周麗瓊 王瑞香 范春花 姜雨婷 陳玲 蔡文智
[摘要] 目的 深入了解影響神經源性膀胱患者自我間歇清潔導尿依從性的因素。 方法 采用行為事件訪談法,選取2019年6—9月從深圳龍城醫院出院13例神經源性膀胱患者進行深度訪談,并運用Colaizzi七步分析法進行資料分析與整理。 結果 共提煉出5個主題:對間歇導尿術相關認知不足;多重負性情感體驗;肢體活動障礙;生理解剖特殊;經濟狀況。 結論 神經源性膀胱患者自我間歇清潔導尿依從性受多種因素影響,管理者應制訂有針對性干預措施以提高其依從性,改善生活質量。
[關鍵詞] 神經源性膀胱;間歇導尿;依從性;影響因素分析;質性研究
[中圖分類號] R694.5? ? ? ? ? [文獻標識碼] A? ? ? ? ? [文章編號] 1673-7210(2020)10(c)-0072-04
Qualitative study on the influencing factors of compliance with self-intermittent cleansing catheterization in patients with neurogenic bladder
ZHOU Liqiong1,2,3? ?WANG Ruixiang3? ?FAN Chunhua4? ?JIANG Yuting3? ?CHEN Ling1? ?CAI Wenzhi1
1.Shenzhen Hospital of Southern Medical University, Guangdong Province, Shenzhen? ?518101, China; 2.College of Nursing, Southern Medical University, Guangdong Province, Guangzhou? ?510080, China; 3.Department of Neurology, the University of Hong Kong-Shenzhen Hospital, Guangdong Province, Shenzhen? ?518000, China; 4.Department of Spinal Cord Injury Rehabilitation, Shenzhen Longcheng Hospital, Guangdong Province, Shenzhen? ?518116, China
[Abstract] Objective To deeply understand the influencing factors affecting the compliance of patients with neurogenic bladder during self-intermittent cleansing and catheterization. Methods The behavioral event interview method was adopted to select 13 patients with neurogenic bladder discharged from Shenzhen Longcheng Hospital from June to September 2019 for in-depth interviews, and the Colaizzi seven-step analysis method was used to analyze and organize the data. Results A total of five themes were refined: lack of cognition related to intermittent catheterization; multiple negative emotional experiences; physical disorders; special physiological anatomy; economic status. Conclusion The compliance of patients with neurogenic bladder for self-intermittent cleansing and catheterization is affected by many factors. Managers should formulate targeted intervention measures to improve their compliance and improve the quality of life.
[Key words] Neurogenic bladder; Intermittent catheterization; Compliance; Influencing factors analysis; Qualitative research
