授權教育對哮喘患兒肺功能和疾病控制水平的影響

王麗佳，費曉玲，梅永紅，吳 慧

(海寧市中心醫院 兒科，浙江 海寧 314400)

哮喘是兒科的常見病，是慢性病之一，具有易發性的特點，因此需要患兒及其家屬長期管理。目前對于哮喘的治療，多從吸入治療、記錄飲食日記、記錄哮喘日記、使用峰流速監測儀，掌握哮喘急性發作方面的處理等著手。但哮喘患兒家屬缺乏相應醫學知識，患兒也因為用藥刺激不愿意用藥，因此造成哮喘的急性發作，而影響家屬及患兒的情緒，加重對患兒肺功能的損害。目前，哮喘復發的比例仍然高達10.26%[1]。既往護士通過灌輸式健康教育，但患兒的溝通方式與成人不同。授權教育是基于新的醫療模式之下的健康教育方式，它主張通過患者自主管理，即通過自己發現問題，并基于護士引導下樹立新的目標和計劃，患者在治療中的地位由被動變主動，目前授權教育已廣泛應用于臨床[2-4]。本研究將授權教育用于哮喘患兒及家屬，以期達到改善患兒預后的作用。

1 對象和方法

1.1 研究對象 選取2018年3月—2019年2月在海寧市中心醫院兒科門診就診的哮喘患兒100例，納入標準：符合全國哮喘協作組制定的標準，有哮喘史超過1年，年齡6～14歲，沒有全身系統性疾??；排除：患兒嚴重不配合談話，家屬存在語言溝通及理解障礙。按照隨機數字表將100例患兒分為對照組和觀察組各50例，兩組患兒的年齡、性別、病程差異無統計學意義(P>0.05)，家屬的類別、經濟情況、文化程度差異也無統計學意義(P>0.05)，見表1。

表1 入組患兒及家屬一般資料比較

1.2 健康教育 對照組接受常規健康教育，每周1次，共持續2個月，包括心理護理、用藥護理、常規健康教育。健康教育內容包括吸入用藥的指導，指導患兒家屬協助患兒記錄飲食日記、哮喘日記，峰流速監測，針對過敏原進行脫敏治療。觀察組接受授權教育。

1.3 授權教育

1.3.1 教育小組 由科護士長1名，醫生2名，主管護師2名，心理咨詢師1名組成科研小組，護士長負責統籌工作安排，醫生負責疾病的診斷和治療及基本宣教，2名具有碩士學歷的護士負責工作的執行，心理咨詢師負責心理指導和治療。

1.3.2 教育形式 第一次采用個體干預的形式，護士對患兒及家屬面對面進行干預。從第2周開始患兒及家屬參與到每周舉行1次哮喘小組大討論中，每6～10人一組，共2個月，每次干預都是患兒一組，家屬一組。由科研小組成員根據疾病特點，參考科室哮喘防治知識手冊和指南，將疾病的知識，包括用藥、隨診、心理等知識以圖文并茂的形式編織成冊子，同時以動畫的形式錄制在光盤上。

1.3.3 教育內容 (1)確立問題：在患兒進行門診治療過程中，研究者將其帶入一間安靜的診室，發放小冊子，以及播放視頻動畫，播放完后，研究者給患兒一個小禮物，詢問患兒“你告訴阿姨，有沒有按照剛才視頻中播的內容吃藥的”“你能不能告訴阿姨，你哪些地方和視頻上做的不一樣，能不能在冊子上給阿姨指出來”“你覺得哪個不會做”等問題。研究者在全過程始終保持微笑，必須有足夠的耐心去詢問患兒的問題。另外一名研究者將患兒的家屬帶入另外一間診室，以PPT的形式講解小兒哮喘知識及注意事項，詢問家屬在患兒治療過程中覺得比較困難的事情是什么？哪些沒有按照醫生囑咐的嚴格執行？例如：“有沒有每天按時記錄哮喘日記”，有的家屬就會說“開始的時候是每天記錄的，但是后來就沒有堅持了，不知道記錄上有什么用，每天還操心”，在后期的集體大討論中，把每個人存在的問題進行集體討論，各自反省自身的行為，共同找出問題所在。在這個過程中，研究者不對患兒及家屬的想法加以干預，主要是組織集體大討論，并對各自的疾病管理經驗進行總結。(2)表達感情：采用開放式詢問的方式詢問患兒及家屬，例如“你覺得平時有沒有因為自己經常喘，小朋友不理你？”“你討厭治療嗎”，有的患兒回答：每天要噴那個藥，弄得我不舒服。詢問患兒家屬“你怎么看待小兒哮喘的”“你覺得沒有堅持做的原因是什么”，同時通過對患兒及家屬的觀察，去揣摩想法，通過肢體動作，從而了解心理狀態，以判斷有沒有回避、否認的心理。有的家屬因為不知道記錄哮喘日記的意義從而不去執行，認為吸入治療效果不好不去執行，有的家屬表示，雖然知道抽煙不好，但是吸了這么多年煙，不好戒。研究者通過講解每項操作的重要性，如通過哮喘日記，可以去發現患兒疾病發生的規律，從而在下次發病前及時給藥。(3)制定目標：研究者采用引導的方式，對患兒及家屬的想法不做任何評價，詢問患兒及家屬想要改進的問題，詢問患兒：“你看別的小朋友每天堅持噴藥了病就好了，你想不想把病治好？那你覺得要做什么才能把病治好”。有的家屬會自主設定目標，例如：“我也希望能堅持記錄哮喘日記”，對于能自主設定目標的家屬研究者給予鼓勵，對于無法自主設置目標的，研究者通過引導的方式引導樹立目標。目標主要分為短期目標和長期目標，短期目標如患兒能夠堅持用藥，長期目標如哮喘沒有急性發作。(4)制定計劃：研究者通過引導的方式，例如詢問患兒“你剛才說你要每天堅持用藥，那么你準備怎么做呢”，或者詢問家屬“你能意識到堅持記錄飲食日記是好的，可以通過對飲食的記錄，了解患兒的過敏食物，那么你計劃怎么記錄呢”并在集體討論中詢問其他患兒及家屬“如果你發生了這個問題，你會怎么做？”從而在討論中促進大家思考，這種反思性的行為有利于行為策略，從而更好地進行疾病的管理。(5)評價效果：在每個階段后，要定期評價干預效果，通過詢問患兒“這段時間每天堅持用藥，還喘嗎，如果這個時候有個小朋友和你一樣得了這個病，你會告訴他什么呢”，并詢問家屬“通過這段時間每天堅持記錄飲食，有沒有體會到好處”，如果在一個階段的目標沒有達成，則需要重新制定目標。

