慢性腎臟病3～4期患者自我管理量表的構(gòu)建

何佩佩，宣含霞，胡麗君，呂 蓉

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)指腎臟的結(jié)構(gòu)、功能持續(xù)性異常超過3個月，在我國呈現(xiàn)發(fā)病率高、致殘率高、醫(yī)療費用高、知曉率低的趨勢。因此，改善CKD患者的生活質(zhì)量、延緩疾病進展是臨床治療的最終目標(biāo)[1-3]。CKD是一種終身疾病，幫助患者樹立正確的健康理念，使其運用自己的知識與技能實施自我管理，提升自我效能，將有助于患者健康狀況和功能維持在滿意的狀態(tài)，生活更為獨立、健康。隨著我國國民健康醫(yī)療保障制度的改革和深入，如果CKD 5期患者都能實施透析治療，預(yù)計醫(yī)療費用將超過1 000億元[2]，這將是社會、政府和個人巨大的負(fù)擔(dān)。所以，有效提高CKD患者的自我管理能力，特別是CKD 3～4期患者，延緩其進入5期，顯得尤為重要。目前國內(nèi)無專門針對CKD 3～4期患者自我管理的測評工具，本研究探討影響其自我管理的相關(guān)因素，自行研制CKD 3～4期患者自我管理量表(以下簡稱量表)，為臨床干預(yù)提供依據(jù)，以提高CKD 3～4期患者自我管理的成效，減少其進入透析的比例，從而降低醫(yī)療費用和節(jié)省醫(yī)療資源。現(xiàn)報告如下。

1 研究方法

1.1 成立課題小組

課題小組由1名副主任醫(yī)師、2名副主任護師、2名主管護師、1名護師組成，均為女性；年齡35～50歲，平均(41.67±5.96)歲；博士1人，碩士1人，本科4人。小組成員均從事CKD醫(yī)療和護理工作，具有長期的臨床實踐與管理經(jīng)驗。主要負(fù)責(zé)量表的初稿編制、專家咨詢表制定、專家遴選、專家評分及意見整理、預(yù)實驗與統(tǒng)計分析等。

1.2 編制量表初稿

通過相關(guān)文獻[4-13]查閱和歷史回顧制定量表初稿。在中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)、PubMed等數(shù)據(jù)庫檢索相關(guān)文獻，回顧性分析浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院2018年CKD 3～4期患者腎功能下降的原因，綜合后制定量表初稿。量表每個指標(biāo)采用4分計分法，以分層次量化患者的自我管理能力。

1.3 完善量表

邀請CKD領(lǐng)域?qū)＜疫M行2輪德爾菲專家咨詢，完善量表指標(biāo)。

1.3.1專家咨詢問卷

專家咨詢問卷包括4個部分：咨詢說明、專家基本情況(人口學(xué)方面資料)、量表指標(biāo)咨詢(包括量表初稿、指標(biāo)的重要程度評價等)、專家對咨詢內(nèi)容的熟悉程度及判斷依據(jù)。指標(biāo)的重要程度評價按李克特5分法：非常重要5分、比較重要4分、一般重要3分、不太重要2分、不重要1分，每個指標(biāo)設(shè)有“刪除”“增加”選項和“修改意見”欄。專家對咨詢內(nèi)容的熟悉程度分為5級并賦值：非常熟悉1.0分、比較熟悉0.8分、一般熟悉0.6分、不太熟悉0.4分、不熟悉0.2分。判斷依據(jù)分為實踐經(jīng)驗、理論及文獻分析、國內(nèi)進展和直觀選擇。

1.3.2確定咨詢專家

專家入選標(biāo)準(zhǔn)：臨床醫(yī)生(兼管理者)，碩士及以上學(xué)歷，從事CKD臨床工作5年及以上；CKD隨訪護士(兼管理者)，本科及以上學(xué)歷，從事CKD臨床工作5年及以上；科研人員(兼管理者)，碩士及以上學(xué)歷，從事CKD研究5年及以上；管理者，本科及以上學(xué)歷，從事CKD管理工作5年及以上；對本研究有較高的積極性，能夠從不同的判斷視角，提供比較全面的意見和建議，愿意支持CKD研究，愿意參與專家咨詢問卷調(diào)查；保證在課題研究的時限內(nèi)持續(xù)參加本課題的2輪專家咨詢。符合入選標(biāo)準(zhǔn)的專家45人，來自6家三級醫(yī)院。專家的基本情況見表1。

表1 專家基本情況(n=45)

1.3.3專家咨詢

通過電子郵件和當(dāng)面發(fā)放問卷的形式進行2輪專家咨詢，2輪咨詢間隔時間不超過1個月。第1輪咨詢后收集資料匯總分析，并結(jié)合專家意見進行修改或增減。第2輪咨詢中，說明第1輪咨詢的結(jié)果，再次進行指標(biāo)重要性評分。

