方冰瑩 劉 靜 侯勝超 馬敬東
(華中科技大學同濟醫學院醫藥衛生管理學院 武漢430030) (華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院圖書館 武漢430030) (華中科技大學同濟醫學院醫藥衛生管理學院 武漢430030)
共同決策(Shared Decision Making, SDM)是醫患雙方同時考慮到現有最佳科學證據、患者價值觀和偏好,共同做出醫療決策的過程[1]。共同決策能改善以患者為中心的溝通和團隊合作,提高護理質量和安全[2],但SDM在實踐過程中仍存在一些問題。一方面,醫生與患者在醫院的溝通時間有限,難以在短時間內向患者闡釋清晰治療方案的利弊[3];另一方面,SDM過程還受到患者教育水平、醫學知識、經濟能力等多種因素制約[4]。因此如何在電子健康環境中運用計算機和互聯網技術支持醫患共同決策成為當前需要關注的問題。電子健康(eHealth)是指利用各項信息通信技術,特別是互聯網技術來支持或改善健康及醫療服務的方法[5]。目前國外已有大量有關電子健康支持醫患共同決策的研究,但我國在該領域尚無報道。電子健康涵蓋大量醫學與信息技術相結合的應用,包括電子健康檔案(Electronic Health Records, EHR)、移動健康應用(mHealth)、臨床決策支持系統(Clinical Decision Support System, CDSS)和基于Web的應用(Web-based Systems)[6]。本文以電子健康應用類別為框架,對電子健康背景下醫患共同決策工具展開綜述,旨在為相關研究提供參考。
在Web of Science、PubMed、Science Direct 3大外文數據庫和Google Scholar搜索引擎中檢索,檢索式為(shared decision making AND("electronic health" OR ehealth OR "mobile health" OR mhealth OR web?)),時間范圍為2009-2019年。
納入標準為:研究主題為電子健康和醫患共同決策;研究有開發或使用電子健康應用支持醫患共同決策;文獻以英文發表。排除標準為:研究與共同決策或電子健康無關;除醫患共同決策外還涉及其他研究范圍;研究僅提及相關概念。
將檢索得到的2 060篇英文文獻導入NoteExpress,去除重復文獻258篇,閱讀標題、摘要后排除文獻1 713篇,閱讀全文和查找納入文獻的引用文獻及施引文獻后,最終共納入文獻36篇。

表1 互聯網醫療環境下共同決策工具
3.2.1 基于電子健康檔案 電子健康檔案是指人們健康相關活動的電子化記錄,包括接受醫療服務、免疫接種、參與健康教育活動的記錄等。Lenert等將患者偏好、價值觀等信息編碼并存儲至EHR,自動生成基于患者偏好的建議,幫助醫患共同商議決策方案[7]。Yu Wang等設計與EHR相連接的SDM系統框架,提取糖尿病患者臨床病史和價值觀的信息并為患者提供個性化的降糖藥、相關知識選擇[8]。Siqin Ye等設計嵌入EHR的他汀類藥物決策輔助支持工具,對兩家診所的60名醫生進行調查,結果顯示通過EHR,醫生使用他汀類藥物輔助的頻率提高,參與SDM能力增強[9]。綜上所述,在EHR中收集患者相關信息及偏好,醫患雙方針對患者個人情況制定個性化治療方案,能夠促進以患者為中心的醫療服務模式,提高醫療質量,改善患者體驗。
3.2.2 基于Web網頁 隨著計算機技術和互聯網的快速發展,基于Web的共同決策研究也日益增多。Finnerty等對基于Web的共同決策項目"MyCHOIS-CommonGround"用戶配置文件(User Profiles)進行分析,發現絕大多數患者在常規治療中都可以參與基于Web的共同決策并獲得足夠決策支持[10]。Span等發現網頁工具"DecisionGuide"的聊天和個人意見功能可以促進癡呆癥患者與醫護人員的交流[11]。DuBenske等介紹互聯網交互式健康交流系統"CHESS-LC",其提供信息、溝通、指導及患者健康狀況跟蹤功能[12]。此外Keikes等使用基于網頁的決策支持工具(Decision Support Tool, DST)對轉移性結直腸癌的醫患共同決策情況展開調查,發現患者和醫生使用DST共同決策參與程度較高[13]。基于網頁的共同決策工具在收集患者偏好信息的同時提供交互功能,有利于醫生與患者之間的交流,減少醫患之間信息不對稱和決策沖突。
