視力殘疾兒童家庭復(fù)原力及其影響因素的個(gè)案研究

劉瀟女

（長(zhǎng)沙職業(yè)技術(shù)學(xué)院，湖南長(zhǎng)沙 410003）

1 問題提出

特殊兒童家長(zhǎng)在獲知孩子的特殊之后，往往會(huì)經(jīng)歷“否認(rèn)、自責(zé)和罪惡感、困惑、沮喪、接納”5 個(gè)心理歷程。部分家長(zhǎng)能調(diào)整心態(tài)，對(duì)孩子進(jìn)行有效的教育。國際上將這種在危機(jī)狀態(tài)下的良好適應(yīng)稱之為“復(fù)原力”[1]。

關(guān)于復(fù)原力的內(nèi)涵，無論是“特質(zhì)論”“過程論”還是“結(jié)果論”，都離不開家庭。因而，越來越多的研究者將復(fù)原力視為家庭的特征之一。隨著對(duì)普通兒童家庭復(fù)原力研究的深入，特殊兒童家庭復(fù)原力也正受到關(guān)注。

從現(xiàn)階段看，視力殘疾兒童的視力障礙大部分屬先天性的，因而，許多事情都得依賴家長(zhǎng)，家長(zhǎng)在其康復(fù)和教育過程中無可替代，良好的家庭教育對(duì)其健康成長(zhǎng)至關(guān)重要[2-5]。只有了解視力殘疾兒童家庭復(fù)原力的現(xiàn)狀及影響因素，對(duì)視力殘疾家長(zhǎng)進(jìn)行指導(dǎo)和支持，才能創(chuàng)造更好的家庭氛圍，促進(jìn)視力殘疾兒童的發(fā)展。

基于此，該研究采用個(gè)案研究方法，以H 省C市C 校一年級(jí)兩位盲生的家長(zhǎng)及家庭為研究對(duì)象，通過觀察、訪談，了解家庭復(fù)原的現(xiàn)狀、過程及影響因素，并對(duì)視力殘疾兒童家庭復(fù)原的支持因素進(jìn)行探討。

2 研究設(shè)計(jì)

2.1 研究對(duì)象

男孩：微笑，女孩：音樂，兩人具體情況如下。

（1）早產(chǎn)兒，音樂被診斷為視網(wǎng)膜病變、玻璃體穿孔，微笑被診斷為視網(wǎng)膜脫落；（2）農(nóng)村家庭，家庭健全，在家排行老二，都有一個(gè)哥哥；（3）為了治療，曾經(jīng)的小康之家都已負(fù)債累累；（4）學(xué)校康復(fù)部接受一年康復(fù)訓(xùn)練后升入小學(xué)，均由家長(zhǎng)陪讀[6]。

2.2 研究方法

采用訪談法和觀察法，對(duì)兩位家長(zhǎng)分別進(jìn)行4次訪談，每次訪談的時(shí)間控制為90 min。

2.2.1 資料的整理

每次訪談都會(huì)錄音，做好筆記。結(jié)束后，先填寫訪談札記，再反復(fù)聽錄音并轉(zhuǎn)謄成文稿：第一次整理出訪談的主要內(nèi)容；第二次進(jìn)行補(bǔ)充，力求與錄音一致；第三次結(jié)合札記再次對(duì)文稿進(jìn)行梳理，查漏補(bǔ)缺。

2.2.2 資料的分析

運(yùn)用“扎根理論”對(duì)資料進(jìn)行逐級(jí)編碼，包括一級(jí)、二級(jí)、三級(jí)編碼。一級(jí)編碼中，研究者將資料打散，賦予概念；二級(jí)編碼是發(fā)現(xiàn)和建立概念類屬之間的聯(lián)系，將意義相近的概念歸納到一個(gè)類屬中；三級(jí)編碼選擇一個(gè)“核心類屬”，最大程度上把其他類屬囊括起來，形成一個(gè)有機(jī)體，參見表1。

