王熙寧,張鴻,謝兆媛
山東第一醫科大學附屬省立醫院,濟南250021
維持性血液透析(MHD)是終末期腎衰竭患者主要的替代治療,通過有效清除機體內毒素從而延緩疾病惡化[1]。然而,MHD患者大多病程長、預后差,在長期治療中存在皮膚色素沉著、呼吸伴有氨臭味等一系列問題,在社會生活中更易被邊緣、排擠,導致其心理負擔較重[2,3]。自我隱瞞是指個體主動向他人隱瞞痛苦或消極個人信息的心理傾向,反映了個體與外界的溝通行為[4]。本研究旨在調查MHD患者自我隱瞞現狀,并分析其影響因素,為患者針對性開展心理疏導提供有效理論依據。
1.1 臨床資料 經山東第一醫科大學附屬省立醫院醫學倫理委員會批準,選擇2019年1~12月在血液透析室進行MHD的患者作為研究對象。納入標準:①符合臨床尿毒癥診斷標準[5];②年齡≥18歲,透析齡≥8周;③參與問卷調查,且為有效問卷;④意識清楚且知情同意,了解研究目的及問卷填寫方法。排除標準:①合并嚴重的心、腦、肺器質性病變;②合并精神方面疾病。本研究共收集MHD患者160例并發放問卷160份,回收有效問卷156份,有效回收率97.50%。156例患者中,男101例、女55例,年齡<60歲108例、≥60歲48例,文化程度為小學33例、中學87例、大專及以上36例,婚姻狀況為已婚112例、單身(未婚/離異/喪偶)44例,家庭所在地位于農村64例、城鎮92例,個人月收入<1 000元53例、1 000~3 000元68例、>3 000元35例,原發疾病為慢性腎小球腎炎75例、高血壓腎病32例、糖尿病腎病26例、其他23例,透析齡<12個月35例、12~36個月46例、>36個月75例。
1.2 自我隱瞞情況調查方法 采用王才康[6]翻譯修訂的自我隱瞞量表(SCS)評價自我隱瞞情況,該量表共10個條目,采用Likert 5級評分,1~5分分別表示從“很不符合”至“很符合”。量表總分為10~50分,總分10~24分為低水平、25~36為中等水平、37~50分為高水平,得分越高代表患者自我隱瞞傾向越大。該量表Cronbach′s α系數為0.860,具有良好的信效度。
1.3 病恥感調查方法 采用管曉萌等[7]翻譯的社會影響量表(SIS)評價個體感知到的疾病恥辱感,該量表包括社會排斥(8個條目)、內在羞恥感(3個條目)、社會隔離(9個條目)3個維度,共20個條目。采用Likert 4 級評分法,1~4分分別表示從“極不同意”到“極為同意”。量表總分20~80分,得分越高代表個體病恥感越強。
1.4 社會支持情況調查方法 采用肖水源等[8]設計社會支持評定量表(SSRS)評價社會支持情況,該量表包括客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度3個維度,共10個條目。量表得分越高,說明社會支持水平越高。當總分≤22 分為低水平,23~44 分為中等水平,45~66 分為高等水平。

2.1 MHD患者自我隱瞞現狀 MHD患者自我隱瞞總分為(28.74±9.65)分,處于中等水平。在156例患者中,35例(22.44%)為低水平、72例(46.15%)為中等水平、49例(31.41%)為高水平。
2.2 MHD患者自我隱瞞與病恥感、社會支持的相關關系 MHD患者病恥感總得分為(62.54±9.36)分,其中社會排斥維度得分(25.06±3.16)分、內在羞恥感維度得分(10.54±3.38)分、社會隔離得分(26.94±3.87)分;社會支持總得分為(40.54±6.36)分,處于中等水平。MHD患者自我隱瞞與病恥感呈正相關(r=0.395,P=0.000),社會支持水平與自我隱瞞呈負相關(r=-0.379,P=0.000)。
2.3 影響MHD患者自我隱瞞的因素 自我隱瞞得分男性患者高于女性,年齡<60歲的患者高于年齡≥60歲者,文化程度高的患者高于文化程度低者,農村患者高于城鎮患者,透析齡長的患者高于透析齡短者(P均<0.05)。見表1。以患者自我隱瞞得分為因變量,將單因素分析中有統計學意義的性別、年齡、文化程度、家庭所在地、透析齡及病恥感、社會支持作為自變量進行多元回歸分析。自變量賦值:性別(0=男,1=女)、年齡(0=<60,1=≥60)、文化程度(0=大專及以上,1=中學,2=小學)、家庭所在地(0=農村,1=城鎮)、透析齡(0=<12個月,1=12~36個月,2=>36個月),病恥感、社會支持得分原數值錄入。回歸方程分析結果顯示,文化程度、透析齡、病恥感以及社會支持為影響MHD患者自我隱瞞的主要因素。見表2。

