婦科腫瘤照顧者照護體驗質性研究的meta 整合

田瑋 李瑩 喬雅婕

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

家庭成員是婦科腫瘤患者最主要的照護者，癌癥患者一半以上的護理需求都由家庭照護者來滿足[1-4]，然而家庭成員不僅需要承擔照顧者的角色，還需要承受一系列的負擔：焦慮、社會角色的矛盾、家庭關系的維系、自我健康管理等[5]，家庭照護者又被稱為“隱形的患者”[6]。 William 的“護理動力理論”中指出[7]，照顧者和接受者的經歷有能力(如知識、技能、照料技能和應對能力)和弱點(如對照顧的恐懼以及身心缺陷等)兩個方面，這些經歷對他們之間產生了聯系的作用，同時也會對照顧者產生負面影響。 照顧者是對患者提供愛與支持的主要人員， 他們的照護質量直接影響患者的生活質量。 婦科癌癥患者都是女性，在患病和治療的過程中，其角色由家庭主要照顧者轉變為護理接受者， 因此婦科癌癥患者的家庭照護者在疾病的診治過程中出現的心理變化和照護經歷是值得關注的。 本研究旨在深刻剖析婦科腫瘤患者的家庭照顧者的照護經歷， 了解其存在的問題和心理需求， 以期為婦科腫瘤患者的照護者提供可行的干預方案，以提升家庭照護者的照護質量，為患者和照護者提供更優質的護理。

1 資料與方法

1.1 納入與排除方法 納入標準：①研究類型為質性研究；②研究對象為婦科腫瘤（卵巢癌，子宮癌，陰道癌，宮頸癌）患者的照顧者；③研究的現象為婦科腫瘤的照顧者的感受與生活體驗； ④研究對象所處的具體情形為研究對象參與了對婦科腫瘤患者的照護。 排除標準：①僅有摘要而無法獲取全文的文獻；②重復發表或數據不全的文獻；③非中英文文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索數據庫：the Cochrane Library、Pub Med、EMbase、Scopus、CINAHL、CNKI、CMB、VIP 搜集關于婦科腫瘤患者的照顧者照護體驗的質性研究， 檢索時限均為建庫時間至2019 年4 月，此外， 追溯納入文獻的參考文獻， 以補充獲取相關文獻。檢索采取主題詞和自由詞相結合的方式。英文檢索 詞 為 gynecologic cancer， ovarian cancer， cervical cancer， endometrial cancer， uterine cancer， vulvar cancer， vaginal cancer， caregiver， husband， spouse， partner，psychology， experience，中文檢索詞為婦科腫瘤，婦科癌癥，卵巢癌，子宮內膜癌，宮頸癌，陰道癌，照護者，照顧者，配偶，伴侶，生活體驗，心理體驗，照護體驗，真實體驗。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2 名研究員獨立篩選文獻、提取資料并相互核對，如遇分歧，則通過討論或者咨詢第三方協助判斷。 文獻篩選時首先閱讀文題，在排除明顯不相關的文獻后，進一步閱讀摘要和全文， 以確定最終是否納入。 資料提取內容主要包括：作者（國家）年份、質性研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、主要結果。

1.4 納入研究的方法學質量評價 由 2 名經過循證相關課程培訓的研究人員采用 “澳大利亞 JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準” 對納入研究進行獨立評價。 評價內容包括：研究的方法學與其哲學基礎、研究目標、資料收集方法、資料分析方法、結果闡釋，是否考慮研究者自身對研究的影響、研究對象的典型性以及倫理規范等方面。 每項均以 “是”、“否”、“不清楚”來評價。 完全滿足上述標準，發生各種偏倚可能最小，為 A 級；部分滿足上述質量標準，發生偏倚可能性中度，為B 級；完全不滿足上述質量標準，發生偏倚可能性高者為C 級。獨立評價文獻質量后，對兩人的篩選及評價結果進行比對。 意見不一致處由兩人討論達成共識或請第三方仲裁后決定是否納入。 最后納入質量等級為 A、B 的研究，剔除質量等級為C 級的研究。

1.5 Meta 整合 本研究采用澳大利亞 JBI 循證衛生保健中心“Meta 整合中的匯集性整合”的方法對結果進行整合[8]，該方法關注質性研究的本質，強調質性研究在循證衛生保健服務系統的價值和作用。 匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果，并依據其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服力和概括性。 在理解各質性研究的思想和方法論的前提下，研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似結果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初檢索得到相關文獻167 篇，最終納入7 個研究， 包括6 個現象學研究，1 個扎根理論研究，文獻篩選流程及結果見圖1。 中文文獻檢索得到1 條結果[9]，不符合納入排除標準中“研究對象所處的具體情形”，予以排除，因此研究納入的7 篇文獻均為外文文獻。

