楊萍 嚴金川 劉培晶 劉君 侯莉
隨著人口老齡化及心臟病救治成功率的提高,CHF的發病率逐年增高。老年CHF病人存在合并癥多及多系統、多藥治療的特點,同時,病人存在運動、記憶力、聽力、味覺等多種機體功能減退等癥狀,生活質量差。緩和醫療(palliative care,PC)也叫安寧療護、舒緩醫學,是向各年齡段生活在嚴重的、健康相關的痛苦之中的病人提供積極、全方位的醫療服務。強調自疾病診斷起,即與疾病治療措施相結合,且伴隨疾病治療的全過程。目前,國際PC已作為獨立學科納入醫療衛生服務體系,貫穿疾病診斷后的整個過程,幫助解決傳統疾病管理不能顧及的如心理、精神及社會等諸多問題。本文綜述了PC在CHF治療中的應用進展,以期提高CHF病人的生活質量,維護病人尊嚴。
1.1 PC的內容 PC的目的是提高病人、家屬以及看護者的生活質量,維護病人生命結束時的尊嚴。PC包含4個方面的內容:以提高生活質量為目標的癥狀控制、以家庭為中心的整體性照護、多學科合作的系統性照護、強調溝通咨詢的個性化照護。其包括軀體照護、心理支持、精神支持、親屬支持4個指標[1]。
1.2 PC的誤區 公眾、病人、家屬和非PC臨床醫生的誤解,導致人們認為PC只與生命的最后幾周或幾天有關。這種誤解是慢性病病人進行PC的主要障礙[2]。PC是對慢性病病人積極、全面地治療,既不限于特定的診斷,也不限于特定的預后,理想的情況下,PC在疾病軌跡的早期引入,并隨著疾病的進展而增加。PC與臨終關懷(hospice care)在宗旨、理念、政策、執行等方面存在很大的不同。臨終關懷以慈善為主,處于PC的下游,是對預期壽命小于6個月的病人進行無治療的癥狀控制,提倡讓病人平靜安詳地離世[3]。
1.3 PC的現狀和發展趨勢 隨著慢性病發病率及病死率的增高、醫療服務模式的轉變,PC在慢性疾病領域的應用得到越來越多學者的關注[4]。目前,歐美國家己實現了慢性疾病PC教育、培訓、研究的一體化[5]。我國非惡性疾病病人PC研究起步較晚,目前僅有針對COPD、腦卒中、癡呆、尿毒癥、腎病透析病人PC的文獻報道,但也僅局限于綜述報告以及對PC需求的研究[6-7]。在臨床實踐不斷推進的同時,中國大陸PC的研究也在不斷發展。2017年2月,國家衛生計劃委員會發布了一項針對PC的指導方針[8],開始在全國范圍內推動PC工作的開展。
2.1 CHF的流行病學及診療現狀 心力衰竭(心衰)為各種心臟疾病的嚴重及終末期階段。資料顯示,全球65歲以上人群中,心衰的發生率達9%~12%[9]。我國CHF確診病人已達450萬人,其反復再住院及致殘、致死率居高不下,5年死亡率約為50%[10]。文獻顯示,55%的病人出院后3~6個月內會再次住院[11]。CHF病人同時存在呼吸困難、液體潴留、疼痛、靜息疲勞等多種癥狀[12],由于抑郁、焦慮、嗅覺味覺的抑制和心衰癥狀,病人食欲減退,身體各種活動執行能力障礙以及跌倒風險增加[13]。90%的老年CHF病人存在多種合并癥,多藥治療,認知障礙使其更容易犯用藥錯誤,嚴重影響生活質量,增加經濟負擔[14]。傳統的心衰管理是通過綜合治療措施來治療心臟原發病、改善心功能,集中于化學藥物治療、手術治療、器械輔助治療及生物治療等方式。
2.2 PC在CHF的診療現狀
2.2.1 國內現狀:現階段我國CHF病人以傳統治療為主,心衰疾病管理中的很多醫療護理措施體現了PC照護的理念,但系統性、專業性有待提高。臨床實踐中更關注CHF病人的軀體癥狀、藥物及機械治療等干預措施,而忽視了心理、社會及精神需求等方面的人文關懷和照護[15]。從事心衰管理的醫護人員多未接受過PC相關教育,對PC的具體干預措施也不了解[16]。同時由于國情所限,涉及死亡的照護措施、延續性照護等在我國的實踐現狀亦不容樂觀[17]。現階段我國僅有少數研究者關注終末期CHF病人的癥狀管理及心理壓力的緩解[18-19]。
2.2.2 國外現狀:國外學者就CHF病人的PC開展了大量研究,包括照護模型及服務體系的構建、醫護人員和病人及其家屬態度看法的探討、PC效果探討、照護者或家屬的需求及負擔的評估等。研究結果顯示,CHF病人的PC在控制軀體癥狀、心理支持、提高生活質量、降低入院率、減少醫療花費、實現基于病人意愿的治療方式等方面發揮著積極的作用[20]。因此,美國心臟病學會和美國心臟協會都建議早期就將PC納入常規心血管病治療,WHO發布指南明確將心衰病人列入PC服務對象范疇[21]。國際姑息治療聯盟(Worldwide Palliative Care Alliance,WPCA)2014年公布的成人PC需求的疾病分布數據顯示,心血管疾病病人占38.47%,超過癌癥病人的34.01%[4]。歐洲緩和治療協會(EAPC)及歐洲心臟病學會批準成立了心臟病病人PC工作組[5, 22]。目前,歐美國家己建立多學科合作的PC和心衰治療相結合的疾病管理模式,以推動心衰病人PC的不斷發展[4, 23]。近年來,日本、韓國等亞洲國家也越來越重視CHF病人的PC照護[24]。
