為緩和醫療正名

文/ Kirsty Boyd Sebastien Moine Scott A Murray Deborah Bowman Nicole Brun

翻譯/趙彧墨 校/寧曉紅

改變觀念比改變名字更重要。

世界衛生組織（WHO）首次提出“緩和醫療（palliative care）”這個概念已經30年了，我們依然沒有真正認同這個理念。

開展緩和醫療以來，終末期患者的照護情況得到了顯著的改善，關于“死亡”的探討也漸漸不再是禁忌話題。很多國家政府和國際組織開始提倡推廣緩和醫療。柳葉刀健康委員會（Lancet Commission）更激進地提出，對于全球數百萬終末期患者，對緩和醫療的自主選擇是基本人權1。2018年，阿斯塔納宣言（Astana Declaration）將緩和醫療納入全球初級醫療保健的重要組成部分——“向全民普及預防、促進、治療、康復和緩和醫療服務2。”然而，對于“緩和醫療”這一名稱的偏見和誤解在患者、醫務人員、公眾中廣泛存在（譯者注：在中國，很多人把緩和醫療與臨終關懷混為一談），嚴重影響了這一理念的傳播和實踐3。

2002年，WHO提出了一個更明確的定義，至今仍在使用：“緩和醫療適用于面對患有威脅生命疾病的患者；通過系統的醫療保健來預防和減輕疾病帶來的痛苦；疾病診斷后應及早開始4。”緩和醫療是在患者身患威脅生命疾病的情況下，提高患者及其家屬生活質量的方法。緩和醫療的核心是以人為本，以提高生活質量為目的去開展醫療保健服務，著眼于疾病帶來的身體、心理或精神方面的疼痛和痛苦；而不是以攻克疾病為目標開展的治療5。

英國指南使用“緩和醫療和臨終關懷”，專門針對生命的最后一年。實際上，生命所剩的時長很難預估6，指南中“最后一年”這一描述是為指出緩和醫療應當更早引入，不應拖到瀕臨死亡最后幾周才開展。矛盾的是，在從業人員和公眾心目中“緩和醫療”的概念與瀕臨死亡緊密的聯系在一起。研究顯示，大眾對于選擇接受緩和醫療心理上存在抵觸，尤其是在那些只聽說過而沒有直接接觸過緩和醫療服務的患者和家屬抵觸更為明顯7?8。英國皇家醫師學院強調主動談論有關死亡的問題很重要。正視有關死亡的話題能幫助人們更易于接受緩和醫療3,9。

給“緩和醫療”換個更好聽的名字，就能減少這些負面成見嗎？有人嘗試將“早期”或“整合”加在緩和醫療前面，強調從診斷開始就可以介入。也有人嘗試給緩和醫療重新命名，以期讓大眾更容易接受。比如，“強化支持治療（enhanced supportive care）”用來指在腫瘤專科醫療服務中提供專業的緩和醫療。然而，這種叫法是有幫助還是引起了更多的困惑尚不清楚10。“最佳支持治療（best supportive care）”是另一種委婉的叫法，如果醫療服務沒有得到更好的整合，比如全科醫生或專科診療團隊都能夠在患者需要時建議其聯系緩和醫療專家11，這種叫法的問題是可能導致期望過高。

緩和醫療是在患者身患威脅生命疾病的情況下，提高患者及其家屬生活質量的方法。

語言的選擇關系重大，用語選擇的對與錯可能會激勵或阻礙多學科團隊共同努力的協作精神。常與緩和醫療混雜在一起的消極說法，例如，“放棄治療”或“無藥可救”等可能讓患者感到被遺棄。有些專業醫療人員會選用“治療天花板（ceiling of treatment）”“照護天花板（ceiling of care）”來表達疾病的情況難以從激進的治療中獲益的情況。然而，這種選詞可能會給患者造成被剝奪了治療選擇的消極感覺12。

通常，對于任何人來說積極的語言更有利于團隊合作、共同決策和緩和醫療的開展。積極溝通是指在討論不同治療選擇的是否合適、可能的獲益和風險之前，先明確患者和家屬個人的具體需求和偏好，始終采用“保有希望”的方式進行溝通13?14。

在終末疾病診斷初期，不論具體是何種疾病，都應該有條件接受良好的緩和醫療。許多臨床醫生正在加強這方面的專業訓練。培訓和課程對專業素養的提升有很大幫助。更重要的是，醫療人員在臨床工作中重視緩和醫療，并在實踐中為此投入時間15。緩和醫療專業人員對緩和醫療的推廣有重要作用，他們在實踐中將緩和醫療的理念介紹給其他專科醫生，并為其他的團隊提供所需的教育和支持。應當以積極正向的方式向患者和家屬介紹緩和醫療專業人員，比如，他們可以提供疼痛控制和其他癥狀的專業建議，幫助患者及家屬做出復雜的決策，并為未來做好準備。

正如最近的阿斯塔納宣言所說，緩和醫療是全民健康覆蓋目標的組成部分。我們應該努力幫助醫務人員和大眾的態度由有時消極向完全積極轉變，而不是耗費心機給緩和醫療換名。這樣，我們可以幫助每個有需要的人能夠從緩和醫療原則、緩和醫療專家及其服務中獲益。