1.4 預(yù)實驗

檢驗量表的信度和效度，以確定量表終稿。

1.4.1確定預(yù)實驗的患者

納入標(biāo)準(zhǔn)：浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院2019年1月門診隨訪的CKD 3～4期患者，既往無精神疾病史，無語言表達障礙，簽署知情同意書，自動參加預(yù)實驗。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者30例，男19例，女11例；年齡33～83歲，平均年齡(56.67±12.49)歲；高中及以下學(xué)歷27例，大專及以上學(xué)歷3例；在職18例，退休12例；省級醫(yī)療保險1例，城鎮(zhèn)職工/居民醫(yī)療保險18例，農(nóng)村合作醫(yī)療保險9例，商業(yè)醫(yī)療保險1例，自費1例；CKD 3期18例，CKD 4期12例；平均腎小球濾過率(37.17±16.79)ml/min。

1.4.2實施預(yù)實驗

選擇獨立診間，由課題小組的科研護士根據(jù)量表的條目逐條評估入選患者的自我管理能力，同時記錄患者的基本信息，1例患者由2名護士同時評估，避免評估誤差。評估結(jié)束，及時轉(zhuǎn)錄評估數(shù)據(jù)為電子檔案，雙人核對。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

所獲資料錄入SPSS 21.0統(tǒng)計軟件，計量資料符合正態(tài)分布的使用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差描述。對專家權(quán)威性、協(xié)調(diào)性等進行定量分析。采用Cronbach’sα系數(shù)評價量表各維度及總體的內(nèi)部一致性，效度采用KMO檢驗。計數(shù)資料和專家協(xié)調(diào)系數(shù)使用卡方檢驗，結(jié)果以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 量表指標(biāo)

量表初稿涵蓋4個一級指標(biāo)、39個二級指標(biāo)。2輪德爾菲專家咨詢確立的量表終稿包含了4個一級指標(biāo)、43個二級指標(biāo)，一級指標(biāo)包括疾病知識管理、治療行為管理、飲食管理、社會心理管理。第1輪專家咨詢增加了4個二級指標(biāo)，分別為“清楚保護上肢腕部血管的重要性”“能自測血壓并記錄”“不擅自增減藥物”“每天睡眠6～8 h”，第2輪專家咨詢修改了2個二級指標(biāo)，分別是“低鹽飲食”更改為“能說出3種高鈉食物”，“控制飲水”更改為“合理飲水”。量表最高分172分，最低分43分，得分155～172分為優(yōu)，138～154分為良，103～137分為合格，43～102分為不合格。

2.2 2輪專家咨詢可靠性分析結(jié)果

2輪咨詢均向45名專家發(fā)放問卷，第1輪回收有效問卷45份，第2輪回收有效問卷39份，問卷回收率分別為100.00%、86.67%。專家的權(quán)威程度見表2。指標(biāo)的變異系數(shù)見表3。指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)見表4。

表2 專家的權(quán)威程度

表3 指標(biāo)的變異系數(shù) %

表4 指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)

2.3 預(yù)實驗結(jié)果

通過預(yù)實驗，量表的總體信度及各一級指標(biāo)的Cronbach’sα系數(shù)見表5，效度KMO值為0.790，均>0.7。

表5 量表的信度系數(shù)

2.4 確立量表終稿

CKD 3～4期患者自我管理量表見表6。

表6 CKD 3～4期患者自我管理量表

測評日期______________________測評分?jǐn)?shù)______________________

測評前是否接受本院健康教育否/是：次

是否復(fù)評否/是：第 次

測評護士______________________

3 討論

3.1 量表的科學(xué)性和可靠性分析

本研究2輪專家咨詢的問卷回收率均>60%，說明專家對本研究積極性高[14]；專家群體權(quán)威系數(shù)>0.7，表明專家組具有較好的權(quán)威性；指標(biāo)的變異系數(shù)均<25%，表明專家組對指標(biāo)意見趨于一致，一級指標(biāo)和二級指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)經(jīng)卡方檢驗P<0.01，有統(tǒng)計學(xué)意義，表明專家組對指標(biāo)協(xié)調(diào)程度高。內(nèi)在信用度Cronbach’sα系數(shù)代表量表各條目之間的同質(zhì)性或相關(guān)性，數(shù)值越大，條目的內(nèi)在一致性越好，內(nèi)在信度越好[15]，一般大于0.7，量表的內(nèi)在信度較好。通過預(yù)實驗，本研究量表的4個一級指標(biāo)Cronbach’sα系數(shù)分別為0.728、0.746、0.825、0.810，均>0.7，表明量表的4個一級指標(biāo)中分別涵蓋的二級指標(biāo)之間的一致性較好。量表的總體Cronbach’sα系數(shù)為0.819，>0.7，表明量表所有二級指標(biāo)之間的一致性較好。檢驗量表效度KMO值>0.7，說明量表的結(jié)構(gòu)效度好，有代表性。從中提示，本研究自行研制的CKD 3～4期患者自我管理量表研制過程科學(xué)和可靠。

