以家庭為中心的護理模式對ICU 病人家屬疾病不確定感的影響

鄭 秀，王 穎，張 強，李紅梅*，董淑賢

（1.山西醫科大學汾陽學院，山西030001；2.山西省汾陽醫院；3.哈爾濱醫科大學附屬第二醫院）

重癥醫學的發展促使危重病人的病死率逐年下降,而在這種護理模式下實施的限制性探視制度忽視了家屬作為病人康復團隊中的重要盟友作用[1]。研究表明，重癥監護室（ICU）病人家屬面臨沉重的生理應激及心理壓力，而疾病不確定感和無助感是ICU 病人家屬主要的壓力來源[2]。疾病不確定感是個體對疾病相關事件及對自己未來的失控感的一種主觀認識[3]。ICU 病人家屬經歷的疾病不確定感，與焦慮應激水平呈正相關關系，從而削弱家屬在病人康復治療及制定醫療決策中的作用，對病人的康復及預后產生影響[2,4]。以病人家庭為中心（patient and family-centered care,PFCC）的護理模式在1987 年由美國外科醫師C.Everett Koop 首創，目的是改善護理工作，提高護理質量[5]。2017 年，新生兒、兒科及成人的PFCC 臨床護理指南頒布，旨在尊重和滿足病人喜好、需求及價值觀念的基礎上，指導臨床決定的醫療服務，最終目的是提供高質量的護理服務，進一步促進PFCC 護理模式在ICU 的開展和應用[6]。研究證實，PFCC 護理模式與改善醫務人員與家屬的溝通質量、更好參與病人決策、減少不必要的護理程序和提高護理效率有關[7-8]。但我國PFCC 護理模式在成人ICU 的應用報道較少，所以本研究通過在ICU 構建ICU-PFCC，探討其對ICU 病人家屬疾病不確定感的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法于2019 年1 月—2019 年10 月選取山西省某三級甲等醫院的成人綜合ICU 病人的家屬作為研究對象，共納入114 名研究對象。根據病人入院順序，以1 月—5 月的病人家屬為對照組，6 月—10 月的病人家屬為干預組，各57 例。納入標準：年齡≥18 歲，其照顧的病人入住ICU 時間＞48 h；ICU 病人的主要照顧者（照顧時間≥48 h；若病人同時有2 個及以上的病人家屬，選擇順序依次是配偶、父母或子女、其他）；意識清楚、表達清晰，有一定閱讀理解文字的能力；知情同意后自愿參與本研究。排除標準：伴有其他軀體疾病和心理疾病的ICU 病人家屬；正在參與其他課題項目的ICU 病人家屬；需長期入住ICU的病人家屬；嚴重干擾干預措施執行或者因自身原因不能完成干預活動的ICU 病人家屬；ICU 入住期間結局為昏迷不醒或死亡病人的家屬。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 病人家屬僅接受常規宣教。①探視時間：30 min；探視次數：每天1 次（17:00～17:30）；每次限1 名健康家屬探視；②家屬按要求穿隔離衣、更換拖鞋、戴口罩和帽子后方可進入；③接觸病人前后洗手或使用手速消毒劑消毒；④探視過程中需聽從醫務人員的指導，不能接觸和觸摸病人的傷口、儀器及各種連接管路；⑤ICU 不留陪護，家屬需留下24 h 可聯系的電話號碼，以方便醫護人員及時告知家屬病人的病情變化。

1.2.2 干預組 在對照組常規宣教的基礎上，依據美國重癥護理學會和美國危重病護理學會2017 年更新的ICU-PFCC 護理模式的指南[6]，結合醫院ICU 的實際情況，由研究小組共同商討決定。