2.3 PC在CHF治療中的可行性及意義 全面心衰治療是同時應用PC與疾病臨床管理的綜合治療,將以疾病為中心和以人為中心二者結合,重點根據需求和時間變化[25]。Brannstrom等[26]將NYHA Ⅲ~Ⅳ級晚期心衰病人轉診給PC團隊,結果發現PC可明顯改善病人健康相關的生活質量和NYHA等級,并且在6個月時住院率降低3倍。Wong等[27]以更先進的干預方法招募了更晚期的心衰病人,通過訓練有素的PC改善了病人的抑郁癥,提高了生活質量,顯著降低了心衰病人再入院率。
隨機臨床試驗表明,與單純接受心衰常規治療的病人相比,同時接受PC的病人可顯著改善與心臟有關的生活質量和精神健康,減輕癥狀負擔以及臨終時的舒適和尊嚴[28]。WHO最新提出,所有需要PC的人都可以使用PC,這是全民醫保的基本標準[21]。已出版的心力衰竭指南提供了心衰PC Ⅰ類證據級別:B建議[29]。對所有心衰病人進行全面綜合的心臟治療和PC成為心衰病人現代綜合治療的里程碑。
2.4 CHF的PC內容指標和服務目標
2.4.1 內容指標:(1)以提高生活質量為目標的疾病控制。評估生理癥狀,控制心衰癥狀進展,措施有機械輔助支持、氧療等[30]。(2)強調溝通咨詢的個性化照護。告知疾病預后、建立治療期望值、開展死亡教育及終末期診療決策的選擇。(3)多學科合作的系統性照護,是解決CHF病人社會心理和精神問題的重點領域。對CHF病人進行抑郁、焦慮等評估和精神關懷,使病人體驗精神安寧。(4)以家庭為中心的整體性照護。家庭照護是PC的醫院外延伸,病人及家屬共同參與醫療決策制定,確保以個性化的方式解決病人的問題。
2.4.2 服務目標:以最終達成生物醫學主導的軀體癥狀控制和人文關懷強調的心理、社會以及精神上的支持,以預防或緩解身心痛苦、提高生活質量、維護生命完整性和尊嚴為最終目標。
2.5 CHF與PC一體化的臨床倫理支持 心衰和PC結合了兩種文化的專業知識——挽救生命的心臟病學和緩和治療涉及倫理困難的情況,因此必須從不同的角度考慮。目前尚無研究報道心臟病學和PC團隊的臨床倫理支持經驗。比如應何時與病人討論壽命終止問題?如何指導病人做出現實的決定?應該對終末期病人進行心肺復蘇術嗎?通過倫理支持的道德對話明確共同的核心價值觀,讓病人感到受尊重,表達自己的誠實觀點,幫助他們減少焦慮感和對死亡或被遺棄的恐懼感。臨床倫理支持是促進PC和疾病治療整合的一種手段[15]。
2.6 CHF緩和治療的團隊及人員建設 當前我國PC專家太少,無法滿足人口老齡化的需求,這就需要從管理層面重視CHF病人的PC照護,大力開展PC專業培訓及加強PC團隊建設。
2.6.1 醫院緩和治療團隊(hospital palliative care team,HPCT):接受過PC培訓的心內科醫護人員是團隊的核心,團隊人員組成包括心臟病專家、初級保健醫生、其他專科醫生、護士和心理學家[31]。
2.6.2 醫院外PC團隊:在以HPCT為主要角色指導的基礎上,可按需納入營養師、康復師、社會工作者,最終建立基于醫院、養老機構、社區、居家的比較完善的PC服務體系[32],幫助擴大醫院外PC的可及性。
2.7 阻礙CHF病人PC照護推行的因素以及應對措施 目前,阻礙我國CHF病人實施PC的因素主要有:(1)PC未被納入國家衛生政策系統。PC是一項高投入、低產出的工作,如果國家不給予支持,醫院無法在這里面投入太多人力和精力。而且心衰疾病的治療與PC工作重心存在沖突,都會成為心衰PC的障礙[33]。(2)醫護人員獲得的PC培訓有限,對PC概念的認知偏差和對具體干預措施的不了解,也給心衰PC造成了一定的障礙[16]。(3)PC醫生的嚴重短缺,醫護人員時間及資源的不足造成的職業倦怠,也成為PC實行的又一大阻礙[27]。(4)老年病人的認知損害,醫護人員與其溝通困難[32],家庭照護者對臨終期的照護工作沒有經驗[34]。針對上述障礙的應對措施:逐步出臺PC的相關文件;設立專門的機構并培訓專業人員;完善PC的醫療保障制度;不同級別醫療機構建立長期信息、技術共享機制;建立獎勵機制等一系列政策的引導與支持推進PC。
2.8 中國CHF病人PC未來面臨的挑戰 由于PC專業人才短缺,PC專科認證目前尚未在我國開展,因此,如何對醫務人員開展相關培訓;如何開展民眾宣傳;如何影響政策制定者;如何提高病人對PC的接受度;對心衰病人如何具體實施PC;如何設計面向本科和研究生的培訓課程;如何促成PC專科的建立,完成倫理道德對話;在政策、法律和倫理方面,如何制定政策和法規[35],這都是我們在未來必將面臨的挑戰。
PC作為CHF病人治療方案的重要組成部分,與臨床具備一致性,得到了國內外醫護人員的普遍認可。多項研究顯示,結合了PC和心衰疾病管理的全面治療新模式發揮著積極的作用[36]。在政府的大力推廣下,人們對PC的認識有了很大的提高,迫切需要加大對PC所涉及的各領域的研究力度和臨床應用。