基于和諧護理理論的急診安寧療護家庭決策個案研究
——以某腦癱患兒為例

隆莉芝，武麗桂，袁 玲*，柯菊青，周玉潔

(1 南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院腫瘤中心，江蘇 南京 210093，498330724@qq.com；2 鼓樓醫(yī)院江北國際醫(yī)院急診科，江蘇 南京 210031)

在我國，終末期疾病由于癥狀程度嚴重，仍是急診科最常見的留觀疾病[1]。終末期患者病情危重，實施緩解癥狀等治療同時，為患者和家庭需求提供相應情感和精神支持非常重要[2-3]。尤其是當救治對象是孩子時,醫(yī)患所承受的心理壓力更大。安寧療護是對沒有治愈希望的病患及家屬提供生理、心理、情感、精神等關懷和支持，已被證實可以改善生活質量，緩解癥狀，減少住院時間并降低醫(yī)療費用[4-6]。在急診情境中，患者(家屬)參與安寧療護的醫(yī)療決策存在許多不確定性，尋找合適的理論指導護理人員開展急診安寧療護實踐非常必要。通過對一例急診腦癱患兒(家庭)安寧療護實踐進行案例研究，旨在分析安寧療護?？谱o士基于和諧護理理論的急診腦癱患兒家庭決策支持過程的特征。

1 理論簡介

和諧護理理論是從中國傳統(tǒng)文化和倫理出發(fā)，以儒、道為哲學基礎，在羅杰斯的“整體人的科學”理論基礎上，構建的基于東方文化視角下的護理理論，以解決問題為中心，引入“和諧主題”，即個體所要解決的核心問題或核心任務， 圍繞該主題來研究其特征、規(guī)律，進而給出針對性解決方案[8]。這與安寧療護實踐的理念比較符合。

1.1 和諧

和諧是指事物協(xié)調地生存與發(fā)展的狀態(tài)。“諧”指系統(tǒng)的組成、功能、機制、制度，包括文化配置上的科學合理、比例得當，符合客觀規(guī)律；“和”指營造一種內(nèi)部氛圍，使系統(tǒng)成員間有良好的感受；“和”與“諧”有機結合、互動，從而實現(xiàn)“和諧”[7]。

1.2 和諧護理理論

和諧護理理論的基本框架包含3個環(huán)節(jié)和2種機制，如圖1所示。護理是與環(huán)境互動的、由護理人員干預的動態(tài)系統(tǒng)，該系統(tǒng)包括評估和諧需求、建立“和”“諧”機制(2種機制)、人際互動3 個環(huán)節(jié)[8]。 當個體出現(xiàn)健康問題就醫(yī)時，護理人員需要軀體、心理、社會功能、道德品質4 個維度，從內(nèi)外環(huán)境系統(tǒng)評估出個體的和諧健康需求, 識別出個體及家庭的和諧需求后，建立“和”“諧”機制，構建護理體系，制訂護理計劃，其中要注意兼顧科技、人文和生態(tài)3方面價值，使護理決策最優(yōu)化。依據(jù)護理決策，協(xié)同多種方法，啟動人際互動，滿足個體和諧需求[7]。

圖1 和諧護理理論模式圖

和諧護理理論認為[7]：面對復雜的臨床問題，一方面，強調運用護理科學領域積累的大量理論、知識、技能，遵循科學方法解決個體健康問題;另一方面，突出表現(xiàn)在對“和”的強調上，注重通過人際互動，促使患者、家庭成員、護理人員的主動參與，發(fā)揮其創(chuàng)造性，體現(xiàn)其成就感。例如，對于患者個體的生理、心理健康，可按照“諧”的機制，從制度、流程等方面，科學規(guī)范地提供護理措施，但要充分考慮患者家庭經(jīng)濟狀況；對于個體的社會要素、道德要素、家庭和諧，按照“和”的機制，注重發(fā)揮患者個體及家庭成員的獨立性、自主性和道德人格，引導鼓勵家庭成員參與患者照護，就其道德人格的完善。

