腫瘤醫院淋巴水腫康復護理中心運行實踐

劉高明，李旭英，諶永毅，黃鋼，胡進

淋巴水腫是由于淋巴循環障礙導致水分、蛋白質、脂肪等在組織中滯留的一種慢性進行性疾病[1]，是WHO排名第二的高致殘性疾病，給患者帶來身心痛苦，嚴重影響其生活質量[2-4]。隨著腫瘤發病率增長與生存期延長，腫瘤治療后繼發性淋巴水腫患者不斷增多，文獻報道乳腺癌、盆腔惡性腫瘤、頭頸部腫瘤術后淋巴水腫發生率分別為6%～30%[5]、1%～47%[6]、22%～56%[6]。目前淋巴水腫雖無法根治，但可以通過正確的治療與管理得到緩解[7]。隨著淋巴水腫專業知識開始普及和臨床對患者康復治療的重視，淋巴水腫專科護士應運而生，正在成為淋巴水腫康復管理的生力軍。然而目前國內針對淋巴水腫開展系統研究及治療服務的醫療機構較少，醫療缺口大[8]，淋巴水腫專科護士稀缺，淋巴水腫護理專科臨床需求迫切。我院利用三級甲等腫瘤專科醫院優勢，依托湖南省護理學會淋巴水腫專業委員會主任委員單位平臺，從成立淋巴水腫專科護理小組到建立淋巴水腫康復護理中心并運行1年多，門診量與治療量不斷增加，疑難病例、會診病例等逐漸增長，取得一定的效果，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 我院每年各類腫瘤淋巴結清掃手術及放療病例多，如2016年宮頸癌首次入院患者2 800例，乳腺癌首次入院2 017例，擁有豐富的淋巴水腫病源基礎。中心成立前，已培養國際淋巴水腫治療師專科護士2名、淋巴水腫綜合消腫治療(CDT)培訓證書護士2名，由她們培訓院內淋巴水腫治療護士8名。并由護理部牽頭、醫務部協助成立專科護士主導的淋巴水腫多學科康復管理團隊，開展淋巴水腫專科護理院內會診及科室CDT治療工作，為310余例繼發性淋巴水腫患者進行有效的康復管理。

1.2淋巴水腫康復護理中心的建立

1.2.1組織架構 中心采取領導小組與專家小組雙線負責制。領導小組由院長負責、多部門(護理部、醫務部、醫技部門)聯動、護理部管理，除按排班完成專科護士工作內容外，還負責中心一般業務，如政策支持、物資設備供應、人員協調及質量督查等工作；專家小組由中心負責人(具有國際淋巴水腫治療師資質)擔任組長，聯合醫療、影像等多學科參與，采用MDT模式從專業技術層面保證康復管理的安全性、合理性與有效性。

1.2.2人員配置 中心現有國際淋巴水腫治療師專科護士5名，其中博士1名、碩士3名、本科1名；臨床經驗護士16名，均為護理本科以上學歷、5年以上腫瘤護理工作經驗，并通過院內淋巴水腫護理專科培訓及考核。專職護士1名(護理碩士)，除按排班完成專科護士工作內容外，還負責中心一般業務，如電話預約與隨訪、協調CDT治療、門診及治療病歷歸檔、院內外轉診等工作。專科護士工作內容：①每周工作日全天根據排班在中心門診坐診，接診患者，評估水腫類型與程度，與MDT醫療團隊對接確診及收治淋巴水腫患者，并制定個體化的CDT治療方案。②對CDT治療患者在第7、14天進行療效評定和指導。③負責院內外各類淋巴水腫的處理與會診指導，疑難病例安排國際遠程會診。④制定和及時更新中心工作制度、工作流程以及淋巴水腫相關操作流程和質量控制標準。⑤承擔院內專科培訓與“湖南省國際淋巴水腫治療師學校”CDT專科護士的臨床實踐培訓工作。⑥建立中心微信公眾號，進行科普微視頻和科普文章分享。⑦建立“零腫聯盟”病友微信群和“水腫幫幫團”自愿者隊伍，為患者提供微信平臺專科咨詢和同伴支持指導。臨床經驗護士工作內容：①根據排班配合專科護士為患者提供淋巴水腫評估、健康教育，并實施CDT治療。②負責相應科室(婦科、乳腺腫瘤科、頭頸腫瘤科等)患者淋巴水腫的處理、治療及相關指導。③配合專科護士進行院內培訓及“湖南省國際淋巴水腫治療師學校”的培訓工作。④配合撰寫科普文章及病友微信平臺的熱線咨詢和健康教育。

