慢性心力衰竭患者自我管理體驗質性研究的Meta 整合

王惠，仝旭，李玲

（1.浙江中醫藥大學 護理學院，浙江 杭州310053；2.浙江樹人大學樹蘭國際醫學院 護理教研室，浙江 杭州310015）

慢性心力衰竭（chronic heart failure，CHF）作為多種心血管疾病的嚴重和終末階段，患病率和發病率呈現鏈式增長。 據統計全球慢性心力衰竭患病人數超過2 600 萬[1]，其中我國確診患者超過450 萬，每年新發病人數約50 萬[2]，加之再入院率高，醫療資源支出巨大，經濟消耗和社會負擔嚴峻[3]。 癥狀的發生率和嚴重程度與心力衰竭患者的生活質量直接相關[4]，而良好的疾病管理可有效減輕癥狀危害，降低再入院率和醫療成本，改善生活質量[5-6]。 因此慢性心力衰竭患者的自我管理是需要醫務工作者關注的問題。2015 年Spaling 等[7]以質性整合方法探討了慢性心力衰竭患者的自我護理體驗， 為醫療工作者理解患者的管理行為和滿足其照護需求提供了最佳證據；但該系統評價收集的是1995—2012 年發表的英文文獻，且多以西方高收入國家為主，未納入中國文獻，但中西方文化背景、地域、人種等存在差異，其結果對慢性心力衰竭患者自我管理體驗的反映有限；另外該研究將患者、患者照顧者以及衛生保健人員共同作為研究對象， 對呈現患者自身疾病管理的過程和感受可能存在差異。而在我國現有文獻中，未檢索到相關報道。因此本研究采用Meta 整合方法對國內外截至2019 年11 月的相關質性研究進行整理分析，為全面了解慢性心力衰竭患者自我管理行為、制定管理措施提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準 納入標準：（1）研究對象P（population）：經確診的慢性心力衰竭患者，年齡、性別不限；（2）感興趣的現象I（interest of phenomena）：慢性心力衰竭患者患病期間關于自我疾病管理的感受、體驗和經歷；（3）情景Co(context)：患者確診為慢性心力衰竭后自身參與疾病管理的全過程；（4）研究類型S(study design)：所有類型的質性研究，包括描述性質性研究、現象學、扎根理論、敘事研究等。若文章將自我管理作為研究的一個亞主題，也將其納入，但只提取與自我管理相關的內容。 排除標準：（1）僅討論患病后感受但與自我管理無關的文獻；（2）單純探討使用智能輔助設備作為自我管理方法的文獻；（3）混合性研究方法的文獻；（4）無法獲取全文、重復發表或數據不全的文獻，會議論文，非中英文文獻。

1.2 檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、JBI、CINAHL、PubMed、Web of Science、Science Direct、EBSCO、中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、萬方、維普數據庫從建庫至2019 年11 月10 日收錄的關于慢性心力衰竭患者自我管理體驗的質性研究。 中文檢索詞包括： 慢性心力衰竭/心力衰竭/充血性心力衰竭/心衰、自我管理/自我控制/自我護理/自我照護、質性研究/定性研究/質化研究/質的研究等；英文檢索詞包括：chronic heart failure/heart failure/CHF/chronic cardiac failure/cardiac failure/congestive heart failure、self-management/self-control/self-care、qualitative research/qualitative study 等。 以PubMed 為例，具體檢索策略如圖1。

圖1 PubMed 檢索策略

1.3 文獻篩選和資料提取 2 名研究者獨立篩選文獻、提取資料，如遇分歧，協商討論或咨詢第3 名研究者裁定。 借助Endnote 文獻管理軟件進行文獻去重，排除重復文獻；閱讀文題和摘要后，排除明顯無關文獻；進一步閱讀全文，確定最終納入的文獻。 資料提取內容主要包括作者、發表年份、國家或地區、研究方法、研究對象、感興趣的現象和主要結果。

