孤獨癥譜系障礙患兒主要照顧者家庭堅韌力的影響因素分析及其護理干預

范青

孤獨癥譜系障礙(ASD)以社會障礙、語言障礙和行為障礙為主要臨床表現[1]，缺少有效治療手段，給患兒家庭造成沉重負擔，主要照顧者在時間、精力、經濟、工作方面承受較大負荷[2-3]。家庭堅韌力是家庭的特征和屬性，家庭成員使用內部資源來適應壓力大的環境并度過危機，家庭堅韌力對家庭具有保護作用[4]。本研究了解孤獨癥譜系障礙患兒主要照顧者家庭堅韌力，并對其影響因素進行分析，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2017年2月至2019年10月就診的80名孤獨癥譜系障礙患兒及其主要照顧者為研究對象。納入標準：符合《美國精神障礙診斷與統計手冊》第5版ASD的診斷標準；經頭顱CT或MRI檢查排除發育障礙；主要照顧者知情同意，能獨立完成問卷調查。排除標準：患兒合并有其他重大疾病；中途退出，沒有完成調查表全部內容；患兒監護人均知情同意本研究，并經過醫院倫理委員會批準。80例ASD患兒中，男52例，女28例；患兒月齡20～143個月，平均(68.41±33.12)個月。病情：輕度21例，中度41例，重度18例；參加康復訓練時間：半年以內35例，1年以內23例，1年以上22例。納入ASD患兒主要照顧者80人，年齡23～61歲，平均(33.12±6.42)歲；與患兒關系：患兒母親56人，父親19人，祖父母5人；文化程度：小學4人，中學12人，大專及本科43人，碩士及以上21人；婚姻狀況：未離異62人，離異18人；經濟狀況：較差15人，一般22人，中等25人，較好18人。

1.2 調查內容 自行設計ASD患兒及其主要照顧者基本情況調查問卷，內容包括患兒性別、年齡、疾病程度等；主要照顧者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、對患兒疾病診斷和預后的了解程度、與患兒的關系、以及家庭人口數、平均月收入等。……