阿爾茨海默病病人緩和醫療照護的研究進展

孫蘇園 胡松 毛擁軍

AD是一種進展性影響生活質量的疾病，而緩和療法被認為是幫助改善病人生活質量，解決他們的身體、心理和精神問題以及在疾病進展階段幫助其照護者的最佳做法[1]。緩和醫療是在癌癥治療的背景下應運而生，但目前針對AD病人的緩和醫療尚欠缺。此前人們對AD認識欠缺，20世紀90年代養老院病人AD的診斷率不到1%[2]，隨著人們認識的增加，近十年診斷率達到15%左右。2015年，全球約有4700萬人患有癡呆癥，預計到2050年，這一數字將增加兩倍[3]。雖然人們診斷AD越來越多，但能否給予最佳的治療仍然是一大挑戰。本文綜述了AD病人緩和醫療照護的研究進展，以期為AD病人緩和醫療照護的發展提供參考。

1 AD的治療現狀

AD又稱老年性癡呆，是一種與年齡相關的、不可逆的認知功能減退疾病。晚期臨床特征主要為大腦所有功能完全缺損，且語言表達、運動協調、邏輯思維及記憶行為等逐步喪失，直至生活完全不能自理。目前AD尚無有效的治愈方法。我國是世界上AD病人人數最多且增長速度最快的國家[4]。隨著AD病程的進展，病人的各項社會功能逐步退化，嚴重影響患病老人的生存質量[5]。

目前尚沒有任何一種臨床應用的藥物能夠阻止或者減緩AD病人神經損害的進程，不管是膽堿酯酶抑制劑，還是甲基-D-天門冬氨酸受體拮抗劑，在延緩老年人和AD病人認知功能減退、日常生活活動能力下降等方面的作用均有限，只能暫時緩解疾病的癥狀。非藥物治療是藥物治療的有效補充，可以幫助AD病人保持或改善認知功能和日常生活能力，同時也可以減少焦慮、抑郁、淡漠、夜間徘徊和睡眠障礙等精神行為癥狀。目前實際應用的非藥物治療方法主要包括認知干預、運動療法、物理刺激等[6]。2014年《癡呆患者最佳安寧療護干預框架》白皮書中明確指出，在癡呆病人的安寧療護中應以提高病人生存質量為目標[7]，避免侵略性、負擔性及無意義的干預措施。因此，需針對老年癡呆病人實施以人為本的、舒適的、有尊嚴的、無刺激性的身體心理診療護理，實施以人及其社會關系為中心的安寧療護，滿足其多樣化的需求，從而減少不必要的干預措施，提高生存質量[8]。

2 緩和醫療照護的發展現狀

緩和醫療照護又稱臨終關懷、姑息療法、安寧療護等，是指對疾病終末期病人及其家庭的照護服務，通過對疼痛和其他癥狀的早期識別、正確評估并采取措施預防、緩解痛苦，從而提升生命終末期病人及其家屬的生活質量[9]。美國是開展安寧療護較早的國家之一，1974年創建了國內首家臨終關懷醫院。近20年來，隨著美國人口老齡化程度的加深和公民對安寧療護認知程度的提高，安寧療護服務的供給能力和利用率不斷提升。據美國聯邦醫療保障中心(Center for Medicare & Medicaid Service，CMS)統計，截至2017年，美國注冊并開展安寧療護服務的醫療衛生機構共有4488家，比2000年翻了一番；服務利用率也顯著提高，接受服務的死亡者比例從2000年的23%增長至2017年的50%以上[10]。

我國的安寧療護才剛剛起步，據官方數據，2018年全國接受安寧療護的病人共有28.3萬人，而全國每年有200多萬癌癥病人去世，再加上全國每年因慢性疾病去世的900多萬人，這28.3萬真的是一個非常小的數字。我國的安寧療護發展相對較慢，在發展模式及運行體制上仍存在不足。美國的實踐經驗表明，科學的制度體系有利于推動安寧療護的發展。

