腦卒中非正式照顧者照護負擔動態變化的研究進展

過麗珍 盧根娣 田君

[摘要] 腦卒中因其較高的發病率、致殘率、致死率，已成為全球性的公共健康問題。腦卒中患者經過急性期治療后，可留有不同程度的軀體、心理和情感障礙，且其多在家中康復和生活，需要照護者長期的支持與幫助，往往導致照護者承受巨大的生理、心理和社會壓力，不利于患者的長期康復。本文從照護負擔的概述、照護負擔的動態變化及影響因素、照護負擔過重的危害和減少照護負擔的策略四個方面入手，以期為降低照護負擔提供理論依據，為臨床提高照護者情感支持奠定基礎。

[關鍵詞] 腦卒中;非正式照顧者;照護負擔;動態變化

[中圖分類號] R743.3 ? ? ? ? ?[文獻標識碼] A ? ? ? ? ?[文章編號] 1673-7210（2020）08（b）-0031-04

[Abstract] Stroke has become a global public health problem due to its high incidence， disability and mortality rate. Stroke survivor may be left with different degrees of physical， mental or affective disorder after acute treatment. And most of them will make sustainable lifestyle and receive rehabilitation based on family， which require long-term support and help from their families. As a result， the caregiver endurance enormous physical， psychological and social pressure， which is not beneficial to the recovery of stroke survivor. This paper summarizes the characteristics of caring burden， the dynamic changes of caring burden with time flow and its related factors， the side effects of caring burden and the strategies on how to reduce the burden of caring. And eventually laying a theoretical suggestion on how to reduce care burden. Therefore， it lays the fundation for clinical improvement of emotional support of cavegivers.

[Key words] Stroke; Informal caregiver; Care burden; Dynamic changes

腦卒中作為我國成年人致死、致殘的首因[1]，可導致不同程度的功能障礙，嚴重影響患者的自理能力。且隨著社會老齡化和城市化進程的不斷加快，居民不健康生活方式的流行，腦卒中發病率急劇攀升。此外，隨著診療技術的提高，腦卒中幸存者增多，從而導致相應的疾病負擔呈爆發式增長[2]。研究指出[3]，腦卒中患者經過急性期治療待病情穩定后，75%～80%的患者出院后將回歸家庭進行后續康復。其中20%～40%的照護者存在照護負擔[4]。因此，越來越多的醫護人員認識到，腦卒中患者的康復不應該僅僅著力于改善患者的日常活動，還應對照護者進行全程、全面的關注。故本文基于照護過程的長期性，針對照護負擔的動態變化進行綜述。

1 照護負擔概述

腦卒中患者經過急性期治療后，大部分患者選擇在家進行后續的治療與康復，這份工作則轉向了患者家屬，這類照顧者通常沒有經過嚴格的資格培訓且不需要支付薪酬，這類人群稱為非正式照顧者[5]。照護負擔是一個多維度概念[6]，是指照顧者在為患者提供幫助的過程中，引起身體和情感上的反應，產生的生理和心理問題。有學者將照護負擔分為客觀負擔、壓力負擔以及需求負擔[7]。客觀負擔主要測量照護時長、娛樂活動時長、個人隱私保留度等維度。壓力負擔則關注照顧者與患者的關系緊張度、焦慮以及抑郁狀態等維度。需求負擔測量患者提出無理需求情況、照顧者是否感覺被利用等維度。也有學者將照護負擔分為主觀與客觀負擔[8]，主觀負擔是由客觀負擔造成的結果，包括照顧者的心理、情感和社會影響。Zarit護理者負擔量表（ZBI）則包含兩個維度的負擔，分別為個人負擔與責任負擔。分別從照護者的健康情況、精神狀態、經濟與社會生活四個方面進行評估[9]。雖分法不同，但均反映出，因腦卒中的突發性以及照護任務的艱巨性，對照顧者的社會、情感、健康和經濟狀況產生顯著的負向影響[10]。

2 照護負擔的動態變化及影響因素

研究顯示，照護負擔與時間推移的關系呈多元化。有研究顯示，腦卒中后6個月內[11]、腦卒中后2個月～3年[12]、腦卒中后6個月～5年[13]，照護負擔整體呈下降趨勢。可能原因與隨著時間的推移，患者的生活自理、焦慮抑郁狀態、生活質量水平有較大改善有關;Swinkels等[14]研究顯示，腦卒中后1年內照護負擔隨著時間的推移增加;Pucciarelli等[15]研究顯示，照護負擔呈先降（出院時至腦卒中后3個月）后升（腦卒中后3～9個月）再下降（腦卒中后9個月～1年）的趨勢，于腦卒中后9個月負擔最高;而Kruithof等[16]研究顯示，腦卒中后1年內的負擔水平無顯著差異。Pont等[17]則指出，大部分照護者的照護負擔在腦卒中后6個月與腦卒中后1年一致，小部分（11.1%）照護者照護負擔發生變化，提示應該對照護者進行多次重復的負擔測量，以便及時篩選高負擔人群。而Chuluunbaatar等[7]指出，腦卒中后1年照顧者的需求負擔增加，客觀負擔與壓力負擔則有所下降，意味著患者無理要求或過度要求的次數增多，導致照顧者感覺被控制的情緒增加。

