間質性肺疾病患者健康信息獲取行為的描述性質性研究

劉慶偉，邵美華，趙亞玲，尹霄朦，姜園園，朱秀麗

（1.青島大學 護理學院，山東 青島266000；2.青島大學附屬醫院，山東 青島266000）

間質性肺疾病（interstitial lung disease, ILD）是一組以肺泡為單位、 以炎癥和間質纖維化為基本病變的異質性肺部疾病的總稱[1]，主要表現為活動后呼吸困難、日常活動能力降低，疾病病程往往長于6個月[2-3]。 間質性肺疾病患者長期帶病生存，且需長期服用治療藥物，故生活中自我疾病管理十分重要。研究顯示，健康信息獲取行為利于患者認知疾病，提高其自我管理能力，改善疾病的預后[4-5]。 健康信息獲取行為（health information seeking behavior, HISB）指個體著手獲取有關健康、健康促進活動、健康風險和疾病等信息的方式[6-7]。 間質性肺疾病雖有多種亞型但其臨床癥狀類似， 患者均面臨健康信息獲取問題， 然而國內尚缺少間質性肺疾病患者健康信息獲取行為方面的研究。本研究擬采用質性研究方法，初步探索間質性肺疾病患者健康信息獲取過程中的體驗、了解該行為可能的相關因素，以期為后期測量工具的完善以及間質性肺疾病患者的個性化健康信息宣教提供一定參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法， 于2019 年8—9月選取某三級甲等醫院呼吸與危重癥醫學科診療的間質性肺疾病患者， 在責任組護士協助下選取易于溝通的訪談對象。納入標準：（1）依據2008 年英國胸科協會修訂的間質性肺疾病指南診斷標準[8]，參考近年來更新的間質性肺疾病亞型專家共識[9-10]，診斷為間質性肺疾病的患者；（2）確診時間≥1 個月；（3）呼吸困難程度評定為1～4 級；（4）理解及表述能力尚佳；（5）聽力無嚴重障礙；（6）知情同意并愿意配合。排除標準：處于疾病急性期或佩戴呼吸機等器械無法配合者。 所選取對象均有充足的時間和動機去經歷健康信息獲取過程，從而使研究者更全面的了解間質性肺疾病患者在行為實踐過程中的體驗和影響因素。 本研究訪談至無新信息出現即認為資料相對飽和，停止訪談。 共訪談間質性肺疾病患者14 例，編號分別為P1～P14，其中男9 例、女5 例，年齡48～79 歲。 訪談對象的一般資料見表1。 本研究已獲得青島大學附屬醫院倫理委員會批準（QYFY WZLL 28651）。

表1 訪談對象的一般資料（n=14）

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱的形成 本研究采用面對面行為事件訪談法（behavioral event interview, BEI）[11]引導患者對所經歷的健康信息獲取行為進行詳細描述，行為事件訪談法是行為回顧式的探察技術。 通常采用的方法是STAR 法，具體包括：情境（situation）、任務（task）、行動（action）、結果（result）。 在文獻回顧[12-13]和咨詢2 名專家（研究生學歷、副教授職稱、呼吸科護理專家）的基礎上擬定訪談提綱，對2 名間質性肺疾病患者進行預訪談后調整修訂并確定半結構訪談提綱。 包括：（1）可以談談剛得知確診結果時您的心情以及當時對疾病的認識有多少嗎？（2）能否談談您生病后獲得健康信息的過程？（3）可以談談您查詢相關信息前面臨的情形嗎？ 帶著什么原因或者目標去查獲信息？（4）查詢信息過程中，您做出了那些努力？（5）在當前情況下，您獲得了哪些支持和幫助？（6）什么因素限制了您獲取這個病的相關健康信息？（7）對于獲取此病的健康信息過程和結果，您有什么感受？訪談提綱根據患者回答情況，靈活調整問題順序。

1.2.2 資料收集方法 訪談者為接受過質性研究培訓的在校護理研究生， 訪談前作為實習生參與護理工作，提前向患者說明本研究的目的和保密性，并承諾不影響其治療過程。訪談地點與患者提前約定，其中13 位患者選擇其所在的病房，1 位選擇醫院患者餐廳（為保證安靜，避開高峰就餐時間）。每次訪談開始前，采用英國醫學研究委員會呼吸困難量表[14]評估患者呼吸困難程度， 以確保訪談期間其病情可耐受訪談過程。訪談過程中適當運用追問、重復、回應、總結等技巧，鼓勵患者最大程度表達自己的想法，仔細觀察并記錄患者的情緒變化和面部表情， 對同意錄音的患者同步錄音并即時記錄， 不同意者予以協商使其緩慢陳述，令研究者有足夠時間逐字記錄。訪談時間30～50 min。 研究者在訪談中保持語言中立，不做過多評判，旨在用客觀的態度進行觀察和記錄。

