疼痛與疾病感知對男性痛風患者生活質量的影響

（青島大學護理學院，山東 青島 266021）

痛風（gout）是由于體內嘌呤代謝紊亂，尿酸鹽沉積在關節組織中導致的代謝性關節炎[1]。流行病學調查顯示[2，3]，我國痛風患病率高達2%，預計到2021 年將有高達1 億的人患有痛風。痛風急性發作導致的劇烈疼痛及關節活動受限，使患者出現不同的心理、行為障礙進而影響其生活質量。雌激素可以使磷脂膜抵制尿酸鹽結晶沉淀加速尿酸排泄，由于男性缺乏雌激素的保護，因此男性是痛風的主要患病人群[4]。此外，男性在日常生活中承擔著重要的社會與家庭角色，本身經濟與心理壓力較大，罹患痛風將進一步影響其生活質量[5]。疾病感知是患者對于疾病癥狀、治療、結局等的看法[6]，積極的疾病感知有利于疾病的預防、治療以及預后，而消極的疾病感知會降低患者治療的依從性，不利于其生活質量的提高[7]。Wilson-cleary 健康相關生活質量模式提出，人口學特征、特異性癥狀以及疾病感知均是影響慢性病患者生活質量的重要因素[8]。目前國內外研究多探討疾病的單一因素對痛風患者生活質量的影響，尚未發現基于男性痛風患者癥狀與疾病感知水平對其生活質量影響的相關報道。鑒此，本研究旨在調查男性痛風患者生活質量現狀，并探討疼痛體驗與疾病感知對痛風患者生活質量的影響，從而為后期開展個性化干預，改善男性痛風患者的生活質量提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2019 年11月～2020 年1 月于山東沿海地區痛風病臨床醫學中心門診診療的痛風患者為研究對象。納入標準：①男性，年齡≥18 歲，且符合2015 年美國風濕病協會/歐洲抗風濕病聯盟痛風診斷標準[9]；②至少經歷過1次痛風急性發作；③精神良好，具備交流與讀寫能力。排除標準：①伴有其他明顯影響生活質量的疾病，如嚴重器官功能不全、惡性腫瘤等；②3 個月內遭遇較大負性生活經歷，如喪偶、失業等。根據Kendall[10]對樣本量計算要求，樣本量應取研究變量的5～10 倍，考慮問卷收集過程中10%的樣本流失率，最終確定本研究的樣本量為214 例。本研究獲得青島大學附屬醫院倫理委員會審批（QDYFY0192014），患者知情同意并自愿加入本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 自行編制，包括年齡、居住地、婚姻情況、文化程度、家庭人均月收入、鍛煉情況、痛風發作頻率、是否存在肉眼可見的痛風石、體重指數、尿酸值、合并癥數量。

1.2.2 疼痛視覺模擬評分（visual analogue scale，VAS）由Stubbs DF[11]于1979 年提出，適用于視覺功能正常的疼痛患者。在問卷上劃1 條10 cm 的直線，一端為0 分（無痛），另一端為10 分（劇痛）?；颊咴卺t護人員的指導下憑自我感受在最能代表其疼痛程度的部位上做標記，表示其疼痛程度。臨床界定以1～3 分為輕度疼痛，4～6 分為中度疼痛，7～10分為重度疼痛[12]。

1.2.3 簡易疾病感知問卷（brief illness perception questionnaire，BIPQ）由Broadbent E 等[13]在疾病感知問卷和疾病感知修訂版問卷的基礎上改進而來。中文版[14]用于評估冠心病患者的疾病感知情況，量表的重測信度為0.538～0.757。該問卷共包括疾病影響、病程、個體控制、治療控制、癥狀識別、疾病關心、疾病知曉度、情緒和病因9 個條目。條目1～8 均采用Likert 10 點法評分，條目3、4、7 代表積極的疾病感知，并采用反向計分，得分越低說明患者積極的疾病感知越高。其余5 個條目代表消極的疾病感知進行正向計分，得分越高代表消極的疾病感知越高。各條目累加計分，總分為0～80 分，分數越高代表患者的疾病感知越消極。最后一個條目病因為開放性問題，患者自我報告其認為最重要的3 個疾病病因。本研究中該量表總Cronbach's α 系數為0.713。

