炎癥性腸病患者飲食管理軟件應用評價

顧子君，林征，2，周美景，顧芳臣，羅丹

[1.南京醫科大學 護理學院，江蘇 南京211166；2.南京醫科大學第一附屬醫院（江蘇省人民醫院） 護理部，江蘇 南京210029；3.北京大學 護理學院，北京100191]

炎癥性腸病 （inflammatory bowel disease，IBD）是慢性非特異性腸道炎癥疾病，主要包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（crohn’s disease，CD）[1-2]，近年來該病在我國發病率迅猛增加[3-4]。由于病因不明、反復發作，IBD 患者需進行長期有效的慢病管理[5-6]。 2019 年亞洲工作組指出飲食管理應該成為IBD 患者疾病管理的重要部分[7-8]，良好的飲食計劃能夠有效改變菌群分類和代謝， 從而改善腸道癥狀，降低IBD 患者疾病發作的頻率，最終影響疾病進程[9-10]。 近年來，隨著移動應用軟件（application，APP）的興起[11-12]，IBD 患者可使用APP 進行飲食管理[13]。 飲食管理APP 具有便捷、經濟、高效等特點，相較于其他管理方式具有無可替代的優勢。 國內周云仙等學者[14]曾對IBD 患者自我管理APP 進行應用評價， 但未具體分析其飲食管理模塊的功能設置及信息安全性。 因此本研究擬對IBD 患者飲食管理APP 基本概況、 功能設置及安全性等方面進行詳細分析，為IBD 患者及照護者選擇軟件、研究者后期開發或改良適合我國國情的IBD 飲食管理軟件提供參考。

1 資料與方法

1.1 IBD 飲食管理APP 收集 在Android、IOS 系統中以“inflammatory bowel diseases”、“IBD”、“crohn’s disease”、“CD”、“ulcerative colitis”、“UC”、“炎癥性腸病”、“克羅恩病”、“潰瘍性結腸炎”、“飲食管理”為關鍵詞， 搜索相關的APP。 其中Android 系統包括Android 應用商店、 豌豆莢、360 手機助手及百度手機助手；IOS 系統包括iPhone 及iPad 的APP store。查看應用商店推薦的相關APP， 符合納入標準的予以納入。 下載并安裝APP 到Android 及IOS 系統的移動端后，模擬用戶進行應用評價。

1.2 納入與排除標準

1.2.1 納入標準 APP 中包含IBD 飲食管理內容；APP 語言為英文或中文。

1.2.2 排除標準 APP 無法打開或限制使用； 飲食管理內容無法查閱或內容缺失； 同一開發商的低版本APP；已被其他平臺收納的附屬APP；尚在籌備中的預行APP；暫停運營或停止使用的APP。

2 結果

2.1 APP 基本概況 共納入18 個APP， 具體檢索及篩選流程如圖1 所示。 其中Android 系統2 個，IOS 系統14 個，IOS 及Android 兼容系統2 個；版本1.X 7 個，2.X 6 個，3.X 及以上4 個，1 個版本不詳；18 個全部為英文APP； 需付費下載的APP 為3 個，價格為（24.3±6.03）元；有13 個APP 需聯網使用。18 個APP 的開發商國家分別為美國（11 個），英國（2 個），加拿大（2 個），德國（1 個），瑞士（1 個），1 個開發商不詳。 APP 概況見表1。

圖1 IBD 患者飲食管理APP 篩選流程圖

表1 IBD 患者飲食管理APP 概況

2.2 APP 功能 經測試，18 個APP 功能數在2～15（6.8±3.9） 個，APP 的飲食管理功能有飲食記錄（14/18）個，食譜參考（4/18）個，飲食咨詢（3/18）個，飲食查詢（5/18）個，飲食不良反應記錄反饋（4/18）個，食物消化情況（2/18）個，個性化飲食管理設置（7/18）個，飲食教育（8/18）個。 此外，在其他輔助功能中，有15 個APP 涉及癥狀管理，9 個涉及情緒管理，9 個涉及藥物管理，2 個有廁所定位功能，4 個有提醒功能，7 個有信息發送功能。 APP 功能評價見表2。

