公益組織的兩會建言

南方周末記者　汪徐秋林

2019年兩會前夕，綠發會召開兩會提議案建議會，邀請代表委員和社會各界的建議人代表，一起開會討論收集到的兩會建議。2020年的建議會，則因為疫情轉移到了線上。　　　　　　　　受訪者　?　供圖

★對公益組織來說，提交政策建議案也并非易事，以合適的方式，在恰當的時機推動政策發展，往往是機構宗旨、議題設置、策略方法多方考驗交織的“鏖戰”。

改變不是一天發生的，“可能第一年，政策部門發現了這個問題，第二年著手調研，隨后幾年又有不同的部門加入共同提出解決方案，進一步改變……”更重要的是“堅持方向，年復一年，不斷發出自己的聲音”。

2020年5月16日下午，北京大愛清塵公益基金會(以下簡稱大愛清塵)聯同多家機構舉辦推動解決塵肺病農民問題研討會。

這場連續九年在全國兩會前舉辦的研討會，目的很清楚，“借此契機，向社會傳遞更多有關農民工塵肺病防治需求和解決對策的聲音”。受疫情影響，今年的研討會改在網上進行。

2020年5月18日，由北京眾一公益基金會、中國少年兒童文化藝術基金會女童保護基金等機構發起的全國兩會代表委員座談會召開。多位全國人大代表和全國政協委員共同探討未成年人保護問題。

據南方周末記者不完全統計，今年全國兩會前后，環境保護、婦女兒童權益、殘障人士等不同領域的多家公益組織，都通過不同渠道與參會代表委員們聯系交流，并提交相關政策建議案。

公益組織借助全國兩會發聲，代表、委員通過公益組織議政，近年來，雙方合作日趨常態。

對公益組織來說，提交政策建議案并非易事，以合適的方式，在恰當的時機推動政策完善，往往是機構宗旨、議題設置、策略方法多方考驗交織的“鏖戰”。

“公益機構把尖銳而沉重的社會問題擺上臺面，并倡導推動政策改變，確實需要智慧。”大愛清塵創辦人王克勤告訴南方周末記者。

但多位來自公益機構的負責人都向南方周末記者表示，經過多年合作，公益組織參與兩會建言，目前到了“最順暢”的時候——代表委員的建議案、機構提出的意見建議和專家觀點，在政策制定過程中多數可以被參考乃至吸收。

年年發聲

最早參與兩會建言的公益組織，是一批環保機構，如成立于上世紀90年代的自然之友，創立初期就開始通過全國政協提出相關環境提案。自然之友總干事張伯駒承認，這是源于“機構的基因”，創辦人梁從誡曾擔任全國政協委員。

推動政策改變這條路，對融合中國家長組織網絡（下文簡稱家長組織網絡）理事長戴榕并不容易。作為一名精神殘障兒童的母親，可謂一路上“摸爬滾打”。

2012年，為了像兒子一樣的特殊孩子較為順利就讀普通學校，戴榕與廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部（簡稱揚愛）其他家長商量，以揚愛名義給教育部門提意見，“希望政策部門能夠關注、改善殘障兒童的教育狀況”。

根據《信訪條例》，信訪工作機構對本級人民政府或者其工作部門處理決定的信訪事項，應當轉送有權處理的行政機關。

多次信訪后，戴榕慢慢與當地教育局、殘聯建立了良好互動機制，遞信的渠道更為直接，此外，揚愛還會通過市長信箱表達訴求。

在此過程中，家長們漸漸意識到，“要想讓孩子獲得平等融入社會的權利和機會，必須要推動立法，團結更多家長的力量。”

2014年，揚愛與全國17家家長組織，成立了家長組織網絡。機構成立之初，將政策倡導視為最重要的工作任務之一。

2016年，家長組織網絡在高校專家學者以及專業人士的支持下，在全國范圍完成了近萬個家長樣本和兩千一百多個普通教師調研報告。

當年，家長組織網絡撰寫了第一份兩會提案，倡導融合教育，他們為尋找兩會代表與委員想盡了辦法，包括通過網絡搜索代表委員，給兩會代表委員寫公開信，戴榕認為當時的窘困可能是“因為組織規模太小，而代表委員們每年需要接收的建議案規模太大”。