1.2.4 痛風影響量表（gout impact scale，GIS）該量表由Hirsch JD 等[15]于2008 年編制，用于評估急慢性痛風患者健康相關生活質量的特異性量表，中文版[16]適用于中國痛風患者。該量表包括對痛風的整體關注、痛風藥物不良反應、未滿足痛風治療需要、發作期間對痛風的擔憂、發作期間的良好狀態，共5 個維度24 個條目，均采用Likert 5 級評分法，其中條目1.1～1.8，1.10～1.12 從非常不同意至非常同意分別計0～100 分；條目1.9 和1.13 采用反向計分；條目2.1～2.4 從完全沒有至所有時間分別計0～100 分；條目3.1～3.7 從完全沒有影響至極其大影響分別計0～100 分。量表總分為所有條目均分，得分范圍為0～100 分，得分越高說明受疾病影響程度越大，痛風患者生活質量水平越差。本研究中該量表總Cronbach's α 系數為0.935。

1.3 資料收集方法 采用問卷調查法，由研究者本人發放并收回問卷。調查前，采用統一指導語告知患者本次研究目的、意義及問卷填寫方法。獲得患者知情同意后，發放問卷，由其獨立填寫。對因手部關節畸形不便作答的患者，則由研究者根據患者意愿代填，填寫完畢由研究者檢查無漏填、錯填后統一回收。疾病相關資料可通過查詢患者門診病歷獲得。

1.4 統計學方法 采用SPSS 26.0 統計軟件進行數據分析，計數資料采用頻數、構成比描述，正態分布的計量資料采用（）表示，非正態分布的計量資料采用中位數和四分位數間距表示；采用Pearson 相關性分析檢驗痛風患者疼痛、疾病感知與生活質量及各維度的相關性；采用多元線性逐步回歸分析男性痛風患者的一般資料、疼痛程度、疾病感知對其生活質量的預測作用和影響，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 男性痛風患者痛風影響量表、疼痛、疾病感知得分情況 男性痛風患者痛風影響程度總分為（59.77±18.37）分，疼痛得分為（6.01±2.75）分；疾病感知總分為（52.71±11.73）分，各條目得分見表1。

表1 男性痛風患者痛風影響量表、疼痛、疾病感知得分（，分）

表1 男性痛風患者痛風影響量表、疼痛、疾病感知得分（，分）

2.2 男性痛風患者疼痛程度、疾病感知與生活質量的相關性分析 男性痛風患者疼痛、疾病感知總分與痛風影響程度總分呈正相關（P＜0.05），見表2。

表2 男性痛風患者疼痛得分、疾病感知得分及各條目得分與痛風影響程度總分的相關性

2.3 不同特征男性痛風患者生活質量得分比較 不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、過去一年痛風發作的頻率、尿酸值得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；不同居住地、婚姻狀況、職業、進行體育鍛煉的情況、痛風石、體重指數（BMI）與合并癥情況的男性痛風患者生活質量得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

2.4 影響居家男性痛風患者生活質量的多因素分析以痛風影響程度總分為因變量，單因素分析中差異有統計學意義的變量作為自變量，進行多元線性逐步回歸分析，α入＝0.05，α出＝0.10。結果進入回歸模型的變量為居住地（城市=1，鄉村=2）、是否有痛風石（是=1，否=2）、疼痛得分（實測值）、疾病感知的各維度得分（實測值）及痛風影響程度總分（實測值），共可解釋其中66.1%變異量，居住地、是否有痛風石、疼痛情況及疾病感知中患者對病程、個體控制、情緒的認知是影響痛風患者生活質量的主要因素，見表4。

表3 不同特征男性痛風患者生活質量得分比較（，分）

表3 不同特征男性痛風患者生活質量得分比較（，分）

表4 痛風患者生活質量影響因素的多元回歸分析結果

3 討論

3.1 男性痛風患者的生活質量有待改善，疼痛及疾病感知現狀不容樂觀 生活質量是指個體在不同文化和價值體系中，對自身整體功能狀態及感受情況的主觀評價。本研究中男性痛風影響程度總分為（59.71±18.73）分，處于較高水平（總分范圍0～100分），說明痛風對患者影響較大，患者生活質量較差；但與李瑩等[17]研究結果相比得分略低，產生差異的原因可能是研究對象不同。從維度評分來看，男性痛風患者對痛風整體擔憂得分最高，未滿足痛風整體治療需要得分最低?；颊邔ν达L整體擔憂得分最高的原因可能與擔心疾病對自身健康的不利影響、疼痛發作的不良體驗、控制飲食感到困難、功能障礙、關節畸形產生的羞恥感、藥物副作用而感到擔憂有關。未滿足痛風整體治療需要得分最低可能與痛風急性發作期患者服藥依從性較好，癥狀得到有效緩解有關。研究指出[18]，目前痛風的診療現狀是“不痛不治”，由于疾病間歇期癥狀不明顯，患者誤以為疾病治愈，治療依從性也隨之降低，故此維度得分最低。提示醫務人員應多維度評估痛風對患者的影響，關注患者自身對疾病的了解程度，糾正患者對痛風治療的誤區，通過有效的自我管理降低痛風對患者生活質量的影響。