神經源性膀胱(neurogenic bladder,NB)是一類由于神經調控機制紊亂而引發儲尿和/或排尿功能異常,從而產生一系列下尿路癥狀及并發癥的疾病總稱[1]。NB發病率高,廣泛影響患者日常生活,嚴重者還會引起腎衰竭,危及生命安全[2-3]。自我間歇清潔導尿術(clean intermittent self-catheterization,CISC)是指患者在清潔環境下獨立將尿管經尿道口置入膀胱,定期將尿液排空的方法。由于CISC簡單、安全及有效的特點,讓其迅速成為NB患者(以下簡稱“患者”)康復的重要手段[4]。然而,有研究顯示[5-6],患者CISC依從性并不高。因此,本研究通過對有能力CISC的患者進行訪談,深度發掘影響CISC依從性的因素,旨為管理者制訂針對性干預策略提供理論依據。
1 資料與方法
1.1 一般資料
采用目的抽樣方法,選取2019年6—9月從深圳龍城醫院出院患者為訪談對象。納入標準:①確診為神經源性膀胱[1];②雙上肢肌力>3級,經評估可進行CISC;③同意參與本研究。排除標準:①病情不穩定;②不能正常溝通交流。本研究樣本量遵循“信息飽和原則”,共訪談13例患者,其中男9例,女4例;年齡30~66歲;小學4例,初中6例,高中1例,大學2例;新農合3例,工傷保險3例,醫保4例,自費3例;留置導尿2例;他人間歇導尿6例;CISC 5例。
1.2 方法
1.2.1 資料收集? 采用行為事件訪談法[7],與受訪者進行面對面半結構訪談來收集資料。研究者在查閱文獻及專家咨詢基礎上設計訪談提綱:①您現在膀胱管理方式是什么?②您目前膀胱管理方式是在怎樣情境下發生?③針對CISC,您采取了哪些行為?訪談前,訪談者說明研究目的,以獲取受訪者信任與配合。訪談地點選擇病區談話間或居家臥室,以保證訪談私密性。訪談全程錄音,訪談者記錄受訪者語言和非語言信息,適時使用反問、回復及總結等訪談技術,以獲取其全面真實感受,并避免誘導性暗示。每次訪談時間20~50 min,若有疑問再追加訪談1次,本研究共訪談14人次。以保護患者隱私,均以字母編號代替姓名。
1.2.2 資料分析? 訪談結束后48 h內將錄音轉錄,并結合現場筆記進行標記與歸檔。資料分析采用Colaizzi七步分析法[8],對反復出現敘述進行編碼,最后經對比、歸納、推理及演繹,逐步提煉出主題。資料分析時,由2名研究者各自分析同1份訪談材料,第3名研究者再比對結果,如有疑點再將文字材料返回受訪者核實求證。研究者均接受過質性研究方法學培訓,并通過考核。
2 結果
2.1 對間歇導尿術相關認知不足
部分患者對間歇導尿術認識模糊,不清楚間歇導尿與留置導尿的區別,部分患者回歸社區后雖堅持CISC,但內容已發生更改。P3:一直留著尿管我自己方便啊,1個月去一趟醫院就好啦,不然一直要擦身,不停換尿片。P4:間導與留置導尿,差不多吧,你問我,我也不清楚呀,你們護士說好就好啊。P10:一天在家搞5、6次,好累的,我試著一天3次也行,我就少喝點水嘛。P8:我是工程師,有時還會做點事,沒有辦法按照你們給我制訂計劃嚴格實施,但我覺得我也挺好的。
2.2 多重負性情感體驗
2.2.1 抵觸心理? 本研究中,容易讓患者對CISC產生抵觸心理的情形有:因疾病突降而無法接受患者角色轉換時;因操作不熟發生尿管浪費或感染時;長時間CISC而膀胱功能改善并不明顯時。P8:我還這么年輕,就得這病,就要別人伺候,就覺天塌下來啦,啥也不想干。P2:自己弄不好啊,管子容易污染,這尿管不便宜,哎,我浪費1根就少1根啦。P13:我自己搞過的,有次發燒了,說是尿路感染,我就擔心是不是因為自己沒有搞好才這樣的,不敢再搞啦。P11:堅持那么久,我還是不能拉尿,真不知道自己還能堅持多久,哎,不想搞了。
2.2.2 焦慮與抑郁? 本研究部分患者尚未完全接受原發疾病帶來的傷害,卻又要在醫護人員指導下學習膀胱康復技術,常有焦慮、抑郁情緒。P6:哎,害了這病,好好一雙腿動不了,夜里不知流了多少淚,一想到自己這輩子都要插尿管,真不想活了。P4:這個間導太復雜了,操作步驟又很多,太難了,我一個農村人,感覺學不來……
2.2.3 緊張與恐懼? 患者逐漸開始接受CISC,但真正面對尿管即將插入體內時的緊張以及出現異常狀況時的無助與恐慌,這些不良體驗也是降低患者CISC依從性的原因。P5:一開始我真沒有辦法接受自己將1根細細的管子插入體內,好可怕。P7:每次看你們操作都好簡單,但是輪到我自己時,手就不停地發抖,有1次有血流出來,我很緊張,不知道該怎么辦。P8:有點怕,那么長的管,手就一直發抖,導過幾次后,才慢慢好些。
2.2.4 依賴心理? 部分患者認為自己能力有限不能勝任CISC,而長時間接受他人間歇或留置導尿,慢慢形成自己不需動手慵懶習慣。習慣能給患者帶來舒適體驗,一旦打破便會有不適感。P3:我這么老的人,哪懂插尿管啊,你們醫生護士是才曉得這些啊(患者60歲,四肢肌力正常)。P1:我一直都是留尿管,你現在要我自己動手每天做,哪里做得來哦。P2:這么多年,都是我老婆給我導的,我自己做不了的(一邊擺手示意自己不會),出院后,我老婆也會一直幫我導的。
2.3 肢體活動障礙
NB大多由脊髓損傷或腦血管意外引起,患者多伴有肌力下降,從而影響CISC的執行。P6:肯定想咯,不可能嘛,你看我這樣子(雙上肢肌力4級)。P13:我老伴幫我間導,后面自己試過2次,雙手沒那么靈活,做不了(低頭沮喪,雙上肢肌力3~4級)。P5:導尿很麻煩,自己插尿管,不方便嘛,我自己雙腿走不了,要先拿被子將自己靠起來,什么東西都要提前讓他們擺好,沒人在身邊,如果途中需要東西,你就做不成了。
2.4 生理解剖特殊