但他們并沒有氣餒。繼續改進建議案。

2017年3月，家長組織網絡通過深圳公益學院校友會得到時任全國政協委員馬蔚華以及清華大學公益學院院長王名教授的認可，通過他們遞交了“關于提升全納教育的專業能力及建設支持體系”建議案。“馬蔚華認為我們的提案有數據有分析有合理的建議，是一份較高質量的提案。”戴榕說。

根據相關規定，代表委員提出的每一份代表議案提案，都會經由人大和政協部門書面回復。

2017年底，家長組織網絡通過代表委員收到了教育部的回復。回復中稱：“（教育部門）將加強相關法律法規的貫徹實施，督促指導各地認真落實《特殊教育教師專業標準（試行）》……進一步加強普通學校隨班就讀、資源指導等特殊教育教師的培訓。”

家長們很振奮。隨后幾年，他們都會開展新輪的調研，聯絡一批全國兩會代表委員。此后朱永新、黃細花、俞敏洪、邰麗華等教育、殘障領域的代表委員，都成為與家長組織網絡合作的兩會代表委員。

好消息不斷傳來，2018年年底，教育部門回復，下一步教育部門還將健全法律體系、研究制定隨班就讀相關文件、提升普通教師的融合教育素養、加強融合教育的督導評估。

回首來路，戴榕告訴南方周末記者，改變并不是一天就能發生，“可能第一年，政策部門發現了這個問題，第二年開始著手調研，隨后幾年又有不同的部門加入，共同提出解決方案，進一步改變……”而對于家長組織網絡和更多殘障人士的家庭，更重要的是“堅持方向，年復一年，不斷發出自己的聲音”。

專業建言

大愛清塵在政策推廣方面也取得了顯著的成就。

2019年7月18日，《塵肺病防治攻堅行動方案》正式出臺，這一方案把塵肺病的發病責任直接清晰地界定到用人單位和政府監管，進一步推動塵肺病農民醫療與生活保障政策的落地。

為此，王克勤感慨，大愛清塵的工作“實現了三大轉變”。改變患者，改變公眾，更重要的是“影響政府，推動政策出臺”。

作為救助塵肺病患者的公益組織，王克勤創立大愛清塵最初就很清楚，解決塵肺病患者的困境相當復雜，“這不僅是田間地頭、醫療救治、提供制氧機并助學的樸素公益行動，還要推動國家政策與立法的變化。”

2013年，大愛清塵成立了公共政策研究中心，提交政策建議。最初，和戴榕一樣，他也找不到對此議題感興趣的代表委員，曾去農民工代表委員們入住的賓館找代表委員，卻無功而返。

2013年的兩會前夕，王克勤在微博上發起活動，希望借此“讓更多人、更多代表委員看見并聽取我們的訴求”。

全國政協委員嚴慧英聽身邊工作人員介紹起這個活動，當時還不清楚“塵肺病”是什么。

嚴慧英記得，第一次參加了大愛清塵舉辦的塵肺病研討會，大愛清塵拿出了六七份建議案，希望將塵肺病農民工納入醫療保險、提供工傷補助等。

嚴慧英在其中選擇了一份，并在進一步了解、修改后，將其作為自己的兩會提案，與三十余名委員共同簽字提交。

但向兩會代表委員建言，并不僅僅是提交建議案。

需要做的工作包括收集民間聲音，經過大范圍調研，撰寫質量過硬的建議案，再說服代表委員聽取、接收，同時數年如一日，與相關行政部門取得聯系并提出專業性建議，并在政策執行后，繼續觀察執行情況。

這對公益組織來說，就提出了人才與資源的要求。一方面需要培養政策研究人員，另一方面要拓展組織資源。

2014年起，大愛清塵開始進行塵肺病農民工國情專項調研，每年發布《中國塵肺病農民工生存狀況調查報告》，2015年，大愛清塵成立政策專家委員會。

中國生物多樣性保護與綠色發展基金會（下文簡稱中國綠發會）秘書長周晉峰也認為，“專家學者的建言，為建言獻策提供了必要的條件”。作為國家生物多樣性保護與綠色發展的一級學會，中國綠發會的專家成員包括十多位院士、數百位學術領域帶頭人。