本研究中男性痛風患者疼痛評分為（6.01±2.75）分，與評分標準[11]比較，處于中度疼痛水平，疼痛程度與痛風嚴重程度有關。一項質性研究中患者描述“痛風發作時的疼痛猶如火燒般灼痛，難以忍受甚至想要結束生命”[19]。因此患者急性疼痛反復發作帶來的不悅體驗，不僅可引起患者免疫能力下降，機體功能失調，甚至加重患者的疼痛應激反應。提示在臨床工作中，除藥物治療外醫務人員應主動向患者表達共情，理解患者疼痛需求，滿足患者的疼痛需求，樹立其戰勝疾病的信心。本研究中男性痛風患者疾病感知總分為（52.71±11.73）分，明顯高于Chua XHJ 等[20]在新加坡調查的結果（38.3±11.3）分，說明我國痛風患者疾病感知與國外的痛風患者疾病感知存有一定差異，我國痛風患者的疾病感知較新加坡痛風患者的疾病感知更為消極，可能與調查對象的疾病嚴重程度、醫療模式及醫保水平有關。積極疾病感知各條目平均分值6～8 分左右，尤其是條目4（對于痛風治療效果的感知）得分最高，提示痛風患者對治療效果的感知較低，這主要可能與治療期間痛風急性發作間歇期交替出現有關。相關研究指出[21]，痛風患者降尿酸治療過程中，尿酸水平驟降導致關節中尿酸鹽晶體重構，故痛風頻繁急性發作。一項質性研究表明[22]，80%自行停止治療的患者將急性痛風發作歸咎于降尿酸藥物的使用，因此痛風患者對治療效果的感知較差。消極疾病感知各條目平均分值5～9 分左右，其中條目8（對痛風的關心程度）得分最高，表明患者消極疾病感知水平較高，分析原因大多數患者在確診為痛風時，疾病往往已經影響到其關節功能，甚至出現畸形、殘疾等，嚴重影響其生活質量，因此對疾病的預后十分關心。提示醫務人員應在疾病治療前進行正確的知識宣教，使患者在規范化治療之前熟悉并掌握治療的相關流程與注意事項；同時順應患者對疾病高關心的心理狀態，引導采取積極的應對方式緩解疾病帶來的不確定感，緩解消極疾病感知帶來的負性情緒。

3.2 男性痛風患者生活質量的影響因素 根據Wilson-cleary 健康相關生活質量理論，慢性病患者生活質量不僅受社會人口學因素（居住地、工作情況等）、疾病特征（疼痛）等因素影響，還受患者對疾病的健康感知等因素影響[8]。本研究單因素分析結果中不同居住地、婚姻情況、職業、體育鍛煉情況、是否存在痛風石、體重指數、合并癥的男性患者痛風影響程度得分比較，差異有統計學意義（P＜0.05），故生活質量水平存在差異。痛風對鄉村/已婚/在職的男性患者影響較大，可能與鄉村痛風疾病知識的普及度較低以及公共衛生設施配備缺失有關；同時中國人口老齡化形成的“4+2+1”家庭結構養育后代、贍養父母等重任使已婚男性痛風患者的經濟與社會壓力較大。此外，男性痛風患者多為公司職員，由于工作性質以及社會角色的特殊性決定其娛樂活動與應酬較多，治療依從性較差。研究表明[23]，不規律飲食、大量飲酒、熬夜、缺乏鍛煉等是痛風的誘發因素，高血壓等合并癥也是痛風發作的主要誘因，提示醫務人員多關注男性痛風患者的社會人口學特征，鞏固其以家庭為中心的社會支持網絡，避免痛風發作的誘因，定期評估痛風患者生活質量水平。