1.2.3硬件建設 為方便淋巴水腫患者，滿足康復管理要求，中心設置在日間化療與日間婦瘤病房之間。占地約95 m2，設有護理專科門診室、CDT治療室與功能鍛煉室。治療室有治療床6張，并配有洗手間與淋浴室，為患者治療前后皮膚護理提供便利；功能鍛煉室配備人體成分分析測試儀1臺(InBody770)、空氣波壓力治療儀10臺、升降椅2個及不同型號功能鍛煉球若干，為治療期間的功能鍛煉與康復效果監測提供保障。

1.2.4軟件建設 ①制度建設。參照我院傷口造口及血管通道護理中心成熟的管理工作經驗，結合淋巴水腫護理專科特點，建立管理制度與工作流程。②文化建設。積極打造人文康復護理環境，走廊設置護理專家風采、國際交流、健康教育及病友留言4個專欄；治療室墻面采用充滿希望和生機的淡綠色并配備人體淋巴系統簡圖，帶給患者積極心理暗示；功能鍛煉室裝飾整面鏡子墻并配備瑜伽墊，以提高患者功能鍛煉自我管理效能。同時，中心堅持最佳技能、最優服務、最佳康復效果的護理文化，注重人文關懷護理，如為雙下肢淋巴水腫等活動受限患者采用順應性體位管理，治療全程播放鋼琴曲等，營造輕松愉快的康復氛圍。

1.2.5工作內容

1.2.5.1護理專科門診 中心護理專科門診工作模式是護士獨立門診[9](由獲得國際淋巴水腫治療師資格證書的專科護士主導的護理小組實踐)。由5名專科護士各搭配1名臨床經驗護士坐診，由中心負責人實行季度排班制，并提交門診辦統一管理。患者可通過醫院服務號App、官網平臺、自助機及現場人工等多種方式掛號，按掛號順序看診，無需通過醫生轉診。同時制定HIS系統“淋巴水腫護理門診病歷記錄單”，包括初診與復診，不僅規范門診電子病歷管理，也滿足護理專科信息化建設要求。

初診：①專科護士負責首診，通過患者病史資料結合癥狀、體征、實驗室檢查結果、影像學檢查結果及人體成分分析測試結果進行初診，再通過MDT醫療組會診進行確診。②護士測量記錄患者雙側肢體周徑、皮膚狀況等，留取相關照片，并完善病歷資料。③專科護士綜合分析病史病情資料，制定個體化治療方案或進行轉診。④臨床經驗護士根據治療方案準備患者治療階段需要的用物，預約治療時間、交代注意事項。⑤實施CDT治療，專科護士參與并隨時指導治療過程，根據病情及時調整治療方案。⑥治療結束后，臨床經驗護士錄入患者數據，完善病歷資料，遞交MDT醫療組審核簽字并歸檔。復診：流程基本同初診，主要內容為監測人體成分分析數據、肢體周徑、活動度及皮膚狀況等變化，了解患者出院后自我護理能力和康復管理效果，評估是否需要鞏固治療等。復診周期：第1次為初診治療后3個月，以后每6個月復診1次。