3.2.3 基于移動健康 移動健康是使用移動設備,如智能手機、平板電腦和其他無線設備進行患者自我管理并支持醫患共同決策的過程[6]。McWilliams等設計"Carolinas Asthma Coach"移動應用,幫助兒童哮喘患者參與醫患共同決策,創建個性化治療方案[14]。Stephan等開發并評估"aFib App",旨在促進醫患在房顫血栓栓塞預防的共同決策[15]。Doarn等開發基于平板電腦的決策輔助APP"Quit worRx",幫助用戶評估吸煙的積極和消極影響,提供有關戒煙治療選擇的知識[16]。Chapman等開發移動應用程序"Power Up",記錄接受精神健康服務的青少年的感受、治療目標等信息,支持青少年與醫生共同制定治療決策[17]。Edbrooke等的隨機對照試驗證實Power Up的可行性和有效性[18]。Long J設計一款iPad應用,幫助患者從電子病歷中查看個人藥物列表并對其進行注釋,而后與醫生共同做出決定[19]。Griffith將移動醫療與共同決策相結合,使農村糖尿病患者參與個人血糖管理,記錄患者治療目標以及制定下一步治療計劃[20]。與傳統面對面共同決策相比,基于移動應用的共同決策工具靈活、便捷,不受時間、地點制約,有效提高工作效率,降低醫療成本。
3.2.4 基于臨床決策支持系統 臨床決策支持系統是指任何有助于臨床決策的計算機系統。Drake等認為應建立綜合電子決策支持系統,包括患者狀態、關注事項、副作用、偏好、個人治療目標、醫生評估以及治療史[21]。在一項隨機對照試驗中Amoakoh等使用移動健康臨床決策支持系統"mCDMSS"以改善加納地區孕產婦和新生兒的健康結果[22]。Cox等提出建設針對重癥患者的通用決策輔助系統,強調要注重患者治療的長期結果和患者對決策的反饋[23]。與一般臨床決策支持系統相比,本文納入文獻所提出的決策支持系統強調以患者為中心,包含患者偏好及反饋信息,醫患雙方共同考慮關于合理治療方案的信息,分享觀點,相互同意決定,制定責任共擔的行動計劃。
國外有關使用電子健康工具支持醫患共同決策的研究比較豐富,但我國相關研究起步較晚[24]。部分國外電子健康工具中設置有關疾病知識、治療方案利弊等信息模塊,幫助患者更好地了解病情,有利于引導患者選擇治療方案,更好地參與決策。我國研究人員在SDM中可以為患者提供有關疾病的知識和治療決策的教育培訓,幫助患者更好地理解信息和決策過程,同時有利于促進醫患之間的溝通,從而提高SDM質量。
國外研究人員在進行電子健康環境下醫患共同決策工具研究時,通常都使用所開發的工具進行實證研究以驗證其有效性,而我國有關SDM的研究多為文獻綜述,缺乏實證性研究[25],電子健康背景下的SDM研究更是存在空白。在未來研究中有必要進行實證性分析,探索適用于我國電子健康環境下的醫患共同決策工具。
移動健康應用具有靈活、便捷的特點,不受時間、地點的限制,幫助欠發達地區患者較為方便地與醫生進行溝通及參與個人治療方案的決策,有利于提高患者護理質量和病情管理,促進醫療資源優化配置,提高醫療效率。我國的相關研究可以利用移動醫療來支持共同決策。
國外研究大多體現出利用電子健康手段支持醫患共同決策的積極結果,但極少有研究對其可能產生的負面結果進行探討。例如雖然互聯網技術的快速發展為電子健康背景下的醫患共同決策研究提供便利,但同時可能會帶來數據泄露和隱私安全的問題。因此在進行有關研究時應加強數據安全和隱私保護,關注電子健康環境下SDM可能產生的負面結果。
隨著信息技術的進步和互聯網的發展,將醫患共同決策與電子健康相結合成為未來的發展趨勢,大部分研究表明開發和使用電子健康環境下的共同決策工具具有可行性。目前我國有關研究正處于起步階段,應在立足于我國文化背景和國情的基礎上適當借鑒國外相關經驗,探索我國在電子健康背景下共同決策的發展和應用。