農村地區21三體綜合征患者家庭陪護人員心理壓力及生活質量的調查研究*

濟寧醫學院(272067) 高 立

21三體綜合征，又稱唐氏綜合征(Down's syndrome，DS)，是一種發病率較高的遺傳病，在普通人群中的發病率約為1/1000～2/1000〔1〕。國內外很多學者研究發現，21三體綜合征患者家庭陪護人在精神壓力、經濟、社交、家庭生活等諸多方面可能遭受不同挫折，從而進一步影響他們的心理活動，并造成各種心理問題，繼而影響其生活質量。為探討21三體綜合征患者陪護人的精神壓力及生活質量的影響因素，本研究擬李凌江等編制的生活質量綜合問卷(generic quality of life inventory，GQOLI)〔2〕對濟寧市農村地區21 三體綜合征患者陪護人的生活質量進行評定，現報道如下。

對象與方法

1.研究對象

(1)實驗組 2006年6月～2010年6月，在濟寧醫學院附屬醫院生殖健康中心和濟寧醫學院生物教研室進行染色體檢查，并被確診為21三體綜合征的患者的陪護人均列為研究對象，年齡30～61歲，平均年齡40.12±13.22歲。男性133人，女性171人，全部已婚。

(2)對照組 從濟寧市農村選取304例家庭無患者成年人，年齡、性別、家庭收入、婚姻狀況等情況全部與實驗組嚴格匹配，作為對照組進行研究。

2.調查方法

(1)調查表 一般情況調查表內容包括姓名、年齡、性別、職業、受教育程度、婚姻狀況、經濟狀況等，并進一步對其壓力源進行調查。

(2)GQOLI生活質量綜合問卷 該問卷包括軀體功能、心理健康維度、社會功能和物質生活狀態四個維度16個因子共64個條目，每個因子包括客觀指標和主觀指標。統計分析指標包括總分、維度分和因子分，均以正向計分的結果參與分析，即得分越高，生活質量越好。

(3)統計學處理 采用SPSS13.0統計學軟件處理所得數據資料。

結果與討論

1. 21三體綜合征患者家庭陪護人壓力源調查

男性21三體綜合征的患者的陪護人前三位壓力源分別為精神緊張、睡眠不足和患者健康狀況;女性陪護人21三體綜合征的患者的陪護人前三位壓力源則是患者健康狀況、家庭經濟收入壓力和后期治療費用問題，這在一定程度上反應了男女陪護人壓力來源的不同或關注患者方面的差異(表1)。

表1 21三體綜合征患者家庭陪護人主要的10種壓力源

2.二組生活質量各領域及因子得分對照比較

21三體綜合征的患者的陪護人生活質量各領域及各因子得分和正常對照組相比，在各維度方面得分均明顯低于對照組，差異有統計學意義，其中以軀體健康和心理健康影響最大，且差異有統計學意義(表2)。

討 論

本研究顯示21三體綜合征的患者的陪護人壓力源主要集中在精神緊張、睡眠不足、患者健康狀況和后期治療費用問題幾個方面，而陪護人的生活質量總體低于對照組的生活質量，差異有統計學意義(P＜0.05)。由于21三體綜合征的患者多數生活不能自理，使照料者的負擔也極為沉重，農村的各種傳統觀念也在不同程度上對患者家庭成員特別是陪護人產生心理上的影響，使其陪護人的幸福感降低、無法承受繁重的體力勞動及心理負擔，生存質量下降，甚至導致某些疾病的發生〔3〕。本研究結果顯示，21三體綜合征的患者陪護人的生活質量無論是在總分方面，還是4個維度方面，均明顯低于對照組，尤其在經濟情況、睡眠與精力、飲食與性功能、運動與感覺、神經緊張、情感、認知、自尊、娛樂與學習和婚姻與家庭等方面的差異更是不容忽視。

21三體綜合征患者具有較嚴重的智力障礙，生活不能自理，如無并發癥存活期長，給家人造成很大的精神、經濟負擔。本研究發現，21三體綜合征患者的陪護人存在著不同程度的心理問題，其心理健康更需要引起全社會更多的關注。為減輕這些影響對陪護者的負面效應，對陪護人的各種健康狀況進行研究調查〔4〕，給予相應的協助并加強引導，減輕其照顧負荷。同時隨著心理社會干預及康復水平的不斷提高，將會有助于提高患者的療效和生活質量，從一定程度上減輕陪護人的負擔，提高患者極其陪護人的生活質量。

1．傅松濱．醫學遺傳學．第2版，北京大學醫學出版社，2009:82．

2．汪向東．心理衛生評定手冊．中國心理衛生雜志(增刊)，1993:88-100．

3．呂繁，曾光．疾病負擔評價的理論框架及其發展．中華流行病學雜志，2001，22(4):259．

5．韓鵬，陳英耀，唐智柳．采用SROC曲線評價我國唐氏綜合征產前篩查方法的效果．中國衛生統計，2008，25(5):481-484．