近年來，嚴慧英會同大愛清塵的團隊，走訪塵肺病人，每年兩會期間,持續提交改進塵肺病人境遇的提案。

據嚴慧英回憶，她遞交的提案，所涉有關部門會作出書面回復，還會主動詢問嚴慧英對答復是否滿意。嚴慧英往往會要求直接開會，并帶上大愛清塵的工作人員，與政策制定部門直接溝通。

策略行動

采訪中，多家公益組織相關負責人告訴南方周末記者，推動政策改變的形式很多樣，還可以通過媒體內參、專家建言等方式，但由兩會代表委員提出建議案，“最合理，也最有效率”。

此外，公眾接受度是推動政策的基礎，為此擴大公眾認知，為公益組織在議題傳播方面提出了要求。近年來，大愛清塵制作了多種公益廣告、宣傳短片，在電視媒體、網絡等多渠道播出，普及塵肺病防治知識。

曾經在全國政協擔任了十五年提案委員會委員的周晉峰認為，政策倡導真正的難點“是策略和方法”，因為政策的改變和修訂往往會“觸及利益”。建議案什么時間遞交，怎樣遞交，都有其“策略”。

家長組織網絡精心選擇了“融合教育”的議題，因為精神殘障人群融入社會雖然面臨諸多問題，但戴榕認為，“融合教育”眼下最容易推動，“不僅是殘障人群的訴求，還符合教育理念的發展，可以聯合學校和老師”。

中國綠發會一直希望能夠改變“穿山甲鱗片入藥”的狀況。此前盡管環保組織、專家機構多次建言，實際操作中，穿山甲鱗片被用作醫藥的情況仍難改觀。

2019年的全國兩會，中國綠發會力推穿山甲進入“國家一級保護動物”名單，從法律角度確定穿山甲的地位，改變當下穿山甲被盜獵、捕殺的局面。

“如果沒法進入名單，那么在單個省份推動穿山甲鱗片禁止入藥的政策，行不行？　我們要給利益相關方早早打上預防針，促進產業盡快調整、使用替代產品。”周晉峰說。

周晉峰發現，盡管近些年環境保護意識已經成為官方與民間的共識，但各地政府部門對于環境與經濟、環保與發展的認識仍有差異。

為此，兩會建議提案相當重要。“一些破壞環境的項目因為我們的提案被叫停，兩會建議提案能夠真正解決群眾的問題。”

形成合力

今年全國兩會，作為全國人大代表，律師蔡學恩會同其余31位人大代表，共同簽署并提交了前期與自然之友、中國綠發會和阿拉善SEE基金會聯合修改的野生動物保護法修改意見稿。

履職全國人大代表8年，蔡學恩針對環境議題，與環境領域的NGO一起，在全國兩會期間已經遞交了三十余份議案和建議。他認為，目前在環境保護領域，地方政府、院士專家到公益組織已經形成了一股合力，“人大代表要保護公眾參與的熱情，在制度層面完善法律法規”。

王克勤坦言，如果沒有代表委員們幾年來的持續推動，大愛清塵的政策倡導將“更加艱難”。大愛清塵成立伊始，王克勤與眾多志愿者去全國各地調研塵肺病患者時，曾遭遇過個別政府官員的阻攔，但現在“是合作最順暢的時候”。

大愛清塵政策研究室主任竇璐，主要負責與各地政府部門的溝通、協作。她向南方周末記者回憶，近年來，他們也在和國家衛健委合作，在機構向衛健委反映塵肺病人亟待解決的問題時，衛健委也會從政策可行性和監管的角度分析當下需要實際解決的問題。

竇璐覺得這種對話是積極的相互理解。大愛清塵可以了解法律法規的執行情況，“他們也可以通過我們了解當地塵肺病人的實際情況。”

而家長組織網絡則在全國各地的家長組織中間，建了一份“議題案庫”。

如果各地召開地方兩會，家長組織網絡的家長組織成員希望提出建議案，就會從這份“議題案庫”中尋找模板用做參考，家長組織修改之后，又會將新的建議案放回庫中。

“這份‘議題案庫已經有近百份全國性以及地方性的提案稿。”戴榕告訴南方周末記者，近年來各地家長組織對于推動政策倡導越來越有信心，也更為積極。