1.4 納入研究的方法學質量評價 采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[8]對文獻質量進行評價。 由2 名經過循證課程學習的研究者獨立進行評價。 每項標準均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。 若完全滿足，發生偏倚的可能性較小，為A 級；部分滿足時，發生偏倚的可能性中等，為B 級；若完全不滿足，發生偏倚可能性高，為C級。當2 名研究者評價意見不一致時，經討論達成共識或請第3 名研究者進行判斷。 最后納入質量等級為A、B 的研究，剔除質量等級為C 級的研究。

1.5 Meta 整合 采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性整合方法對結果進行總結歸納[8]。 反復閱讀納入的研究，仔細比較各研究結果間的聯系,理解、分析每個研究結果的內涵，將相似結果歸類組合成新的類別；再將不同的類別歸納為整合結果,形成對現象新的解釋。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初篩獲得相關文獻1 905 篇，最終納入19 篇文獻[9-27]。 包括11 篇描述性質性研究[9-10，12-16，20，23，25-26]，3 篇扎根理論研究[11，24，27]，3 篇現象學研究[17-19]，1 篇敘事研究[21]，1 篇行動研究[22]。 文獻篩選流程及結果見圖2。

圖2 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究的方法學質量評價及基本特征 文獻質量依據澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量標準進行評價[8]，有5 篇文獻未明確闡明其哲學基礎[13，16-19]，5 篇文獻在文化背景、價值觀的角度介紹了研究者自身狀況[9-12，14]，13 篇文獻明確闡述了研究與研究者之間的相互影響[9-16，18-21，23-27]，3 篇文獻倫理審查情況不詳[17-19]。 納入文獻基本特征見表1。

表1 納入研究的基本特征

續表1

2.3 Meta 整合結果 經過反復閱讀、比較、分析納入的19 篇文獻，總結形成74 個結果，將相似結果歸納形成7 個類別，組合得出3 個整合結果。整合結果1：發展疾病相關健康行為，包括感知癥狀、建立健康行為2 個類別；整合結果2：尋求與領悟支持，包括希冀外界支持、渴求疾病管理知識2 個類別；整合結果3：積極應對，包括積極應對疾病、適應角色變化、領悟生命意義3 個類別。

2.3.1 整合結果1： 發展疾病相關健康行為 慢性心力衰竭患者經歷了身體、 心理、 社會等一系列改變，為了減輕癥狀和疾病影響，患者努力適應患病狀態，調節生活節奏，改變日常生活習慣，形成了新的生活常態[24]。 心力衰竭患者疾病自我管理始于對疾病的認識和對癥狀的感知（“通過病情監管，你開始了解自己，開始認識自己的身體，當你對自己了解了之后，你就能早期發現一些跡象”[16]），并在長期的疾病適應中建立起健康的行為習慣（“堅持服藥已經成為保持健康的日常習慣”[22]、“高纖維、 高碳水化合物、 低脂肪的食物是最好的食物， 我堅持了近30年”[15]）。部分患者發展了疾病管理技能，如研究制作美味低鹽餐的方法[12]、口含冰塊解渴[9]、依靠環境或提醒系統規律服藥[22]、嘗試增加運動耐力的方法[14]等。部分患者把身體狀況的變化歸因于年齡和遺傳，認為癥狀加重是個正常的過程， 表現出不積極的行為改變[24，27]。一些患者寧愿追求美味的食物犧牲健康[“如果不能享受美食，那我會不開心的，即使（食物）對我不利我也會吃”[22]]， 為滿足日程安排漏服藥物（“我外出的話， 就停服一次利尿藥”[16]）， 為了維護“面子”采取損害健康的行為（“當年輕一代向我敬酒或敬茶時，不應答是不禮貌的，所以我只能一杯一杯地喝”[15]）。