2 研究設計

2．1 個案介紹

患兒，女, 15歲,有腦性癱瘓病史。2019年10月19日11時49分因高熱一天，間斷性抽搐，被送至醫(yī)院急診搶救室接受治療。 就診時患兒神志恍惚，意識欠佳，腦癱后遺癥狀態(tài)中，查體不配合。根據(jù)患兒父親陳述的病情、臨床癥狀及有關檢查，擬診斷為感染性休克、腦性癱瘓、癲癇發(fā)作。立即予以簡易呼吸器輔助呼吸、抗感染、抗癲癇、抗休克以及血管活性藥物治療等處理，同時聯(lián)系神經(jīng)內(nèi)科、麻醉科及ICU會診，告知患者家屬相關病情，患者隨時有死亡風險，患者家屬拒絕行有創(chuàng)性及搶救性治療，拒絕至ICU治療。13時28分患兒突發(fā)劇烈抽搐、血壓、心率、血氧飽和度持續(xù)下降，收縮壓下降至44mmHg，立即與患方溝通病情，溝通的同時患方突發(fā)室顫，家屬強烈要求積極搶救。立即予以氣管插管、胸外按壓、電除顫、腎上腺素、多巴胺等藥物治療。電除顫三次未復律，告知家屬患者有隨時死亡可能，家屬要求繼續(xù)搶救治療，予以薩博機胸外按壓，13時45分患者心律轉為竇性心律，生命體征較前有所好轉，但仍隨時有血氧、心率、血壓下降等風險，有隨時死亡風險，醫(yī)生詳細告知患者家屬相關病情，建議轉ICU進一步生命支持。家屬表現(xiàn)出焦急而猶豫的情緒，出現(xiàn)醫(yī)療決策的沖突。安寧療護會診護士及醫(yī)療團隊與患兒家屬,進行和諧主題分析，作出決定:不轉入ICU，在急診繼續(xù)觀察，維持現(xiàn)有的治療,放棄有創(chuàng)搶救。19時17分患兒無尿、出現(xiàn)肝、腎、心功能衰竭，告知家屬后續(xù)有多臟器衰竭的可能。安寧療護?？谱o士針對家屬的牽掛與需求，幫助其逐條分析和解決和諧問題，接受并作好患兒死亡準備。10月2日5時30分，患者仍無尿、水腫、體溫逐漸升高，血壓有下降趨勢，患方簽署放棄后續(xù)治療同意文書。6時51分患兒在家人陪伴下安靜死亡。家屬感謝醫(yī)院在孩子離世前為其家庭所做的一切。

2.2 護理過程

第一，確定安寧療護的和諧主題 。安寧療護是以提高絕癥患者及其家人的生活質量為目的。根據(jù)和諧護理理論，本案例在臨床決策進程中追求“滿意”而非“最優(yōu)”，通過評估患者及其家屬面對病痛時什么是最重要的，找出其焦慮來源和能夠得到的社會救助，從三個方面確定和諧主題：①分析決策情景。面對患兒心肺復蘇成功后是否轉入ICU，家屬出現(xiàn)決策延遲和決策沖突：目前醫(yī)療技術使患兒恢復意識可能性微乎其微；即使救治成功，生活質量難以保障；經(jīng)濟層面，ICU高額治療費用將使家庭經(jīng)濟負擔難以承受，即行動成本較高；心理方面，家屬心理沖擊大，希望奇跡出現(xiàn)，患兒父親拒絕接受現(xiàn)況：“真的沒有別的更好辦法了嗎？”；家屬確定現(xiàn)有的治療無法治愈患兒這一事實后，接受安寧療護建議，不過擔憂如何在急診搶救室選擇離世時間以及以何種方式離世；②評估患者家屬的決策能力?；純杭覍僮鳛榈谝粵Q策人，決策能力受到臨床疾病性質和個人相關知識、經(jīng)驗、情感的影響。該案例家屬沒有任何醫(yī)學背景知識，決策難度大； ③ 構建良好護理環(huán)境。安寧療護?？谱o士在急診召開臨時家庭會議，從內(nèi)外環(huán)境確定家屬關心焦點問題，幫助家屬理性客觀分析，并對家屬的醫(yī)療決定給予肯定和支持，營造了和諧的利他主義的氛圍，降低了患者家屬無助感和焦慮感。最終確定和諧主題為：在急診為孩子進行安寧療護，讓其無痛苦平靜地離世。

