嬰兒類百日咳綜合征母親照護體驗及需求的質性研究＊

付朝陽 唐蕾

（鄭州大學附屬兒童醫院，河南 鄭州 450000）

類百日咳綜合征是引起兒童慢性咳嗽的疾病之一，病因尚不明確，目前認為是由腺病毒、支原體、呼吸道合胞病毒等病原體引起的以陣發性痙攣性咳嗽，咳嗽終末伴或不伴"雞鳴"樣回聲為特征的癥侯群[1]。 該病在月齡小于6 個月嬰兒中臨床表現多不典型，以咳嗽后屏氣、發紺、呼吸暫停、窒息伴心動過緩為主要表現，與小嬰兒咳嗽乏力、呼吸道狹窄、呼吸中樞調節功能較差、 心血管調節功能差等解剖及生理特點有關[2]。1 至6 月齡類百日咳患兒照護過程中，因患兒母親剛經歷過生產，由于激素、妊娠的刺激承擔著巨大的心理壓力和負擔[3]。 質性研究比量性研究更注重以系統、 主觀的方法描述和解釋研究對象生活體驗和內心感受，能更好的體現人文關懷。 探討類百日咳患兒母親的照護體驗及需求， 為制定護理干預方案提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的抽樣法， 選取河南省兒童醫院小嬰兒病區2019 年3 至6 月住院的類百日咳患兒母親為研究對象，按照信息飽和原則確定樣本量，共訪談16 例患兒母親。納入標準:①年齡滿18 周歲，自愿參加本研究；②既往無認知功能障礙或精神病史，能清晰、流暢的表達自己的體驗和感受；③類百日咳患兒的主要照顧者。 排除標準:患兒有遺傳性疾病或其他嚴重合并癥。 研究對象一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中現象學研究方法，參照2007 年發表的《定性研究統一報告標準：個體訪談和焦點訪談的32 項清單》， 擬定半結構式訪談提綱，提綱內容包括：①最初知道寶寶要住院治療時有哪些感受？ ②現在對你來說最大的困難是什么？你是如何處理的？ ③家人（配偶、父母、親人）的態度如何？④對疾病知識掌握情況如何？通過什么途徑獲取疾病相關知識？ ⑤在照顧患兒的過程中，有什么困惑?⑥自己會有哪些負面情緒？ 如何緩解？ ⑦你希望現在得到哪些方面的幫助？ ⑧出院后希望得到哪些幫助？ 選擇安靜、獨立、私密的房間，適當的時機進行訪談，每例訪談30～40 min，與受訪者進行面對面、半結構式深入訪談，按照訪談提綱進行開放式提問，鼓勵患兒母親表達自己的想法、感受、體驗、需求，避免誘導和暗示，對訪談內容進行錄音，同時客觀記錄訪談對象的表情、反應及肢體語言，并及時對模糊信息進行澄清、核實、確認。

1.2.2 資料分析方法 將訪談錄音資料進行逐字轉錄， 根據Colaizzi 現象學分析法整理資料: ①反復仔細閱讀訪談資料，吸取有重要意義的陳述；②對反復出現的觀點進行編碼； ③將編碼后的觀點進一步提煉主題和類別，綜合分析后形成描述；④返回受訪者求證；⑤寫出完整的結構化描述。 即對訪談資料進行閱讀、歸類、編碼、提煉、驗證、結構化描述。

1.2.3 倫理問題 遵循知情同意原則， 保護受訪者隱私。 訪談前向患兒母親介紹研究目的、方法和內容，告知在保護隱私的前提下需要對談話內容進行錄音獲取資料，承諾用編碼替代姓名，同時保證對所有資料進行保密，取得受訪者的信任和配合，由其自行決定是否參與研究，同意后簽署知情同意書。

2 結果

2.1 主題1：自責與內疚 12 例受訪者均有不同程度的自責與內疚，悔恨當初。 受訪者N16“本來都不想給孩子辦滿月酒，可他爺爺奶奶非說要辦，都怪我，沒堅持，去人多地方被傳染了，現在看見孩子一咳起來就喘不上氣，都想打自己幾巴掌”。 受訪者N13“他姐感冒了，別人都說讓我給他姐送到他奶家，我想著手心手背都是肉，有了小的更得關心大的，就沒讓送，誰知道，唉，以后說啥都不能讓他們互相傳染了。 ”