表1 不同臨床特征MHD患者自我隱瞞得分比較(分,

表2 影響MHD患者自我隱瞞因素的多元回歸分析結果
本研究SCS結果顯示,MHD患者自我隱瞞得分為(28.74±9.65)分,其中31.41%患者為高水平,46.15%患者為中等水平,說明MHD患者自我隱瞞現象較為普遍。分析原因:一方面,MHD治療是一個長久且無法完全治愈的過程,患者在身體、經濟方面均承受較大壓力,使其常處于焦慮、自我否定狀態,不愿與他人交流;另一方面,患者在治療過程中透析導管、皮膚色素沉著會導致其外形變化,以及因疾病而產生的異常氣味等,這些均會使患者產生自卑感。因此,為了維護自尊、維持正常生活狀態,患者可能會選擇向親屬、朋友、同事等隱瞞現狀[9]。相關研究表明,暫時性進行自我隱瞞可緩解患者自卑心理,對心理健康起積極作用;但長期自我隱瞞可能會導致患者逃避現實,消極面對生活[10]。因此,臨床工作人員應針對患者自我隱瞞現狀進行有效疏導,幫助其正確認識自身形態的改變,樹立積極的健康觀念。
本研究人口學特征分析結果顯示,文化程度、透析齡是MHD患者自我隱瞞的影響因素,即文化程度越高、透析齡越長的患者,其自我隱瞞水平越高。對于文化程度較高的患者,更容易通過各種途徑了解疾病所導致的一系列外形改變,且可能因其社交范圍較廣,更在意自身形象,害怕由于外形改變引起別人的議論和評價,因此選擇自我隱瞞。這與廖聲有等[11]研究結果較為一致。而隨著透析時間的增加,患者所體驗到的身體及社會反饋越消極,從而選擇自我隱瞞以期減少孤立感。
病恥感是指由于自身疾病原因而產生的一種內心恥辱體驗[12]。本研究結果表明,MHD患者病恥感得分為(62.54±9.36)分,與張娥等[13]研究結果基本一致;MHD患者病恥感普遍高于其他慢性疾病患者,且其病恥感與自我隱瞞呈正相關。對于MHD患者,由于外形改變、異常氣味等往往受到外界排斥、社會隔離,導致其病恥感較高,而自我隱瞞可有效降低外界異常眼光,避免患者被他人排斥。因此,病恥感越高,患者自我隱瞞水平越高。
本研究結果顯示,社會支持是自我隱瞞的影響因素,即社會支持越高,患者自我隱瞞水平越低。社會支持包括客觀支持、主觀支持以及對支持的利用度,有效的社會支持可滿足患者特定的生活需要[14]。MHD患者由于治療時間較長、治療頻率較高,且部分患者由于疾病原因處于待業狀態,這些均導致患者與社會脫節嚴重,無法適應社會或生活中的變化。社會變化快速、家人關心愛護較少以及自身能力不能獲得有效的社會資源等,均導致患者社會支持水平較低[15]。在此過程中,患者逐漸被邊緣化并無有效途徑釋放內心情感,導致其自我隱瞞水平較高。
綜上所述,文化程度、透析齡、病恥感以及社會支持是影響MHD患者自我隱瞞的主要影響因素。因此,臨床工作人員應根據患者的不同文化背景、透析時間實施針對性的健康教育;同時,通過各種有效途徑降低患者病恥感,提高社會支持水平,如引導患者家屬及朋友給予足夠的關愛和平等、舉行MHD交流會、與病友分享自己心得體會、鼓勵患者勇敢表達內心想法、正確認識疾病,從而降低患者自我隱瞞現狀。