1.2.3 資料整理與分析 本研究保持資料收集與分析同步進行， 訪談結束后，48 h 內將錄音資料逐字逐句轉錄，以確保訪談資料的完整性。 形成資料后，及時將資料給患者本人查看，核實后保存待用。訪談資料用個案編號形式匿名保存，以保護患者隱私。本研究非大樣本研究，故采取人工對資料進行編碼、分類。 結合信息獲取行為綜合模型[15]（comprehensive model of information seeking, CMIS）進行主題提取及資料分析，以提高本研究的解釋和預測程度。該模型在1997 年由Johnson 提出，認為患者信息獲取行為受背景、個人以及信息媒介3 個方面的影響。分析步驟參照主題分析法[16]：第1 步反復細讀轉錄文本，提取與本研究相關的內容，對于患者的面部表情，以括號注釋形式加入到轉錄的文本內；第2 步參考信息獲取行為綜合模型對文本中相關的、反復出現的“字”或“句”編碼；第3 步將內容或性質相近的主題進行資料歸類；第4 步將主題與主題之間進行群類匯總，形成更大的主題。 最后通過與原始資料進行反復仔細比較，訪談資料被歸類為主題框架；研究者評價其與研究目的的關聯性是否充分，分析其是否達到理論飽和，即不再呈現新的主題為飽和。

2 結果

本研究在間質性肺疾病患者健康信息獲取行為體驗及影響因素資料中總結出4 個主題群。 不同社會人口學背景的患者受疾病相關威脅刺激， 經過對疾病威脅的感知、 對發起行為具有正向態度時產生行為動機（信息需求），而后借助信息載體發生健康信息獲取行為， 且患者行為技能以及過往的行為經驗會影響患者對信息獲取渠道的選擇。 見圖1。

圖1 健康信息獲取行為影響因素框架圖

2.1 主題1：信息獲取渠道

2.1.1 互聯網與傳統信息載體介導的信息獲取渠道不佳 12 例（86%）患者表示間質性肺疾病健康信息獲取渠道較少，8 例（57%）患者表示傾向于借助互聯網查詢信息，但他們質疑所獲信息的可靠性，而所有受訪患者都反映很難接觸到專門介紹間質性肺疾病的紙質資料或者電視節目。 P2（無奈）：“關于這個病的信息太難找，記得上年我加入到QQ 的病友群里，群里說能治好，給我很大的希望，最終發現是賣藥的騙子，感到無助，不知道什么是可靠的。 ”P14：“我很少看到這方面的書， 我女兒都跑到其他患者家里問經驗。”P6：“我會去網上搜索，但是感覺信息很雜亂，廣告很多，感覺不大可靠。 ”

2.1.2 醫患交流的信息獲取渠道受阻 醫護人員作為信息載體，與患者溝通存在不足。 8 例（57%）患者反映宣教不到位，醫護人員床邊交流病情時間太少，這使他們對醫護人員不滿；3 例（21%）患者表示自身文化程度低，羞于與醫務人員溝通；另有2 例（14%）患者對護理人員職能認知不清， 認為他們不具有宣教能力。P3：“我來住院是干什么，我起碼對病情有個了解吧， 你們忙忙碌碌的卻不知道停下來跟我講講我到底是怎么了。 ”P1：“醫生查房很快， 他們很忙，（我）也不好意思多問問題，我也不懂，說錯了挺不好意思的。”P6：“全靠醫生護士跟我講，別人也不懂啊，身邊都沒有得這個病的。 ”P8：“護士就是打針啊，他們也不懂這個病，我問過護士，也沒跟我說明白。”研究者還發現家屬為防止患者受打擊而希望醫生協助隱瞞病情，也會阻礙患者獲取疾病信息。P5：“我愛人跟醫生對我不說實話，醫生每次也只找她談，所以我對我的病不了解，經常會亂想。 ”

2.2 主題2：疾病相關威脅

2.2.1 疾病威脅感知 個體疾病威脅感知是指對疾病產生健康后果危險性的知覺和影響程度的估計。間質性肺疾病起病隱匿，起病伊始，癥狀輕微。 患者往往疾病重視程度低， 隨病情進展個體感受到疾病威脅增大， 重視疾病的同時健康信息獲取行為趨于積極狀態。 經歷過急性加重期和（或）多次住院的患者更趨向于獲取疾病健康相關信息。P12：“剛開始是單位組織體檢查出來的，不喘也不咳嗽，以為是簡單的肺炎，沒在意，后來感冒住院，發展得很嚴重，才知道這個病的嚴重性，開始去了解病的具體信息。”P3：“這個病很厲害的，一發病我喘不上氣，全身沒勁。我就得平常注意查保健的信息，早上喝參茶之類的，強身健體，這樣才會好。 ”

