精神病人照顧者的隱秘角落

梁婷 陳冬艷 劉紫荊

照顧者們面臨的問題是系統性的，從社會歧視到病恥感，從福利政策到醫療資源，從公眾教育到教養方式……

他們是一群“隱形人”——1600萬重性精神障礙患者身后的父母、兒女、伴侶還有兄弟姐妹。對于他們而言，漫長的照護過程，意味著要面臨一場對自身和家庭的馬拉松式的“耗竭”。

人們習慣將這種遭遇看作是“家事”，但在相關研究者、社工和公益組織看來，這些照顧者和家庭需要得到更加系統的外部支持，才能緩解“耗竭”，減少悲劇的發生。

被排斥的照顧者

上海精神衛生中心醫生姚灝在還沒有正式成為精神科醫生前，對家屬照顧者的認知都是“好”——家屬們關心疾病，尋求幫助，無償、自愿地成為照顧者。

但當他真正走進醫院，復雜的局面開始出現。一些家屬，把患者送到醫院，交了住院費便不再出現，他們和患者斷開了全部情感連接。還有一些家屬直接消失了。在醫院里，他一點點理解了背后的必然性。

有患者60多歲了，唯一能照顧且愿意照顧他的只有他更加年長的父母——八十多歲的老人。老人連自己都照顧不好，怎么把他接回去？有的家屬照顧者反復經歷送醫治療，療程結束，接回家，發病，再送醫……家庭經濟情況持續惡化，生活反復陷入混亂，真正能幫助他們的人少之又少，與其把患者放在家里，個人承受巨大的負擔，不如把病人留在醫院。

醫院聯系不到家屬，病人就只能這么住著。2013年的一組數據顯示，北京市海淀區精神衛生防治院內住院治療患者近300人，其中150余人符合出院條件，當醫院聯系家屬時，幾乎所有人都表示反對。

對于重性精神病患者的家屬來說，他們面對的不僅是難治的慢性疾病，還是一個被污名化了的，被人群排斥、歧視的疾病?！耙驗樯鐣钠缫暫推姡坏饺f不得已，家屬們不愿意承認，更不愿意讓別人知道自己家里有這么一個病人?！比A南農業大學教授肖小霞說。

全家人的“情緒開關”

按照國際上衡量健康狀況的“傷殘調整生命年指標”來評價各類疾病的總負擔，精神疾患在我國疾病總負擔的排名中居首位，已超過了心腦血管、呼吸系統及惡性腫瘤等疾患。

隨著病人病情的變化，家屬們的照顧期限也被無限拉長，長期游走在起伏不定的狀態中。

“她好的時候，一切都好，她不好了，我們也不好了，”23歲的林霖說，媽媽就是全家人的“情緒開關”。

2016年3月，林霖的媽媽第一次犯病，先是睡眠不好，又出現幻覺，覺得被人跟蹤，送醫后，確診“精神分裂癥”。從高中到大學畢業，她在恐懼中迎接每一年的春天?，F代醫學研究顯示：超過一半的精神病患者，初次發病都在春天，有精神病史的患者在春天復發率也比較高。

2020年，姚灝創辦的公益組織“心聲公益”推出了專門針對精神病人家屬照顧者的項目“羽翼計劃”，發布了第一期《中國心理疾病照料者需求調查》。在分析了200多位家屬的問卷后，他們發現，受照料的病患中，罹患一種精神障礙的占到49%，有兩種障礙的占到26%，有三種及以上障礙的占到25%。還有25%的患者除了精神障礙之外，同時患有其他軀體疾病，包括糖尿病、高血壓等。

在漫長的照顧經歷中，家屬們要學會應對精神疾病的疊加、轉移以及精神類藥物引起的各種副作用，這個過程反復不定又極其瑣碎。

“死循環”

患者和照顧者是一種長期深度捆綁的關系，患者的封閉性也影響著照顧者。因為長期照料，家屬自身也成為心理健康的高危人群。

支持精神病患者經歷漫長康復過程的最理想的方法之一，是患者所在的社區為家屬提供更多在地化的支持。一些國家在精神衛生領域經歷過“去機構化”階段，姚灝解釋，這指的是把精神病院關掉，讓病人回到社區，融入社會。

精神病患照顧者項目“羽翼計劃”的負責人李坤梅在服務過程中發現，就把患者送醫來說，有些地區也無法給予照顧者幫助。精神分裂癥患者發病時力量非常大，很不配合，常具有攻擊性，當家屬想要送醫，求助社區精防人員和民警時，有的工作人員會認為這是你的家事。

當家庭的“死循環”解不開時，一些現實問題會演變成家庭悲劇。2014年，上海一位56歲的父親殺死26歲的精神病兒子后自殺，盡管已經享受了政府補助，但治病花費了幾十萬，沒有盡頭;2019年，南寧一位66歲的父親用鐵棍打死了兒子，兒子不愿吃藥，他害怕兒子發病傷人。

照顧者們面臨的問題是系統性的，從社會歧視到病恥感，從福利政策到醫療資源，從公眾教育到教養方式……李坤梅說，但是關于精神病，人們往往只看到了“疾病”，看到了“病人”，沒有看到他們的照料者以及身后的家庭，而這又恰恰是患者得到正向康復環境的關鍵。

“那邊有只小鳥落到樹上了，好可愛”

盡管很多精神病人的家庭被困在這樣一種“死循環”中，但研究者、社工們還在努力從家庭中尋找改變的可能性，支持照顧者從封閉的狀態走出去。激發他們的力量，才能給予患者正向的支持。

姚灝說，照顧者們需要一個安全、溫暖的網絡空間，讓他們說出在生活中沒辦法表達的情感和困惑。在這里，他們能看到有相似經歷的人，也能從這些人身上得到反饋，獲得支持。

林霖加入過一個在線家屬照顧者群，群里都是天南海北的人，這給了她很大的慰藉，那種封閉感開始松動了，“原來有很多人和我一樣堅持著”。媽媽也曾經加入過病友的群，但后來自己退出了，“在群里，好像在天天提醒自己有病?！绷至卣f，如果在自己生活的城市能有這樣一個同伴群體，大家一起出來活動，互相鼓勵，也許可以幫助媽媽更好地康復，但是一直沒有找到。

“活泉之家”的接線員志工秀汶接到過一位女士的電話。這位女士先后照顧失智的爸爸、媽媽，還有患精神障礙的姐姐十多年。秀汶聽得出電話那頭的憤怒，她把自己形容為“家族的犧牲者”。母親沒有辦法自理，姐姐發病，砸雞蛋、砸電視……但始終拒絕去醫院診斷治療，這讓她心力交瘁。突然，這位女士停下了抱怨，說：“誒，那邊有只小鳥落在樹上了，好可愛?！?/p>

秀汶感到驚喜，這正是她想要幫每個來電家屬找尋的“自己內在的力量。”哪怕它僅僅是一些細微的、一閃而過的瞬間，但卻是這些被捆綁的照顧者們可以獲得片刻喘息的機會，讓他們能短暫地從照顧者的身份中走出來，休息之后，再回去。

摘編自微信公眾號“北青深一度”2021年9月28日