3 AD病人緩和醫療照護的影響因素

3.1 生存預測困難 生存預測困難是AD病人獲得臨終服務的最大障礙之一，因為相對于其他醫療條件而言，其缺乏高度可預測的生存評估指標，這給家庭、病人甚至臨床護理提供者將癡呆作為一種終末狀態的概念造成了很大的困難[11-14]。最近的歐洲共識在其主要建議中提出，癡呆實際上可以被視為一種終末期疾病，“認識到其最終終末期的性質是預測未來問題的基礎，也是提供適當姑息治療的動力”[15-16]。雖然AD在早期階段存在很大的異質性，但所有的AD都向不可避免的功能衰退、衰弱、惡病質和醫療并發癥的定型終末期發展，診斷后的中位生存期約為5年。在這方面，晚期AD與晚期癌癥或CHF驚人地相似。將晚期AD概念化的一種方法是“大腦衰竭”，其所有特征與其他主要器官衰竭疾病相關(例如晚期肝功能衰竭或CHF)[15]。當大腦被視為進行性主要器官衰竭時，可能有助于減少不恰當地將癡呆視為純粹的記憶功能缺陷的可能性[17]。

傳統上，晚期AD的病程一直被描述為緩慢、穩定地衰退，但薩克斯和他的同事們認為，有可能出現的情況是疾病緩慢地進展，中間會反復出現健康危機[18]。這些危機包括吸入性肺炎、尿毒癥、脫水、譫妄或跌倒。這時，醫療決策在處理這些危機中變得重要，當積極干預如住院治療等存在風險時，姑息療法的重要性就會凸顯出來。

國家臨終關懷和姑息治療組織已經記錄了癡呆病人的預后標準。根據這些標準，如果病人處于功能評估的第7階段，并且出現1個或多個明確的并發癥，則可能在6個月內死亡。功能評估階段7的特點是日常生活活動的依賴性強、大小便失禁、說話不超過6個可用單詞。并發癥可能包括吸入性肺炎、上尿路感染、復發性敗血癥、Ⅲ期或Ⅳ期壓瘡；營養并發癥包括過去6個月體質量減輕超過10%或血清白蛋白低于2.5 g/dL。

3.2 家庭因素 鑒于我國國情及現實醫療現狀，在較長的一段時間內，居家護理仍將是我國老年癡呆病人的主要護理形式[19-20]。家庭護理可使AD病人無論心理還是疾病方面都能在良好的環境里得到最大的恢復。但長期居家照護的同時會增加照護者身體和精神負擔，不僅影響照護者自身的生存質量，也會降低對病人的照護質量。在一定程度上既是服務對象也是參與者的病人家屬，在安寧療護中扮演著十分重要的角色，其態度決定了病人是否接受安寧療護。相關報告提到，適時的護理干預能在一定程度上減輕照護者的負擔，增進照護者的積極感受，有效提升照護質量[21]。因此，為AD病人的照護者進行適度的心理和行為干預，提供與照護相關的支持和幫助，在緩解其精神壓力和身體負擔的同時，間接提升了對病人的照護質量。

3.3 醫護人員因素 我國的安寧療護體系主要是護理模式[22]，以醫院為主，在職護士占較大比重，其他學科專業人員的參與度不高。吳世菊等[23]的調查顯示，護理專業人員以及其他學科人員對安寧療護的重視度及認知程度太低，未能正確全面地認識安寧療護發展的必要性與重要性，對安寧療護專科知識及臨床實踐的研究相對較少，專業人員相對匱乏。在全球范圍內，安寧療護的人才培養已成為制約老年癡呆安寧療護發展的重要因素[24]。2015年世界安寧療護組織[25]發布的“全球安寧療護地圖”指出，應積極開展3個層次的安寧療護教育或培訓，即所有衛生專業人員的初級安寧療護培訓、臨床工作人員的中級培訓以及安寧療護教育專科培訓，為老年癡呆病人培養安寧療護人才。