2.2.2 治療刺激及預后希望 間質性肺疾病不同亞型治療手段不完全相同， 結締組織相關性間質性肺疾病往往需要大劑量長時間激素治療， 而發生肺纖維化的患者需要長期服用吡非尼酮等藥物。 患者渴望了解治療方案及長期服用藥物引發的不良反應會促發健康信息獲取行為。此外，研究者發現患者為尋求良好預后也會主動獲取健康信息， 如尋求中醫中藥治療等。 P8（特發性肺纖維化）：“我用吡非尼酮很久了，有什么不良反應我都清楚，就是大夫給講啊，我自己也查，不然也不敢用。 ”P4：“西醫不是沒有特別好的方法治這個病嗎，我就去了解些方子看中醫，就想能從這方面調理調理。 ”

2.3 主題3：個人相關行為能力

2.3.1 個人行為技能 個人行為技能在本研究中主要體現為患者的自我效能。 自我效能包括結果預期和效能預期， 其中結果預期是指個體對自己的某種行為可能導致什么樣結果的推測； 效能預期是指個體對自己實施某行為的能力的主觀判斷。 有能力查獲間質性肺疾病相關健康信息且（或）認為查獲信息對自己有利時，患者趨向于實施健康信息獲取行為。P9：“（獲取信息）對我影響還是挺大的，起碼我知道感冒會加重疾病，而且我學做肺部保健操，感覺挺好。 ”P4：“查信息對我來說并不難，而且我想學些保健知識，生活中多加注意能讓我盡快康復。 ”

2.3.2 個體行為態度 個體行為態度主要表現為正性和負性兩種。 10 例（71%）患者表示樂于獲取健康信息，認為是對自己負責的表現；而3 例（21%）患者表示并不希望了解太多疾病信息， 因為容易產生焦慮心理；另有1 例（7%）患者表現得過于依賴醫護人員，獲取健康信息動能不足。 P10：“我從很多地方查這個疾病，也經常問醫生怎么保健，身體是革命的本錢，照顧好自己就是對自己負責，對兒女負責。”P13：“我不愿查那些東西，容易想太多睡不著覺，我覺得什么都聽醫生的就可以了， 一切聽從指揮。 ”P11：“我到醫院來了就交給醫生，不然來醫院干嘛，他們不就是干這個的嘛，醫生就會都幫我解決了。 ”

2.3.3 個體行為經驗 行為經驗指個體從經歷的行為事件中獲取的信息。 有此方面經歷的人可能促使個體尋求此領域的信息， 從而更容易獲取疾病相關健康信息。 這與心理學的學習遷移概念[17]相對應，即一種學習會對另一種學習產生影響， 或所習得經驗會對完成其他活動產生影響。 P7：“我母親就是肺病去世的， 所以我平時就比較愛注意保健， 看健康欄目， 記得當時剛確診就在想我認識的人中誰可能知道這個問題，而且拿手機查了好久。 ”

2.4 主題4：社會人口學背景 研究者發現患者的受教育水平對健康信息的獲取至關重要， 決定著他們是否保持對信息乃至文字的敏感性和積極性，是否能夠區分信息正確與錯誤。 訪談者發現社會關系網絡對患者獲取疾病健康相關信息也有影響。 P10（大專）：“我手機用的沒問題的，經常百度搜，對這些信息比較敏感，看到肺病這類的詞匯就上心，查的比較勤。 ”P5：“我想我認識的人中誰能知道這個（病），我就打電話問問他知道這個病怎么回事嘛。 ”此外，訪談者發現1 例（7%）患者的宗教思想對其健康信息獲取行為產生一定影響。 P9：“我信仰耶穌，我們主張明明白白的死，所以我很想知道這個病的信息，我現在很清楚我的疾病狀況。 ”