2.3.2 整合結果2： 尋求與領悟支持 癥狀的反復發作及痛苦經歷給患者造成多方面的困擾， 呼吸困難、疲勞、水腫、食欲不振等限制了慢性心力衰竭患者的身體活動和生活能力， 患者期待獲得更多的幫助與支持[17]。 來自家人的鼓勵（“我的妻子，她是我的守護天使。 她一直和我在一起，還鼓勵我多運動”[15]）、病友間的信息共享（“我按照別人的建議鍛煉和控制飲食，我覺得我的健康狀況得到了改善”[23]）、醫務人員的幫助（“我聽家庭護士的，學會怎么去照顧自己”[16]）等對患者實施自我照顧行為大有裨益，提高了管理信心（“患有同樣疾病的患者分享了許多實用的小竅門。 多虧了他們，我覺得生活更舒適了。 我想我可以像那些有耐心的同齡人一樣管理自己”[23]）。為了掌控疾病， 慢性心力衰竭患者希望保持獨立（“只有自己才能挺過這場磨難”[26]）， 嘗試通過多種途徑掌握健康信息（“我必須是這方面的專家，因為我是唯一正確知道我的健康狀況的人。 我努力從各種渠道獲得有關心力衰竭的知識， 比如流行的健康電視節目、著名醫生的談話或有用的健康網站”[23]）。醫護人員作為健康信息的最主要傳播者， 在患者診療與康復過程中承擔著重要角色， 但由于醫療保健人員提供的知識信息不能滿足患者需求、 醫患溝通障礙、 患者理解能力有限等， 患者易陷入信息困境（“醫生一直跟我講水要少吃點，多休息，我就搞不懂為啥要少吃水，難道天熱出汗很多也不喝……”[17]）。

2.3.3 整合結果3： 積極應對 慢性心力衰竭患者常合并多種疾病，軀體功能的日益衰弱，對未來的不確定感（“我不知道今天和明天會發生什么事情”[26]），患者常伴有焦慮、抑郁、無助等負性情緒，“事實上，我認為我已經做了我所能做的一切，比如服藥、限制水和鹽， 但是疾病一直在惡化， 真的不知道該怎么辦”[14]。 癥狀嚴重程度超出自身管理能力時，產生被疾病“奴役”的心理（“被疾病牢牢把控著”[24]）。 盡管如此，患者努力保持樂觀心態，嘗試與心力衰竭共存（“這取決于你將如何與心力衰竭共存， 你將與它做多久的朋友，要保持樂觀！ ”[9]），接納患者角色（“不要過于擔心，接受生病的事實吧”[16]），積極思考人生（“你必須更積極地思考，積極地建立自己”[14]），在工作中找到樂趣和成就感（“當我工作時，我感到很滿足，很有成就感”[9]）。 一些患者在宗教信仰中獲得了心靈的慰藉（“我的宗教給了我安慰，讓我有力量站起來，再次面對疾病”[9]）。 患者對既往行為進行反思[14]，開始重新認知疾病的意義（“我面臨很多挫折，因為我的身體狀況越來越糟。但現在，我總能把這些東西看作是我生活的一部分，是一份禮物。 我相信，如果你生病了，或者不能工作了，這其實是一個很好的休息機會。我有更多的時間做我自己的事情，如散步，或讀書”[9]）。 盡管在與疾病和逆境抗爭的過程中充滿了艱辛，患者仍然對未來充滿了希望，表達了強烈的生存愿望（“我遵從所有醫生的建議，我想活得更久一些，就算是為了我的孩子們”[11]），嘗試建立新的人生目標（“如果我沒有明確的人生目標，我會很容易地放棄我的生活。 我試圖建立一個明確的人生目標，增加它的價值。設定目標和重視生活幫助我意識到我必須改變我的生活方式，堅持自我照顧”[23]），享受生活的美好（“由于生病，我逐漸不再和朋友出去玩了。 但是和以前相比， 我真的很享受獨處的時光。當我在外面散步時，我仍然可以獨自享受夜晚的微風”[9]）。