表2 IBD 患者飲食管理APP 功能評價

2.3 使用指導及安全評價 在納入的18 個APP 中9 個有操作指導，8 個有專業人員參與APP 設計，6個介紹了APP 中的資料來源，7 個對患者信息安全做出明確說明。 APP 使用指導及安全評價見表3。

表3 IBD 患者飲食管理APP 使用指導及安全評價

3 討論

3.1 IBD 飲食管理APP 構建形式及使用體驗 APP是一種以移動智能終端為載體， 依賴網絡進行營銷和管理的智能化工具， 其最終目的是提供智能終端供用戶使用，并使產品的供方獲取一定的商業利益[15]。根據研究結果顯示，納入的APP 大部分以圖片加文字的形式構建，如My IBD Care、My IBD，其模塊設計內容單一，使用體驗感較差，與國內大部分的健康管理APP 設計形式相似。 根據國外學者提出的技術接受模型[16]，使用者的感知易用性會對感知有用性及使用態度產生影響，最終決定其使用的行為意向，而感知易用性反映的是一個人認為容易使用一個具體的系統的程度，其評價內容主要包括APP 界面設置、圖標大小、文字說明等，故清晰的排版及界面圖標設置十分重要。 在APP 使用過程中，若飲食教育界面文字篇幅較長、內容過于專業、使用要求過高，會使IBD 患者理解困難而感知易用性降低[17]，影響其使用APP 的積極性及效果。 因此，在未來的APP改良或開發中可結合視頻、音頻、圖片、文字等多種形式構建IBD 飲食管理APP，通過改善患者的使用體驗感提高患者的感知易用性， 最終促進患者使用該軟件。在飲食記錄模塊，可設計使用圖片記錄方式進行患者日常飲食記錄；在飲食健康教育模塊，也應避免使用過度的文字教育， 可以為患者提供視屏教育或飲食在線交流，改善患者使用體驗。 此外，清晰的界面設置、圖標大小及文字說明、便捷的輸入方式等也會影響患者的使用體驗，應在設計時特別關注。

3.2 IBD 飲食管理APP 模塊功能及個性化設置在納入的18 個APP 中， 有38.9%的APP 包含患者個性化飲食評估，44.4%的APP 包含患者飲食教育，22.2%的APP 包含食譜參考， 但都無法匹配患者具體情況，不能滿足IBD 患者個體差異性，患者常常需要自行摸索飲食[18]，因此在未來的APP 改良或開發時需根據患者飲食不耐受情況及個人飲食習慣偏好進行飲食管理， 在患者進入軟件時可進行患者自我飲食習慣評估并形成患者的個性化飲食日志，系統根據患者的個體化情況進行飲食組配推薦菜譜以提高軟件的個性化特征。 目前，飲食管理APP 的基本功能中有77.8%的APP 包含飲食記錄功能， 旨在幫助患者發現影響其疾病癥狀的飲食并加以規避，卻忽略了患者營養補充及均衡的需求， 對提高其營養水平并不能起到幫助作用。 未來可聯合營養學科在患者使用APP 前對其進行營養評估及建議，并在APP 中為患者形成個性化營養改善計劃， 通過APP動態監測患者的營養狀況變化并形成變化曲線，從而進行針對性干預；研究納入的APP 中，僅有22.2%的APP 關注患者的飲食不良反應反饋，而不恰當的飲食習慣會加重患者的腸道癥狀， 及時的反饋和記錄可有效避免疾病復發[19-20]。因此，在未來APP 設計時需要增加患者的飲食不良反應反饋模塊， 當患者在飲食記錄后， 系統會提醒患者自我評估進食后是否存在腸道或其他系統的不良反應， 以促進患者關注腸道健康狀況。此外，可添加多種模塊如患者溝通交流模塊、醫患交流模塊等，擴大APP 功能模塊及使用方式。

