獨生子女殘障家庭“捆綁式”養老需求研究

白露露，陳博文，李本燕，鄧 睿

(1.昆明醫科大學公共衛生學院，云南 昆明 650500；2.昆明醫科大學基礎醫學院，云南 昆明 650500)

隨著社會人口老齡化，我國第一批獨生子女家庭的父母也已步入老年。由于“獨生子女”政策的影響，兩類計劃生育特殊家庭逐年增多并將在未來一段時間內成為中國應對老齡化高速發展態勢，推進健康老齡化、積極老齡化進程中需要優先關注的群體。其中，一類是獨生子女死亡家庭，特指獨生子女死亡而未再生育或領養子女的家庭，通常稱為“失獨”家庭；另一類是獨生子女殘障家庭，特指獨生子女被診斷為三級以上殘疾(包括肢殘、智殘和精神殘疾)的家庭，簡稱“獨殘”家庭。據相關研究推斷，2010年我國“失獨”家庭也已達177.8萬戶[1]；全國“獨殘”家庭規模在2017年達到40萬左右[2]。

基于政策回顧和文獻檢索，以往研究和相關政策中并未對“獨殘”家庭給予特殊關注。2007年至今，國家和各地發布的扶助政策多以“獨生子女傷殘死亡家庭”或“計劃生育特殊家庭”進行籠統界定，并且扶助力度更偏向“失獨”家庭。在學術界，國內有關獨生子女意外傷亡的研究始于2001年，在過去的十多年里，大多數研究只是較為籠統地把“獨殘”家庭的困難等同于“失獨”家庭的困難，具有針對性或比較分析的研究十分有限。此外，目前有關“獨殘”家庭的困境分析也多聚焦在經濟層面，鮮有研究從多維度對“獨殘”家庭面臨的困境進行剖析，更缺少具有針對性的養老對策探討。本研究力圖通過多維度的調查和比較分析，識別出兩類計劃生育特殊家庭的差異化養老需求，以及當前幫扶政策和養老服務中的差距，為進一步完善精準幫扶養老對策提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

鑒于調查對象的身份敏感性及特殊性，本研究采用立意抽樣的方法從云南省昆明、楚雄、通海、彌勒4個具有代表性的市/縣中抽取了一定數量的計劃生育特殊家庭進行調查。調查對象準入標準：(1)獨生子女死亡或傷病殘的家庭；(2)已經依法領取獨生子女證且由于身體或先天遺傳等原因不能或不愿再生育的家庭；(3)家庭成員能夠進行自主交流。

1.2 調查方法

本研究采用定量和定性相結合的方法：通過家庭功能評定量表(FAD)[3]對受調查對象的家庭功能進行問題解決、溝通、角色、情感反應、情感卷入、行為控制和總體功能7個維度的評價；通過個人深入訪談、專題小組討論深入了解被調查家庭的生活現狀、家庭關系、社會關系、養老困難和需求，最終共計調查122個家庭，完成家庭功能量表122份。其中，38個家庭接受了個人深入訪談，52個家庭參與了專題小組討論。

1.3 統計分析

采用SPSS 22.0軟件對數據進行統計學分析。采用χ2檢驗分析“獨殘”家庭和“失獨”家庭在人均月收入上的差異，通過兩獨立樣本t檢驗比較兩類家庭在7個家庭功能維度上的差異性，P<0.05時，差異有統計學意義。

2 結果

2.1 被調查家庭的基本情況

2.1.1 一般情況

本次調查共涉及122戶家庭，“獨殘”家庭63戶，“失獨”家庭59戶。兩類家庭中被調查對象以女性居多，占比均超60%，這并非是研究者的主觀意圖，而是某些客觀因素造成：一是大部分愿意接受調查的多為女性；二是女性單戶主家庭居多；三是少部分男性成員因病無法接受調查。被調查對象年齡以49歲以上者為主，見表1。

表1 被調查對象家庭基本情況

2.1.2 “獨殘”家庭子女殘障情況

基于獨生子女的殘障類別，被調查家庭中子女智力殘障的家庭最多，占50.8%，肢體殘障和精神殘障次之，其次是多重殘障及聽力障礙，見表2。這些家庭中只有少部分肢體殘疾和聽力障礙的子女有生活自理能力，智力殘障和精神殘障的殘疾子女屬于半自理或完全失能或失智，均由父母長期照料。