表1 編碼代號(hào)及其說明

表2 研究對(duì)象對(duì)事物看法的積極轉(zhuǎn)變或認(rèn)識(shí)的加深情況

表3 家庭支持情況

3 結(jié)果與分析

研究者與協(xié)同編碼者歸納出自我的轉(zhuǎn)變、 自我認(rèn)識(shí)的發(fā)展、家庭支持、身心健康的維持、有效教育行為、社會(huì)支持和生活壓力7 個(gè)主題。研究對(duì)象的反應(yīng)及其發(fā)生頻次如下。

3.1 自我的轉(zhuǎn)變

在養(yǎng)育孩子的過程中，家長(zhǎng)言語、行為及性情的變化。音樂媽媽為了培養(yǎng)孩子，由從前的沉默寡言變得越來越愛說話，出現(xiàn)了9 次。微笑爸爸原本喜歡社交、愛說笑，如今卻變得沉默、憂慮，出現(xiàn)了7 次。

3.2 自我認(rèn)識(shí)的發(fā)展

研究對(duì)象對(duì)事物看法的積極轉(zhuǎn)變或認(rèn)識(shí)的加深情況見表2。

3.3 家庭支持

家庭關(guān)系是否融洽，其他家庭成員對(duì)孩子是否關(guān)心，能否予以研究對(duì)象情感上的支持，調(diào)查結(jié)果見表3。

3.4 身心健康的維持

保持健康的身體和平靜的心情，是更好地?fù)?dān)負(fù)起教養(yǎng)殘疾孩子的基本保證。為了維持心理健康，兩位研究對(duì)象都采用了自我安慰、自我宣泄的方法。其中，音樂媽媽身上出現(xiàn)了13 次，微笑爸爸身上出現(xiàn)了2 次，主要出現(xiàn)在培養(yǎng)孩子遇到困難或不順心導(dǎo)致心情差、脾氣躁的時(shí)候[7-9]。

3.5 有效教育行為

研究對(duì)象為了讓孩子更好地發(fā)展，依據(jù)孩子身心發(fā)展的特點(diǎn)采取教育措施，對(duì)孩子的言行舉止、性格品質(zhì)進(jìn)行塑造。音樂媽媽提到，盲孩子應(yīng)該多接觸大自然，培養(yǎng)良好心態(tài)，并采取了各種有效的教育措施，出現(xiàn)了48 次。微笑爸爸表示孩子出生后一直給別人在帶，5 歲之后才把孩子帶在身邊，并不清楚應(yīng)如何培養(yǎng)孩子，出現(xiàn)了10 次。

3.6 社會(huì)支持

就社會(huì)支持而言，來自農(nóng)村地區(qū)的兩位研究對(duì)象已經(jīng)對(duì)殘聯(lián)這類的機(jī)構(gòu)失去了信心，對(duì)于經(jīng)濟(jì)上的救助并沒抱太大的希望。他們更希望社會(huì)各界人士能夠理解和關(guān)懷殘疾人，讓殘疾人有個(gè)更舒暢的生活環(huán)境。兩位研究對(duì)象的此類反應(yīng)共出現(xiàn)了3 次，均是在養(yǎng)育孩子，尤其是接觸到越來越多的殘疾孩子之后。

3.7 生活壓力

生活壓力大是面臨的共同問題。這壓力不僅來自經(jīng)濟(jì)重荷，同時(shí)也源于心理負(fù)擔(dān)，音樂媽媽和微笑爸爸對(duì)于生活壓力的感慨各出現(xiàn)了26 次，他們均表示從孩子出生到現(xiàn)在生活壓力一直存在[10]。

