延續性護理對皮肌炎合并間質性肺炎患者的影響①

玄春艷，田寶文， 劉春威， 朱勁松(佳木斯大學附屬第一醫院， 黑龍江 佳木斯 154003)

皮肌炎(Dermatomyositis，DM)是一種主要以橫紋肌受累并以浸潤淋巴細胞為主的非化膿性炎癥病變[1]，其發病原因不明而且起病隱匿，可能與病毒感染、遺傳等有關，常引起肺臟、心臟、皮膚、關節、消化道等多臟器受累。在DM患者中，有超過1/5的患者會發生DM-ILD，而且隨著病情發展肺部會發生肺纖維化、肺動脈高壓甚至呼吸衰竭等嚴重威脅患者健康和生命的疾病[2]。皮肌炎并發的間質性肺炎，是一組以肺間質為主要病變部位的疾病，常常會引起肺臟結構損壞，咳嗽和活動后呼吸困難為主要臨床表現，患者的肌肉受累往往是雙側對稱性的,累及呼吸肌所導致的呼吸肌無力，這種患者排痰困難，易患肺部感染，更常見的是慢性進展性肺間質纖維化，表現為進行性呼吸困難，病情往往逐漸加重，最終會導致呼吸衰竭而致死。所以，皮肌炎合并間質性肺炎有進展快，預后差，病死率高的特點，嚴重影響了患者的正常生活質量和生命延續。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

篩選我院2018-10～2020-01風濕免疫科住院的DM-ILD患者；將70例患者按阿拉伯數字(1～70)編號隨機分組，常規組和延續組各35例，常規組患者進行常規醫療照護模式，年齡29～66(50±3.0)歲，病程3～10年，延續組35例患者在常規護理的基礎上采用TCM+CTI+CCM相結合的延續護理模式，年齡31～68(51±3.2)歲，病程4～11年。入選指標：①將所有已確診為DM-ILD符并且合2004年國際肌病協作組建議的IIM分類診斷標準的住院患者，均納入研究對象。②不伴有其他基礎性肺部疾病、心腦血管、肝、腎等器質性疾病或偏癱者。③18歲<年齡<72歲，住院天數>10d。④沒有認知障礙或神經精神疾病，具有良好地溝通交流能力。⑤入選病人對本次研究均知情同意且自愿加入。排除指標：①不能確診病人、不符合2004年國際肌病協作組建議的IIM分類診斷標準。②有認知障礙或神精精神疾病，不能良好溝通交流者。③伴其他基礎肺部疾病、心腦血管、肝、腎等器質性疾病或偏癱者。④不愿參加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 應用常規醫療照護的35例常規組患者，出院時給予1次出院指導，出院1個月后進行一次電話訪談，了解患者的病情情況以及出院后是否按時用藥，同時對患者提出的問題給予耐心地解答。

1.2.2 延續組在常規醫療照護護理的基礎上加入延續性護理，包括電話、家庭訪視、微信視頻或快手平臺等方式進行健康護理指導。具體方法：(1)建立延續護理團隊：由專科醫護和輔助科室醫護組成，包括護理部主任、科主任、護士長、主治醫生、副主任護師和主管護師組成，科主任作為特約專家對疾病專業知識進行業務指導，護理部主任負責監督、指導院外延續性護理內容的實施及協調工作。由副主任護師和主治醫師統一對小組成員進行DM-ILD延續性護理相關理論知識培訓，培訓方式為集中授課，以提高小組成員對延續性護理的認知水平。在實行過程中，科護士長負責對延續性護理的實施進行全程監管，主管醫師和高年資的護士負責對出院患者進行健康教育及組織管理，責任護士負責收集患者相關資料，并在患者出院后具體落實各項延續性護理措施。(2)主要方式有：第一周電話隨訪及咨詢。第二周進行家庭訪視，對居住在市區內的患者進行家庭訪視。第三周家庭訪視、微信視頻或快手平臺,力求覆蓋所有干預患者及家屬。第四周回院復查。第二、第三個月按第一個月方案延續進行。(3)院外延續性護理內容具體如下：①用藥情況：住院期間為患者調整好藥物治療方案，出院前將糖皮質激素用量及副作用做詳細說明，監測血壓，每日監測血壓1～2次；DM-ILD的患者即使出院也需要長期用藥，延續團隊醫療照護組成員提醒患者及家屬更應注意不可隨意更改用藥劑量的必要性[3]，避免降低治療效果，影響生活質量。②生活輔導：出院前，科室護士對患者的營養、皮膚狀況進行最終評定，并根據患者的實際情況制訂相應的飲食方案。可進食富含高蛋白、高維生素食物，菜品以少鹽為主，需少量多餐以減輕吞咽肌負擔，不吃或少吃容易增強光敏感性的食物以及海產品容易引起過敏的食物，還應忌煙酒。養成良好的合理飲食、健康飲食。指導患者學會自查皮膚情況，養成良好的衛生習慣，外出避免強光直曬皮膚。③心理輔導：心理輔導也是有利于疾病恢復的重要組成部分。責任護士在患者住院期間經常與患者勤交流，了解他們的所思所想，適時開導，降低負性情緒的產生，耐心向患者及家屬講解疾病的相關知識。出院后，護理小組成員通過隨訪與患者溝通，多鼓勵、安慰患者，教會患者如何正確、有效地疏導負性情緒。④預防呼吸衰竭發生與自救指導：對患者及家屬進行DM-ILD急性發作相關知識宣教，如急性發作的臨床特征、危險因素、自救方式等。住院期間指導患者家屬運用準確的手法叩背，指導呼吸功能鍛煉方法，增加患者的耐受力，有效改善通氣，包括腹式呼吸訓練[4]、縮唇呼吸等，保持家中環境清潔、室內通風，預防肺部疾病加重或惡化[5,6]，家中還可自備小型氧氣裝置，如患者出現呼吸困難吸氧仍無法緩解時及時送往醫院檢查治療。小組成員在后期隨訪中了解患者呼吸功能鍛煉方案的執行情況，解答患者在鍛煉過程中遇到的問題。⑤肌力鍛煉：肌無力也是皮肌炎合并間質性肺炎的常見并發癥之一，住院期間責任護士應指導患者進行有效、循序漸進的功能鍛煉，根據肌力評分情況制訂個性化的鍛煉方法，不可過度勞累。出院后繼續跟進了解患者的運動量以及肌力情況來制定下一步的方案。