3.2 各指標(biāo)的制定分析

3.2.1疾病知識管理

針對CKD疾病知曉率低，本量表中指標(biāo)1～5評估患者掌握疾病知識的能力，特別是自身疾病的嚴(yán)重程度、發(fā)生原因、進展因素，讓患者從認(rèn)識到主動避免CKD危險因素，積極配合醫(yī)生治療，延緩疾病的進展。CKD 4期患者距離5期透析越來越近，本量表中指標(biāo)6～7考慮到CKD 3～4期患者需提前了解血液透析、腹膜透析和腎移植的區(qū)別和聯(lián)系的必要性，有助于發(fā)揮患者選擇透析方式的主動權(quán)，而不是盲目遵從醫(yī)生的意見，以致于后期透析時一直處于茫然和被動的處境。本量表中指標(biāo)8強調(diào)，有計劃地保護上肢腕部血管，為準(zhǔn)備血液透析的患者創(chuàng)造良好的內(nèi)瘺條件，保證血液透析良好的流量和清除毒素的能力。

3.2.2治療行為管理

CKD的進展機制是復(fù)雜和多因素的，包括原發(fā)病的進展(如高血壓、糖尿病、免疫性疾病等)、容量失衡、感染、不恰當(dāng)使用止痛藥等。本量表中指標(biāo)9～21，通過逐條評估疾病危險因素來評價患者預(yù)防疾病進展的能力及遵醫(yī)行為。雖然CKD 3～4期患者腎功能損害為中重度，仍有很大一部分患者臨床癥狀輕、自我感覺良好，只有通過實驗室檢查數(shù)據(jù)才能準(zhǔn)確反應(yīng)疾病的進展程度，所以定期復(fù)查是非常有必要的，本量表的指標(biāo)18～19即強調(diào)了復(fù)查的重要性。

3.2.3飲食管理

研究顯示，CKD住院患者中，營養(yǎng)不良風(fēng)險和營養(yǎng)不良的發(fā)生率分別高達36.36%和19.93%[16]。CKD 3～4期患者由于腎功能下降，導(dǎo)致毒素清除能力下降，為避免過多的代謝廢物累積，CKD 3～4期患者往往需要低蛋白飲食，容易導(dǎo)致蛋白質(zhì)-能量消耗型營養(yǎng)不良，加速了腎功能下降的進展[17-18]。本量表中指標(biāo)22～32，不僅強調(diào)患者合理低蛋白飲食的管理能力，還強調(diào)患者低鹽、低脂、低磷、低嘌呤等CKD健康飲食的管理能力，并具體到食物的種類，不空泛，操作性和實用性強。

3.2.4社會心理管理

缺少活動被認(rèn)為是死亡的高危因素[19]。在2009年，WHO指出缺少活動是導(dǎo)致非傳染性疾病的第四大高危因素。缺少活動的普通人群壽命相對縮短了5年，對于患慢性病的人群來說，預(yù)期壽命更是縮短了8年。有研究指出，在CKD人群中普遍存在活動減少、久坐等問題[20]。本量表中指標(biāo)33評估患者活動的能力，明確CKD 3～4期患者每周運動的頻率和持續(xù)時間。良好的社會心理狀態(tài)有助于疾病的防治，其包括了充足的睡眠、愉悅的情緒、和諧的家庭氛圍和可得到的社會支持等，本量表中指標(biāo)34～43，關(guān)注CKD 3～4期患者的心理健康，更加全面地評估患者管理心理健康的能力，有利于醫(yī)護人員幫助患者樹立良好的心態(tài)，避免負(fù)性情緒，學(xué)習(xí)自我調(diào)適和放松的方法，保持心情舒暢和正常的社會工作能力。

3.3 量表的應(yīng)用前景和研究展望

本研究構(gòu)建的量表恰當(dāng)、科學(xué)、操作方便，患者可自行評價，也可由護士提問式評價，可面對面評價，也可通過電話、互聯(lián)網(wǎng)等方式評價，無場地限制。應(yīng)用此量表，可探討患者的自我管理能力和預(yù)后的相關(guān)性，健康教育和自我管理能力的相關(guān)性。