3 討論

3.1 增加可靠信息渠道，優化信息載體

3.1.1 增加可靠信息來源渠道 本研究結果顯示，間質性肺疾病患者獲取健康信息途徑少、 缺乏可靠信息來源渠道是間質性肺疾病患者健康信息獲取行為最大的阻礙，與國內糖尿病[18]患者的研究不同。 原因可能為糖尿病較間質性肺疾病更普遍， 得到的社會關注度高，而間質性肺疾病關注人群少，重視程度較低，故可靠信息獲取渠道相對更少。 但隨著間質性肺疾病檢出率增加，間質性肺疾病患者的生存和治療不斷得到重視。 對于住院患者，建議相關科室通過制作間質性肺疾病健康宣傳冊、宣傳視頻等豐富疾病信息渠道；對于居家治療患者，建議建立醫院—社區—家庭三元聯動的間質性肺疾病患者延續護理網絡，構建信息獲取平臺[19]。 Fisher 等[20]的研究表明，網絡來源的間質性肺疾病信息質量欠佳，大多數網站提供的信息不完整、不準確。 而本研究發現，間質性肺疾病相關健康信息質量差且針對性欠佳。 研究顯示，間質性肺疾病患者大多使用網絡獲取信息[20-21]，但該疾病分類較多且復雜，繁雜的網絡信息容易混淆患者對自身疾病的認知。 因此建議醫務人員應重視患者從網絡渠道獲取的信息，及時進行甄別與溝通，加深患者的正確認知；同時，相關科室可建立間質性肺疾病患者健康宣教的公眾號，推薦患者疾病相關健康信息。 另外，不同的患者接受的信息量、信息渠道也不同，可輔助同伴支持[22-23]的方式促進其健康信息的獲取。

3.1.2 改善信息交流 本研究顯示醫患信息溝通方面存在諸多問題， 例如醫務人員因工作繁忙忽視患者信息需求、患者對護士職能認知不清、醫務人員應家屬要求刻意向患者隱瞞疾病信息等問題。 國外研究顯示， 間質性肺疾病患者希望醫生誠實地講明他們的疾病預后，這對他們的未來規劃至關重要[24]，本研究結果與其相符。此病后續復查、治療都需要很大的精力， 而醫務工作人員提供的信息對患者來說權威、可靠，并影響著患者的未來規劃。因此，建議醫務人員定期在科室舉辦間質性肺疾病健康講座， 并就患者疑問給予客觀、真實的解答。 本研究發現，患者認為護理人員對其疾病的指導作用不大。 可能與護患溝通不及時、護士自身疾病理論水平不足、護士健康宣教力度不夠導致健康宣教不到位有關。因此，建議護理人員在加強自身疾病理論知識學習的同時主動與患者溝通病情，轉變患者傳統觀念（護士只是打針發藥）。另外，受國內文化及死亡觀影響，關于醫務人員是否應提供間質性肺疾病患者的預后和生命結束方面的信息仍存在較大爭議[25]，這也導致一些醫護協助患者家屬向患者隱瞞病情從而使得疾病信息交流受阻。建議相關科室做心理承受能力評估，根據個體心理素質，告知疾病信息。

3.2 提高間質性肺疾病患者疾病威脅感知 本研究發現，間質性肺疾病患者對疾病威脅的感知度影響信息獲取動機的強弱，當患者感知到疾病的威脅，就會產生保護自身的動機，繼而引發保護行為。 然而間質性肺疾病起病隱匿，患者起病伊始往往感受到較為輕度的疾病威脅，致使其行為動機不足，進而生活中不注意自我管理，易導致間質性肺疾病急性加重、肺功能惡化，不利于疾病預后[26]。 因此建議在患者確診時及時告知其疾病進展的特點，及早提高患者疾病威脅感知度，督促其主動進行健康信息獲取，使其重視自我日常管理，以減緩疾病進程。

3.3 開展個體化多元化健康宣教 本研究發現由于個體生活經歷、個性及信念等不同，在面對疾病時獲取信息行為的態度、獲取信息能力、理解信息能力也不同，與以往研究類似[27]。 建議醫務人員在間質性肺疾病患者入科后及時評估其受教育水平或健康信息獲取行為能力，而后個性化給予健康知識宣教。同時注意拓寬患者社會關系網絡， 可通過建立呼吸科間質性肺疾病病友群， 促進患者相互學習間質性肺疾病健康相關知識。 此外建議醫務人員給予健康宣教時重視評估患者的心理壓力以作適時調整， 以防患者思慮過多，造成失眠增加機體耗氧量，不利于患者病情發展。

4 結論

本研究通過對14 例間質性肺疾病患者進行健康信息獲取行為體驗及影響因素分析， 提煉出信息獲取渠道、疾病相關威脅、個人行為相關能力、社會人口學背景4 大主題。 可為后期間質性肺疾病健康信息獲取行為的量性研究提供理論參考。此外，本研究僅訪談了特定地域的間質性肺疾病患者， 他們所面臨的信息資源可能與其他地域的間質性肺疾病患者有所差異，故未來可進行多中心研究。