癲癇患兒家庭焦慮情緒的調查研究

羅海燕　羅艷燕　陳昌林

【摘要】癲癇是一種常見的慢性腦疾病，我國人群患病率為6.9%0。多年來，臨床對癲癇患兒的治療主要以控制發作為主，而對患兒存在的心理精神問題關注較少，精神障礙是癲癇較為常見的共患問題，成為影響癲癇患者生活質量的重要原因之一。國外文獻報道，癲癇共患各種精神障礙者約6%，在顳葉癲癇或難治性癲癇中更高達10%一20%，甚至60%一80%。焦慮是癲癇最常見的共患精神障礙之一，發生率為7%一27%，在難治性癲癇巾可高達11%一44%。但國內缺乏相關系統研究。兒童社交焦慮障礙（Socialanxietydisorderofchildhood）又稱兒童社交恐懼癥（socialphobia）指兒童持久地害怕一個或多個社交場合，在這些場合中，患兒被暴露在陌生人面前，或者被其它人過多的關注時出現焦慮。但常常被家長、老師看為害羞，而忽視了病情。社交性焦慮障礙的兒童較易慢性化，且有較嚴重的社會功能損害，所以逐漸被臨床重視。隨著人們認識，發現兒童社交焦慮障礙可以損害患兒的正常功能，影響患兒的正常生活。

【關鍵詞】癲癇患兒;家庭焦慮;調查研究

【中圖分類號】R48

【文獻標志碼】A

【文章編號】1005-0019（2020）15-243-01

癲癇可能發生于各個年齡階段，我國每個地方的患病率及每年發病率都是不同的，其中患病最高的為拉薩，在90年代初做的調查顯示為8.5‰。最低的為華中地區，湖南湘鄉市在96年做的調查結果顯示患病率為1.7‰。但是從多個調查顯示城市患病率低于農村;漢族患病率低于少數民族，并且還顯示同一地區各個省市之間的患病率有很大的差別，影響這些患病率的因素有：當地的醫療條件、經濟差異、婚配習俗和對癲癇疾病知識的知曉度。每個調查都表明癲癇的發病率與年齡有很大的關系，其中1～10歲發病率為最高，以后均較低。中國5個省的農村流行病學調查顯示了在兒童期癲癇發病機率也是為最高的，9歲以前發病的患兒大約有50%。以后隨年齡增高而逐漸下降，但未見老年期有明顯上升的趨勢。據一份世界衛生組織的報告估計全球有約癲癇病人5000萬。國內的癲癇流行病學調查顯示：我國癲癇的發病率每年23萬人中有10萬左右，患病率為3.5‰～4.8‰，其中約20%左右的癲癇不能用藥物控制。按估算，我國每年將新增加約30余萬癲癇病人，從而可以估計現有455萬～630萬癲癇病人。兒童及青少年時期癲癇發病主要原因為產前因素、圍生期的因素、遺傳因素或代謝障礙、中樞神經的感染及熱性驚厥和顱腦外傷等等。因為癲癇的首次發病多在兒童及青少年時期，且長期發作可以影n瘟JJL童的智力及身體發育。所以癲癇不僅給患兒的身心健康造成非常大的危害，也對患兒的家庭與社會帶來了巨大的負擔。

應對方式（Lazarust）將應對方式界定為個體的內部或外部特定的需求難以滿足或遠遠超過個體所能夠承擔的范圍時，個體采用持續性的認知和行為來處理這一特定需求的過程。應對方式就是對付內外環境要求及其相關的情緒困擾而采用的方法、手段或策略。應對方式可以分為積極應對方式和消極應對方式，積極的應對方式主要是著重于改變現存的人與環境關系，針對已經被覺察的問題采取各種積極的努力，尋求解決問題的措施;消極的應對方式是著重于調節和控制應激時各種情緒的反應，從而降低煩惱并且維持一個適當的內部狀態，以能更好地處理各種的信息。

國內外對癲癇患兒家屬的應對方式及其影響因素研究較少，有研究表明：慢性疾病不僅影響著患兒正常身心發展，并且也影響著患兒的父母、兄弟姐妹及整個家庭的正常生活，如家庭的經濟負擔、父母角色的轉變及工作的壓力等等。Meleski通過文獻回顧了并總結出慢性疾病的父母采取的幾種應對方式：（1）尋求幫助;（2）正確的認識疾病;（3）管理疾病;（4）角色調整;（5）正常化。Han通過對200名韓國癌癥患兒母親的調查發現，應對方式與心理有著非常大的關系，母親采用的應對方法越多和越積極，其心理調整越好。有文獻表明，父、母親針對相同的疾病采用的應對方式也不同，母親更多的比父親采用參與疾病和與醫護人員進行交流溝通，更多的為承擔照顧患兒的角色，而且會想盡一切辦法去解決問題及控制病情的發展;而父親則會采用分散注意力或遠離患兒等應對方式。有研究表明，消極應對方式與抑郁情緒密切相關。越是采用消極的應對方式，抑郁焦慮的情緒越高。林細吟等研究也顯示：越是采用消極的應對方式，包括為問題所擔憂、大發脾氣、將自己的情緒發泄到別人的身上、做危險的事情以及自責等，焦慮的程度就越高。越是采用積極的應對方式，包括作些放松動作、鍛煉身體、作些自己所喜歡的事、用工作來忘卻目前的情況等，焦慮程度越低。