4 結(jié)論

4.1 復(fù)原的現(xiàn)狀

當(dāng)務(wù)之急是解決經(jīng)濟(jì)問題。知曉孩子出現(xiàn)視力問題之初，求醫(yī)是首選。多年求醫(yī)無果后，小康之家已債臺(tái)高筑。怎樣重建家庭的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，始終困擾著兩個(gè)家庭。

家庭情感問題是家庭復(fù)原面臨的第二大問題。主要原因是家長(zhǎng)尚未接受孩子成為盲人的現(xiàn)實(shí)。家長(zhǎng)的無法接受和不得不面對(duì)之間的矛盾，使得心理上和孩子產(chǎn)生一定距離感，也容易引發(fā)夫妻間的矛盾沖突。

對(duì)孩子未來的過分擔(dān)憂是第三大問題。想起未來的種種，視力殘疾兒童的家長(zhǎng)表示很擔(dān)憂，這增加了自身的焦慮，同時(shí)也讓原本敏感的孩子變得更加不安[11]。

4.2 復(fù)原的過程

復(fù)原前期，家長(zhǎng)不敢相信、不愿接受，當(dāng)被一再告知事情的真實(shí)性后，悲傷和痛苦接踵而至。

復(fù)原中期，家長(zhǎng)逐漸將重心轉(zhuǎn)移到日常生活上，為了孩子有更好發(fā)展，在親友開導(dǎo)和家人支持下，慢慢調(diào)整心態(tài)。

復(fù)原后期，生活步入正軌，孩子各方面得到發(fā)展，家長(zhǎng)在此過程中成長(zhǎng)，勇敢面對(duì)生活，對(duì)未來持有信心。

研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)原過程呈現(xiàn)三大特點(diǎn)：一是各階段交替出現(xiàn)，呈整體向上的螺旋狀；二是復(fù)原初期，融洽的家庭關(guān)系和家人的情感支持尤為重要，后期主要是依賴家庭成員將前期的支持轉(zhuǎn)化為內(nèi)在動(dòng)力；三是整個(gè)過程，既是家庭和個(gè)人獲得良好發(fā)展的過程，也是家庭、個(gè)人、環(huán)境三者之間良性互動(dòng)的過程。

4.3 復(fù)原的保護(hù)因素

4.3.1 自我支持

自我支持是最重要的保護(hù)因素。坦然接受現(xiàn)實(shí)，相信并肯定自己的孩子，認(rèn)為孩子的能力得到了培養(yǎng)，并不斷認(rèn)可自己。此外，家長(zhǎng)對(duì)殘疾有了進(jìn)一步的接觸和了解，掌握了更多的知識(shí)和技能。

4.3.2 家庭支持

家庭支持中最主要的是夫妻間的情感支持，不僅能夠及時(shí)就孩子的教育問題進(jìn)行交流，而且在遇到個(gè)人問題時(shí)愿意與對(duì)方傾訴，為對(duì)方分憂解難。

4.3.3 學(xué)校支持

學(xué)校提供平等的入學(xué)機(jī)會(huì)，積極開展家校協(xié)同工作，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)。此外，學(xué)校積極爭(zhēng)取社會(huì)資助，一定程度上減輕家庭負(fù)擔(dān)。

4.4 復(fù)原的危險(xiǎn)因素

4.4.1 自我否定

自己在瑣碎的日常生活中負(fù)向發(fā)展，漸漸失去從前性情上的積極與樂觀。因?yàn)榭床坏郊皶r(shí)的回報(bào)，家長(zhǎng)認(rèn)為所做的一切毫無價(jià)值，總在與明眼孩子的不斷對(duì)比中變得失望。

4.4.2 家人漠視

主要是情感上的漠視。由于家長(zhǎng)無法接受現(xiàn)實(shí)，因而當(dāng)一方表現(xiàn)出自我否定時(shí)，另一方則是情感漠視。多子女家庭中，因?yàn)楦改笇?duì)視力殘疾子女更多的關(guān)注和照顧，導(dǎo)致明眼子女心理上的落差和不平衡。若不及時(shí)疏導(dǎo)，易致使明眼子女產(chǎn)生叛逆心理。

