慢性腎功能衰竭的緩和醫療現狀及困境

羅彬 崔檬 馮婷婷 王佳賀

慢性腎功能衰竭(chronic renal failure，CRF)是指腎小球濾過率(glomerular filtration rate，GFR)降低以及各種原因引起的腎臟結構和功能的不可逆損害，致使腎實質嚴重受損，腎功能緩慢下降直至衰竭。臨床表現為腎功能減退，代謝產物滯留，水、電解質、酸堿失衡及全身各系統受累等[1-2]。CRF主要指慢性腎臟疾病(chronic kidney diseases，CKD)的4～5期，其腎功能會持續惡化、加重，引起諸多臨床癥狀，給病人帶來的痛苦以及給病人家屬帶來的負擔不亞于腫瘤。

現代緩和醫療(palliative care，PC)起源于20世紀60年代。1967年，西塞利·桑德斯博士在英國倫敦近郊建立了圣克里斯多福寧療養院，專為臨終病人解除疼痛，減輕不適癥狀，讓其能夠平靜、舒適、有尊嚴地度過生命的最后階段[3]。較早的PC服務群體大多是晚期腫瘤病人，隨著人們對生活質量需求的提高、社會群體對慢性疾病知識的了解以及醫療護理更加趨于合理化等因素，PC也開始被用于慢性疾病病人。但是由于慢性疾病發展軌跡不確定、預估生存期困難、PC轉診時機不明等原因，使PC的開展相對困難[4]。本文將從PC的概述、CKD的概述、CKD的PC以及CKD的PC應用困境等方面進行綜述。

1 PC概述

2020年，《Lancet》向WHO提出：PC是對因嚴重疾病而遭受與健康相關的嚴重痛苦的所有年齡段的個體，特別是接近臨終的個體，進行積極的整體護理。他的目的是提高病人及其家人和照顧者的生活質量[5]。

自從20世紀60年代PC被提出以來，其越來越得到大眾認可，并且從僅為疾病終末期的病人服務，逐漸過渡為早期介入。美國國家綜合癌癥網絡2018版《緩和醫療臨床實踐指南》中指出，PC應根據病人的意愿和選擇，從疾病診斷開始與疾病治愈性治療共同提供，其適用于任何疾病、任何疾病階段、任何年齡的病人[6]。PC的核心內容包括對身心健康癥狀的評估和治療，精神衛生的鑒別和支持，專家溝通，建立護理目標，協助復雜的醫療決策和協調照護等[7-8]。國內外已有多項研究證實，需要PC的病人常常經歷著包括痛苦的癥狀、情感、社會和精神需求等多種問題。PC通過為服務對象提供“身、心、社、靈”等全方面的支持與照護，使病人痛苦得到緩解、情緒得到改善、社會功能得到提升、尊嚴得到維護，最終提高病人的生活質量。

2 CKD概述

2.1 CKD的特點 CKD病人的病情呈現不可逆的進展，最終會發展到終末期腎臟病(end-stage renal disease，ESRD)，出現尿毒癥。CKD特別是ESRD是一類威脅生命的疾病，通常在早期即被發現，病程復雜，可能伴隨著生理、心理、社會或精神等多方面的問題，這些問題在共病和生命終末期尤其普遍[9]。CKD病人多為高齡，隨著疾病的發展，病人的生活不斷地被心理壓力、不斷升級的治療方案和需要長期服藥所侵擾[10-11]。特別是心理困擾的癥狀在疾病的早期就開始出現，焦慮和抑郁得不到重視和治療，可導致病人生活質量嚴重下降，甚至出現服藥不依從、住院和死亡等不良后果[12]。

2.2 腎臟替代治療 大多數CKD病人在疾病晚期都需要腎臟替代治療來緩解癥狀，延長生存時間。雖然有多種治療方式可以控制CKD及ESRD相關癥狀，但其中最為有效的治療通常是血液透析，病人需要每周接受多次透析治療。病人和家屬往往認為透析可以治愈CKD，實則不然。透析雖然是維持和延長生存時間的治療方式，但也可能造成、增加或延長痛苦。某些癥狀，如尿毒癥和液體超載，可以通過透析得到改善，但病人在治療過程中也承受著血壓下降、心律失常、肌肉痙攣等眾多不良反應[13-14]。同時，隨著病人年齡的增長，許多無法治療的共病，如癡呆、虛弱等，也將對生活質量產生負面影響[15]。

2.3 CKD的預后評估 包括美國腎臟內科醫師協會(Renal Physicians Association，RPA)臨床實踐指南在內的多個臨床指南建議醫生將預后信息納入到CKD病人的治療決策中，包括在開始透析和退出透析時與患方分享預后情況并共同做出決策[16]。年齡是ESRD死亡的有力預測因素[17]。另外還可以通過3種方式來做出預后判斷：(1)實驗室數據惡化，與包括周圍血管疾病、足部潰瘍、心血管疾病和癡呆在內的一些血管共病共同出現，預示預后不良[18]；(2)結合包括癥狀評分和生活質量評分在內的量表結果進行預后評估[19]；(3)當醫生既有經驗又熟悉病人時，他們的整體臨床判斷可能是最有用的。