第二， 建立“和諧”互動的護理路徑。和諧護理理論關注參與者的行為。識別出個體及家庭的和諧需求后，依據(jù)“和”“諧”機制，從“和”“諧”雙路徑制訂護理計劃。

安寧療護?？谱o士作為決策輔導人員，幫助家屬權衡獲益風險，循循引導“雖然我們已積極搶救了，但是患兒的生命危險隨時存在，你的女兒剛剛在急診室搶救過來已經(jīng)很幸運。”父親表情很痛苦，低聲問“搶救成功以后，接下來我女兒是不是也很痛苦？”安寧療護?？谱o士與父親對視且緩緩地點點頭，家人表示希望能夠不增加其痛苦。家人內(nèi)心對孩子充滿了不舍，情緒無法平復。安寧療護護士鼓勵家屬傾訴和哭泣來釋放自己的哀傷情緒。父親說：“之前和她說話她還會有些反應，這段時間越來越差了，這幾天都沒有什么反應了?！卑矊幆熥o?？谱o士對患兒家人說 “如果沒有你們的不離不棄，孩子很難堅持到現(xiàn)在，孩子在你們家生活的15年是幸福的，現(xiàn)在是到了分別的時間了。”在急診室陪伴的還有患兒的姨媽和舅舅以及一位12歲的弟弟。

“和”的路徑，指在既定環(huán)境和制度的條件下，發(fā)揮參與者的主觀能動性，患者(家屬)決策意愿、決策能力以及臨床環(huán)境對患者(家屬)參與決策的重視程度都屬于和的范疇[9]。 在此案例中，安寧療護?？谱o士鼓勵和支持下，患者(家庭)主動參與臨床決策，對預期結局進行排序，作出理性的臨床決策。安寧療護?？谱o士承諾，在不違反原則的情況下，盡可能想辦法滿足家屬的需求。同時留下了自己的聯(lián)系方式，告知在此期間，隨時有需求都可以聯(lián)系。

“諧”的路徑，指護理人員通過建立有證可循的科學護理制度，對患者參與共同決策的工作流程進行優(yōu)化設計[9]。在此案例中，急診醫(yī)護人員根據(jù)安寧療護定義，主動識別出了急診安寧療護服務的目標人群；通過醫(yī)院安寧共照流程進行安寧療護會診；安寧療護?？谱o士按照多學科討論流程組織多學科團隊為其共同決策；按照家庭會議流程召開家庭會議，鼓勵患者參與臨床決策，制定預立醫(yī)療計劃；根據(jù)安寧療護實踐指南(試行)，以患者和家屬為服務對象，按照軀體、心理、社會、精神四個方面內(nèi)容制定安寧療護護理計劃。

第三，設計護理雙路徑互動?！昂汀迸c“諧”之間并非是相互協(xié)調的簡單關系，護理計劃制定后，護理人員需要協(xié)同使用各種方法，啟動人際互動，滿足個體和諧需求。

在此案例中，在急診安寧療護情境下，護理環(huán)境和護理工作均存在眾多不確定性，當家屬提出在急診搶救室不再進行任何有創(chuàng)救治措施時，為了滿足患兒和家屬急診安寧療護的需求，安寧療護?？谱o士整合了各方資源，解決了急診安寧療護與傳統(tǒng)的搶救室工作的沖突。雙路徑互動內(nèi)容見表1。

表1 和諧需求評估和基于“和”“諧”機制的雙路徑互動

第四，評價決策效果。和諧護理理論的顯著特征是用一定的標準去衡量所得結果是否達到了既定目標，并做出價值判斷。在患者參與決策中，價值判斷標準體現(xiàn)4個方面[9]：①以患者意愿為導向、以和諧使命為引導；②注重科學理性護理工作體系的構建； ③注重護患共同決策能力的提升； ④注重患者參與能力的提升。 在此急診安寧療護案例中，患者因無自主意識，自主權無法實施，運用和諧護理理論的衡量標準，注重家屬的參與度和創(chuàng)造性，以上四個方面都達到了既定的目標。