1.4 評價指標

1.4.1 肺功能 在患兒門診檢查及干預2個月后，使用MasterscreenIOS肺功能測定儀進行肺功能的評定，主要觀察PEFR、FEV1、FVC的變化。

1.4.2 哮喘控制情況 干預2個月后，采用哮喘控制情況問卷[5]評價患兒哮喘情況，總分越高，說明哮喘控制情況越好，問卷總分為27分，當分值≥25分時，提示哮喘完全得到控制，總分20～24分，提示哮喘得到了部分控制，當總分≤19分，則哮喘沒有得到控制。

1.4.3 照顧者負擔 干預2個月后，采用王烈等[6]翻譯的照顧者負擔量表評價患兒家屬的照顧者負擔情況，分值≥60分提示為嚴重負擔，40～<60分提示為中等負擔，20～<40分提示為輕度負擔，0～<20分提示無負擔。

1.5 統計分析 采用SPSS24.0進行數據處理，本研究計量資料均符合正態分布，方差齊性，組間計量資料的比較采用兩獨立樣本t檢驗，計數資料理論頻數≥5，組間計數資料的比較采用卡方檢驗，<1理論頻數<5，組間計數資料的比較采用校正卡方檢驗；P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后患兒肺功能比較 干預前，2組患兒的PEFR、FEV1、FVC差異無統計學差異(P>0.05)；干預后，觀察組患兒的PEFR、FEV1、FVC明顯高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 干預前后2組患兒肺功能比較

2.2 患兒哮喘控制及照顧者負擔情況 干預后，對照組患兒哮喘完全控制20例，部分控制22例，未控制8例；觀察組患兒哮喘完全控制41例，部分控制9例；2組患兒哮喘控制情況差異有統計學意義(Z=-4.487，P<0.001)。干預后，觀察組家屬照顧者負擔明顯輕于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)，見表3。

表3 干預后2組患兒家屬的照顧者負擔情況(例)

3 討論

哮喘是心身疾病，同時又是多種因素作用的結果，而哮喘患兒的用藥行為及其他管理行為多是在院外完成的。要控制哮喘，則需要哮喘患兒能嚴格按照治療方案執行，小兒本身由于對疾病的認識比較表淺，對疾病自我管理能力欠佳，加上疾病引起身體癥狀會引發其焦慮抑郁情緒[7]，這會進一步刺激哮喘復發。正是由于小兒的這些特點，以家庭為中心的護理應運而生[8]，家庭的有效管理可以改善哮喘預后，使哮喘得到有效控制。然而，家庭對患兒疾病管理受到疾病不確定感的影響[9]，而患兒家屬對疾病缺乏認知[10]，治療依從性下降[11]，這往往導致疾病復發，又進一步打擊了家屬的積極性，增加了照顧者的照顧負擔。以往的健康教育多是通過灌輸式的知識傳授，不能起到良好的效果。因此，本研究通過對患兒家屬進行授權教育，強調在實施過程中以患者為中心，發揮其主觀能動性，通過在研究者指引下發現問題，并制定目標和計劃，在這個過程中，研究者起到的是協調、管理、引導的作用，患兒的家屬可自由選擇意愿并自由選擇是否執行，這也是授權教育的關鍵所在。

患兒的自控能力較差，吸入給藥的方式會對口咽部造成刺激，因此患兒存在漏服、停服等現象，但是小兒對視覺刺激比較敏感，對動態畫面或有趣的圖片感興趣，有研究稱個體接受信息主要通過視覺的方式[12]，因此，在本研究中，制成了圖文并茂的小冊子，并制作了視頻，以視覺的沖擊去提高患兒的興趣，并通過小朋友之間的交流討論，這種同伴教育的方式尤其適用于青少年[13]，再加上家屬的監督指導[14]，因此提高了患兒行為改變策略，因此，觀察組患兒的哮喘控制水平得到了顯著提高。而哮喘是可逆性通氣功能障礙性疾病，通過持續用藥，控制哮喘水平，減少復發則有利于肺功能的恢復。當患兒病情得到好轉，增加了家屬對患兒對疾病的控制感，進而降低了家屬的疾病不確定感[15]，也減輕了家屬的照顧者負擔。

綜上所述，授權教育在改善哮喘患兒預后，提高生活質量，減輕家庭負擔起到重要作用。但在教育過程中，醫護人員應賦予教育對象足夠的決定權，這也是在未來臨床使用過程中需要注意的。