雖然預后信息對確定臨床決策很重要，但當應用于個體病人時，預后模型的估計可能總是存在一些不確定性因素[16]。我們需要做更多的研究來了解如何將信息的不確定性納入預測，將這些信息傳達給病人和他們的家人，并將這些信息整合到共享的決策過程中。此外，預后工具的價值可能在于識別具有高發病風險和高死亡率的病人，識別誰可能受益于預立醫療自主計劃(advance care planning，ACP)的PC和癥狀管理，而不是對個別病人作出明確的預后[9]。

3 CKD的PC

3.1 CKD的PC的應用現狀 相比于癌癥，CKD等慢性疾病病人接受PC的病例數仍然不多，在“健康中國”的大戰略環境下，PC更需要推廣和普及，中國的PC相比較于歐美發達國家還處于起步階段[3]。在中國傳統文化中，討論及接觸死亡都是不吉利的事情，面對死亡，人們往往采取避諱、恐懼的態度，社會對PC的接受度不高。

社會甚至專科培訓人員對PC的了解甚少，大多數人把PC的概念等同于安寧療護、臨終關懷等，然而PC的范圍遠遠大于安寧療護等其他概念[20]。一項分析性研究發現，盡管因急腹癥而入院的ESRD病人有較高的死亡及出現功能依賴的風險，但其中很少有人選擇PC，大多數人在生命最后階段選擇接受積極的、非有益的生命支持[21]。有調查顯示，老年慢性病病人家屬對PC的認知普遍不足，只有高學歷、高社會地位、高收入的病人家屬對PC的贊同度和認知程度都較高[22]。

3.2 ACP ACP是一個重要的討論過程，他決定了臨終時的首選醫療護理。ACP應該包括對預后、預期壽命、透析風險及其相關的生理、心理和社會負擔的清晰討論，病人有權利根據自己的價值觀和喜好，在知情的情況下進行自主選擇[23]。ACP是一個動態的過程，他還包括了解病人的生活及其家庭情況，隨后討論未來的優先事項和護理偏好[13]，其重點是在病人生命即將結束時改善生活質量，同時處理好家庭關系和沖突[24]。

3.3 CKD的PC PC在CKD病人疾病進程中的有效性已被國內外的研究者們報道。一項研究納入了138例接受PC的CKD病人的數據并進行分析，在對他們進行包括適量體液攝入、自我效能以及依從性的心理教育項目后，CKD病人的液體超載癥狀得到改善[25]。Chow等[26]在一項回顧性研究中發現，接受PC的CKD病人用促紅細胞生成素治療腎性貧血比未接受PC的CKD病人輸血率減少了3倍。王瑾等[27]通過比較單純藥物干預組病人與藥物聯合心理門診治療干預組病人的焦慮、抑郁評分和生活質量評分，肯定了門診心理干預對CKD病人焦慮情緒的改善作用。

腎臟疾病的PC理想模型包含了初級PC和專科PC。初級PC包括基本癥狀管理、以人為本的溝通和達到護理目標；復雜的情況可以通過專科PC來解決[12]。其中值得一提的是，專科PC中的以家庭為基礎的PC，解決了門診PC獲取困難、門診就診負擔等問題，并在門診環境之外滿足了靈活調動家庭成員的需要。此外，門診的PC咨詢服務對病人、家屬、工作人員和醫療系統都有積極的影響[28]。

4 CKD的PC應用困境及展望

4.1 CKD的PC應用困境 從病人方面來看，病人及其家屬對PC的認知還有待提高。在CKD病人的治療過程中，病人及其家屬往往認為疾病可以通過透析治愈，但實際上透析也對生活質量產生不利影響[29]。加上中國文化里面對死亡的避諱，社會對PC的宣傳遠遠不夠等原因，導致病人及其家屬把PC等同于放棄治療而拒絕接受[30]，這些情況都大大地阻礙了PC的開展。

從醫療行業者方面來看，與其他絕癥病人相比，ESRD病人通常在生命的最后幾天才接受保守的對癥治療，較少利用到PC并從中受益[9,31]。此外，在開始透析之前，醫療從業人員和病人并未達到充分有效的決策共享[32]。ACP是一個動態的過程，需要病人家屬、PC提供者以及腎臟病學者的共同參與。最后，PC是一個需要多團隊合作的醫療體系，相關從業人員的不足以及許多腎臟內科學者還缺乏PC的相關知識培訓，導致他們在PC實踐上的經驗還不足[33-34]。

從政策方面來看，中國的PC開展較晚，發展緩慢，需要財政支持和相關政策的實施，還需要從美國、澳大利亞、日本等國家吸取相關經驗，因為上述國家都制定了保證PC實行推廣的法律法規或醫療政策。

4.2 展望 面對以上所述的諸多困難，中國PC的開展還有很長的路要走。我們當下應該注重對人民群眾的死亡教育，普及PC的相關知識，以及對相關醫療行業人員的培訓教育，建立健全相關的政策及法律保障體系，在“健康中國”的大戰略下，相信中國的PC會逐步完善并走向成熟。