表2 殘障獨生子女情況

2.2 兩類計劃生育特殊家庭的人均月收入比較

雖然“獨殘”家庭和“失獨”家庭的月收入均不高，但“獨殘”家庭的人均月收入普遍低于“失獨”家庭，差異具有統計學意義(χ2=54.393，P<0.001)，見表3。

表3 “獨殘”和“失獨”家庭的人均月收入 戶(%)

2.3 兩類計劃生育特殊家庭功能的維度比較

兩類計劃生育特殊家庭的家庭功能均高于臨界值，表明家庭功能總體狀況較差。進一步通過t檢驗分析發現，“獨殘”家庭在角色維度和情感卷入維度的家庭功能明顯弱于“失獨”家庭，差異有統計學意義，見表4。

表4 “獨殘”和“失獨”家庭功能的維度比較

2.4 兩類計劃生育特殊家庭養老需求

定性研究結果顯示，與“失獨”家庭相比，當問及父母養老需求時，“獨殘”家庭表現出一個較為明顯的傾向，即殘障子女的多方需求成為了父母養老需求中的優先選項和不可分割的一部分。此外，由于子女殘障狀況的差異性，也使得此類家庭的需求更加多樣化。除了父母自身的養老需求外，殘障子女的需求疊加成為了“獨殘”家庭的獨特養老需求，大致可包括5個維度、6條父母和17條子女的具體需求，見表5。

表5 兩類計劃生育特殊家庭養老需求定性調查結果

3 討論

以往許多研究認為，與有子女老人相比而言，無子女老人在經濟來源、生活方式、社會交往、生活質量、身體狀況等各方面境況都較差[4，5]。但本研究卻證實，這一論斷并非是全貌，在有子女的老人中，若獨生子女是嚴重的殘障人士，那么家庭中的老人不僅生活拮據，其生活質量和身體狀況更令人堪憂，殘障獨生子女的生活需求和照護負擔成為了年邁父母生活中不可分割的一部分，“獨殘”家庭父母的養老困境更為復雜，呈現出跨代際的“捆綁式”養老需求。

3.1 跨代經濟“捆綁”，“獨殘”家庭脆弱性凸顯

從被調查家庭的人均月收入分析可見，接近70%的“獨殘”家庭人均月收入低于1000元，僅有1戶“獨殘”家庭的人均月收入超過2500元，而超過一半的“失獨”家庭人均月收入高于2500元，表明“獨殘”家庭的經濟困難狀況更為凸顯。結合定性數據分析，“獨殘”家庭無論在經濟收入和經濟支出上都受到“代際捆綁”的影響。一方面，除少數肢體殘障子女外，大多數成年殘障子女并不具備勞動和獲取報酬的能力，反而還需父母長期供養。同時，為方便照護殘障子女，此類家庭的父母往往有一方需要放棄工作，從而進一步導致家庭中可參與經濟生產的勞動力減少，家庭收入來源單一且微薄；另一方面，除兩代人的日常生活開支外，“獨殘”家庭還需長期承擔殘障子女的康復和醫療費用，加大了此類家庭的經濟支出。而基于當前的扶持政策，“獨殘”家庭享有的特別扶助金歷年來均低于“失獨”家庭，且數額不高，難以應對家庭中兩代人面臨的經濟困境，家庭貧困脆弱性凸顯，極易陷入長期貧困或因病殘致貧的惡性循環中。

3.2 多重角色“捆綁”，撫養與贍養功能失衡

基于FAD量表的測評結果，“獨殘”家庭在角色維度的得分為2.74分，該結果高于李揚[6]、李璟[7]等利用FAD量表對殘障人士家庭的測評結果。而且“獨殘”家庭的角色得分高于“失獨”家庭，表明“獨殘”家庭的角色分工更不合理。有學者指出，較為完整的家庭照料應包括基礎照料和專業照料，基礎照料又包括上一代對下一代的撫養、下一代對上一代的贍養、平輩之間互相照顧三種類型[8]。對于“獨殘”家庭而言，由于子女缺乏自理能力，上一代對下一代的撫養任務比普通家庭更加繁重，而下一代對上一代的贍養明顯不足甚至缺失，更缺少平輩之間的相互照顧。其次，專業照料一般是指由接受過專業訓練的人員或機構提供的康復和治療訓練，具有一定的專業技術要求[8]。專業照料往往是殘障人士最需要的照護，但被調查的絕大部分家庭都沒有能力尋求專業照料，多由父母“自學成才”后對子女進行簡單的康復訓練，由于缺少專業知識，多數父母在照料過程中也倍感壓力。由此可見，“獨殘”家庭中的父母不僅需要承擔多重角色，同時角色沖突也較為明顯。