1.2.2.1 PFCC 探視制度 ①探視時間：本研究探視時間定為60 min；每天探視1 次（17:00～18:00）。②探視過程：ICU 責任護士與主管大夫共同評估該病人的一般狀況、生命體征、意識狀態、血流動力學穩定情況、各項化驗指標后，由責任護士告知家屬病人目前的生命體征以及護理過程，對家屬提出的問題和疑慮進行通俗易懂的解釋，減輕或消除家屬心里的疑慮和擔憂（如對病人約束帶的使用，闡明使用的原因）；向家屬講解有關護理病人的知識，并指導家屬做能力范圍內的護理操作（如清潔面部、修剪指甲、剃胡須和進食等），但不能干擾正常的治療和護理操作；指導家屬安慰和鼓勵病人，安心養病，配合醫務人員的治療和護理，但不能談及影響病人情緒的刺激性語言。③探視規范：在嚴格保證醫療護理服務質量的基礎上，不干擾治療和護理的前提下，最大可能地提供非限制性的探視制度。當家屬存在下列情況下，需要嚴格限制其探視行為，并且終止PFCC 干預：①有虐待、破壞或其他不安全行為；②不遵守醫院的感染控制制度；③病人疑似或診斷為接觸或呼吸道傳播的傳染病；④不注意保護其他病人的隱私。

1.2.2.2 PFCC 模式的入院宣教 ①告知ICU 病人家屬對親人的患病和經歷的痛苦深感同情，并且ICU 醫護人員會盡全力為病人的生命保駕護航，減輕及緩解其緊張、焦慮心理，減輕心理壓力。②介紹病人的責任醫師、護士、護士長及病房環境，增加其對ICU 環境及醫務人員的熟悉；由責任醫生向家屬提供病人疾病治療的相關信息，包括病人的疾病診斷、疾病治療、檢查結果，責任護士告知其病人目前的生命體征及護理操作等，減輕病人家屬在外等候的焦慮。③教會家屬探視時與病人的合理溝通與對疾病支持，給予病人支持和鼓勵，不能使用刺激性的言語；參與科室的首次集中交接班查房，了解病人過去24 h 的疾病和治療狀況。④為家屬提供首次個體化的心理訪談，主要評估家屬當前的心理狀態及心理壓力，并引導其傾訴所面臨的困難和壓力。

1.2.2.3 PFCC 模式的住院護理 ①通過搭建網絡形式的醫生-護士-家屬的微信交流平臺（微信群），由實習醫生向病人家屬提供疾病相關知識的介紹和指導，責任護士分享和記錄病人的生命體征、意識狀態、活動情況、心理狀態等，提高家屬對病人治療狀況的了解。②探視時責任護士告知家屬病人目前的生命體征以及護理過程，對家屬提出的問題和疑慮進行通俗易懂的解釋，減少或消除家屬心里的疑慮和擔憂。③向家屬講解有關護理病人的知識，并指導家屬做能力范圍內的護理操作（如清潔面部、修剪指甲、剃胡須和喂食等）；指導家屬安慰和鼓勵病人，安心養病，配合醫務人員的治療和護理；對氣管切開的病人為其和家屬提供紙和筆，通過文字進行交流。④待病人病情穩定后參與科室的第2 次集中交接班查房，了解病人過去的疾病和診療狀況。⑤為家屬提供穩定期的心理訪談，主要評估家屬當前的心理狀態及心理變化，指導家屬釋放和緩解心理壓力。

1.2.2.4 PFCC 模式的轉出指導 ①出院當天，由責任護士對病人家屬的健康教育及需求再次確認，并針對病人疾病預后提供出院后的護理指導、健康指導和心理護理等，增強病人與家屬疾病恢復后的自信心。②在病人轉出前24 h，參與最后一次科室的集中交接班查房，促進家屬對病人疾病的整體了解及預后情況，并針對家屬現有的疑慮和問題進行分析和解釋。③在病人轉出前24 h 進行個體化心理訪談，評估家屬當前的心理狀態及心理變化，指導家屬如何維持心理健康狀態；病人轉出后的24 h 內，評估家屬當前的心理狀態及心理變化，并針對個體化的心理問題進行適當的引導和治療；對發現存在嚴重心理問題的家屬建議進行嚴格的心理治療。