2.2 主題2：感同身受，保護欲強烈 因類百日咳患兒治療期間反復痙攣性咳嗽， 劇咳時伴面色漲紅、憋氣，喘息，甚至顏面青紫、口周發紺，嚴重者窒息，需要多次反復吸痰來清理呼吸道。 患兒吸痰時不適感較強，哭鬧劇烈，患兒母親難以接受。 16 例患兒均有多次咳憋、吸痰經歷。 7 例患兒母親表示不敢看患兒吸痰，3 例患兒母親有過拒絕遵醫囑給予患兒吸痰的。 5 例患兒母親在表述時流淚。 受訪者N5“我家寶寶咳起來都是連著咳好長時間，臉都憋青了，我看著他那么難受，想著能替他就好了”。 受訪者N9“每次吸痰我都不敢看，那么長的管子伸進嘴里，她得有多難受啊，我一看見就忍不住想把那管抓出來”。 受訪者N2“醫生說吸痰能好的快些，可每次吸痰都難受死了，我想著俺不受這份罪，好的慢點就慢點吧”。

2.3 主題3： 生理健康紊亂 患兒母親在照顧患兒的過程中，因患兒夜間喂奶、反復咳嗽、哭鬧，母親乳房脹痛[4]、護理操作或巡房、病房噪音等因素使睡眠時間減少。 睡眠時間減少會增加人體對應激狀況的壓力，焦慮及憤怒情緒[5]。 患兒母親睡眠紊亂會降低免疫功能，使母親角色適應不良，影響母親對嬰兒的照顧[6]。 受訪者N7“俺孩老是夜里咳嗽，一晚上都得咳好幾陣”。 受訪者N6“我們每天夜里1 點都有一支消炎藥，每次我都是等到2 點多輸完才睡，早上6 點多就醒了，一晚上睡不了多長時間”。 受訪者N10“孩子一生病，吃的就不好，吃的不好就老是哭鬧，乳房也總是因為孩子不好好吃總是脹疼”。

2.4 主題4：對疾病及日常護理知識及技能的需求 類百日咳綜合征患兒劇咳時伴面色漲紅， 咳畢伴雞鳴樣回聲，可伴發紺、呼吸暫停等，病程遷移，嚴重影響患兒和母親的的身心健康[7]。 患兒母親擔心由于照護能力不足導致患兒病程延長或者并發癥的產生，12例受訪者在訪談過程中表示在照護患兒的過程中感到無助， 尤其是擔心患兒出院后病情反復。 受訪者N5“我也不知道怎么對孩子才是最好，尤其是看他咳嗽起來， 想著要不然把他送到監護室讓醫生護士照顧他能好的快些，可又覺得看不見他心里沒底”。 受訪者N11“我們病房里面有個也是類百日咳的，他說已是第3 次住院，我們要是也這樣咋弄呀”。 受訪者N16“我們還是天天夜里咳嗽，醫生說回家肯定還得咳嗽一段時間，回家以后可咋辦呀”。 受訪者N14“孩子一咳起來小臉漲的通紅，我總是擔心他憋過去，一看見嘴唇發青，都馬上去找醫生護士”。

2.5 主題5： 對家庭支持系統的需求 良好的家庭支持系統可以提升患兒母親的照護能力， 有效緩解母親的身體和心理壓力。 受訪者N9“我愛人說讓我只管給孩子喂奶就行，其它的有他和孩子奶奶，啥事也不讓我操心。 ”被訪談家庭有許多為二胎及以上，迫于經濟壓力，只有母親一個人照顧患兒。 由于缺乏良好的家庭支持系統，母親承受著巨大的壓力。 受訪者N13“住院1 周了，每天都是我自己，天天都是點外賣，打個熱水都是跑著，沒敢洗過澡”。

3 討論

3.1 關愛患兒母親，提供健康指導 患兒母親是患兒住院期間的主要照顧者， 是患兒疾病預后的重要影響因素。 通過對類百日咳患兒母親進行深入訪談，發現患兒母親無論是心理上還是生理上都處于適應期， 他們的需要與感受同樣應該成為醫護人員關注的焦點。 母親心理健康與嬰兒健康成長之間具有相互影響的關系[8]，醫護人員在關注患兒的同時不應忽視其母親的健康，應充分利用專業知識，通過科學、有效的干預措施對患兒母親進行個性化的專業指導，幫助患兒母親維持身心健康。 同時鼓勵患兒其他照顧者對患兒母親提供關心支持， 及時疏導患兒母親不良情緒，生活中多承擔一些患兒的照護工作，減輕患兒母親照護負擔， 改善患兒母親和患兒的生活質量和健康狀況。

3.2 積極開展健康宣教， 提供延伸護理服務 研究顯示[9-10]， 當患兒母親得知患兒突如其來的患病消息時，往往因缺乏疾病相關知識和照護經驗，對患兒預后產生不確定感，不能很好的承擔照護患兒的責任。因此， 患兒母親是否具備良好的照護能力對保障患兒安全和促進疾病轉歸有顯著作用， 應得到醫護人員重視。 所以， 做好患兒母親的健康宣教和心理疏導，及時提供正確的疾病治療和護理知識，確保患兒母親能夠正確認識和對待疾病，提高照護能力，促進患兒康復[11]。