兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理研究進展

楊利靈，陸群峰，唐平，江艷，季澗琳

(1.上海交通大學 護理學院，上海 200025；2.上海市兒童醫院 護理部，上海 200040；3.上海市兒童醫院 新生兒科)

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)原名胰島素依賴型糖尿病，是兒童青少年最常見的慢性病之一，全球年發病率以2%～3%的速度遞增[1]，我國年發病率約為2/10萬～5/10萬[2]。1型糖尿病需要患兒及其家庭遵循復雜的治療方案，包括血糖監測、胰島素注射、飲食管理和運動等，自我管理不僅是糖尿病護理的核心組成部分，也是取得良好血糖控制的關鍵[3]。因此，本文將對兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的相關研究進行綜述，以期為開展兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的相關研究提供參考。

1 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的現狀

1.1 血糖控制水平 糖化血紅蛋白(HbA1c)提供了近2～3個月血糖水平的估計值。美國糖尿病協會(American Diabetes Association, ADA)建議HbA1c的目標制定應具有個性化，<7.5%對大多數兒童和青少年而言較為合適[4]。在我國，62.3%兒童和青少年HbA1c水平高于7.5%[5]。在美國，僅32.0%的患兒HbA1c達到ADA推薦的目標[6]。研究[5]顯示，我國兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理行為處于中等水平，并證明了患兒的自我管理能力可能是血糖控制的預測因素。復雜的自我管理內容對兒童和青少年1型糖尿病患者來說具有挑戰性，且自我管理障礙與較差的HbA1c水平顯著相關[7]。

1.2 自我管理模式 兒童和青少年1型糖尿病患者有不同的自我管理模式。Schneider等[8]通過評估患兒和父母在運動、低血糖管理、飲食、血糖控制和胰島素給藥等5個方面的情況，采用聚類分析方法首次確定了3種不同的自我管理模式，分別為不充分型、有條理型和適應型。隨后，Rohan等[9]在上述3種模式的基礎上，根據兒童、母親和父親三方的報告結果，采用兩步聚類分析方法重新確定了3種自我管理模式，分別為適應不良型、適度適應型/混合型和適應型，反應了糖尿病管理連續適應性的過程。適應不良型自我管理模式中兒童、母親和父親在各個方面均報告較低的自我管理水平，可以在多個方面進行綜合強化管理。適度適應型自我管理模式中兒童、母親、父親三方均報告在某幾個方面自我管理水平較低，該模式中的兒童可能會受益于具有針對性的干預措施，以提高其自我管理水平。適應型自我管理模式中兒童、母親、父親三方在各個方面，自我管理水平均較高，因此該模式下的兒童可以受益于隨訪護理，并且只需要對目標稍加調整。

1.3 自我管理階段 隨著患兒成長和病程的延長，兒童和青少年1型糖尿病患者在不同階段會有不同的自我管理行為。從病程上看，Nakamura等[10]確定了2個階段，“原發性糖尿病自我管理行為”和“糖尿病患者生活”，前者是學習并掌握糖尿病自我管理行為的過程；后者即患兒能將所學的相關自我管理行為應用于日常生活中。從成長發展階段來看，Schilling等[11]根據疾病管理分工情況確定了四個階段。青春期前(8～11歲)：父母承擔主要的糖尿病護理工作；青春期早期(11～15歲)：父母與青少年共同承擔糖尿病管理責任；青春期中期(15～17歲)：青少年承擔大部分的疾病管理工作，父母參與監督管理；青春期晚期(17～19歲)：青少年獨立管理疾病。

2 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的影響因素

2.1 個人因素 影響兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的個人因素有，年齡、病程、體質指數(body mass index，BMI)、治療方式等。孫麗偉等[12]研究顯示，隨著年齡的增長，患兒對血糖控制能力下降，可能與生長發育對飲食的需求增加，重視他人對自身的看法有關。研究[13]表明，病程較短的患兒自我管理能力更好，可能是因為診斷之初患兒和家庭成員獲取糖尿病相關知識較為積極。羅輝等[14]研究認為，初始BMI≥27.4是影響患兒血糖控制的獨立危險因素，并且肥胖會加劇胰島素抵抗，增加自我管理的難度。在疾病治療方式上，由于胰島素泵可以模擬胰島素生理性分泌模式，所以使用胰島素泵的患兒能更好地管理自己的疾病[13]。