1.3 評價工具 采用中文版疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）調查兩組病人的疾病不確定感。該量表由Mishel[9]編制，我國學者王文穎等[10]漢化，廣泛應用于我國家屬疾病不確定感的測評中。該量表共包括不確定性、復雜性、信息缺乏性和不可預測性4 個維度、30 個條目。量表采用Likert 5 分制計分，總分30～150分，得分越高說明其疾病不確定感越強。當疾病不確定感得分大于總分的50%（即75 分）時，則認為具有較高的疾病不確定感。該量表總體Cronbach's α 系數為0.91。本 研 究MUIS-FM 的 總Cronbach's α 系 數 為0.849。

1.4 資料收集方法 由研究小組成員負責發放和收集問卷，一般資料調查表僅在基線資料中收集，由研究者根據病人病歷資料及與家屬訪談進行填寫。ICU 病人家屬的MUIS-FM 填寫時間為病人出ICU 24 h 后。

1.5 統計學處理 所有數據均利用Epidata 3.1 軟件對數據進行二次錄入，由雙人負責，保證數據的準確性與真實性。利用SPSS 23.0 軟件進行數據分析。ICU病人家屬的一般人口學資料采用頻數、百分比進行描述，兩組比較用χ2檢驗。兩組干預前后疾病不確定感得分比較采用兩獨立樣本t 檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 兩組一般人口學資料比較 干預組和對照組的研究對象各納入57 人，在進行干預實施階段，干預組有5 人退出，其中1 人因干擾ICU 管理秩序強制退出干預，1 人因病人死亡退出干預，1 人因自身原因中途離開，2 人因病人需長期入住ICU 退出。即最終本研究完成實驗的有109 人，干預組52 人，對照組57 人。兩組ICU 病人家屬一般人口學資料比較見表1。

2.2 兩組干預前后ICU 病人家屬疾病不確定感得分 比較（見表2）

表2 兩組干預前后ICU 病人家屬MUIS-FM 得分比較（±s） 單位：分

表2 兩組干預前后ICU 病人家屬MUIS-FM 得分比較（±s） 單位：分

①與同組干預前比較，P＜0.05。

時間干預前總分100.88±9.48 99.47±10.94 0.732 0.466 86.81±19.27①96.33±12.59-3.080 0.003組別干預組對照組t 值P干預組對照組t 值P例數57 57干預后52 57不明確性54.65±6.54 53.12±6.55 1.253 0.213 45.85±13.68①51.33±7.63-2.616 0.010復雜性25.02±3.84 25.12±4.34-0.137 0.891 23.52±8.70 24.12±4.51-0.461 0.646信息缺乏性16.63±2.18 16.67±3.60-0.063 0.950 12.65±4.95①15.89±3.46-3.993 0.001不可預測性4.58±1.38 4.56±1.54 0.064 0.949 4.79±1.55 4.98±1.16-0.744 0.458

3 討論

3.1 ICU 病人家屬疾病不確定感水平現狀 本研究顯示，ICU 病人家屬有高水平的疾病不確定感，這與國內外報道的研究結果[11-12]相似。病人進入ICU 的經歷對其家屬而言是嚴重的應激事件，并且高水平的疾病不確定感會對家屬的生理、心理及社會適應能力等各個方面產生影響[13]。有量性研究發現，家屬的疾病不確定感與其焦慮水平、創傷后應激障礙（PTSD）發生率、睡眠食欲障礙等因素有關。尚巍等[14]調查了270名ICU 病人家屬發現，家屬的疾病不確定感水平越高，發生創傷后應激障礙的危險性越大；有研究證實了ICU 病人家屬的疾病不確定感水平與焦慮存在正相關關系[15]；?g?rd 等[16]通過質性訪談法歸納出的一個突出主題是ICU 病人家屬有持久且高水平的疾病不確定感。

