當(dāng)我走后，誰(shuí)來(lái)照護(hù)親愛(ài)的你

文、圖｜高鵬 寧波市慈善總會(huì)

“我若離去，孩子將如何生活？”對(duì)于心智障礙者的父母來(lái)說(shuō)，從孩子幼年開始，這個(gè)終極問(wèn)題就縈繞在心頭。一些有經(jīng)濟(jì)能力的父母，希望孩子能過(guò)上有質(zhì)量的生活，卻面臨著“手里捧著一大把錢，不知道可以把孩子托付給誰(shuí)”的問(wèn)題。

10月23日，由浙江省殘疾人福利基金會(huì)、浙江省婦女兒童基金會(huì)、寧波市慈善總會(huì)（寧波市慈善聯(lián)合會(huì)）共同主辦的“信托、監(jiān)護(hù)、服務(wù)與自主生活”主題論壇舉行，邀請(qǐng)了殘聯(lián)、金融辦、基金會(huì)、信托公司、保險(xiǎn)公司、公證處、律師事務(wù)所等多方參與。本次論壇也是寧波市殘聯(lián)2020年向社會(huì)組織購(gòu)買殘疾人救助服務(wù)項(xiàng)目的一項(xiàng)主要內(nèi)容，集中展示了國(guó)內(nèi)已有的實(shí)踐案例、解決方案、觀點(diǎn)思路，試圖正面回答父母?jìng)兯P(guān)心的終極問(wèn)題。

將“人”的委托和“錢”的委托分開為心智障礙者家庭的未來(lái)提供一種可能

在廣州楊愛(ài)家長(zhǎng)俱樂(lè)部副理事長(zhǎng)盧瑩看來(lái)，心智障礙孩子的托付包含著“人”的委托和“錢”的委托，既可以委托給社會(huì)組織、信托公司、公證處等單位，也可以委托給值得信賴的親屬、同事、朋友等個(gè)人，最好能有書面的協(xié)議，并寫清楚“照顧清單”，這就是廣義上的“信托”。

盧瑩的兒子就是一名20歲的“心青年”（心智障礙青年），因此她很早就開始為孩子的未來(lái)打算。她建議家長(zhǎng)們最好把“人”的委托和“錢”的委托分開，如果一攬子打包在一起，責(zé)任和風(fēng)險(xiǎn)都會(huì)太 大。

根據(jù)北京市曉更助殘基金會(huì)“融合中國(guó)”項(xiàng)目下開展的“特殊需要信托”課題的研究成果，心智障礙者的家長(zhǎng)在給孩子構(gòu)建未來(lái)的支持體系時(shí)，可以考慮進(jìn)行兩個(gè)方向的委托：一個(gè)方向是“資金委托”，將財(cái)產(chǎn)通過(guò)信托的方式委托給自然人、法人（信托公司、基金會(huì)等）進(jìn)行管理和處置；一個(gè)方向是“服務(wù)鏈接委托”，委托社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)、非營(yíng)利組織根據(jù)孩子的能力、意愿和需求，尋找相應(yīng)的服務(wù)供應(yīng)商，由供應(yīng)商為孩子提供衣食住行、娛樂(lè)、旅游、勞動(dòng)、醫(yī)療、緊急救助等服務(wù)。相關(guān)的費(fèi)用由財(cái)產(chǎn)的受托方支付。以此為藍(lán)本，深圳市殘疾人聯(lián)合會(huì)、深圳市地方金融監(jiān)督管理局聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)身心障礙者信托發(fā)展的指導(dǎo)意見》，從10月1日起率先為身心障礙者創(chuàng)設(shè)“財(cái)產(chǎn)管理+公益”信托服務(wù)制度和服務(wù)，打造“弱有眾扶”社會(huì)治理體 系。

上海市普陀區(qū)公證處的李辰陽(yáng)認(rèn)為，心智障礙者的家長(zhǎng)還可以提前考慮兩種監(jiān)護(hù)安排：一是為未來(lái)的自己安排“意定監(jiān)護(hù)”，在自己年老、失能的時(shí)候，解決自己的養(yǎng)老問(wèn)題；二是為孩子安排“遺囑監(jiān)護(hù)”，以法律文件的形式，指定子女的監(jiān)護(hù)人、遺囑執(zhí)行人、信托財(cái)產(chǎn)的受托管理人、監(jiān)督人等人員，對(duì)家庭財(cái)產(chǎn)的處置進(jìn)行安排，設(shè)定孩子的居住權(quán)和養(yǎng)護(hù)意愿清單，解決自己百年之后孩子的監(jiān)護(hù)問(wèn)題。同時(shí)，李辰陽(yáng)還建議，基金會(huì)可以考慮將慈善信托中的資金用于發(fā)起成立監(jiān)護(hù)組織，或用于監(jiān)護(hù)組織的資助。國(guó)內(nèi)目前依然面臨“監(jiān)護(hù)人難尋”的困境。沒(méi)有合適的監(jiān)護(hù)人，一切的安排都將落空。

