周翠梅,胡立芬,李家斌,儲雪琴,郜玉峰
乙型肝炎病毒(hepatitis B virus,HBV)感染是全球性公共衛生問題。據統計,全球約有2.57億人曾感染過HBV,每年約88.7萬人死于慢性HBV感染導致的終末期肝病,肝硬化和肝細胞癌(hepatocellular carcinoma,HCC)所占的比例分別為30%和45%[1]。近年我國流行病學調查顯示,HBsAg攜帶率為5%~6%,估計存在約7000萬例慢性HBV感染者,其中約2000~3000萬為慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B,CHB)[2,3]。早期抗HBV治療也是減少CHB進展至肝硬化或HCC的重要措施[4]。大量 CHB 患者需長期乃至終身接受抗病毒治療,極大降低了患者的生活質量并造成沉重的心理和經濟負擔[5]。在長期抗病毒治療過程中,了解影響CHB 患者治療依從性的因素,并采取相應的干預措施,提高其抗病毒治療的療效,越來越受到學者們的關注[6]。由于肝炎防治知識非常專業,大眾對HBV感染的傳播途徑、可疑癥狀的自我判斷、早期正確治療的重要性、抗HBV治療時機把握、需要長期治療隨訪、停藥后易復發,甚至病情加重導致肝衰竭而危及生命等知識認識不足,導致就診不及時或治療不規范,治療效果差。如何對這部分人群進行健康宣教和長期慢病管理,幫助他們掌握自我管理方法,建立健康的生活和行為方式,保持良好的人生態度,提高治療的依從性,改善生活質量,已成為醫護人員迫切需要解決的問題。目前,常規的健康教育模式是患者在住院和就診時接受CHB相關知識的口頭宣教。由于醫學知識缺乏,他們往往不能理解和記住重要內容。思維導圖(mind mapping)是一種將各種概念、觀點、想法之間的關聯通過圖像、視覺、景象的方式讓放射性思考具體化,兼顧左右腦學習,使知識獲取、存儲和提取更加便捷和高效的方法[7,8]。目前,思維導圖已廣泛應用于臨床教學和健康管理等方面[9],取得了較好的效果。本研究運用思維導圖管理CHB患者健康教育,現將相關研究結果報道如下。
1.1 一般資料 2017年1月~2019年5月我科收治的CHB患者80例,男62例,女18例;平均年齡為(35.5±10.0)歲。符合慢性乙型肝炎防治指南的診斷標準[10],納入患者均在接受抗病毒治療,之前未系統接受過CHB防治知識健康教育,能獨立完成或在研究人員幫助下能完成問卷調查。排除標準:①神志不清或語言交流困難;②患有精神疾病或存在嚴重的心、肺、腦、腎功能障礙。將患者分為兩組,兩組性別、年齡、文化程度、血清HBeAg陽性和肝功能損害程度等比較,差異均無統計學意義(P>0.05)。本研究經我院醫學倫理委員會審核通過,患者簽署知情同意書。
1.2 治療情況 兩組患者在住院期間常規接受護肝和抗病毒治療,待肝功能改善后出院,繼續抗病毒治療。
1.3 針對CHB患者的思維導圖的設計和制作 成立由科主任、質控醫生和護士長組成的研究小組。查閱相關文獻資料,歸納、總結慢性乙型肝炎防治相關知識,以“CHB”為主題詞,以流行病學、臨床表現、診斷、治療、用藥指導、活動指導、飲食指導、心理疏導、預防和隨訪等九個方面為健康宣教知識模塊。應用Mind Manager思維導圖軟件制作“CHB健康教育思維導圖”,并請3名資深感染病科專家對相關內容給予審核和指導。經30例CHB患者預試驗觀察完善后,打印、封塑,以便重復應用。CHB思維導圖由一級分支發散出若干個二級分支,部分二級分支再發散出三級分支,重點分支再向下一級延伸,每一級分支均標出關鍵詞,用不同顏色、線條和圖片連接(圖1)。