進一步多元回歸分析顯示，居住地、痛風石情況是影響痛風患者生活質量的主要因素。相較于城市痛風患者而言，鄉村痛風患者的生活質量水平更低，可能是因為鄉村痛風患者經濟條件較差，獲取醫學科普信息的途徑少，醫保自付比率大，痛風高昂的醫療費用對困難家庭而言經濟壓力較大。建議鄉村醫務人員提供免費的體檢篩查，可通過衛生資源公眾號提供科普平臺，給予鄉村痛風患者心理支持。有痛風石的患者比沒有痛風石的患者生活質量水平更低，可能與痛風石導致關節畸形，男性患者日常功能受限，如步行、駕駛、打字等，提示醫務人員關注患者的痛風石情況，通過早期降尿酸治療延緩疾病進展。

3.2.1 男性痛風患者疼痛對生活質量的影響 本研究結果表明，疼痛是男性痛風患者生活質量的主要影響因素（P＜0.05）。研究顯示[24]，疼痛程度越大，痛風對男性患者生活質量影響越大，故其生活質量越差。國家風濕病數據中心表明[25]，在痛風發作期間79%的患者因疼痛不能堅持正常的學習、工作活動。本研究中大部分男性患者承擔著學生、職員、農民等角色，根據社會發展理論，男性患者因疾病導致社會角色沖突，能否正常重返工作崗位也是男性患者擔憂的問題之一。提示醫務人員在緩解患者疼痛感的基礎上，幫助不同男性患者轉換其社會角色，改善其生活質量。

3.2.2 男性痛風患者疾病感知對生活質量的影響 本研究結果表明，疾病感知中的個體控制、病程、情緒也是男性痛風患者生活質量的影響因素（P＜0.05），即疾病感知越消極，疾病對患者生活質量影響程度越大，患者生活質量水平越低。個體控制是指患者對自我管理痛風能力的積極感知。相關性分析顯示，個體控制水平越高，痛風對患者影響越小，其生活質量水平越高。根據疾病感知理論，疾病感知決定患者面臨健康威脅或疾病時的應對行為(包括就醫行為和治療依從等)，從而直接或間接對預后產生重要影響。Chen SL 等[26]研究證實，患者自我控制信心越強，就越有可能堅持正確的自我管理（飲食、藥物、運動管理等）進而控制疾病進展。提示醫務人員應提高患者自身對疾病的積極感知，通過普及疾病相關知識，可基于健康行為模式制定相應的自我管理措施，同時幫助其樹立自我管理疾病的信心。

本研究結果顯示，病程、情緒等消極疾病感知水平越高，痛風對患者影響越大，生活質量越差。痛風具有病程長、反復發作等特點，疾病與治療相關的不確定性與變異性導致患者對病程有著較為消極的看法。痛風患者對情緒的感知影響生活質量可能與疼痛導致患者產生不愉快的情感體驗有關，消極情緒使其下丘腦-垂體-腎上腺軸系統活躍，可能進一步加重機體疼痛應激[27]。相關研究表明[28]，痛風除了急性發作導致的疼痛外，還會對性功能、睡眠、人際關系、興趣愛好等產生消極影響，進一步增加患者焦慮抑郁的風險；同時相當一部分男性患者認為痛風是衰老、恥辱的象征，因此推遲就醫，延誤疾病治療加速疾病進展影響其生活質量。建議醫務人員及時給予患者有效的疾病知識指導和生活指導，鑒于男性患者較女性患者對互聯網、電子科技更感興趣，因此可通過手機APP、網絡短視頻、微信公眾號等形式向患者進行疾病知識的普及，樹立患者正確的疾病感知，開展網絡心理咨詢以及心理指導，緩解男性患者的情緒壓力，改善其生活質量。

總之，男性痛風患者疼痛發作、疾病感知與生活質量密切相關，除受人口學因素及疾病特征影響外，疼痛發作與疾病感知是影響男性痛風患者生活質量的主要因素。積極的疾病感知可幫助改善病人的心理狀態，糾正其在生活、行為習慣和認知上的偏差，提高病人自我管理水平，進而提高生活質量。因此醫務人員應對痛風患者個人、家庭、社會、文化多層次干預來提高患者的疾病感知。本研究僅選取了一家三甲醫院進行調查，且未將痛風分期、預后納入，存在一定的局限性。后續研究可細分疾病分期，擴大樣本量，結合質性研究，獲得更具有說服力的證據。