其實(shí)，無(wú)論是“意定監(jiān)護(hù)”還是“遺囑監(jiān)護(hù)”，監(jiān)護(hù)人的職責(zé)是根據(jù)協(xié)議約定執(zhí)行委托人的意愿，安排被監(jiān)護(hù)人的日常照護(hù)、就醫(yī)、轉(zhuǎn)院、后事等各項(xiàng)事宜，涉及的大多是簽字、做決定，以保障被監(jiān)護(hù)人人身、財(cái)產(chǎn)等合法利益為核心，與實(shí)際照顧人是完全不同的兩個(gè)概念。有意愿和能力的社會(huì)組織，完全可以考慮開展監(jiān)護(hù)業(yè)務(wù)。2020年8月24日，國(guó)內(nèi)首家專業(yè)社會(huì)監(jiān)護(hù)組織已在上海閔行區(qū)誕生。

家長(zhǎng)包辦是這些孩子想要的生活嗎對(duì)自主生活與服務(wù)的探討引深思

在討論“心青年”未來(lái)的生活時(shí)，一個(gè)問(wèn)題值得重視：這是父母想給的生活，還是孩子想要的生 活？

在有著20年服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的北京市豐臺(tái)區(qū)利智職業(yè)技能培訓(xùn)學(xué)校校長(zhǎng)楊超看來(lái)，國(guó)內(nèi)的大部分家長(zhǎng)對(duì)于“心青年”的生活是包辦的。國(guó)內(nèi)的一些服務(wù)方案，例如讓“心青年”去養(yǎng)老院，站在父母的角度是全然贊成的，但站在“心青年”的角度，卻是“舉雙手雙腳”地反對(duì)。

楊超認(rèn)為，“無(wú)法獨(dú)立”并不等于“無(wú)權(quán)自主”。雖然大部分“心青年”不具備獨(dú)立生活的能力，但是他們依然有權(quán)利掌控自己的生活，以自己的所需、所想、所求、所好、所長(zhǎng)、所能來(lái)安排自己的生活，確定自己需要的支持協(xié)助，并為自己的選擇和決定負(fù)責(zé)。如果家長(zhǎng)能從小培養(yǎng)孩子“自主生活”的意識(shí)，努力提高孩子的綜合能力，再加上社會(huì)環(huán)境中恰到好處的支持，“父母百年之后孩子如何生活”的問(wèn)題就能得到很好的解決。

為此，楊超建議家長(zhǎng)在給孩子安排生活時(shí)，應(yīng)該多次和孩子商量、討論、溝通，最好先帶著孩子去看、去體驗(yàn)，然后讓孩子自己決定。另外，社會(huì)環(huán)境中恰到好處的支持，應(yīng)該首先來(lái)自孩子的原生家庭，家長(zhǎng)應(yīng)首先成為孩子自主生活的“支持者”而非“包辦者”。

“自主生活”可以帶來(lái)什么樣的變化？寧波市星寶自閉癥家庭支援中心主任助理傅雪芳（同時(shí)也是一位“心青年”的家長(zhǎng)），她給出的答案是“成長(zhǎng)”。一方面，因?yàn)橄硎艿搅恕白晕疫x擇、自我決定、自我負(fù)責(zé)”的自由，孩子的世界打開了，生活豐富了，能力也提高了；另一方面，她自己的想法也多了，鏈接了媒體資源、服務(wù)資源，在寧波開展了包括“星寶實(shí)踐課堂”“無(wú)差別公交日”“自主生活協(xié)作營(yíng)”等活動(dòng)，研發(fā)了星寶自主生活的工具包—線上“體適能”課程，不斷拓展“心青年”可能出現(xiàn)的線上、線下生活空間。

寧波市慈善總會(huì)行業(yè)發(fā)展部副主任馮東認(rèn)為，當(dāng)家長(zhǎng)從安排身后事的角度開始倒推，一切的準(zhǔn)備才是有意義的。

“這次的論壇是想向家長(zhǎng)們展示這么一條解決路徑—通過(guò)信托，將家庭財(cái)產(chǎn)進(jìn)行分割，交給專業(yè)的公司進(jìn)行管理；通過(guò)監(jiān)護(hù)安排，把孩子交給合適的個(gè)人或者組織；然后，去尋找相應(yīng)的服務(wù)提供方，讓孩子的生活需求得到匹配。最重要的一點(diǎn)，作為家長(zhǎng)，我們要充分地發(fā)掘孩子自主生活的意愿，充分地發(fā)掘孩子自主生活，讓他們過(guò)上他們想要的生活。最終，我們才真正知道該給孩子找什么樣的服務(wù)，留多少錢。”馮東說(shuō)。