3.3 心理損傷“捆綁”，社會環境壓力源凸顯

基于研究結果，“獨殘”家庭的情感卷入功能明顯弱于“失獨”家庭。而以往有關“獨殘”家庭和“失獨”家庭父母的心理對比研究并不多見，曾有研究發現獨生子女精神分裂癥患者父母的癥狀自評量表總分及各因子分均明顯高于正常獨生子女的父母及全國常模，具有顯著性差異[9]。本研究發現，“獨殘”家庭的父母不僅可因長期的經濟和照顧重任形成持續性的心理壓力，還可因獨生子女病殘問題而出現強烈的心理應激。造成這一局面的原因是家庭內外多重因素交織作用的結果。從家庭內部看，“失獨”家庭的父母在子女離世后往往會互相照顧，變得更加親密；而“獨殘”家庭的父母為能更好的照顧殘疾子女，父母中有一方必須放棄工作，斷絕與外界的聯系并時刻陪伴在子女身邊，這使得多數“獨殘”父母在照料過程中壓力感增加。從家庭外部看，“獨殘”家庭的負面壓力不僅由殘障子女造成，社會的負面認知也充當著不可忽略的角色[10]。外界對待殘障子女常會表現出不友好甚至排斥，這種有色眼鏡導致父母對外界的反應高度敏感，心理平衡性差，極易造成心理韌性的損傷，甚至自身也出現精神疾患，影響日常生活。

3.4 特殊需求“捆綁”，養老服務模式待完善

在傳統居家養老方式占據主流的中國，“養兒防老”的依托在獨生子女家庭中本已弱化，倘若獨生子女再出現“缺位”，依靠子女的居家養老照護已成為鏡花水月。本研究結果顯示，在“獨殘”家庭中，不僅子女無法擔負起父母居家養老的重任，其面臨的一系列問題反而是年邁父母的心頭大患，子女若不能脫困，父母也不可能安享晚年，子女的妥善安置成為了父母養老的最大需求，包括子女的日常生活、健康、經濟、教育、性與生殖健康。而當前的諸多幫扶策略和養老服務中尚未考慮殘障子女的特殊需求，尤其是殘障子女的教育和性與生殖健康需求，針對此類家庭的養老服務模式亟待探索和完善。

4 建議

“獨殘”家庭父母的養老需求呈現出一種特有的“捆綁式”多維格局。這種多維格局體現在3個方面：第一，從縱向維度分析，“獨殘”家庭的養老困境是跨代際的。父母及其殘疾子女就像“共生體”，若子女問題得不到解決，“獨殘”父母的養老需求也就無法有效滿足；第二，從橫向維度劃分，生活中的難點還涉及多個領域，包括經濟、醫療保健、家庭照護、心理健康和性健康等；第三，從內外角度辨析，“獨殘”家庭的養老困境不僅是家庭內部各項功能弱化的表現，也是缺乏社會支持甚至是社會歧視等外部環境夾擊形成的不良局面。而當前的扶助政策多側重于單一的經濟維度，尚未充分考慮兩代人在心理壓力、社會適應能力，以及性與生殖健康方面的多重需求。因此，未來在“獨殘”家庭養老政策制定過程中，應重視其與“失獨”家庭的差異性，需要特別考慮殘障子女的安置問題。例如，提高“獨殘”家庭的經濟救助力度，為有需要的“獨殘”父母提供喘息照料服務，為殘障子女提供融合教育和性與生殖健康咨詢服務。此外，可采取“老殘一體”的養老模式，讓重疾、重殘成年子女與父母一起入住政府扶持的養老機構，從而保障其父母的積極健康老齡化。