女性特殊的會陰部結構,也容易影響女性患者CISC的順利實施。P7:對尿管就已經很害怕了,然后尿道口又不好找,我干脆就放棄了。P9:剛開始,我一個人操作真不方便呀,找來找去找不到尿道口,尿管動來動去也容易污染,浪費好多尿管,后面還是堅持下來了。P11:我一天導6次,一開始不停地低頭看那口子在哪里,都不知道哪個是尿道口,老是低頭,肩頸酸痛,現在都還有這毛病,我都想放棄啦,后面用了鏡子,才慢慢好些。
2.5 經濟狀況
患者多為青中年男性,患病前多是家庭支柱角色,患病后經濟來源受限,而長期CISC尿管費用高,一定程度上影響其持續堅持。本訪談13例患者中,有10例患者存在不同程度經濟壓力。P10:1根25元,1天4~5次,1個月算起來就3000塊錢,我1個月工資就3000塊錢,那我連吃的都沒有了。P2:住院有保險可報銷,出院就得自己掏錢買,1根尿管好貴啊,網上有幾毛錢的,不敢用啊,感染就麻煩啦。P12:尿管也是個問題,幾十塊錢1根,自費的哪用得起啊,能有反復利用就好咯。P5:尿管我都很省著用,有時候每天就睡前導1次就好了,太貴,買不起啊。
3 討論
3.1 患者間歇導尿術相關認知水平有待提高
間歇性導尿術是國際上公認治療NB功能障礙的最佳手段,可顯著減少尿路感染,提升患者生存質量[9-10]。本研究中,部分患者對間歇導尿術相關知識較為欠缺,與以往學者研究結果一致[11-12]。患者對間歇導尿術的認知水平可直接影響其對間歇導尿術的重視程度,進而影響其對CISC的依從性。因此,醫護人員應首先加強自身知識儲備,全面掌握科學膀胱管理知識。其次,對患者進行形式多樣的膀胱管理技能培訓,如制作圖譜、短視頻及現場模擬等,有助于患者快速有效掌握。另外,著重強調長期留置導尿的危害與CISC的優勢,強調危害可形成患者危險感知意識,以趨利避害;CISC操作簡便,可給未來生活帶來獨立與自主性[13],宣傳優勢可一定程度消除患者疑慮,提升CISC執行力度。
3.2 重視患者患病后的情感體驗
有研究證實[14-15],大部分NB患者存在不同程度的心理問題。本研究中,患者患病后心理狀態呈多重負性變化,這與趙蕊等[16]研究一致。因此,醫護人員應重視疾病后患者的心理變化,理解其情感需求,并進行針對性心理疏導與干預。醫護人員應充分調動家屬參與患者康復的積極性,在對患者進行健康教育的同時,重視家屬的宣教,建立患者一家屬一護士“三位一體”的照護模式,幫助患者克服心理問題,共同引導、監督其CISC,避免長期依賴他人輔助間歇導尿行為,或中途放棄而選擇其他膀胱管理方式[17]。另外,醫護人員可利用醫院資源積極開展同伴支持教育[18],如開展病友會、建立微信群或網絡互動平臺等,病友相互扶持,增強膀胱康復信心。
3.3 正視疾病及生理解剖特殊因素
神經源性疾病通常會造成手足運動及感覺功能受損。本研究發現,患者肌力下降,也成為其執行CISC的障礙之一,這與Yilmaz等[19]研究一致。上肢肌力異常患者在實施CISC前,可先行CISC能力的評估,便于醫護人員針對不同能力的患者選擇不同的膀胱管理方式。針對可實施CISC的患者,醫護人員應聯合家屬給予其更多關注,耐心鼓勵其進行CISC。針對行動障礙的患者,可以建議陪護提前將導尿所需物品擺放于患者觸手可及的地方,以便其順利實施。
本研究中,大部分女性患者表示尿道口與陰道口相鄰,CISC時較難辨認,這與薛桂娥等[20]研究一致。因此,女性患者宣教時須根據解剖特點進行個性化調整,可應用女性會陰部解剖模具或3D視頻直觀向其展示尿道口與陰道口位置。另外,女性患者CISC初期,可先讓其借助鏡子找到尿道口位置,以降低插管時反復低頭導致肩頸部不適感,當患者逐漸熟練后,可指導通過非優勢手的大拇指和中指分開陰唇,用非優勢手食指定位尿道口,優勢手完成插管動作。
3.4 完善醫療保障,降低疾病經濟負擔
恢復和重建患者膀胱功能是一漫長過程,長期CISC需大量尿管,且患者須定期門診復診,這需要較大經濟支出,低收入人群往往難以承受。目前,國家承擔醫療費用比重日益提高,然而本研究中部分患者表示,住院時雖可報銷尿管費用,但出院后則須自費購買,個別無醫保者則須完全自費,導致經濟負擔較重,這與高杰等[21]研究結果一致。因此,對于此類慢性病患者,建議政府部門加強醫療保障投入,可將尿管納入門診醫保范疇,設立專項基金補助以分攤個人醫療費用。另外,對經濟困難患者,醫護人員可建議采購可重復利用、有效期較長的硅膠尿管,教會其消毒方法,以降低部分費用支出。
4 小結
患者CISC依從性受多種因素影響,醫護人員應根據患者自身情況采取針對性的干預方案。本研究對象的納入均來自深圳一所三甲醫院的出院患者,且以男性居多,結果存在一定偏倚,普遍性及代表性有待進一步探究。
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(收稿日期:2020-03-12)
[基金項目] 廣東省自然科學基金資助項目(2016A030313623)。
[作者簡介] 周麗瓊(1988.2-),女,南方醫科大學研究生學院2018級護理學專業在讀碩士研究生,主要從事神經內科臨床護理研究。
[通訊作者] 蔡文智(1970.10-),女,博士,教授,博士生導師,主任護師,南方醫科大學深圳醫院副院長;研究方向:神經源性膀胱、醫務人員職業安全與健康以及高級護理實踐。