照顧負擔，本研究中采用Kasuya的照顧負擔定義，是指從一個多方面來反映與照顧相關的生理、心理、情感、社會、經濟壓力等經歷的負性結果。癲癇不僅困擾著患兒，而且也困擾著許多的家庭。研究發現患者的家庭經濟情況與其患者家屬的照顧負擔成負相關，經濟條件較差的照顧者更容易感到焦慮、抑郁。國內的研究表明照顧者負擔主要表現為以下三個方面：（1）身體的負擔：主要是睡眠受到很大的影響和感到疲勞;（2）社會的負擔，主要為休閑的活動減少和沒有自己的時間;（3）心理的負擔：主要是感覺壓力大增和處于緊張的狀態。

目的探討癲癇患兒家屬焦慮情緒。為制定有效干預措施提供依據。方法對81例癲癇患兒家屬采用焦慮自評量表進行測評分析。結果癲癇患兒家屬焦慮情緒發生率為56.8%，家屬為干部者焦慮自評量表評分顯著低于農民、自由職業者（P<0.05），不同文化程度家屬焦慮自評量表評分差異無顯著性（P>0.05），全面發作癲癇患兒家屬焦慮自評量表評分顯著高于部分發作患兒家屬（P<0.01）。結論癲癇患兒家屬焦慮情緒發生率較高。其焦慮情緒與家屬的職業和患兒疾病嚴重程度有關，對癲癇患兒家長進行健康教育，提高家長知識水平對促進患兒康復具有重要意義。

本研究在綜合文獻分析結果及預調查情況的基礎上，以癲癇患兒父母為研究對象，了解該群體的照顧負擔及抑郁情況，以及采用應對方式的頻率等，探討應對方式采用頻率與照顧負擔及抑郁的相關性。以期通過問卷調查的方式了解癲癇患兒父母照顧負擔、抑郁及應對方式的現狀，以及應對方式與照顧負擔及抑郁的相關性，在此基礎上采取有針對性的社區護理干預（健康教育、講座等）減輕癲癇患兒父母的照顧負擔，改善心理狀況，促進其更積極地采取有效的應對方式面對困難.

由于公眾對癲癇的態度，許多父母和癲癇患兒均認為癲癇是一種難以啟齒的疾病，因此，家長極力隱瞞試圖保護子女免受歧視。癲癇患兒父母對子女患病的內疚感以及種種擔心，使得其焦慮情況比較嚴重，精神壓力非常大，負性情緒顯著上升。有研究發現癲癇患兒父母的負性情緒如焦慮顯著高于正常人群（5.8%），本文針對不同程度的焦慮，發生率為56.8%，說明癲癇引發的家長心理問題并不少見。因此，在藥物治療癲癇的同時，對患者家屬進行干預同樣重要。國外的一些調查表明，一般人群對癲癇認識的知識水平明顯較低，特別是有些涉及癲癇治療及病因方面的知識更是一片空白。本研究顯示，家屬為干部者SAS評分顯著低于農民、自由職業者（P<0.05），不同文化程度家屬SAS評分差異無顯著性（P>0.05），全面發作癲癇患兒家屬SAS評分顯著高于部分發作患兒家屬（P<0.01）。結果表明。全面發作癲癇患兒家屬存在明顯的焦慮情緒，且家屬的焦慮情緒與其職業有關。其原因可能與癲癇患兒的疾病嚴重程度和家屬對癲癇的認識程度有關，干部家屬對癲癇的認識程度較高，能用科學、全面的態度去對待疾病，故可減輕其焦慮情緒;相反，農民、自由職業者家屬則會加重焦慮情緒。兒童時期是心理發育和變化的主要時期，易受各種外界因素的干擾，醫護人員應積極向患兒家長講解癲癇的相關知識，家長應積極咨詢有關知識，而不能消極被動，這樣可預防或減輕焦慮情緒，有利于癲癇患兒的全面康復。癲癇是一種慢性疾病，患兒多數時間是在院外治療，家長是其主要照顧人，父母對癲癇的認識和態度對患兒的康復起到決定作用，父母學習和掌握癲癇相關知識是改變其認識和態度的基礎。因此，對癲癇患兒家長進行健康教育，提高家長知識水平對促進患兒康復具有重要意義。

參考文獻

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