3 討論與反思

3.1 識別急診情境中醫(yī)療決策的不確定性，有助于患者安寧療護和諧主題的確定

急診情境安寧療護的醫(yī)療決策存在很多不確定性[9]:一是決策情境的不確定性：可供選擇的方案、決定的難易程度以及決定對自身或他人的影響。二是患者決策能力的不確定性：決策的臨床性質；衡量獲益風險的價值敏感性；有無決策輔導的醫(yī)療專業(yè)人員。三是健康環(huán)境的不確定性[10]：物理環(huán)境方面；人際關系方面；社會制度方面；生態(tài)價值觀。四是護理工作的不確定性：工作任務；護理職能；護理模式。急診安寧療護的過程，實際上是醫(yī)患不斷進行共同臨床決策的過程，護理人員需要協(xié)助患者(家庭)分析和確定和諧主題。

3.2 和諧護理理論的雙路徑與安寧療護實踐的理念符合，可以指導急診安寧療護實踐

安寧療護實踐是以臨終患者和家屬為中心，以多學科協(xié)作模式進行，主要內(nèi)容包括生理、心理、精神及社會支持，可服務于所有醫(yī)療場所[4]。和諧護理理論，體現(xiàn)護理的人文本質，有利于實現(xiàn)護患關系的和諧發(fā)展，與安寧療護的整體照護的理念非常貼合。運用和諧護理理論，可以建立急診安寧療護工作的長效機制。一方面，注重“和”，積極鼓勵患者(家屬)在決策輔導人員幫助下，參與并作出理性的醫(yī)療決策；另一方面，注重“諧”，把急診的環(huán)境特點與安寧療護實踐體系相融合，對工作任務、職能、模式進行循證和科學地改革。在實踐操作時，“和”與“諧”之間并非是相互協(xié)調的簡單關系，而是交織融合在一起。急診安寧療護情境下，護理環(huán)境和護理工作均存在眾多不確定性，安寧療護?？谱o士需要多方積極的協(xié)調互動，更新各利益相關方的安寧療護理念，解決急診安寧療護與傳統(tǒng)的搶救室工作制度、工作任務、工作職能和工作模式間的沖突。

3.3 急診安寧療護服務具體模式值得進一步探索，安寧療護?？谱o士可以發(fā)揮主導作用

急診的工作特點決定了醫(yī)生護士工作的快節(jié)奏，在醫(yī)患溝通方面較病房明顯相比不足。而臨床環(huán)境對患者參與決策的重視程度，表現(xiàn)為是否有從事決策輔導的醫(yī)療保健專業(yè)人員。而目前急診在這一方面明顯存在人員欠缺。目前我國安寧療護專科護士的培養(yǎng)工作已經(jīng)開展，這標志著我國安寧療護也走向專業(yè)化發(fā)展之路。安寧療護專科護士可以在確定、設計和實施決策支持的干預措施方面發(fā)揮著關鍵作用，為患者及其家屬提供相關、準確、易懂的護理信息，從而促使了醫(yī)療決策的達成。我國急診安寧療護的具體服務模式需要進一步探索，筆者認為可以充分發(fā)揮安寧療護?？谱o士的作用，急診醫(yī)務人員需要具備初步識別安寧療護對象的能力，并通過轉介或會診等方式，轉診給安寧療護人員，從而提高安寧療護的工作效率和質量。

4 結語

本案例研究本質上是一項主觀性研究，研究結論在作更廣泛的推斷前要保持謹慎。本案例研究，描述了護理人員如何在急診情景下對患者(家庭)和醫(yī)療團隊分析安寧療護決策沖突、評估和諧護理需求、制定和實施安寧療護方案。結果顯示：應用和諧護理理論能夠為安寧療護?？谱o士提供一個清晰的理論框架，理清工作思路,指導護士如何鼓勵和支持患者參與醫(yī)療決策，基于患者的和諧需求建立更好的護理工作規(guī)則，為進一步建立科學的急診安寧療護機制和流程提供了有力的借鑒。