4 AD病人緩和醫療照護的實施策略

4.1 加快安寧療護團隊的建設 安寧療護體系需要多學科、多專業人員共同協作。一個完整的、全面的、富有專業素養的安寧療護團隊是成功開展安寧療護的前提，也是影響安寧療護正確發展的關鍵因素。團隊的工作能力與水平、相處模式與交流方式直接影響病人的治療效果、家屬的接受程度和心理準備范圍以及程度。團隊主要包括醫護人員、社會志愿者、營養咨詢師等[26]。醫護人員負責臨終病人的病情調查、癥狀控制、生理需求的滿足以及家屬對病人病情的了解，并提供個性化的照護和指導；社會志愿者負責病人以及病人家屬的心理疏導和必要的人文關懷；營養師和院內醫護人員共同決定病人身體的營養狀況，依據病人的個人習慣和宗教信仰提供營養補充方式。由于缺乏相應的照護條件和專業的照護人員，針對AD病人日益增多的趨勢，為AD病人提供多樣化、多元化的照護服務和盡快培養專業的照護人才已成為目前老齡化社會亟需解決的問題。而多學科協作團隊照護模式的優勢在于有效地整合了醫養護各方資源，有效降低AD病人的日常生活活動依賴度，解決AD的照護難題，有助于提升AD病人的生存質量[27]。

4.2 推進預立醫療自主計劃(advance care planning，ACP)的實施 不同的老年癡呆病人生存期存在差異，對于早期認知功能較完整的老年癡呆病人，應盡數開展ACP。ACP是指病人在意識清楚時，在獲得真實病情和臨終護理措施的前提下，憑借個人生活經驗及價值觀，表明自己對將來進入臨終狀態時的醫療護理意愿，并與醫護人員和(或)親友溝通其意愿的過程[28]。ACP鼓勵早期老年癡呆病人分享他們的價值觀、生活目標及對未來醫療護理的要求，確保他們在患有老年癡呆期間接受的醫療保健措施與其意愿目標和偏好一致，從而提高病人生存質量、降低病死率[29]。美國一項研究發現，早期實行ACP的老年癡呆病人，其住院率、進入ICU治療的頻率、醫療花費、死亡率均低于沒有早期實行ACP的病人[30]。因此，應倡導政府宣傳、推廣ACP的應用，同時鼓勵病人及其家屬參與ACP的制訂，從而促進安寧療護的實施，提高病人生存質量，減輕家庭經濟負擔，節約醫療資源。

4.3 建全安寧療護相關的法律政策 2017年年底，《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》[31]同時發布。雖然相關文件的發布為安寧療護的發展提供了指導意見，但是相關機構的建立仍存在不足。國家以及相關衛生監管部門應根據我國安寧療護的發展現狀，制定相應的法律法規，讓安寧療護的發展有法可依；其次，應將安寧療護納入社會醫療保險，與養老保險制度銜接，以支撐機構的正常運轉，建立安寧療護服務體系和網絡[32]。

4.4 提高社會認知度和接受度 安寧療護在我國推行較晚，其價值尚沒有得到大部分人的肯定和認知。如很多癌癥晚期病人并不了解安寧療護，甚至在住院期間都沒有聽說過安寧療護。朱正剛等[33]調查顯示，臨終病人在死亡態度上有著自相矛盾的一面，他們希望了解自身病情，又無法接受等待死亡的恐懼。社會群眾的支持以及對安寧療護的認知是發展安寧療護的前提。魏美珍等[34]研究發現，病人對安寧療護的態度與其對安寧療護的認知度成正相關。當前社會網絡發達，可以通過網絡讓廣大群眾理解并接受安寧療護。在社區內可開展生命科學教育的專題講座等，還可在義務教育中增加死亡教育，多方面、多渠道普及死亡教育。

5 結論

AD的緩和醫療照護是一個相對較新的研究領域。因此，關于如何為這些最脆弱的病人提供最好的護理，問題多于答案。目前，緩和醫療照護在國內AD病人中的應用起步較晚，與國外的差距也較大。因此，不僅應加快緩和醫療照護團隊的建設、推進ACP的實施、建全緩和醫療照護相關的法律政策，還應積極提高社會認知度和接受度，從而建設具有中國特色的AD病人緩和醫療照護模式。