2.2 方法學質量評價及納入研究的基本特征 方法學質量評價結果見表1，納入研究的基本特征見表2。

圖1 文獻篩選流程及結果

表1 納入研究的方法學質量評價

2.3Meta 整合結果 研究者通過反復閱讀、比較和解釋納入的7 篇文獻，提煉出了35 個研究結果，將相似結果組合形成11 個新類別：震驚、否認、求助、對未知和不確定的恐懼、 生活狀態的改變、 性關系改變、強大起來、重新開始、心存希望、禱告和命運論。最后綜合為3 個整合結果:診斷時的心理狀態、診斷后心理和生活狀態改變、應對。

2.3.1 診斷時的心理狀態 類別1：震驚。 在照護者得到患者的診斷消息時， 震驚是照護者最顯著的心理特征，其中，有4 篇研究結果都顯示，照護者對患者的初診感到非常的震驚[10-13]，“當醫生跟我說診斷結果時，我第一次感到了全身無力。 感覺就像他們往我身上潑了開水一樣。 我的整個身體都在燃燒”[10]，“當我們發現的時候， 我們所有人都很震驚……”[11]，“我感覺整個人都是懵的，是一種麻木的狀態，像是在云里經歷著這一切”[13]。 類別 2：否認。 否認是照護者在面對家人癌癥診斷時最常見的心理狀態。 “在我得知結果后，我不相信這是真的，我感到自己好像無可救藥了”[14]。類別3：求助。照顧者在得知疾病信息時，曾咨詢和嘗試過很多其他治療方法。 “我在網上查過這個病，我不敢相信只有手術可以救她了，我在想什么辦法才能讓她痊愈”[11]。

表2 納入研究的基本特征

2.3.2 診斷后心理和生活狀態改變 類別1： 對未知和不確定的恐懼。 家庭成員被診斷為婦科癌癥以后，照護者們表達了診斷過程中的絕望感和對家人死亡的恐懼[10，12]?！拔艺f不出來我到底怎么了。我心里總感覺不對勁。 可能是恐懼，我不知道。 我想要把這種感覺從心里說出來，我想得到別人的支持”[12]。在患者治療期間，照護者甚至還設想過未來沒有伴侶的日子。“在這段時間里，我做好了一切的準備。 我甚至不敢想那些日子……”[10]。 類別 2：生活狀態的改變。 由于照護者親人的狀況發生改變， 他們不得不調整自己的計劃、夢想和做事的先后順序，并且努力適應這些變化[10-11，13]，“我們退休了，但是我們有夢想。我們現在的治療都是為了將來， 現在你只能盡可能以眼前的方式生活”[10]，幾乎所有的照護者都表示，作為癌癥患者的照顧者， 他們的角色和責任都發生了改變，生理、心理和經濟壓力更重了[10-16]，“對于額外的工作我完全沒有做好心理準備。 我必須學會做飯、 打掃衛生、修整花園、開車”[12]。同時，照護者的社會交往發生了改變，缺少傾述對象，因而感到孤獨，“在她住院期間，我在醫院里感到非常孤獨，因為我的注意力完全集中在她身上，我知道不會有事的，但是你會對即將發生的事情感到孤獨”[16]。 婦科癌癥的治療讓夫妻之間的性親密關系發生了改變， 他們之間的心理和生理作用相互影響， 使得夫妻的性接觸逐漸減少[10，13，15-16]，“當然， 我們的性關系發生了很大變化……治療很早以前就結束了，但我們都很害怕……”[15]。 最后，照護者表示， 他們的經濟狀況也發生了變化，“繳費仍然是一個問題。 我需要去工作才能交得起錢……我正在考慮賣掉房子，買一套小房子，把剩下的錢存入銀行”[12]。類別3：性關系改變。婦科癌癥的治療讓夫妻之間的性親密關系發生了改變，他們之間的心理和生理作用相互影響，使得夫妻的性接觸逐漸減少[9，11-12，15]。類別4：強大起來。 照護者表示，面對家人生病，他們在這個時候必須選擇強大起來去面對挑戰[10-11]，“作為一個‘照顧她的伴侶’，我一直在努力平衡我的情緒和需求，以及蘇珊所需要的支持。 我的恐懼、擔憂、問題和需求僅次于蘇珊。 我認同‘照顧者應該沒事’的觀點，因此把精力都集中在她身上。 我真的相信，如果一個人要在癌癥中生存，那么‘整個人’的情感、身體和環境都必須得到照顧。 如果照顧者沒有得到關愛那么這是不可能做到的”[11]。