圖1 針對CHB患者的健康教育思維導圖
1.4 健康教育方法 在對照組患者,進行常規健康教育,用通俗易懂的語言告知患者及其家屬,疾病的流行病學特征,休息、飲食、運動原則,消毒隔離方法,復診和疾病轉歸觀察等。告知患者及其家屬規律抗病毒治療的重要性,治療是個長期的過程,在治療過程中不能擅自停藥,否則會帶來嚴重后果,發放健康宣教資料;在觀察組,由小組成員按照“健康教育思維導圖”的邏輯順序,由左至右、由上到下,運用圖形、線條和文字,啟發患者的發散性思維,形象生動地講解CHB的流行病學特征、臨床表現、治療方案、誘發因素等相關知識,強調抗病毒治療依從性的重要性和藥物常見的不良反應。做好患者的飲食、休息、運動、心理、預防和隨訪指導。對各個模塊的內容,由淺入深,循序漸進,對重點和難點部分反復講解。對患者的疑慮、難理解的知識模塊,進行針對性的指導,并在宣教結束后將思維導圖交予患者保存,方便其隨時回顧查閱。每天晨間查房時,小組成員讓患者口述各模塊的內容,對未掌握的部分,再次講解,直到患者完全掌握。出院時,患者攜帶該導圖回家,進行自我管理。
1.5 人員培訓 由科主任對參與本研究的人員進行統一培訓,每次時長45 min,連續5次。培訓內容包括介紹思維導圖的制作背景、相關知識,使用方法和注意要點。按照思維導圖的九大知識模塊制定詳細的培訓內容,理論聯系臨床案例進行深度剖析,特別是對重難點,反復演示和講解,最后經考核通過后參與本研究。
1.6 評價方法 應用自我管理能力測定量表(the exercise of self-care agency scale,ESCA)[11],該量表包括自理技能、自理責任感、自我概念、健康知識水平四個維度,共43個條目。采用5級評分法(其中11項為反向評分),總分為172分。分值越高,表明自理能力越強。
1.7 治療依從性評價 采用Morisky 用藥依從性量表-8(Morisky medication adherence scale -8,MMAS-8)中文版問卷[12]進行評分。該量表總分(0~8分),為各條目評分之和。分值越高,表明患者用藥依從性越好。其中8分為依從性高, 6~7分為依從性中等,5分及以下為依從性低。在患者出院后 12周末,通過電話或微信隨訪治療依從性情況。

2.1 兩組干預前后自我管理能力評分比較 見表1。

表1 兩組自我管理能力評分比較)
與對照組比,①P<0.05
2.2 兩組治療依從性比較 見表2。

表2 兩組治療依從性(%)比較
與對照組比,①P<0.05
2.3 兩組療效比較 在干預后,觀察組患者對相關疾病知識的掌握和自我保健意識等方面有明顯的提高,而對照組在自我管理能力、自我保健技能、責任感和健康知識水平方面仍然較差;兩組在血生化學和病毒學應答方面也存在顯著差異(資料未列出)。
慢性HBV感染因病程遷延,需要長期治療、監測和管理。因此,患者對疾病的認知程度對治療藥物、飲食、運動和情緒的自我管理對疾病的控制、改善生活質量和最終結局均有重要的影響。
自我管理能力是一種通過后天學習獲得并受外界環境因素和個體身心狀況所影響的能力。然而,CHB患者因醫學專業知識不足和受文化教育程度的限制,對繁雜枯燥的醫學相關知識難以記憶,導致自我管理能力差。思維導圖以主題詞為主干,使用線條、符號、詞匯、圖像將與主題詞相關的知識以分支的形式呈現,使其可視化、形象有條理,便于記憶,現廣泛用于教學、臨床、患者健康教育等領域,取得了較好的效果[13,14]。本研究設計的思維導圖針對CHB患者的健康教育,將疾病的相關知識,如流行病學、臨床表現、預防、治療和隨訪等按不同層次,以樹狀形式出現,知識點條理清晰,重點突出,患者容易記憶,便于進行全面的健康教育,避免遺漏,也能更好地把握健康教育的重點和方向,有針對性地對患者不易掌握的知識重點反復講解,通過提高自我管理能力,掌握自我保健的知識和技能,從被動管理到積極參與自我管理,有利于強化患者對自我疾病的認知、自我病情的監測、自我飲食的管理、自我情緒的調節。本研究結果顯示通過對CHB患者實行思維導圖健康教育,患者在建立健康的生活方式、去除不良生活習慣、在治療過程中主動尋求醫護幫助、均衡飲食、合理運動、提高自我癥狀的感知、了解疾病相關知識和按時復診等方面均有明顯的提高。可能由于本研究從疾病的流行病學、傳播途徑、治療和預防等由淺入深幫助患者理解和記憶,提高其自我管理能力,有助于正確地面對疾病,樹立戰勝疾病的信心,從而達到改善生活質量的目標。
抗HBV治療是阻斷慢性乙型肝炎進展為終末期肝病的根本措施。目前,治療藥物有α-干擾素和核苷(酸)類似物[10,15]。由于肝細胞內有HBV 復制的HBV cccDNA存在,使得短期抗病毒治療無法徹底清除HBV。病毒的持續存在容易導致疾病進展[16],需要長期用藥以期達到臨床治愈(功能性治愈)[17]。本研究經MMAS-8 量表調查提示,相當多的CHB患者在癥狀好轉或消失時,擅自停藥或減少藥量的情況。采用思維導圖健康教育后,患者在出現癥狀時選擇主動求醫,外出時記得隨身攜帶藥品有明顯改善。有研究表明,服藥依從性差的患者更易發生病毒性突破,導致疾病進展[18]。MMAS從最初的4個條目發展為現在的8個條目,現已用于多種慢病管理,取得了較好的信效度[19,20]。我們認為,通過思維導圖健康教育,采用醫護患合作干預,讓患者系統掌握防治CHB的相關知識,意識到不規范治療將導致不良結局[21]。