1.3 療效觀察

(1)在住院時常規醫療照護護理及出院后繼續延續護理3個月后，依次測量患者的動脈血氧分壓(PaO2)、動脈血二氧化碳分壓(PaCO2)、FEV1、SaO2、FVC，對比分析兩組患者的PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能。(2)生活質量采用生命質量評分表(SF-36)[7]，評分表從精神健康、情感職能、社會功能、生理職能、生理功能、總體健康6個維度評估患者生活質量，得分越高說明患者目前的健康狀況好，生命質量越好。(3)出院后3個月，對比分析兩組患者的整體治療效果，查閱相關資料，對治療效果以顯效、有效、無效進行評定，顯效：臨床表現、檢查(包括實驗室和影像學檢查)和體征：消失或明顯改善；有效：臨床表現、檢查和體征有改善；無效：臨床表現、檢查和體征無明顯改善。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 通過個性化的醫療照護和護理，兩組出院前及出院后3個月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；延續組出院后3個月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標均顯著改善，PaCO2顯著低于常規組(P<0.05)，常規組的PaO2、FEV1、FVC均明顯低于延續組(P<0.05)。見表1。

2.2 延續組通過全方位、個體化護理干預后，在生活質量對比評定上，明顯優于常規組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表1 兩組出院前及出院后3個月的 PaO2、PaCO2、SaO2 及肺功能指標比較

表2 兩組患者生活質量評分比較分)

2.3 出院3個月后兩組患者治療效果對比，結果延續組均優于常規組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者3個月后治療效果評分比較[n=35,n(%)]

3 討論

早在1947年延續性護理一詞就由美國賓夕法尼亞大學提出[ 8,9]，在逐步探尋中發展到現在仍沒有一個確切地定義，總的意思是指患者在不同的醫療環境的轉變中，如從醫院到家庭、從醫院到社區、從一個醫院到另一個醫院，同一個醫院科室與科室之間等等，通過提升護理的協調性和連續性而實施的一組具有多學科性質的醫療照護。延續護理模式形式多樣，各個國家甚至國家各地區之間根據自己醫院的實際情況制定一套相應的延續護理模式。國內香港最早提出并實施了“4C”延續護理模式，此后我國內地相繼探索并逐漸將延續護理應用于臨床實踐中。延續性護理干預作為DM-ILD綜合性治療手段之一，已逐步得以探索和實踐。通過患者在住院期間給予制定全面的護理干預措施，在患者出院后仍能以上門訪視、微信視頻、電話等形式的隨訪服務將全面的護理干預措施得以延續進行，從而提高患者和家屬對該疾病的認識和應對能力，改變不規范的行為，減少疾病的發作頻率，延緩疾病的進展，改善臨床癥狀，提高患者的生活質量和生存能力，取得了較好的效果。DM-ILD患者的臨床表現多種多樣，有的患者因呼吸困難就診而發現有皮肌炎疾病，它主要表現為對稱性的近端肌無力，因DM患者的主要死亡原因為合并間質性肺炎，因此，在臨床工作中，對于DM患者臨床應該積極預防間質性肺炎的發生、控制合并間質性肺炎的DM患者疾病的發展以延長患者的生命及提高患者的生活質量。對于DM隨訪患者，臨床不僅需隨訪患者的臨床表現，還需隨訪患者的胸部影像學檢查及肺功能以判斷疾病是否緩解或者進展。

本研究結果顯示，實施院外延續性護理的患者，干預后的生活質量評分均高于常規組， PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標較常規組均有明顯改善，(P<0.05),回院復查時血清學檢查指標、肺功能檢查、影像學檢查結果均較常規組恢復較好，說明院外延續性護理健康指數高，生活質量好。延續性醫療照護護理通過對患者進行用藥指導、生活輔導、心理輔導、預防呼吸衰竭發生與自救指導、肌力鍛煉指導[10]，強化患者對疾病的認知的同時又加強了其自我照顧能力。 患者進行長期用藥指導和康復鍛煉指導的延續護理過程中，既監督患者規律用藥、規律鍛煉，又讓患者在家庭環境中也能夠堅持完成服藥、戒煙、科學飲食、呼吸功能和肌力鍛煉等行為，有助于肺功能的持續改善，減少肌無力、肌肉萎縮等的發生，并且有效提高了患者對疾病的認知水平，增強了患者的自我護理能力，從而提高患者的生活質量。

綜合以上所述，對DM-ILD患者住院時全面掌握患者的疾病特點，進行系統治療出院后繼續行延續護理后，患者的肌力、自我護理能力均明顯提高，有效改善患者的肺功能，提升了患者的生活質量，具有重要的臨床應用價值，值得推廣。