2.3.3 應對 類別1：重新開始。 面對生理、心理、社會、經濟、性生活這這些問題時，照護者開始尋求和適應新的生活[12-13，15]。 “它(癌癥)在一開始就極大地改變了我們的生活方式。 現在，我們只是一天一天地接受它，感受著我們變化。 我們也會時不時地出去吃飯”[12]，其中，有兩項研究結果都顯示，在癌癥診斷之后照護者的生活最終都發生了變化， 但是他們有了新的優先事項，“我們花了一些時間重新去評估什么是重要的， 對于我們想做的那些事情我們不想推遲做，盡管這是一件可怕的事情，這也是一個真正的機會，以一種不同的方式生活，不要害怕它，重要的是要努力讓你的生活變得更有意義”[13]。 類別2：心存希望。面對重重困難，照護者依然心存希望。“我對她說，我們的生活剛剛只是經歷了一段不好的插曲，它很快就會消失。就像燙傷，撞車之類的……沒事的，我們必須希望取得最好的結果”[12]，也有照護者認為，這對他們來說是一場考驗，只要保持冷靜，他們就能通過考驗，“實際上，只要我們還有一口氣，就會有希望。我們是一個充滿希望的家庭。她是如此勇敢和堅強……我的信念已經經受了考驗”[11]。 類別3：禱告和命運論。西方國家深厚的宗教觀念影響著照護者對疾病生存的看法，他們通過每天祈禱希望得到上天的眷顧，來慰藉心靈，“美好的早晨， 感謝上帝賜予這一奇妙的新的一天。 事實上，每天都會這樣想。 這是我的方式和觀點， 這會讓我感覺好一些”[11]， 他們相信疾病是“命運”，所以通過禱告來應對這一切。 “我跟我的妻子說，很多女性都得了這個病，這是我們的命運，我們需要去面對它，我在祈禱中能找到內心的平靜”[10]。

3 討論

3.1 提升照護者對疾病治療的參與感，減輕不確定感和焦慮 在對婦科腫瘤患者的照護過程中， 很多家庭照護者表示，患者在疾病診斷和治療時，自己的參與和存在感很低，這讓他們對患者的狀況非常焦慮，希望在患者經歷痛苦時能夠給予陪伴和支持[15-16]。 研究顯示， 患者的日常照料大部分都由家庭照顧者來承擔， 他們需要承受極大的身體和情感上的壓力[17]，因此，醫護工作者應當關注家庭照護者的心理需求，提升家屬對疾病治療和診斷的參與感， 以減輕其不確定感，從而使得患者得到更好的照料。

3.2 為婦科腫瘤家庭照護者提供心理支持和健康教育， 輔助照護者完成角色轉變 在對婦科腫瘤患者的照護者的采訪中，可以看出，照護者與患者的角色發生了轉變， 照護者在面對自己所需要承擔的任務突然增加時， 都表現出了不同程度的焦慮和不知所措。 婦科腫瘤的患者都是女性，大多數在疾病診斷前都是家庭的主要照顧者，在診斷為婦科癌癥后，其家庭成員 （多數為丈夫） 承擔了家庭和妻子的照顧工作， 同時還需要一個人承擔疾病和生活帶來的經濟壓力， 因此， 會對自己的角色的改變感到壓力和不適。 提示護理人員應向婦科腫瘤家庭照護者提供一定的心理支持和健康教育， 幫助照護者完成角色的轉變。

4 小結

通過質性研究的系統評價和Meta 整合，探討了婦科腫瘤患者照護者的照護經歷。 雖然本研究納入的患者在疾病種類、年齡，經濟情況等具有一定的差異，研究結果均來自國外，研究者的文化背景各不相同， 但從一定程度上代表了國內外不同醫療背景下的研究結果， 能夠較真實反應婦科腫瘤患者照護者的照護經歷，對未來的研究具有一定的參考價值。 關注婦科癌癥家庭照護者的需求， 提供科學的心理支持和健康教育，以提高照護者的生活質量，從而為患者帶來更優質的護理服務。