2.2 家庭因素 影響兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的家庭因素有，家庭的經濟水平、家庭密度、文化程度、家庭功能以及家庭沖突等。Caccavale等[15]研究表明，家庭經濟水平低和家庭密度高是影響血糖控制水平高危因素，1型糖尿病病程長、治療費用高，較低的經濟水平會給家庭帶來巨大的壓力；家庭密度指一個家庭中兒童與成人的比例，家庭密度高意味著照顧患兒的人員減少。在家庭中，文化水平較低的父母其患兒對疾病管理能力更差，可能是因為文化水平高的父母會主動地從網絡或書籍中獲取相關知識[16]。Luo等[17]研究認為，家庭功能通過影響家庭成員的之間對疾病的適應力來影響患兒的血糖控制和自我管理能力，家庭功能越好自我管理能力越好。家庭沖突是指家庭成員對疾病管理的意見不一致，是不同胰島素治療方案中唯一與血糖控制不佳相關的因素[18]。

2.3 心理因素 影響兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理能力的心理因素有焦慮、抑郁等負性情緒和自我效能。研究[19]表明，焦慮、抑郁癥狀在兒童和青少年1型糖尿病患者中普遍存在，且與HbA1c水平升高、自我管理能力和應對行為差、血糖監測頻率降低有關。自我效能通過影響患兒的行為意圖，提高疾病管理的信心從而間接改善疾病管理行為，而較高的自我效能與更好地自我管理能力有關[20]。

3 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的干預內容

3.1 結構化教育項目 結構化教育項目(structured education programme，SEP)是既有計劃也有等級的教育過程，旨在促進自我管理的知識、技能和能力的提升[21]。針對兒童和青少年1型糖尿病患者有KICk-OFF(Kids in Control of Food) 項目和WICKED(Working with Insulin, Carbohydrates, Ketones and Exercise to Manage Diabetes)項目。KICk-OFF項目[22]是為11～16歲患兒設計，旨在加強患兒對疾病的了解。該項目為連續5 d的小組課程，每組人數4～9名，內容涵蓋項目介紹、碳水化合物含量、胰島素調節和并發癥管理，并在每一次課程開始前針對家長進行健康教育。每次課程結束后由2名專家對課程的效果進行評定，并在下一次課程開始前作出調整。WICKED項目[23]適用于16～24歲的青少年和青年患者，旨在增強其對糖尿病的適應能力、疾病管理的自主意識。項目包括了1型糖尿病的飲食管理，掌握關鍵技能(并發癥處理)和即將面臨的社會問題。該項目為連續5 d的小組課程，每名小組成員同時配備一名糖尿病教育專家進行一對一的交流，滿足其個人需求。兩項研究[22-23]結果均顯示，結構化教育課程可以提高患兒的生活質量，改善血糖控制水平。

3.2 以家庭為中心的健康教育 以家庭為中心的教育旨在通過改善家庭功能來實現最佳的血糖控制，較為系統的干預方式為糖尿病特異性行為家庭系統療法(behavioral family systems therapy,BFST-D)。BFST-D在常規糖尿病健康教育基礎上給患兒及其家庭提供12次的家庭會議，內容包括問題解決訓練、溝通訓練、認知重組和家庭治療，以促進家庭成員之間的溝通，緩和家庭沖突[24]。研究[24]結果顯示，BFST-D能顯著改善糖尿病相關的家庭沖突并提升患兒治療的依從性，尤其是HbA1c≥9.0%的患兒。但是BFST-D干預持續時間較長，需要大量人力、物力以及資金的支持，操作難度較大。兒童青少年尚未獨立，糖尿病的管理責任主要由家庭承擔，因此在干預過程中也需要考慮家庭因素。

