié)。目前，我國IBD患者健康管理項目多依托醫(yī)院，尚處于應(yīng)用探索階段，忽視了EA的特殊需求，更達不到精準評估和科學干預要求，因此適合我國國情的IBD患者EA管理方案亟待形成，并需提供政策支持。筆者結(jié)合國外成功經(jīng)驗，提出我國IBD患者EA管理策略和發(fā)展建議如下。

4.1 借鑒國外經(jīng)驗構(gòu)建我國IBD患者EA管理評估體系 開展精準評估和監(jiān)測有利于全面評估IBD患者過渡期準備情況，識別EA管理過程中的不利因素，是及時、有序進行EA管理的前提和條件。目前，國外常用的過渡期準備情況評估工具包括美國慢性病患者過渡期準備評估問卷（Transition Readiness Assessment Questionnaire，TRAQ）、NASPGHAN 提出的23 條“過渡清單”和美國北卡羅來納大學轉(zhuǎn)移量表等，其主要內(nèi)容涵蓋了慢性病患者在EA管理過程中需要完成的各項準備任務(wù)，如學習疾病相關(guān)知識、熟悉成人醫(yī)保政策等［27-28］。有研究證實上述評估工具均有利于準確評估和持續(xù)監(jiān)測IBD患者過渡期準備情況，也有利于預測IBD患者EA自我管理行為［21］，但上述評估工具均缺乏特異性，部分條目內(nèi)容的評價缺乏量化指標（如對疾病相關(guān)知識掌握情況），使用過程中可能會產(chǎn)生較大的主觀偏倚，不利于指導臨床開展有針對性的支持干預。因此，在構(gòu)建我國IBD患者EA管理評估體系過程中，應(yīng)在借鑒國外經(jīng)驗的基礎(chǔ)上對“模糊”的評價指標進一步細化、量化，并根據(jù)我國醫(yī)療衛(wèi)生政策和社會文化特征進行調(diào)適以形成更適合我國EA IBD患者的評估工具。

4.2 借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)化我國IBD患者 EA管理流程在歐美等發(fā)達國家開展的聯(lián)合過渡門診、IBD專科醫(yī)療家庭項目、結(jié)構(gòu)化過渡項目等均需要大量的專業(yè)醫(yī)務(wù)人員參與。我國IBD患者數(shù)量龐大、長期照護負擔重，但有限的醫(yī)療專家及資源難以完成 EA IBD精準管理任務(wù)，而互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)可能是解決這一供需矛盾的關(guān)鍵。目前，在國內(nèi)外臨床實踐及相關(guān)研究中已開展了很多IBD患者遠程健康管理項目，如加拿大多倫多兒童醫(yī)院的“my IBD+”、美國IBD聯(lián)盟的“GI Buddy”、法國IBD聯(lián)盟的“Carmelia”、荷蘭馬斯和里赫特大學醫(yī)療中心的“my IBD coach”、英國學者Calvert等設(shè)計的“My IBD Portal”、周云仙教授等研制的IBD自我管理軟件等［29-30］。通過運用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)及使用智能手機、掌上電腦和iPad等，IBD患者遠程健康管理項目為IBD患者提供了持續(xù)的健康教育、飲食指導、服藥提醒和虛擬社交等健康管理支持，但目前針對 EA IBD患者遠程管理的研究報道還較少［31］，因此可在原有臨床實踐和相關(guān)研究基礎(chǔ)上根據(jù)EA IBD患者特點和特殊的健康需求進一步優(yōu)化和完善我國IBD患者遠程管理項目、加強對EA IBD患者的持續(xù)監(jiān)測和篩查、開展有針對性的健康教育和支持干預，以進一步提升我國IBD患者EA管理項目的精準性和有效性。

4.3 依托公益組織建立我國IBD患者EA社會支持體系 IBD是一種病變在腸道、癥狀較隱匿的終身性疾病，由于普通民眾對IBD知曉度低等原因，EA IBD患者的生活、工作和就醫(yī)受到了不同程度阻礙，對心理社會適應(yīng)也造成了不良影響［32］。家人和朋友是EA IBD患者重要的社會資本［33］，但EA IBD患者常需要不斷接觸新朋友、形成新身份，而腸道癥狀的“不潔”印象會使其產(chǎn)生嚴重病恥感、不愿與人交流、掩飾自己的“病人”身份［34］。研究表明，“同類人”的同伴教育和支持更容易使EA IBD患者感受到歸屬感、安全感［35］。目前，國內(nèi)多地已有多個由醫(yī)院或民間公益組織發(fā)起的IBD病友俱樂部，如浙江致樸公益基金會發(fā)起的“愛在延長IBD基金會（the China Crohn's & Colitis Foundation，CCCF）”。CCCF致力于尋求、凝聚和協(xié)同一切社會有效資源創(chuàng)建可持續(xù)發(fā)展的IBD公益基金會，并通過線上線下相結(jié)合的方式為IBD患者搭建一個健康教育和交流平臺，為普及IBD相關(guān)知識做出了重要貢獻。

5 小結(jié)與展望

EA的良性過渡是社會秩序健康、和諧發(fā)展的基礎(chǔ)，也是對個體生命歷程的關(guān)注，更是社會良性發(fā)展的需求。EA研究有助于將年輕IBD患者分散的生理、心理和社會研究整合起來，而全面了解特定文化背景下IBD患者的健康理念、心理需求、行為習慣和健康狀態(tài)的內(nèi)在聯(lián)系有助于提升IBD患者健康管理效果。歐美等發(fā)達國家的有效嘗試為我國開展IBD患者EA管理提供了良好借鑒，但由于目前我國多數(shù)EA IBD患者會直接進入成人衛(wèi)生系統(tǒng)、缺乏必要的過渡期評估和準備、缺少對EA這一特殊階段的精準評估和干預、暫無指導臨床開展EA健康支持的實踐指南，因此應(yīng)在今后的臨床實踐和研究中注意全面評估EA IBD患者的健康需求及影響因素等，并最終形成適合我國國情的IBD患者EA管理策略。

作者貢獻：徒文靜進行文章的構(gòu)思，參考文獻的檢索和整理，撰寫論文；徐桂華進行論文修訂，負責文章質(zhì)量控制和審校，對文章監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。