影響ICU 病人家屬的疾病不確定感的因素包括病人、家屬自身及社會支持等多方面因素。首先，保證病人安全及病人的成功救治是ICU 病人家屬的首要需求。有研究發現，病人的疾病狀態是影響其疾病不確定感的最主要因素[13]，并且病人疾病的變化過程以及在ICU 的治療時間與疾病不確定感的嚴重程度有關。其次，通過量性研究和質性研究發現，家屬的自身因素與疾病不確定感的發生也有關系，影響因素包括家屬的性別、文化程度、經濟水平、家屬與病人的關系、家屬的自身理解能力及自身疾病知識缺乏等[17-18]。此外，社會支持因素也是影響ICU 病人家屬疾病不確定感的主要因素，如ICU 現有的探視制度、封閉治療的環境和獲取的信息支持不足在一定程度不利于家屬了解病人的病情，增加其對病人疾病的不確定感[19]。

3.2 ICU-PFCC 護理模式對ICU 病人家屬疾病不確定感的影響 本研究結果顯示，干預前兩組MUIS-FM 總分及各維度得分比較差異無統計學意義，實施ICU-PFCC護理模式后干預組MUIS-FM 總分及各維度得分降低，這說明ICU-PFCC 護理模式可降低ICU 病人家屬的疾病不確定感。疾病不確定感是ICU 病人家屬重要的情感體驗之一。ICU 病人家屬疾病不確定感的主要來源包括對病人疾病的不明確性以及信息的缺乏性兩個方面，這與家屬的需求內容相吻合[20]。與傳統ICU護理模式相比，本次在ICU 實施ICU-PFCC 護理模式，加強家屬與病人、家屬與醫務人員的信息交流，并允許家屬參與病人的個體化查房中，提高家屬獲取病人疾病信息的能力以及降低其對病人疾病的不明確性。但兩組ICU 病人家屬疾病不明確性、復雜性維度在干預前后差異無統計學意義，但是干預組得分較對照組降低。病人進入ICU 后，除病人病情相對復雜和嚴重外，ICU 獨特的診療環境以及復雜的治療設備是家屬發生疾病不確定感的重要因素[16]。醫護人員被認為是家屬獲取信息最重要的來源[21]，以家庭為中心的護理模式搭建醫生-護士-家屬間的微信交流平臺，在病人進入ICU 的整個階段為家屬提供病人的疾病信息，在一定程度上可降低家屬的焦慮及疾病不確定感。兩組ICU 病人家屬疾病不明確性、不可預測性維度干預前后差異無統計學意義，分析原因可能是家屬對病人預后的認知尚不完全或對病人疾病認知存在不理智的現象[22]。

3.3 ICU-PFCC 護理模式在臨床護理實踐中的展望 迄今為止，PFCC 護理模式以兒科護理為主要發展方向，重視病人與家屬間的合作伙伴關系，解決病人的醫療和心理社會健康問題[23]；在重癥監護方面，PFCC護理模式可有效減輕家屬及整個家庭的壓力水平[24]；在病人發生腦卒中的情況下，PFCC 護理模式使病人及家屬抑郁和健康狀況明顯改善[25]。還有研究認為，PFCC 護理模式以支持家庭為核心，加強病人、家屬與醫務人員之間的合作關系，提高衛生保健系統在病人及其家屬中的支持作用，有效改善生活質量[26-28]。本研究將PFCC 護理模式應用于ICU 中，可提高家屬在病人ICU 治療和康復中的參與度，降低其疾病不確定感水平。

4 小結

本研究結果顯示，ICU 病人家屬的疾病不確定感呈現較高水平，在成人ICU 中實施ICU-PFCC 護理模式取得了良好的干預效果，該模式在降低ICU 病人家屬的疾病不確定感方面有積極作用。但本研究干預和隨訪時間均較短，在后期研究中可增加干預隨訪時間，分析PFCC 護理模式對ICU 病人家屬的遠期效果。