1.2.5.2CDT治療 細化CDT治療小組，根據淋巴水腫部位分為上肢組、下肢組及特殊部位組，由對應科室的臨床經驗護士組成，每組設組長1名(淋巴水腫治療師擔任)，由負責人根據治療量統一調配，集中管理。同時采取周一至周六治療工作制，保證CDT治療的連續性。治療流程：患者確診后，由專科護士制定7～14 d的CDT治療療程，包括徒手淋巴引流、低彈性繃帶包扎、功能鍛煉及皮膚護理，治療過程中密切觀察病情，加強心理護理、健康教育等。每日治療前進行患肢周徑測量及皮膚狀況評估，分別于治療第1、4、7、14次前進行人體成分分析測試與記錄，動態評估治療效果。每天1次徒手淋巴引流，每次1 h，并進行皮膚護理及低彈性繃帶加壓包扎，帶領功能鍛煉。治療過程中同時進行健康宣教，治療完成后進行出院指導和電話隨訪。參照英國淋巴水腫訓練學院(Lymphoedema Training Academy，LTA)推薦標準[10]，制定“CDT治療考核評價表”，由中心負責人帶領各組組長對所有臨床經驗護士每月考評1次，組長由中心負責人考評，考評內容包括前期綜合評估、肢體水腫測量與記錄、皮膚護理及問題處理、壓力制品選擇與壓力治療、徒手淋巴引流及基于熒光檢測證據的手法淋巴引流技術、功能鍛煉與營養指導，考評方式為現場考核+病例提問，評價結果分優秀、良好、一般3個等級，考評后對結果進行總結分析，運用PDCA持續質量改進。

1.2.5.3病例會診 ①院內外會診。中心建立后，增加護理會診專家1名(原有1名)，工作采取月輪換制。院內會診由科室責任護士通過在線辦公系統申請，會診需24 h內到達現場并給出意見，3 d后對會診病例進行隨訪，如需特殊處理則轉診至淋巴水腫康復護理中心治療，與主管醫生溝通后按照常規診療程序進行。院外會診執行我院“院外會診制度”，目前開展省內及與我院教學培訓聯系單位的免費遠程會診工作，主要通過遠程網絡會診系統，以圖片、視頻的方式進行口頭及書面會診意見指導，并要求被會診單位于3 d后提供病例轉歸反饋。②疑難病例國際遠程會診。我院于2017年10月與英國淋巴水腫訓練學院簽訂“合作意向書”，并根據“跨境遠程醫療基本法律要求”[11]開展疑難病例遠程會診工作，通過Whats App、微信及E-mail等方式進行。

1.2.5.4專科培訓 ①院內培訓。根據質量管理中發現的問題并結合國內外淋巴水腫學科最新發展動態，每季度開展1次培訓，不斷總結經驗、更新專科知識。此外由護理部組織，中心分大科分批次進行全院性淋巴水腫基本知識培訓，以提高全院護士認知、更好地配合中心開展工作。②項目培訓。中心承擔湖南省國際淋巴水腫治療師學校CDT專科護士的臨床實踐培訓工作，通過選取上肢及下肢淋巴水腫病例，組織學員分組管理，包括從診斷與鑒別診斷、肢體周徑測量與記錄、CDT治療至模擬出院指導與電話回訪的全過程，以提高其臨床勝任力。

1.2.5.5健康教育與科普宣傳 中心打造互聯網+健康教育平臺，包括①微視頻。制作簡易版徒手淋巴引流及上肢與下肢功能鍛煉微視頻分享于中心公眾號，提高患者治療依從性與自我管理效能。②科普推文。通過建立患者提問記錄本，將其最疑惑、最關心的問題解答成科普文章，發布于醫院外網平臺，其中“帶您走出誤區，不再張冠李戴”“廣場舞之運動守則”“淋巴水腫的飛機之旅”等內容新穎、實用性強，在同行及病友間廣泛傳播。③個案分享。啟發于患者主動分享康復前后對比圖及感謝信，建立“水腫幫幫團”自愿者隊伍，由患者自愿分享成功經驗及治療感言于“零腫聯盟”病友微信群，以提高同伴支持效能。