4.4.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)荷重

不論是訪談或平日與家長(zhǎng)的交談，“錢” 是每個(gè)家庭提到的最多的一個(gè)詞，談及此都表示很無奈。

4.4.4 社會(huì)支持力度不夠

家長(zhǎng)們期待社會(huì)能平等對(duì)待殘疾孩子，予以更多的關(guān)注和幫助，不要可憐甚至鄙視他們。信息咨詢的匱乏，致使視力殘疾兒童家長(zhǎng)在遇到難題時(shí)手足無措。地方政府及福利部門支持的疲軟，讓家長(zhǎng)屢次碰壁，覺得形同虛設(shè)[12]。

5 建議

5.1 社會(huì)的觀念支持

視力殘疾兒童家長(zhǎng)希望社會(huì)能夠正確對(duì)待殘疾，平等看待殘疾兒童。因而，“接納”與“融合”是社會(huì)支持的目標(biāo)。利用互聯(lián)網(wǎng)、電視傳媒、手機(jī)信息平臺(tái)、報(bào)紙雜志等，加大對(duì)殘疾的宣傳力度。廣泛宣傳優(yōu)生優(yōu)育、 視力保護(hù)以及視力殘疾兒童康復(fù)的相關(guān)知識(shí)，做到無病防病、有病防疾、有疾防殘。

5.2 政府的政策支持

充分發(fā)揮殘聯(lián)“代表、服務(wù)、管理”的職能：始終代表殘疾人的共同利益，維護(hù)殘疾人的合法權(quán)益，尊重殘疾人及其家屬；積極開展各項(xiàng)業(yè)務(wù)和活動(dòng)，為殘疾人提供支持服務(wù)，同時(shí)加大對(duì)殘疾人服務(wù)工作的宣傳力度；承擔(dān)政府委托的部分行政職能，依法管理并發(fā)展殘疾人事業(yè)，尤其是殘疾幼兒的康復(fù)、殘疾兒童的教育以及成年殘疾人的就業(yè)問題。

成立視力殘疾兒童親友會(huì)，作為家長(zhǎng)和政府溝通的橋梁、和殘聯(lián)交流的紐帶。委員會(huì)定期舉辦專題講座、開展交流會(huì)、組織各種戶外或親子活動(dòng)。此外，為當(dāng)?shù)氐囊暳埣矁和n案，提供康復(fù)治療，根據(jù)孩子的情況選擇適宜的教育安置方式，并對(duì)經(jīng)濟(jì)困難家庭予以援助。

5.3 學(xué)校的教育支持和機(jī)構(gòu)的專業(yè)支持

5.3.1 加大早期康復(fù)的專業(yè)支持

包括動(dòng)作技能訓(xùn)練、言語訓(xùn)練、感覺訓(xùn)練、生活技能訓(xùn)練以及人際交往訓(xùn)練等，不僅有特教教師和其他專業(yè)人士的參與，也有家長(zhǎng)的陪護(hù)。

5.3.2 加強(qiáng)家長(zhǎng)的親職教育

親職教育圍繞心態(tài)的調(diào)整和視力殘疾兒童的教育康復(fù)這兩部分進(jìn)行。心態(tài)的調(diào)整包括如何幫助家長(zhǎng)面對(duì)現(xiàn)實(shí)、接受現(xiàn)實(shí)；教育康復(fù)涉及視力殘疾兒童身心發(fā)展的特征、早期康復(fù)等。

5.3.3 建立專門的家長(zhǎng)咨詢室

提供信息咨詢，讓家長(zhǎng)及時(shí)了解視力殘疾兒童求學(xué)、就業(yè)、經(jīng)濟(jì)救助等方面的信息，同時(shí)提供心理咨詢，幫助家長(zhǎng)解決心理難題。