引起照護負擔的因素有很多。患者方面包括自理能力[6，18]、認知功能[8]、焦慮抑郁狀態[18]等。隨著患者的自理能力下降，照護者照護負擔呈現上升趨勢。若腦卒中患者存在認知障礙，那么則有可能影響患者的吞咽、運動等功能，導致患者出現營養不良、康復不佳等狀況。此外，由于腦卒中康復的過程長，遷延不愈，患者容易產生焦慮抑郁等一系列負性情緒，而不良的情緒會影響患者神經功能和肢體功能的恢復，進而導致照護負擔加重。照顧者方面包括性別[18-19]、年齡[14]、身份角色[18]、教育程度[19]、自身健康狀況[8]、自我效能[16]、心理健康（焦慮抑郁）狀態[9，18]、照護時長[19]等。照顧者年齡越大，報告的照護負擔程度越高。且女性照護者照護壓力高于男性，可能與女性照護者健康狀況差、易出現體力耗竭有關。腦卒中照護者大多為配偶或其子女，而配偶的照護負擔往往較子女更為嚴重。此外，照護者的文化水平越低，就越缺乏對疾病的認識，對照顧患者就沒有充足的把握，這會加重照護負擔。其他因素包括經濟狀況[19]、家庭社會支持[11]、兩者親密程度[7]等。也有研究指出[20]，照護負擔與患者或照護者本身的性別、年齡以及兩者的親密關系、家庭支持程度并無關系。

3 照護負擔過重的危害

腦卒中可導致患者不同種類、程度的功能障礙，使之不能參與生活工作，一方面增加家庭的經濟負擔;另一方面為了照顧腦卒中患者，需投入更多的時間和精力。以上情況均可影響患者與照護者正常的生活與社會交往，進而造成家庭成員的心理障礙和健康損傷。研究表明，大部分照顧者存在中至重度的照護負擔，且女性明顯高于男性[14]。照護負擔過重可影響照顧者的機體功能，損害社會功能，引起抑郁、焦慮、睡眠紊亂、疼痛不適等問題，還可增加心血管疾病發病風險，造成經濟損失等。Tseng等[21]指出，若照顧合并大小便失禁的腦卒中患者，此類照顧者往往還經歷身心慌亂、面對骯臟排泄物、患有精神枯竭等危險。而家庭收入減少[22]、照護時間延長[23-24]，患者失能[16，22，25]、抑郁[16]程度增加可引起照護者抑郁。此外，照顧者自身健康狀況[23]、獲得的社會情感支持[22]以及兩者的親密關系[7]亦可引起照顧者抑郁。照顧者抑郁又可加重照護負擔，從而形成惡性循環。

4 減少照護負擔的策略

改善腦卒中患者生活壓力及照護負擔，有賴于其經濟情況的改善，而這有待于政府以及全社會的共同關注。故首先應在宏觀層面加強腦卒中患者社會保障建設，改善醫療保險體系進而減輕腦卒中患者家庭經濟負擔。然后，社區應為腦卒中患者開展具有針對性或個體化的干預和健康追蹤，全面了解并掌握患者及其照護者在疾病認知、情緒、應對方式等方面的情況，并提供適宜的連續性的健康醫療服務。此外，有研究顯示[26]，照護負擔可在醫護人員的干預下顯著降低。因此，如何識別引起照護負擔增加的因素，形成干預措施，具有非常重要的臨床意義。干預措施包括向照護者提供與疾病相關的健康咨詢[10]，對照護者進行腦卒中照護培訓[10]，如向照顧者講解腦卒中后常見問題及其預防，如壓瘡、失禁、營養不良等。再者，鑒于照顧者應對策略的不同可產生不同的結果，因此有學者建議將“照護者應對策略評估”納入腦卒中護理常規，并形成相應的干預措施[12]，協助照顧者接受并適應角色和身份的改變，理解和滿足照顧者的實際和情感需求。或通過精準的心理護理妥善處理患者的憤怒、悲傷情緒[27]，提高患者的生活自理能力[10]，從根本上減少照護負擔。最后，由于大部分腦卒中家庭是脫離正常社會交往的，因此，還應做好延續護理如出院后照護者的在線教育[28]、家庭隨訪[29]等，幫助整個家庭重建正常的社會交往模式。

5 小結

本文從四個方面對照護負擔進行了一個較為系統的回顧。發現目前對照護負擔的研究較多采用橫斷面研究，而縱向的跨地區的研究則較少，無法充分了解照顧者在長期的照護過程中照護負擔的動態變化，以及不同階段照護負擔對自身、對患者生活質量的影響。其次，由于評估照護負擔的量表較多，分類方法較雜，只能將照護負擔分為低、中、重三個等級。在照護負擔與影響因素之間，研究多停留在相關性之間的研究，缺少因果關系及程度的探討。照護負擔作為一個動態的變化過程，需要更多的縱向研究進行科學的測量，并做出有效的預測模型，幫助醫護人員分階段及早干預，從而有效減少照護負擔，提高照護者的生活質量，促進腦卒中患者康復，進而降低復發率及死亡率。

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（收稿日期：2019-12-24）