2 結果

2.1專科工作量增加 不同時間專科工作量，見表1。

表1 不同時間專科工作量

2.2專科護理能力提升 中心建立后，國際淋巴水腫治療師專科護士新增3名、臨床經驗護士增加8名；中心建立1年后患者滿意度從97.2%上升至99.1%。

2.3推動專科護理發展 中心順利完成“國際學校”兩屆培訓班、來自24個省59名學員的臨床培訓工作，承辦淋巴水腫國家級繼續教育項目2項，開展院內培訓21次，全年科普推文42篇，閱讀量達2萬以上；發表專業論文6篇，獲得湖南省衛生健康委課題1項，湖南省中醫藥管理局課題1項。

3 討論

3.1中心建立和發展需要醫院重視和人才培養 我院2015年成立淋巴水腫康復護理小組，由醫療與護理副院長負責，相關科室醫療專家共同參與，開展淋巴水腫多學科、多專業合作的康復治療，并在婦瘤科、乳腺腫瘤科、中醫腫瘤科、頭頸外科、頭頸放療科等開展繼發性淋巴水腫康復教學及科研工作，并由護理部牽頭在全院已連續4年開展21次淋巴水腫CDT康復治療專科培訓。2018年5月中心正式建立。現有的國際淋巴水腫治療師專科護士及臨床經驗護士均通過嚴格選拔，不僅具備基礎醫學、康復學、護理學及人文學等多學科綜合知識，而且擁有腫瘤康復、傷口造口管理等臨床護理工作經驗，在淋巴水腫康復護理門診、CDT治療、科研、教學和專科發展等方面都發揮了重要作用。

3.2中心制度建設與人文建設并重 CDT治療療效確切、安全無痛，但存在急性深靜脈血栓、惡性病變等絕對禁忌證，并要求全程、規范化治療與個體化評估相結合[12]。由于國內起步晚，無統一參考標準[13]，安全、有效的康復管理是重中之重。我中心通過加強制度建設，重視質量管理，確保了各項工作安全、平穩運行。其次，針對淋巴水腫患者身體不適、心理社會問題嚴重等[14]，重視人文環境建設，并將人文關懷滲透到康復管理各個環節，提高了患者就醫感受，體現了護士從事淋巴水腫康復管理的職業優勢。

3.3健康教育與延續護理不容忽視 我國淋巴水腫知識尚不普及，很多患者及家屬存在認知誤區，對終身康復管理更是缺乏概念，嚴重影響康復效果。我中心通過微視頻+科普推文+個案分享三管齊下開展健康教育與科普宣傳，提高了患者、家庭與社會的正確認知，并注重延續護理服務，堅持隨訪與探視，增進了淋巴水腫長期康復管理效能。

3.4建設與運行過程中面臨的困惑與挑戰 我中心各項工作雖然初見成效，但同時面臨一些困惑與挑戰。首先，由于國內尚無統一的淋巴水腫治療項目收費標準，相關項目收費低，與CDT治療工作時數(單側一般60～90 min/次)與技術含量不相匹配，且體現不了水腫部位與程度，如上肢與下肢、Ⅱ期與Ⅲ期治療難度明顯不一、但記賬條目相同，同時仍有很多操作如皮膚護理、功能鍛煉指導等未能收費，因此我中心暫時未能進行單獨經濟核算。其次，相對于淋巴水腫發病率高、需要終身康復管理而言，我國醫保政策對康復治療支持力度卻很小，部分患者只能放棄治療。最后，雖然國際淋巴水腫治療師專科護士及臨床經驗護士都經過專業培訓、具備相應的臨床勝任力，但目前國內尚無淋巴水腫專科護理標準與專科護士資質認證。建議增加淋巴水腫康復治療的醫療服務收費項目，合理界定收費標準，并納入醫保報銷范圍，在減輕患者醫療負擔的同時也能體現醫務人員的勞動價值；盡快出臺淋巴水腫治療師專科護士培訓標準、建立資質認證，承認專科護士行業地位，以促進淋巴水腫護理專科健康發展。