3.3 IBD 飲食管理使用要求及軟件應用指導 在納入的軟件中，72.2%的軟件需聯網使用， 可能是由于飲食數據庫查詢、 信息交流等功能需要數據網絡的支持，這在很大程度上不方便用戶使用，在未來的軟件改良或研發中， 應為患者提供非數據網絡時基礎的飲食記錄功能， 同時提供聯網情況下的飲食查詢及信息交流等功能。另外，大部分飲食管理軟件需要的存儲空間小，對移動端的存儲要求不高，當收集的患者個人信息較多或包含飲食及數據庫查閱等功能時則需要較大存儲空間。 存儲空間小的軟件有利于患者安裝及使用， 未來應在為患者提供飲食管理信息服務時盡可能壓縮軟件內存， 將數據庫平臺建立為云平臺，降低患者軟件安裝及使用難度。在納入的軟件中，有50.0%的軟件包含使用指導，這在很大程度上能夠幫助患者盡快熟悉軟件使用， 并改善了患者對軟件的感知易用性。 這要求在未來的軟件研發過程中，需要積極關注患者的感知易用性評價，在軟件使用初期為患者提供詳細的軟件使用指導，幫助患者盡快熟悉并應用軟件進行飲食管理。

3.4 IBD 飲食管理APP 適用性及安全性 本研究納入的IBD 飲食管理軟件均是由歐洲或美洲國家的公司、研究所或個人等開發，我國目前尚無正在運行的IBD 飲食管理軟件。 由于東西方飲食文化較大、 語言差異及經濟性考量等， 納入的軟件在我國IBD 人群中適用性較低， 建議自主開發適合我國IBD 患者群體的飲食管理APP， 并充分考量我國社會的飲食文化及軟件使用習慣。而APP 的安全性評價主要包括APP 前期開發階段的安全保障設置即資料參考來源、專業人員的參與，以及APP 使用階段中的操作指導及使用后用戶的信息安全性。 本研究納入的APP 中僅33.3%的軟件提供了資料參考來源，這很可能會導致APP 信息來源不明，從而誤導患者及其家屬；此外，雖然44.4%的APP 開發有專業醫療指導者參與， 但未明確說明專業人員參與的專業性及參與度， 因此在未來的軟件開發中應進一步提高APP 設計過程中循證證據的利用度及專業人員的參與度，加強APP 的質量控制。2019 年，網絡健康行為組織更新了健康相關APP 開發的相關準則[21]，尤其關注APP 的安全性測試，該組織認為應對即將投入使用的APP 進行雙重信息安全性測試，確保用戶信息安全并加強APP 隱私加密功能，但本研究中僅有38.9%的APP 明確聲明將保護患者個人隱私及正確使用患者個人信息， 在未來的我國的IBD 飲食管理APP 軟件研發中應積極關注患者的信息安全性，保障患者個人隱私安全。

3.5 不足之處 本研究模擬用戶下載并安裝應用軟件后進行評價，使結果更真實可靠，但也存在一些不足。 （1）APP 處于不斷更新的狀態，因此具有一定的時效性； （2）由于部分應用的使用受地區限制，未能收集到全部數據；（3）本研究納入標準中語言為中英文， 未充分考慮可能存在其他語種的APP；（4）盡管通過模擬用戶選取客觀指標進行評價， 但與用戶的真實體驗仍有所差距。

4 展望

未來應結合我國飲食文化特征及患者使用需求，由專業醫務人員主導，開發形式多樣、經濟便捷、輔助模塊完整的、適合我國IBD 患者的飲食管理軟件。臨床醫務人員需要在飲食管理APP 中為IBD 患者提供個性化飲食評價，并通過飲食管理APP 進行患者的飲食監測及營養狀況觀察， 有效預防患者發生營養不良， 同時也可以指導患者們進行營養相關問題的交流和學習，最終促進患者營養狀態改善，提高患者生活質量， 維持患者疾病穩定最終影響其疾病結局。