3.3 心理干預 心理干預主要有認知行為療法(cognitive behaviour therapy，CBT)和引導式自我決定法(guided self-determination,GSD)。認知行為療法旨在通過改變患兒對疾病錯誤的認知來建立正確的疾病應對行為，能有效改善患兒的情緒狀態[25]。GSD是一種以人為本的反思和解決問題的方法，鼓勵患兒學會主動管理疾病。Haas等[26]開展的GSD研究，由糖尿病專家在8～12個月內進行8次訪視，每次訪視均涵蓋特定的主題，可以邀請父母一起參加，持續時間約為1 h。患兒和父母在訪視前填寫反思表，用自己的文字和圖畫描述日常生活中與糖尿病有關的經歷和困難。糖尿病專家基于反思表的內容與患兒及其父母公開交流，分享經驗。結果顯示，GSD能改善患兒HbA1c的水平并提升患兒自我管理能力。心理干預是糖尿病自我管理過程中重要的輔助手段，但目前還無法確定心理干預的成本效益[27]。

4 兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的干預方式

4.1 基于互聯網的新型干預方式 互聯網技術在糖尿病領域中的應用較為廣泛，其中遠程醫療干預和應用軟件開發是較為普遍的兩種方式。Schiaffini等[28]使用遠程醫療干預記錄患兒每天胰島素注射量、血糖自我監測次數和低血糖發作次數，并定期給患兒提供反饋以糾正其不正確的疾病管理行為，結果顯示可有效改善患兒HbA1c水平。李鳳婷等[29]開發“糖寶隨訪”應用軟件,有患兒、醫生、護士和管理4個端口，有助于醫務人員和(或)家庭成員共同管理患兒的疾病。因此，將相關互聯網技術應用于兒童和青少年1型糖尿病患者的疾病管理中，可增加患兒與醫護人員的接觸機會以提高患兒自我管理能力。

4.2 以游戲為主導的干預方式 以游戲為主導的干預方式指將游戲元素融入兒童和青少年1型糖尿病患者的健康教育中，以增強患兒學習的主動性和健康信息傳遞的生動性。Klingensmith等[30]設計了Didget系統，將患兒的血糖值、測試頻率和時間等與游戲結果直接聯系起來，以實現更好的血糖管理。王力等[31]根據兒童發育特點開發了通關游戲，患兒通過擲骰子決定前進步數，每前進一次需要答對題目。團隊成員根據糖尿病的理論知識和生活中可能會遇到的實際困難設計該游戲的題庫。研究[30-31]顯示，游戲能激發1型糖尿病患兒的學習興趣，提高自主學習意識。在游戲中，患兒通過克服游戲的關卡障礙來發展特定的專業知識，未來可以創建多玩家角色，讓家長一起參與游戲中，為減少家庭沖突提供新的干預方式。

4.3 糖尿病營地活動 糖尿病營地 (diabetes camps, DC)是指糖尿病患兒相互之間分享感受、想法，以學習新知識的獨特的健康教育方式[32]。Gupta等[33]通過開展糖尿病營地的方式對18名3～5歲1型糖尿病兒童及其父母進行3 d的干預，包括8次以家長為導向的糖尿病相關課程和6次以家庭為單位娛樂活動。課程主題圍繞對父母的訪談結果來確定，游戲穿插在課程之間，包括篝火晚會、游泳、尋寶等，以此鼓勵患兒運動，減少父母對低血糖的恐懼。結果顯示患兒的血糖控制水平較前改善。在我國，由中南大學湘雅二醫院內分泌科、中國1型糖尿病聯盟主辦的“湘雅康樂營”[34]，采用專家講座和經驗分享相結合的方式。由糖尿病專家講解疾病理論知識，糖友們分享在學習、運動、工作和生活等方面的經驗。根據年齡段的不同分青年糖友分會場和小糖友分會場。在小糖友分會場，父母之間交流日常管理患兒的疑惑，在青年糖友分會場患兒根據自己即將面臨的社會相關問題進一步地討論。

5 小結

兒童和青少年1型糖尿病患者的自我管理是疾病管理過程中的核心部分，不同年齡段所面臨的挑戰不同，醫務工作者應有效識別患兒自我管理的不同模式和階段，根據個體的差異性給予有效的干預措施。同時自我管理疾病是一種長期的行為，需要真正地將自我管理行為融入患兒日常生活中，同時也要看到家庭對改善自我管理能力的重要性。相關干預措施在兒童1型糖尿病患者中使用的有效性、安全性、可操作性和成本效益等在未來還有待于進一步探討。