3 討論

3.1 慢性心力衰竭患者自我管理促進了健康行為轉變 慢性心力衰竭患者實施自我管理， 發展了健康促進行為，在癥狀識別與監測、藥物遵從性、飲食管理和運動能力方面獲得了提升。分析原因，慢性心力衰竭易反復發作、漸進加重，患者隨時面臨生命危險，癥狀發生時的痛苦經歷和對死亡的恐懼心理，迫使患者積極識別疾病癥狀，采取健康行為，希望通過自身努力擺脫疾病的困擾。 在發展管理技巧和小竅門的過程中，新技能的習得使患者產生了愉悅體驗，部分抵抗了心力衰竭癥狀帶來的痛苦感受， 提高了自我管理信心和健康行為依從。 但部分患者對健康行為改變持消極態度， 可能與多病共存時自我護理的復雜性有關， 如合并尿路感染時飲水增加導致心力衰竭病情惡化、服用利尿劑誘發痛風發作等[18]。 心力衰竭患者以老年人群居多，視疾病的變化為“正常老化”，導致自我管理的動力不足；加之存在記憶力差、疾病認知水平低、自理能力低下、身體活動受限等特點，患者無法獨自進行藥物、飲食、癥狀等管理，難以將既往接受的健康教育策略轉變為成功的自我管理行為。另外，本研究中部分患者會以犧牲健康為代價滿足個人喜好和“面子”需求，這可能與其健康信念較弱及根深蒂固的文化背景和價值取向密切相關。因此，醫務人員需重視個人愛好和社會文化因素對健康行為的影響， 有必要為患者提供個性化的管理方案和教育支持。

3.2 慢性心力衰竭患者需要系統的社會支持 慢性心力衰竭帶來的影響使患者承受著身心壓力，癥狀的反復發作、頻繁再入院、對未來的不可知等消耗了患者疾病管理的耐心和積極性， 長期維持自我管理存在一定的挑戰，可能更需要外界提供多層次、多渠道的情感、信息等支持。 分析原因，慢性心力衰竭患者大多是老年人，因體力活動降低、生活自理能力受限， 其對家庭的依賴度增加， 與家人間的開放交流，共同評估、決策與管理疾病的過程，增進了患者疾病管理的積極體驗， 提高了癥狀管理的決策能動性。疾病影響、空巢與社交障礙增加了患者的社會隔離和孤獨感，在與社會支持力量的正性互動中，患者被理解、被接受，真正感受到愛與被愛。 從醫務人員和同伴處獲得的健康信息和情感支持， 利于患者建立正確的疾病認知， 維持健康的生活方式與自護行為，控制癥狀與疾病康復的信心越強，自我管理行為越積極[28]。 鑒此，作為醫護人員應積極主動與患者交流，了解其支持需求，提供支持性幫助，發展其社會支持系統，增強生活幸福感。

3.3 慢性心力衰竭患者面對疾病積極應對 面對疾病帶來的困擾， 慢性心力衰竭患者主要采取以意義為導向的正向應對、認同角色、反思、建立希望等策略適應患病后的生活狀態，積極重建生命價值。分析原因，經歷了與死神的反復較量后，患者更加敬畏生命，珍惜彌足珍貴的“健康”生活，感受活著的意義，并對未來充滿希冀。 在與疾病的長期斗爭中，自我管理實踐降低了軀體不適和精神困擾， 患者深刻體會到管理益處。 而益處發現作為一種積極的意向性動機和行為[29]，激發出患者對更高層次需要的追求和渴望， 目標導向的驅動作用促進了健康行為和生活方式的長期維持。因此，提示護理人員重視患者的內心感受， 鼓勵患者重燃生活信心， 建立生活目標，追尋生命的意義；提高護士的靈性照顧技能，幫助慢性心力衰竭患者精神成長， 以達到提高患者生活質量的目的。

3.4 本研究的局限性及展望 質性研究以研究者自身作為研究工具， 研究者的預定想法和主張以及對情境的反應都可能影響研究結果的質量， 本研究納入的19 篇文獻中，14 項研究未明確說明研究者自身的文化背景、價值觀等情況，對研究結果的質量可能產生影響； 在研究方法上較多采用描述性質性研究方法，缺乏方法學的多元性；再者，本研究未檢索灰色文獻，納入的部分研究未闡明其哲學基礎，這些都可能對整合結果的完整性和科學性造成影響，導致不能全面反映慢性心力衰竭患者自我管理的全貌。建議今后研究者可從不同角度進行探討，如我國社會文化對慢性心力衰竭患者自我管理的影響及機制，不同年齡群患者自我管理的差異性等。 總之，以慢性心力衰竭患者的自我管理為基礎， 探討自我管理實踐，分析自我管理行為的促進與障礙因素，結合國內外先進經驗和成果， 逐步構建慢性心力衰竭患者的支持結構和干預程序。